Вчера ребенку диагностировали Наследственную Микросфероцитарную гемолитическую анемию.

Сразу после рождения нам диагностировали Гемолетическую болезнь новорожденных ( конфликт групп крови, у меня есть антитела...у меня 1 +, муж 4+, у дочери 3+ ( у сына 2+ ГБН не было!, но на первую Б организм так не реагирует, как мне докрор обьяснял), собственно из за ее присутствия и контролировали гемоглобин каждый месяц, пили железо, но оно результата не давало, вот и положили нас на обследование. Вчера поставили диагноз и отпустили домой, если бы не наша гемолетичка, то возможно мы еще долго не узнали бы о нашей микроцефалитарной анемии, так как впринципе дочка активная, развивается нормально в сроки, вот просто у нас так совпало, что гемолетичка + микроцефалитарная анемия ( почитала, что тоже не есть гуд). Доктор сказал, что она не лечится, будем просто контролировать гемоглобин каждые 3 мес и стоять на учете в областной больнице, только в периоды криза( если гемоглобин будет падать ниже 80) будут проводить гормонотерапию, выше это все нормально, как бы эритроциты разрушаются, потом сами же обновляются ( так оно и есть 3 недели назад гемоглобин был у нас 78, вчера - 105...ничего не прнимали)....как бы успокоил, что многие с этим живут и вообще ничего не знают ( впринципе и мы бы так часто не следили за гемоглобином если бы не наша ГБН), просто сама по себе она будет более бледной, немного вялой ( это я и так вижу, она спит много и быстро утомляется..многие мне чуть ли не завидовали какой спокойный ребенок....). Вроде все понятно и нестрашно...НО, вот почитав информацию в интернете, картина у меня уже не такая хорошая, даже страшно становится...где то даже вычитала, что и инвалидность возможна при этом диагнозе.

Может есть здесь, кто сталкивался с этой болезнью сам, что можете сказать на личном опыте? когда обнаружили, какие следствия? Может, у нас большой плюс, что обнаружили рано ( везде пишут, что ее как правило обнаруживают не раньше подросткового возраста), поэтому и контролировать будем тщательно, соответственно возможно сможем исбежать многих следствий.

Девочки, помогите разобраться. Мы пили несколько месяцев актиферин( назначал педиатр к которому ходим в частном порядке, доктор хороший, я ей доверяю), но вот наш участковый врач ( не педиатр, а семейный ) утверждает, что мальтофер лучше ребенку, так как он усваивается лучше. Вот что думать? педиатру доверяю больше, участковый наш, мягко говоря и взрослых не особо полечит, про малышей вообще молчу, но все же сомнения закрались. к гематологу пойдем, но сейчас пока никак, сильно все поболели, а вопрос мучает.

Вопрос не кто что пьет, а в чем разница препаратов и от какого эффект больше. Еще, причина низкого гемоглобина у нас не дефицыт железа, а гемолетическая болезнь, может и это влияет на принятие решения врачем при назначении.

В субботу у нас в гостях были кумовья. Сегодня кума сообщила, что у них в саду ветрянка, сын был в контакте, еще период инкубационного периода не истек…Вопрос, чего ждать нам? Если он заразился, но болезнь еще не проявилась, заразен ли ребенок? Сказать, что я в шоке, это ничего не сказать…от болячек я уже вымученная, с октября месяза 4 ОРЗ, ЧЕСОТКА, вот только только вышкреблись от простуды, в этот раз ребенок 4 недели кашлял!..теперь сиди и жди….сил нет вообще….я конечно ЗА то, что бы переболеть ветрянкой в детстве, но не в тот период, когда дочке всего 4 мес.