о том, как полезно не обращать внимание на советы врачей "не обращать внимание"
довольно долго размышляла на тему, хочу ли я описывать, что у нас происходит теперь, но все-таки решила, что опыт наш может быть кому-то полезен.
итак, преамбула состоит в том, что достаточное количество врачей (смолкин, гастро левина из рдкб, иммунолог усачева из рдкб, юхтина из иаки) уверяли меня, что наши точки, это ничего страшного. а я никогда и не думала, что это сильно страшно. просто я не могу успокоиться, когда на мой вопрос "ок, это не страшно. но что это???", врачи не могут ничего ответить. как-то это странно.....что, собственно, и толкало каждый раз на поиски ответа.
во всей череде врачей наиболее адекватными, выводящими на правильный (как я сегодня думаю) путь стали: чебуркин прежде всего и лаврентьев. оба усмотрели-таки гемасиндром, на который остальные просто закрывали глаза. оба отправили к мамедовой (хороший гематолог).
мамедова назначила куча доп. анализов, чтобы уточнить диагноз. на сегодняшний день расследование идет в двух направлениях: вирусная природа гемасиндрома и проблемы иммунного характера. конечно, есть еще вариант, что оба предположения замешаны в одну чудесную кашу.....
все, что она назначила мы в два присеста сдали. сегодня на руках имею: ЦМВ IgG есть в крови (зев, моча не готовы), микоплазма тоже IgG есть. это по вирусам....титры низкие, но есть о чем подумать все-равно, о чем ниже. да, авидность ЦМВ 87% (что вроде как не плохо)
по иммунной догадке - в иммунограмме куча всего снижена, ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы) повышены более, чем в 2 раза. что означает некую атаку капилляров своими же иммунными клетками, соединенными в эти комплексы! а вот почему все-таки - от ЦМВ или само по себе в организме так - должен разобраться инфекционист.
мамедова назвала мне фамилию инфекциониста - мазанкова л.н. как обычно выяснилось, что это мегакрутой врач, на кривой козе раньше февраля не подъедешь. но тут обещал помочь чебуркин (все-таки обожаю его)) и договориться о консультации.
он же, выслушав про все наши анализы, еще сказал дополнительно посетить и.в. кондратенко, зав. отделением клинической иммунологии рдкб на предмет выявления возможного первичного иммунодефицита......завтра едем в рдкб на узи тимуса (вроде так называется), узи щитовидки и к этой кондратенко, к которой я сама чудом напросилась, хотя она сразу сказала, что прием вообще не ведет.
и вот по итогам консультаций самых топовых иммунолога, аллерголога, гематолога и инфекциониста наконец можно будет хоть как-то решить, что это за точки и что с этим можно сделать............
и теперь основной кипиш - если все-таки это ЦМВ, внимание, нам повезло, что мы пережили первый год жизни! потому как на первом году он вызывает серьезные осложнения на ЦНС, слух и зрение. и заметьте, мы не сидели дома сложа руки, мы активно шлялись по врачам! и любое из этих осложнений могло произойти прямо перед взором этих бестолочей! Более того, если это он, то мы должны серьезно контролировать слух и зрение до 5 лет. и мы должны очень хорошо подумать - лечить или нет.
ну а если это первичный иммунодефицит, на что я не думаю, то так далеко я еще и не загадывала, не хочу.
.........а говорили - не обращай внимание.
честно, уверена вы меня понимаете, что нет слов выразить все удивление нашей медициной, которая не способна вообще ни на что, если ты сам носом землю не роешь в поиске тех единичных врачей, кто хоть как-то в состоянии думать.....у меня уже даже эмоций как-то толком не осталось на все это...