Хочу поделиться нашей историей, потому что, когда мы столкнулись с этим диагнозом, информации и живых отзывов было очень мало, а вопросов огромное количество.У нашего ребенка скафоцефалия, форма краниосиностоза. Диагноз был обнаружен достаточно рано после родов, сразу после проведения КТ. До этого визуально было заметно, что форма головы отличается: она была вытянутая, узкая, с выраженной продольной формой и большим лбом . После обследования стало ясно, что произошло раннее сращение сагиттального шва и без хирургического лечения проблема сама не решится.Конечно, диагноз стал шоком. Было страшно: наркоз, операция на черепе, возможные последствия. Мы много читали, консультировались, искали опытных специалистов, потому что понимали от выбора врача и времени операции зависит очень многое.В итоге было принято решение делать краниопластику в возрасте 6 месяцев именно этот возраст считается оптимальным, так как кости черепа ещё достаточно пластичны, а восстановление проходит быстрее.Операцию нам проводил Глязер Игорь Семёнович (в г. Москва). Своего доктора я нашла через телеграм чат родителей, где делятся реальными историями, результатами операций и контактами специалистов. Если кому-то интересно с радостью подскажу и поделюсь информацией. Это был осознанный и взвешенный выбор, и сейчас, оглядываясь назад, могу сказать, что мы ни разу о нём не пожалели. Во время операции использовались титановые пластины, которые надёжно фиксируют кости и не мешают дальнейшему росту черепа, после было снятие пластин в возрасте 8 месяцев. Операция прошла успешно. Да, восстановление потребовало времени, терпения и сил, но результат того стоил. Форма головы начала постепенно выравниваться, ребенок хорошо развивался, без отставаний. Сейчас мы регулярно наблюдаемся у специалистов и видим положительную динамику.Хочу сказать родителям, которые только столкнулись с диагнозом краниосиностоз / скафоцефалия вы не одни 🙏. Это страшно на словах, но при своевременной диагностике и правильном лечении прогнозы очень хорошие. Главное не тянуть время, пройти обследования и найти опытного врача .Если кому-то нужен наш опыт, поддержка или просто хочется задать вопросы я буду рада помочь. Иногда один живой рассказ даёт больше спокойствия, чем десятки медицинских статей.
Сил всем родителям и здоровья нашим детям 🩷

Молодцы что поделились, очень полезный пост для тех, кто в будущем столкнется с такой ситуацией.