Аватар

Юлия - страница 21

49 лет Одинцово, Россия
На сайте с 07.10.2012, последнее посещение — год назад
252 записи 59 друзей 7 подписчиков
На сайте с 07.10.2012, последнее посещение — год назад
Аватар Егор 27 лет 9 месяцев
Аватар Поля 24 года 8 месяцев
Аватар Данила 12 лет 7 месяцев
Аватар Артемий 8 лет 2 месяца
Все категории Поиск
Юлия
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Мама мальчика (12 лет) Москва
ГБУЗ ЦРБ выдал 2 пачки ревацио единовременно.Не так все безоблачно...

Здравствуйте! Девочки,у нас небольшая,но Победа!!!В минздраве выдали 2 пачки ревацио ,закупал ГБУЗ Одинцовской ЦРБ лично главврач Масюкевич О.А.Без эмоций,со стандартными пожеланиями здоровья,выдали и всё...Подписан был акт передачи препарата в колличестве 2 шт.на сумму 90 тыс.рублей,сделаны снимки фото для отчетности.Может увидим еще и в газетах этот подвиг главврача как жест паллиативной помощи .Посодействовали видимо и письма министру Н.В.Суслоновой,губернатору Воробьеву А.Ю.,мэру Иванову А.Р.,а так же ходатайство Седловой Л.С.руководителя общества инвалидов через общественную палату города.Теперь дальнейшее обеспечение или необеспечение будет зависеть от поездки 12 февраля в МОНИКИ(институт Владимирского)Посылают непременно туда,понять не могу зачем и никто толком не объясняет.Но якобы для подтверждения диагноза и терапии...Даже пыталась записать аудио разговор с кардиологом об основании поездки...Снова усложняют все бесповоротно.Что будет дальше незнаю опять.Будут ли еще закупки ревацио для меня ?Будет ли необходимость опять проходить круги бюрократии для того ,что бы получить лекарство?На данный момент есть только 2 пачки ревацио до мая месяца и полная неизвестность дальше.А в сентябре снова в Бакулевский институт для осмотра и подтверждения терапии (справку обновляют раз в год только там,ревацио оставляют ,но могет еще добавить что-то например траклир или вентавис)А ведь все равно обеспечивать препаратом жизненно необходимым должен и обязан региональный или федеральный это не важно,но минздрав!!!Потому что это пожизненно и надеюсь гарантированно.Пусть ,как говорят по опыту, с перебоями и задержками,но хотя бы знать, кто несет ответственность за обеспечение и за состояние здоровья .Пока за мою жизнь не несет ответственности видимо никто...Перекладывают обязанности и полномочия.Тем самым усугубляя и без того ущемленную в правах и действиях жизнь человека с ограниченными возможностями.

Юлия Данек растет
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
О рисунках...

Не давно писала про Данины художества... Он все продолжает удивлять и радовать ими, художествами своими!!! Я не фоткаю все подряд конечно, а только самое самое)... Вот из не давнего..

Автоколонна на дороге...

Юлия
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Мама мальчика (12 лет) Москва
Борьба за право на жизнь продолжается...

Девочки,здравствуйте!Доброе время суток!Кто следит за моей судьбой,отписываюсь с новостями.Война за лекарство ревацио, жизненно важное для нормализации моего состояния,продолжается...

(фото из поликлинники ЦРБ г.Одинцово)

Юлия
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Ольга
Мама мальчика (13 лет) Москва
Мой Матвей

http://vk.com/gorbachevmatvei

Юлия Данек растет
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Данёк начал РИСОВАТЬ!

Вот прям начал рисовать, по настоящему.... 2 недели назад Даня только кружочки рисовал, и научился машинку рисовать на конец то.. А неделю назад, когда он в очередной раз болел, после сна дневного сел за стол, и 2,5 часа рисовал, рисовал, рисовал.... с температурой 38.5.... Рисовал кружочки, машинки, паровозики....палочки.. А через 2 дня нарисовал вот что!!!

Юлия Рукоделие
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Подарочки к НГ друзьям...

Похвалюсь своими рукоделками...

Домик для чайных пакетиков - декупаж. Делаю второй раз, ну оооочень нравится. И как всегда, пока не созрела идея, 3 дня на него смотрела, а потом ррраз- и сделала! В подарок преподавателю танцев дочки.

Юлия
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Елена
Мама девочки (13 лет) Тула
Предлагаю устроить конкурс адвентов hand-made!


Друзья! Накануне Нового года многие увлеченные мамочки делают календари - адвенты. Предлагаю всем, кто создал адвент собственными руками поучаствовать в конкурсе. Подробности подкат...

Юлия
Мама четырех (от 8 лет до 27 лет) Одинцово
Алла
Мама троих (23 года, 14 лет, 13 лет)
Закажите снеговика у малыша!!!

Девочки, я не буду писать "подруга моей подруги", "знакомая через три улицы в доме за углом..." Этот пост я увидела на Фейсбуке, там уже много репостов и много желающих помочь. Гомель, Черкассы - это всё места моего детства, юности, поэтому не смогла пройти мимо. Рак - это всегда страшно, а когда это ребенок...

Знаю, что здесь на ББ много хороших девочек, которые всегда готовы помочь тем, кто обращается. Давайте подарим малышу надежду на жизнь! Вот этот пост от малыша...

Новый год!! Закажите снеговика у малыша, который сам себе зарабатывает на лечение!!!!
Ребетенок одногрупницы моей знакомой проходит в Гомеле химиотерапию.
Делают поделки на продажу, таким образом собирая на лечение малышу. При заказе - отправляют в разные страны...

Благодарность и + 100500 в карму за заказы и репост.

Світлина від Svetlana Katsuba.
Світлина від Svetlana Katsuba.
Світлина від Svetlana Katsuba.Світлина від Svetlana Katsuba.

Все контакты, подробности - в профиле мамы в одноклассниках:
http://www.ok.ru/profi…/124699901557/statuses/64525464010869

По просьбам (много кто не может открыть пост в одноклассниках),
добавляю инфу с одноклассников:

Цена жизни Андрюшки 35 тис.$, на лечение уже потрачено около 15 тис.$.
Мы просим просто приобрести ручной работы снеговика от Андрюшки и этим помочь собрать на лечение!!!

Просто купите снеговика!!!

Цена одного снеговика 50 грн.
Обращаемся к неравнодушным!!!

Карта Приватбанка:
5168 7555 1295 5713
Семилет Алена Анатольевна
5168 7572 9172 9814
Семилет Антон Анатольевич

Контакты родителей:
+380-93-903-83-91 Антон (украинский номер)

+380-63-262-35-05 (украинский номер)
+375(33)392-79-94 (беларуский номер) Алена

Для заказчиков из Белоруссии. Вы можете оплатить через: * Почтовое отделение ( перевод) Семилит Алена Анатольевна, до востребования, Гомель 40, 246040 * Беларусьбанк Семилит Алена Анатольевна, филиал 302, отделение 129, вид вклада 1, счёт 01000462 Для заказчиков из России можно переводом WesternUnion или почтовы перевод Семилит Алена Анатольевна, до востребования, Гомель 40, 246040 Мы очень всем благодарны!!!