Диафрагмальная грыжа - страница 4

910 участников

Cообщество для мамочек детей с диафрагмальной грыжей. Обсудим проблемы, поддержим друг друга, поделимся опытом. НЕ ЗАБЫВАЕМ ВЫБИРАТЬ КАТЕГОРИЮ

Anna

Юрмала

Здравствуйте

Еще одна история, хорошая.

Мой Вовка родился в 2005 году, 29 июня. Плановое кесарево. Диафрагмальная грыжа, кишечник слева, легкое не развито. Во время беременности никто не увидел ДГ, но когда он родился врачи сразу же заметили что с ним что-то не так, и сразу же подлючили его к ИВЛ, в обед поставили дмагноз, а вечером проперировали. Была полостная операция, прошла успевшно, на 4 сутки отключили от ИВЛ. На 7 сутки перевели в отделение, я легла с ним. Все лечение прошло хорошо, без осложнений, 20 июля нас уже выписали домой. И, знаете, мы больше его никто не лечили ни от чего серьезнее ларингита, я поэтом унемного в ужасе от прочитанных историй. Сейчас ему 5 с половиной лет, обычный мальчишка, который ходит в обычный детский сад. В год на рентгене левое легкое было на 2/3, доктор сказала - а больше и не надо, достаточно для дыхания. В первый год жизни до 8 примерномесяцев два раза в неделю к нам приезжала физиотерапевт и делала ему гимнастику и легочный массаж, и мы берегли его от всех общественных мест. Вот собственно и все, что мы делали. Просто жили, любили его и верили что все будет хорошо, чтолегкое вырастет и он будет обычный мальчишка. Так все и вышло.

Держитесь девочки, всех обнимаю, всех малышей целую в ладошки. Все будет хорошо.

P.S. Я тут получаюсь самая старенькая со своей диафрагмой? Есть кто-то с 4-5 летними детками или старше? ))

Вера

Мама двоих (21 год, 14 лет) Минск

Можно к вам?

Привет! Я рада, что не одинока в своей беде. Живу в Минске. Буду кратка. ДГ обнаружили в 26 нед. Обнадежили, что порок операбельный, прогноз благоприятный. Однако "светила генетики " в нашем знаменитом минском РНПЦ "Мать и дитя" при виде картинки на УЗИ сделали скорбные лица и сказали : "Мужайтесь, шансов почти нет". Я истерила 2 недели. Потом успокоилась. Истери-не истери, горю не поможешь. Тем более, что хирург из ДХЦ Александр Махлин дал мне хоть какую-то надежду. Сейчас у меня 33 недели беременности. Надеюсь.... Перелопатила всю сетку. Уже знаю, что у моего малыша ложная левосторонняя грыжа,ее содержимое - большая часть толстого и тонкого кишечника. Левое легкое не просматривается. Правое развивается нормально. Декстракардия. Остальное, вроде, на месте.Девченки, скажите, у кого-нибудь наблюдалась подобная картина? При ней показана торакоскопия? Может кто оперировался в Минске? Не могу найти информацию по ДХЦ об исходе таких операций. У нас их делают на 5е сутки после рождения, когда у малыша образуется свой круг кровообращения. Буду благодарна за любую информацию. Ой, чуть не забыла, принципиальный вопрос: кесарево или роды, у кого как было? И чем закончилось?

Наталия

Гаврилов Ям

неожиданная новость

Здравствуйте! Искала в инете все, что можно о диафрагмальной грыже и наткнулась на это сообщество, получила много информации, теперь, хочу поделиться своей историей. Родились мы 20 мая 2010 года, вес 4510, рост 57 см, роды прошли благополучно, педиатры никаких отклонений не нашли, поэтому через 4 дня мы прибыли домой. Росли, прибавляли в весе, в общем радовались успехам нашего Ванюшки. Рано встали, в 6 мес., рано начали передвигаться по комнате, зубы пошли в 5, 5 мес. Да вот незадача, подхватили от старшей дочки стенозирующий ларинготрахеит. С этого момента пошли болячки, только закончили лечение, как у нашего Вани стал очень сильно болеть живот, особенно по ночам, поурчит у него там, газики отойдут минут на 20 успокоится, а потом все заново,стул жидкий был все время. После новогодних праздников, сразу пошли на прием к педиатру, посмотрела она нас, сказала, что при прорезывании зубов срыв стула может быть (зубов у нас уже 6), дала рекомендации и мы благополучно отправились домой. Через несколько дней и в самом деле все нормализовалось, а через неделю мы подхватили сопли, потом закашляли о попали в больницу с подозрением на пневмонию. Снимок в районной поликлинике показал плеврит и нас отправили в областное пульмонологическое отделение, где после долгих обследований врачи и вынесли свой вердикт: пневмония, диафрагмальная грыжа слева. Впереди операция, много неизвестного, мучает множество вопросов, но самое главное: почему до 8 месяцев никто ничего не замечал? ведь мы проходили все плановые узи-обследования??? Сейчас заканчиваем лечение от пневмонии и отправляемся на плановое оперативное лечение. Впереди еще много неизвестного...

Katerina

Мама двоих (18 лет, 15 лет) Волгоград

Такие вот детки!

Жалко что сразу после родов я не нашла этот сайт! Сколько слез было пролито, и почему то натыкалась только на нехорошее. Ярослав родился 3 июня 2010г. с весом 3750, с 9 баллов по шкале Апгар, все отлично. Принесли на первое кормление и я заметила что он как то странно-слишком часто дышит, позвали педиатора, забрали в реанимацию. Сначала ставили пневмонию-мол вод в родах наглотался. На следующий день сделали ренген-один, потом второй и страшный диагноз-Левосторонняя диафрагмальная грыжа-необходима операция. Увезли в областную больницу-и долгие дни ожидания. Сначала пытались стабилизировать состояние, ждали подходящий день для операции, прооперировали моего малыша на шестые сутки. Операция прошла хорошо. Потом 3 недели в реанимации. Но и это мы пережили. Счастливые выписались домой.

Только вот беда-наши врачи в поликлинике никогда не сталкивались с такими детишками, и что делать дальше они не знали. В результате когда моему Ярославке исполнилось 5 месяцев он опять попал на операционный стол-только теперь уже со спаечной кишечной непроходимостью.

И опять операция, и 3 недели в реанимации между жизнью и смертью. Кишечник после операции просто не хотел работать, а организм не воспринимал пищу. Хирург сказал после операции что весь тонкий кишечник был в спайках, были даже какие-то внутриутробные спайки из-за неправильного положения кишечника. Но Слава Богу и с этим мы справились!
Сейчас мы восстанавливаемся после операций, уже научились стоять и хорошо ползать, сидеть правда не хотим ни в какую. Но мы делаем массаж, делаем физио процедуры на наши спайки, оформляем инвалидность. И радуемся каждым улыбкам нашего малыша!

P.S. Про прививки: сделали БЦЖ-какую то щадящую, даже хирург после второй операции сказал что она не противопоказана, а вот остальные прививки будем делать только после года, так педиатор сказала. Отказываться не буду, потому что все таки надеюсь что мой ребенок будет ходить в обычный садик и играть с ообычными детишками, ведь он же ничем не отличается от других, а под одеждой наших швов не видно!

Татьяна

Мама мальчика (17 лет) Осинники

Сложное время..

Девочки,здравствуйте.. Очень рада,что нашла Ваше сообщество.. Давно хотелось пообщаться на данную (не очень приятную для Всех нас )тему.. Но, все по-порядку..
Почти два с половиной года назад у нас родился сынишка.. Желанный ребенок..Которого все ждали с нетерпением.. Но на вторые сутки после рождения он стал непонятно срыгивать.. Врачи на мои жалобы не обратили никакого внимания.. Только косились на меня как на полоумную мамочку.. А на третьи сутки ребенок закровил.. Потерял 100 мл крови (кто не знает- для малыша это практически смертельная доза).. Вовремя успели воткнуть капельницу..
В нашем маленьком городке оборудованы роддома не особо.. Диагноз поставить не могли.. Думали нахлебался меккония.. Две недели кололи антибиотики.. А ребенок упорно срыгивал все, что ему давали.. Увезли в областную больницу.. Еще неделю кололи антибиотики.. Результата ноль.. Сделали рентген- грыжа пищеводного отверстия..
В три недели наше солнышко прооперировали (операция полосная).. Две недели реанимации.. А потом еще полгода- четыре стены в больничной палате.. Ребенок отказывался сосать, срыгивал, не набирал вес.. Кормились двумя способами - зонд и капельница..
Через полгода выписали (кормились через шприц).. Но.. Как говорят, беда не приходит одна.. Дома мы пробыли недолго.. Еще один страшный диагноз- болезнь Гиршпруга.. Опять операция.. Вывели стому (для нас это был шок).. Я о таком раньше даже и не слышала никогда.. А видеть это на собственном ребенке вдвойне жутко..
Через месяц улетели в Мосву.. Филатовская больница-наша палочка выручалочка.. Опять операция (полосная).. Вторая.. Третья.. Пролежали там почти три месяца..
С тех пор прошло два года.. Все вспоминается как кошмарный сон.. Проблемы,конечно остаются.. Сейчас в основном с кишечником.. Но мы боремся.. И будем бороться.. Потому, что, когда глядишь на это маленькое счасте-понимаешь, что все НЕ ЗРЯ!!!
Полюбуйтесь какие мы..http://www.youtube.com/watch?v=9mzZxDv6_WQ

Конфетк@

Мама двоих (18 лет, 15 лет) Москва

Прикорм

Девочки, подскажите, прикорм вводим с 4.5 месяцев, если у нас смешанное вскармливание? Пока кормлю через назогастральный зонд, по 85 мл (нам 4 месяца) нутрилоном комфорт, ночью один раз грудью. Адекватно есть из бутылки не может, давится, захватывает воздух, к тому же манжета частично несостоятельна. Думаю, может из ложки есть пищу будет лучше и срыгивать меньше?

клюковка

Мама двоих (22 года, 15 лет) Владимир

стридор

Продублирую своё сообщение в сообщество. Может тут кто сталкивался с такой проблемой?
Откликнитесь, кому ставили такой диагноз или подозрение на него, какие обследования делали и какое лечение прописывалось. И, конечно, самое главное, прошёл он или нет?
У нас из беспокоящих признаков - долгий, с рождения, лающий кашель (при абсолютно чистых лёгких), часто сиплый голос, и рыхлое красное горло ( практически всегда, как врачи туда заглядывают, отмечают, что горло красное, но других признаков простуды нет).
Установить диагноз точно можно только под общим наркозом. Вот не решусь никак - что это даст? Его вообще лечат?

Наталия

Москва

Диафрагмальная грыжа только после операции

Здравствуйте, меня зовут Наталия. Столкнулись с диафрагмальной грыжей в 5, 5 месяцев, с рождения ребенок срыгивал, но ели антирефлюксную смесь и вроде все было хорошо, прилично набирали. А потом внезапно рвота с примесью желчи, не могли есть и 20 мл сразу рвало, попали в торакальное отделение русаковской больницы. 27 декабря нам торакоскопически прооперировали и 31 декабря выписали, легкое расправилось( грыжа у нас была слева и состояла из тонкого кишечника, части толстого, скользящая) Отпустили домой, сказали что кормить по малу, но часто...пытаюсь кормить...но смущает то что по возрасту надо 180 мл за кормление через 4 часа...а мы сейчас можем съесть только 90 мл через 3, 5 часа( больше она не хочет сразу живот надувается) Девочки подскажите через сколько она сможет есть хоть какой- то более менее приличный объем и когда это все наладится???
Вроде как читала, что сразу после операции есть много еще не получается, потому что все органы теперь находятся в брюшной полости и там им теперь тесно, поэтому пока брюшная полость не растянется будет есть по малу...Когда кормлю страшно боюсь за срыгивания или что все это может повторится вновь...В среду нам ехать в русаковку снимать швы.

Наташа

Мама двоих (21 год, 15 лет) Чита

Снег на голову...

Здравствуйте, дорогие мамочки! Я только сегодня наткнулась на ваше сообщество. Сразу узнала Клюковку))) Если бы не она, с ума бы сошла, наверное. Спасибо, тебе дорогая!

Писать о том, как я столкнулась с ДГ не могу, плакать начинаю сразу, скажу только-это был реально снег на голову-ничего не предвещало беды, рожала в физиологическом роддоме. В шоке был весь роддом! Врач,принимавшая роды, почему-то отказывалась смотреть мне в глаза и еще сутки после дежурства находилась в отделении, присматривала,чтоб я ничего не натворила с собой.

Потом было все, что и у вас-операции, реанимации, ранний возраст... Но это все в прошлом, сейчас нам уже год, ничем не отличаемся от сверстников. Надеюсь, что и у вас все хорошо. Дорогие мои, с новым годом!

Эля

Мама двоих (16 лет, 10 лет) Москва

еще одна история

добрый день!

я даже и не знала,что существует такое сообщество тут. Расскажу нашу историю. Соня родилась 8 декабря 2008 года. В время беременности мне никто не говорил,что у ребенка такая патология, хотя разного вида узи делали неск.раз. С рождения она срыгивала иногда фонтаном,иногда немного,а я вечно находила разные причины на это: то столбиком не взяла, то перекормила, то мое молоко плохое.

В 5 месяцев рвота была фонтаном кофейной гущей, после нее Соня успокоилась и уснула,а мы тем временем вызвали скорую. Врач приехал,осмотрел и сказал: "девочка хорошая,но то,что у нее вышло не совсем нормально, едем в больницу". Нас повезли в Русаковскую больницу,в торакальное отделение. Сделали рентген с барием,а после чего врач пришел и сказал: "я просто не понимаю как ребенок жил 5 месяцев,у нее практически весь желудок в грудной полости,нужна операция". Что Вам сказать, девочки с этой минуты я ничего больше не понимала, задавала один вопрос "за что?"

Соню проперировали, сделали лапароскопию, потом послеопер. терапия и нас выписали, в общей сложности мы там были 2 недели. Я была счаслива, Соня ела все, оч подвижный ребенок, про рвоту мы забыли, но спустя время заметили,что у нее есть,скажем так, своя порция и больше нее она не ест. В октябре прошлого года мы легли на обследование, у нее началось урчание в груди,в животе, не понимаю. Рентген показал дислокацию манжеты в грудную полость,врач сказал посмотрим через год.

Прошел год, урчание не прекратилось, то усиливалось, то меньше...,но было всегда. 2 недели назад мы снова легли на обследование, в этот раз рентген показал рецидив. После НГ у нее повторная операция, манжета слетела с левой стороны, в это раз будет полостная операция,говорят после нее значительно понижается риск рецидива.

Я все равно верю и надеюсь только на хорошее, моего ребенка вылечат. Больно,конечно, сейчас смотреть на нее, такую резвую, деловую,умную))))) девочку, которая даже и не предствавляет что ее ждет, но я молю Бога и буду вымаливать дальше.