Ребенку диагностировали Наследственную Микросфероцитарную гемолитическую анемию.
Сразу после рождения нам диагностировали Гемолетическую болезнь
новорожденных ( конфликт групп крови, у меня есть антитела...у меня 1 +,
муж 4+, у дочери 3+ ( у сына 2+ ГБН не было!, но на первую Б организм
так не реагирует, как мне докрор обьяснял), собственно из за ее
присутствия и контролировали гемоглобин каждый месяц, пили железо, но
оно результата не давало, вот и положили нас на обследование. Вчера
поставили диагноз и отпустили домой, если бы не наша гемолетичка, то
возможно мы еще долго не узнали бы о нашей микроцефалитарной анемии, так
как впринципе дочка активная, развивается нормально в сроки, вот просто
у нас так совпало, что гемолетичка + микроцефалитарная анемия (
почитала, что тоже не есть гуд). Доктор сказал, что она не лечится,
будем просто контролировать гемоглобин каждые 3 мес и стоять на учете в
областной больнице, только в периоды криза( если гемоглобин будет падать
ниже 80) будут проводить гормонотерапию, выше это все нормально, как бы
эритроциты разрушаются, потом сами же обновляются ( так оно и есть 3
недели назад гемоглобин был у нас 78, вчера - 105...ничего не
прнимали)....как бы успокоил, что многие с этим живут и вообще ничего не
знают ( впринципе и мы бы так часто не следили за гемоглобином если бы
не наша ГБН), просто сама по себе она будет более бледной, немного вялой
( это я и так вижу, она спит много и быстро утомляется..многие мне чуть
ли не завидовали какой спокойный ребенок....). Вроде все понятно и
нестрашно...НО, вот почитав информацию в интернете, картина у меня уже
не такая хорошая, даже страшно становится...где то даже вычитала, что и
инвалидность возможна при этом диагнозе.
Может есть здесь, кто сталкивался с этой болезнью сам, что можете
сказать на личном опыте? когда обнаружили, какие следствия? Может, у нас
большой плюс, что обнаружили рано ( везде пишут, что ее как правило
обнаруживают не раньше подросткового возраста), поэтому и контролировать
будем тщательно, соответственно возможно сможем исбежать многих
следствий.
Просьба отвечать по сути вопроса,Вопрос по МИКРОСФЕРОЦЫТАРНОЙ АНЕМИИ! не по ГБН это разные заболевания никак между собой не связаны.Спасибо!
Луцк