Пожалуйста отпишитесь кто сталкивался с Синдромом Панайотопулоса у ребенка. Как часто приступы? Назначили ли терапию?
Ульяновск
Здравствуйте, сыну поставили Синдромом Панайотопулоса (?), не могли поставить диагноз 4 года! Приступы только летом от 2 до 7 раз в сезон. Терапии не назначили, сказали просто жить.
Расскажите, как у вас, какие приступы, как поставили диагноз? (можно в личку, если хотите)
0
27.12.2025
Ответить
Обнинск
Nat, да я думаю лучше вообще тут обсудить, не такое частое явление вдруг кому-то нужна будет эта ветка.
У нас случилось два приступа во время сна с разницей в полтора месяца, сделали ЭЭГ показало незначительные эпи колебания (не знаю как более точно описать) и по симптоматике приступа невролог предположил.
У нас приступы во время сна и дневного и ночного сначала колотит - рвота - потеря сознания - подъем температуры. А у вас как происходят?
Нам вот тоже не хотят назначать терапию но меня прям это пугает
0
27.12.2025
Ответить
Ульяновск
Анастасия, у сына приступы на протяжении 5 лет, только с мая по август (или видимые приступы). После часа-двух ночи, сначала сильный приступ колита, потом рвота постоянная от 3 до 6 часов, повышения темп-ры не более 37.1. Потом ребенок вырубается, спит долго и просыпается без следов какой либо болезни (конечно только очень ослабленный от рвоты и без сна в первые сутки).
На протяжении 4х лет я просила полное обследование, но меня считали дурой и говорили, что это просто гасто приступы (при отличных анализах), пока я через жалобы не попала с ребенком в областную дет.больницу к неврологу и та, изучив анамнез разу сказала, что очень похоже у вас этот синдром. Так и есть. При том что ээг ребенку делали 2 года назад и сказали норма, что откланения незначительные, а оказалось в этом и была суть.
Про Синдромом Панайотопулоса много читала, написано, что с возрастом проходит, есть только очень малый %, кто с этом остается жить или будут ухудшения(
Спасибо что вы написали, тк информации на форуме и опыте мам нет ((
0
28.12.2025
Ответить
Обнинск
Nat, какой кошмар! А почему же не назначают терапию? Вы у эпилептолога были? Мы вот сейчас записались к одному, нам порекомендовали, я надеюсь на то что будет назначена терапия, потому что ждать этих приступов это просто ужас.
А сколько лет уже сыну?
По ЭЭГ у нас тоже незначительные отклонения, но вот невролог сразу предположил этот синдром.
0
28.12.2025
Ответить
Ульяновск
Анастасия, через месяц сыну 7 лет. Сыну диагноз поставили только три месяца назад. Назначили еще мрт головного мозга через месяц (но я смысла мрт не вижу, тк читала, что этот синдром не физиологичен т.е. мрт ничего не покажет). Вот когда пройдем мрт, тогда невролог будет думать что делать дальше. Пока живем и ждем.
Приступы это жесть. Сыну что только не ставили "великие врачи": ротовирус, апендицит, панкреотит, холецистит, глисты - в итоге конечно все отрицательно.
Если есть диагноз, это уже пол дела, я теперь хоть знаю, что с ребенком.
0
29.12.2025
Ответить
Обнинск
Nat, вообще странно что вам не назначают терапию, обычно если было 2+ приступа терапия назначается. Нам вот сегодня повезло попасть к нашему неврологу, мы с ней ещё раз это обсудили и вот она назначила терапию, посмотрим как пойдет. Но у меня прям паника начинается ждать эти приступы, я конечно понимаю что терапия тоже к 0 риски не сведёт, но очень надеюсь что снизит.
Офигеть конечно сколько времени не могли поставить диагноз, про МРТ я тоже читала, что конкретно по этому синдрому он редко что-то показывает.
А как у вас с садом и школой? Ходили? Не было проблем?
0
29.12.2025
Ответить
Ульяновск
Анастасия, В сад не ходили практически, но это по другой причите, была вохможность не ходить и посещать другие дет.центры и подготовку к школе. Сейчас школа. Про успеваемость не могу сказать связано это с синдромом или просто такой, но заучивание/память идет тяжелее, чем у других моих двух детей. В остально пока наблюдаю, тк в первом классе пока нет такой учебы.
0
04.01.2026
Ответить