АФС, мутация Лейдена и наследственная тромбофилия.
ГемостазДобрый вечер, девчули! Не буду подробно расписывать историю своих неблагополучных беременностей, кому интересно - в дневнике. Но, к сожалению, только после 3го В меня отправили к гематологу! И вот обнаружился "букет", так сказать. Расписали лечение до Б - Вессел дуэ и кардиомагнил, плазмоферез. При наступлении Б - Клексан уколы, метипред таблетки и кардиомагнил. Поделитесь опытом, возможно, есть среди вас такие же "счастливицы" с набором. Как вынашивали? Сохранили ли Б? Что помогло? Я настроена оптимистично, так как сейчас по крайней мере знаю, с чем имею дело. Жаль только предыдущих лялек, которых можно было сохранить, зная диагноз...
Татьяна
Не знаю на сколько наследственная, могло и во время Б развиться! Но у меня тоже в эту Б тоже обнаружилась тромбофилия - высокий риск, мутация в 3-х генах, когда это появилось не известно, год назад потеряла ребенка в 18 недель воды отошли, сказали, что возможно из-за этого! Назначили Курантил (он лучше Кардиомагнила, но дороже),Клексан до родов, самую маленькую дозировку, на нем у меня показатели РМФК снизились до верхней границы нормы! С уже имеющимися детьми таких проблем не было!
08.12.2015
Ответить
Наталья
у меня детей нет, не получилось выносить ни одного. Самый поздний В был в 20 недель. И я склонна верить своему гематологу, что это наследственная, тем более зная историю болезней своей семьи.
08.12.2015
Ответить
Татьяна
У нас в семье и у кого нет, у мамы и сестры только варикоз и высокое давление, сестра донор, может это влияет как-то, а у меня нет ни того ни другого, зато ЭТА бяка! Дозировка у вас высокая, может снизят еще по руз-там, сколько он у вас стоит? У меня около 1700 10 уколов выходит и то муж в шоке, + еще др. лекарства!
08.12.2015
Ответить
Наталья
у нас в районе 4-5 тыс. обходится 10 уколов, у меня самой шок был, когда я узнала. Дорого. По-моему можно заменить на гемапаксан, там одно и то же действующее вещество, они немного подешевле.
09.12.2015
Ответить
Татьяна
Был 5 при норме 0-3,5, Д-димер 650 при норме 0-500, потом на курантиле снизилось до 4 и 606, потом уколы начала ставить...
10.12.2015
Ответить
Оксана
У меня Лейден, до 3 триместра пила курантил. В 3 триместре д-димер вырос сильно, гематолог назначил уколы фраксипарина.
07.12.2015
Ответить
Наталья
я вот тоже слышала про фраксипарин, что его часто колят. Но в чём же разница между ними?
09.12.2015
Ответить
Оксана
Даже не знаю, есть ли разница... Так получилось, что я попала на консультацию к гематологу в самом начале беременности, и он расписал мне схему на 3 триместра вперед. Что пить в первом триместре, во 2 и 3. По второму триместру было назначение, при высоком уровне д-димера, колоть как раз Клексан. Во втором триместре, д-димер был не сильно повышен, обошлась курантилом. К 3 триместру д-димер сильно вырос, гематолог сразу назначил фраксипарин (он и в схеме его прописывал для 3 триместра), может, он правда сильнее клексана. Т.е. Клексан колят что бы не было повышения, а фраксипарин, что бы уже снизить, то, что есть. Это мои предположения, я в этом не сильна.
Вообще, мне и гематолог и гинеколог говорили, что мутация Лейдена, это такая редкая редкость, встречается у 2% людей. Потом сами добавляли, что, что-то последнее время её стали часто выявлять у пациенток. У меня у самой желание возникло пересдать мутации.
09.12.2015
Ответить
©упер-пупеp_девасЬka
У меня это все...сейчас нам 16 нед,постоянное наблюдение у гематолога,до конца беременности я на клексане...постоянный контроль д димера и коагуллограммы....
07.12.2015
Ответить
Надя
извините, а какой у Вас ддимер? я из коагулограммы сдаю каждые две недели только АЧТВ и дд
07.12.2015
Ответить
Надя
а почему тогда клексан продолжаете? мне гематолог строго настрого запретил колоться (и кстати сказал что после 12 недель уже не клексан, а вессел надо пить) при показаниях ДД в норме
07.12.2015
Ответить
меЛиса
А это смотря,какие у вас мутации, при лейдене или протромбине ни один московский гематолог не скажет не колоться.и потом когда ддимер в норме НА клексане,это не значит,что он будет в норме без него
Тут может повезти и мутации не выстрелят,а может-нет. При анамнезе колоть надо,дорого, муторно,но дети дороже
07.12.2015
Ответить
Надя
я на клексане до 10 недель сидела, и то как потом выяснилось зря, т.к. колоть его надо было при ДД 1,5, у меня он от сила 0,65 набегал (норма до 0,5). сейчас тттттттт норма 0,22, даже волчанка в норму пришла, чего сроду не было... короче не понимаю я уже ничего
07.12.2015
Ответить
меЛиса
дд 1,5 это норма третьего триместра, в 1м такой иметь очень опасно. В первом до 0,5 и действительно не больше. А даже в 3м 1,5 гематологи не очень приветствуют у тех,кто с мутациями. Про волчанку ничего не знаю. Но клексан,имхо,колоть важно,лучше перебдеть. У моей прабабушки 3 беременности с лейденом нормально прошли, у меня первая тоже,без уколов, по незнанию, но зачем так рисковать,когда можно перебдеть???? тем более,у автора уже анамнез,при таком раскладе даже знаменитый русмедсервер,который против гепаринов почти всегда,согласен,что колоть.
07.12.2015
Ответить
меЛиса
одного лейдена обычно достаточно гематологам для назначения клексана на всю Б,а если плюсом афс и анамнез-то 200% лучше не рисковать,какими бы идеальными ни были коагулограммы
07.12.2015
Ответить
Надя
я вот просто не помню чтобы такую мутацию сдавала, у меня нашли гетерозиготный F7? снижает 5 фактор, PAI1 и MTRR гетерозиготный, остальные штук 8 тоже какими-то козявками обозначены. может поэтому мне легкое лечение назначили
07.12.2015
Ответить
©упер-пупеp_девасЬka
Ну потомучто у меня тромбофилия и есть мутация при которой клексан всю беременность чтоб все было хорошо...с малышом нам это жизненно необходимо...таблеток не хватит если не колоться то поползет фибриноген а это ой как плохо...
07.12.2015
Ответить
Надя
ну фибриноген у меня повышен я это знаю, но тем не менее, ничего лишнего кроме кардиомагнила не пью... опять же АЧТВ и ДД сдаю именно потому что гематолог так велел, типа остальное не так важно... странно
07.12.2015
Ответить
©упер-пупеp_девасЬka
Это плохо...если повышен..надо снижать...на много повышен?
07.12.2015
Ответить
Надя
не знаю, 6 вроде, у меня его в больнице брали, там и сказали, что он повышен незначительно., без понятия какие у них там единицы измерения.... ну он и в начале б-ти у меня повышен был чуть, клексан вниз его не угнал...
07.12.2015
Ответить
Надя
то же что и у вас)))) только я до Б, метипред и кардиомагнил тоже пила, а вот вессел, сказали пить только после 12 недель. первые 10 недель б-ти на клексане, сейчас ттттт Ддимер норма. еще до б-ти витрум омегу 3 пила. Волчанка у меня на низком уровне была (положительная, но не сильно), тоже грозили плазмоферезом, благо обошлось, но если после 20 недель попрет вверх, то неизбежать мне его
07.12.2015
Ответить
Наталья
а меня почему-то на волчанку и не проверяли. Какими симптомами она проявляется?
07.12.2015
Ответить
Надя
никакими, просто анализ крови на волчаночный антикоагулянт, на основании этого повышения мне АФС и поставили
07.12.2015
Ответить
Наталья
и я у него. Вы как часто во время Б его посещаете? Вот он мне назначил, а про сроки я не спросила. Сколько колоть клексан при наступлении Б, всю ли Б пить метипред...Придётся звонить, наверное.
07.12.2015
Ответить
Надя
я за б-ть один раз у него была на 8 неделе.. .он сказал смысла к нему ходить нет, если все в норме будет. клексан до 12 недель, вотом если ДД больше 1,5 начинать пить вессел дуэ
07.12.2015
Ответить
Наталья
а мне просто сказал контролировать д-димер каждые 2 недели, а про показатели ничего.
07.12.2015
Ответить