Доброго дня всем. Пост длинный и не веселый, поэтому все под кат.
. На сегодня имеем: меня без отклонений по гинекологии, но с непроверенными трубами, и мужа с агглютинацией+, хроническим простатитом и очень высокой (по словам врача в двое больше нормы) концентрацией сперматозоидов. Еще позавчера честно очень парилась по этому поводу и, как водится, оплакивала каждые месячные.
А вчера мне поставили диагноз, который почему-то хочется назвать приговором...
Оказалось, что у моего отца поликистоз почек, был он и у его отца (это передается по наследству)... Семья моей мамы распалась когда мне было 12, отец ее просто пропил... меня тоже... Это я к тому, почему узнали об этой напасти только сейчас. Про деда - нам с мамой никто никогда причину смерти не называл, а свой диагноз отец от мамы всегда скрывал (наврал, что проблемы из-за одной увеличенной почки и это передавалось только по мужской линии, а раз я девочка. то ген и не передался). Как-то так... Сейчас у него оказали почки, и в больнице (да, не смотря на то, что мы не общались по жизни, я всегда возила его по больницам) его врач сказал правду. Ну а дальше экстренное УЗИ и "у вас поликистоз почек, еще осталась живая ткань почки, поэтому пока они справляются".
Все врачи, с которыми удалось связаться в один голос говорят, что все хорошо, просто нужно СРОЧНО идти к врачу в поликлинику на учет ("просто, чтобы они знали, что у них есть такой человек", "а они сразу же захотят положить вас в стационар, все хорошо", "это просто такая особенность", "просто изредка нужно будет проверяться и пару раз в год, скорее всего, полежать в стационаре").
В поликлинике месяц не будет врачей по моему профилю, а остальные мне ничего говорить не хотят.
Хотела получить консультацию генетика (ну не хочу я такого своему ребенку, а ребенка очень хочу), но в нашем "Мать и дитя" меня вежливо послали (и платно тоже послали).
По ощущениям я между дурдомом и ... дурдомом.
Девочки, подскажите пожалуйста, если кто сталкивался с подобным, чего мне теперь ждать? Кто-нибудь при таком диагнозе консультировался с генетиками при планировании? Был ли от этого хоть какой-нибудь толк? Чего ждать в беременность? Может в курсе, реально ли выносить двойню с такими почками (если решимся из-за этого на ЭКО)? Везде пишут, что вторая беременность это в сторону суицида... А мы так хотели большую семью...
И да, я обязательно прорвусь к специалистам, но на это нужно время, а с ума я схожу сейчас, поэтому скажу ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, кто не прошел мимо.
Всего вам самого-самого лучшего девочки... Всем легких беременностей и здоровых деток.
планирую беременность
Минск
Поликистоз почек
Мама троих (15 лет, 10 лет, 1 год)
Королев
Настя это первая реакция.. Я тоже переживала передастся ли детям.. Не передалось. Но даже если бы и передалось, есть и похуже болезни. С нашей болячкой можно прожить долго и счастливо! О чем мне многие врачи уже и сказали. Анамнез конечно еще роль играет. Есть случаи где все в семье больше 35 не проживают.. А есть где умирают от других болезней совсем, как и много других людей без поликистоза.
Про двойню ничего сказать не могу, но думаю если следить за всеми анализами (особенно на свертываемость и мочи основные почечные), за давлением и питанием то вполне реально! Тут важно еще найти хорошего врача. Что бы и разбирался в болезни этой и адекватно оценил именно твои шансы. МСКТ можно еще сделать, оценить процент работы почек.
0
30.09.2015
Ответить
планирую беременность
Минск
Скажите, а если у ребенка в детстве кист не нашли, то можно все в порядке - болезнь не передалась и потом (позже) кисты точно не вырастут? И (может вы разбирались в вопросе) если не передалась болезнь, а это доминантный тип мутации (гена?), то и поломанная хромосома не передалась тоже и дальше (внукам и т.д.) бяка не передастся? или все-таки может всплывать? Если ответите, скажу просто ОГРОМНОЕ-ПРЕОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО))
0
05.10.2015
Ответить
Мама троих (15 лет, 10 лет, 1 год)
Королев
вот если сразу не нашли то скорее всего не вырастут. по крайней мене мне говорили так врачи и читала на форуме что так другим людям говорили. в 6 мес ребенка уже 100% понятно должно быть, а на хорошем аппарате и раньше видно. а про то как наследуются не знаю. там зависит от мутации гена. смотря какая у вас. не особо исследован этот вопрос. но можно сделать выводы по родне. как и активность болезни так и наследственность должна быть внутри вашей семьи аналогичная.
0
05.10.2015
Ответить
Мама двоих (10 лет, 1 год)
Москва
В Москве есть роддом, специализирующийся на родах при почечных патологиях. Возможно, у вас в Минске тоже что-то такое есть, но если есть возможность, я бы советовала съездить в Москву на консультацию по планированию. У меня одна почка, например, сама там консультировалась. http://www.gkb20.ru/
Успехов!
0
21.09.2015
Ответить
Мама девочки (10 лет)
Нур-Султан (Астана)
У нас поликистоз передаётся по женской линии, мама и тёти все родили, я пока не ходила в больницу. До Б наблюдалась у нефролога, рожать не запрещали.
0
21.09.2015
Ответить
Мама мальчика (7 лет), планирую беременность
Серпухов
Вам нужно полностью свою болячку исследовать. Я читала, что в тяжелых случаях беременность вообще противопоказана. А генетик уже в последнюю очередь
0
21.09.2015
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Екатеринбург
ищите нефролога и наблюдайтесь! удачи!
0
21.09.2015
Ответить