Легкий миотонический синдром

Здравствуйте! Вам помогло лечение? Как сейчас дела? Нам назначили препарат 18+, боюсь давать 🤦🏻‍♀️
22.08.2022
Тень Ветра, здравствуйте. У нас больше проблема с ногами, дочь когда ходит заворачивает носки внутрь. И я всё время держу её за руку, боюсь,что упадёт. Мы сменили невролога и этот нам по моему этот диагноз уже не ставит, но проблема с мышцами явно есть. Раз в три месяца проходим лечение в дневном стационаре. Результат определённо есть. Ортопед вообще сказал, что к 3 годам это в любом случае пройдёт. А что за лекарство?
24.08.2022
Дарёна, назначили нейромидин. У нас слабые мышцы спины, шеи и слабая опора на ножки. После массажа есть прогресс, но видно, что тяжело ей даётся активность.
24.08.2022
Дарёна, здравствуйте подскажите как у вас сейчас с падениями?
26.07.2024
Нам 1,2. Диагноз поставили в год. Прокололи глиатилин, массаж, электрофорез, электростимуляция мышц спины. Но массажист наша, с большим опытом, говорит это до конца не лечится.
29.07.2021
Juess, а как это у вас проявляется? Нам назначили нейромультивит и пикамилон. Про массаж и другое не чего не сказала.
29.07.2021
Дарёна, мышцы слабые, и это заметно. Особенно спины и ягодиц. С рождения, когда на руки брала, она как тесто была. Твердил об этом неврологу каждый месяц, мы на учёте как недоношенные стоим... Она говорила норм, к году пройдёт. В в год влепила миотонический синдром
30.07.2021
Juess, здравствуйте уже несколько лет прошло, как у вас сейчас? есть ли проблемы с мышцами?
26.07.2024
Мария , здравствуйте. Извиняюсь за поздний ответ, редко сейчас сюда захожу. Проблема осталась. Мышцы слабые, соответственно проблемы с осанкой и ногами. Нам сейчас почти 4,5. Последние 2 года лечимся у остеопата. Улучшения есть но незначительные. Невролог говорит это на всю жизнь. Остеопат говорит будет расти и всё пройдет.
19.10.2024
Juess, а можно поинтересоваться как ходит? как залазит на горки всякие, падает ли часто?
20.10.2024
Мария , после трех стала значительно лучше ходить. И шустрее. До трех либо коляска либо руки, не могла долго сама идти, начинала плакать что болят ножки. Падала часто, сейчас меньше. В целом походка по сравнению со сверстниками другая. Не могу сказать что плохая, но другая.
21.10.2024
Девочки 🆘Ребёнок закатился в истерике до обморочного состояния! Стоит ли бить тревогу? (подозрение на аутизм)