Не могу принять болезнь дочери

Я скажу жесткие вещи, но уж простите, как думаю... Раннее проявление и в такой сильной степени симптомов - навряд ли вашей дочери уготована долгая жизнь. Как она питается -сосет или зонд? Чем быстрее вы примете это, тем вам же будет легче, дайте ей в этот период максимум любви.

Самое мучительное -это неизвестность и надежда, которая сменяется отчаянием, такие качели. Диагноз дает вам возможность набраться сил и избежать этой неизвестности. То есть боль острее, но она понятна.

В будущем у вас еще могут быть здоровые дети, счастье и спокойствие.

Я вам очень сочувствую, мысли и чувства ваши очень хорошо понимаю. Как от них спастись увы не знаю, мне как я поняла уже позже, скорее повезло, если это можно так назвать. У сына было редкое генетические отклонение, узнали только после родов. 10 дней пока жил малыш, я помню как в тумане, и меня кидало из стороны в сторону от мыслей о том что, только бы жил, до почему у нас запрещена эвтаназия. Звучит ужасно, но как есть, не можешь не думать о том, что жизни не будет нормальной ни у кого, ни у ребенка, ни у тебя. Это очень страшно и очень тяжело. Вам обязательно нужна помощь, надо обращаться в фонды может быть смогут собрать нужную сумму на укол и реабилитации. Во многих фондах есть также бесплатные психологи, может быть вам попробовать тоже обратиться. Вы не виноваты, СМА это редкость, невозможно провериться на все и возникает оно как наследственно, так и спонтанно. Увы, мы не можем контролировать, чему быть того не миновать. Но вы не виноваты, никак, ни в чем. Вы самая сильная и лучшая мама, которая только может быть для ваших деток.

Сил вам!! Огромное испытание выпало на вашу долю. Я очень вам сочувствую…….

и мне кажется вам необходима помощь психотерапевта, возможно медикаментозная.

Некоторые ведь по случайности или из-за какой-то болезни становятся инвалидами и в 5 лет и в 10 и в 25..Никто от этого не застрахован. Я имею ввиду, что дело не в том, что 'если бы я не родила второго..', проблема всё равно могла бы возникнуть.

Тут кроме принятия ничего не сделаешь, похоже что это нормальный этап и вам нужно пройти через него и эти мысли станут посещать вас реже и реже.

Желаю вам терпения! Как только ситуация стабилизируется, постарайтесь не забывать о себе

Обнимаю Вас, вступайте в сообщества мамочек, в группы по СМА, обращайтесь в фонды благотворительные, пусть кто то из родственников сделает страничку, где вы будете собирать средства. Понадобятся лекарства, массажи, разные приспособления. Я была волонтером, мы собирали около 180 млн на укол Золгенсма года 3 назад Сашуле Мурашову, люди очень помогали. Вспоминаю это и плачу. Очень помогла Алёна Хмельницкая, у нее был фонд Звезда на ладошке. Обратитесь в Дом с маяком. На квоту подали на укол? Все мамы, которых я знала по СМА, в итоге приняли эту болезнь и боролись, у вас еще мало времени прошло как узнали. А у Саши во время сборов еще и умер папа от рака, и молодая мама одна осталась. Желаю Вам взять себя в руки, принять это и не уйти в депрессию. Не вините себя, это генетическое заболевание и к сожалению, в нашей стране не было обязательного этого анализа (как сейчас не знаю)

Подпишитесь на Гузель 👌пацан на коляске, такого живчика еще поискать надо , у него СМА . Уехали в Испанию жить, чтобы вы понимали , муж улетел обратно и оставил её с двумя детьми в другой стране, она сейчас счастлива с испанцем и просто радуюсь глядя на нее и её сыновей

Хочу вас поддержать! Это не просто. Моей дочке 16 лет и практически с рождения на инвалидности. Принять это было ооочень не просто, года 2 я пребывала в жуткой депрессии, с теми же вопросами: почему, из-за чего и для чего нам дано это испытание? Я не просто винила себя, я просто сжирала себя, меня такая волна отчаянья накрывала... Но потом, я поняла, это нас делает сильнее , мудрее... Да, жизнь не будет такой как прежде, впереди много испытаний. Какой я была ДО рождения дочки и какой стала - это 2 разных человека. Я не прятала дочь, не стеснялась ее, она вместе с нами практически всегда, много людей отвалились из нашей жизни,но НАСТОЯЩИЕ друзья остались , появились новые. У нас большой круг общения, все принимают нас такими , какие мы есть. А кто не принимает - так это они ущербные , не мы!

Ещё хочу сказать, не "забивайте" на себя, не вините себя (хоть это практически невозможно), но полюбите и себя тоже , сделайте маникюрчик, прическу, полюбите и простите себя. Вы очень нужны своим детям эмоционально стабильной. Ваш сынок тоже должен видеть и чувствовать маму счастливой. Ведь дети - это счастье, это ангелы, которые спустились к нам на землю, доченька выбрала именно вас своей мамой, любите и оберегайте ее. Она не просто так появилась в вашей жизни. Удачи вам! Терпения! И огромного счастья!

Иногда просто хочется выйти в окно. Понимаю, что глупо, что не вызод, что никому от этого легче нестанет, но я будто загнана в угол.

Сочувствую вам очень, вам обязательно нужна психологическая поддержка. Психотерапевт для индивидуальной работы и желательно ещё группа. Все ваши мысли естественны для человека оказавшегося в такой сложной жизненной ситуации. Как такое принять… Нужно время. Вы не в чем не виноваты, конечно, это депрессия так себя проявляет. Постарайтесь обратиться за помощью в ближайшее время. Помните, что вы самая лучшая мама для своих детей и вы обязательно со всем справитесь

Вот вам обратка и прилетела за холодную голову. Так оно и бывает, что сначала держишь себя в руках и голова холодная, а потом накатывает. Советую топать к психиатру за психофармой. Это реально сложно пережить, а силы вам нужны. Держитесь!

Ох, как печально что так случилось.. все ваши мысли нормальны, вы любите каждого малыша и просто хотите чтобы никто из них не испытывал страдания. Если малышке отведен небольшой срок, значит она пришла к вам просто чтобы почувствовать вашу любовь. Это ужасно несправедливо,что выпадают такие генные случайности, но это бывает.. ваш сын маленький,но он с заботящимся о нем людьми, у него не будет каких то страшных отпечатков от того,что вас не было какое то время,с ним все будет хорошо.

Мне кажется, что нужно пообщаться с такими же мамами. у моей родственницы такой же ребёнок.

Солнышко! Обратись пожалуйста к психиатру

меня спасла Кудрина В В

были мысли… а может нафиг все это. И умереть?
была настоящая депрессия

Дорогая Женя. Просто желаю вам сил и много много хорошего в вашей жизни! Пусть Бог пошлет вам хороших врачей, просто хороших людей в помощь. Что бы ни было дальше, пусть вам помогут высшие силы! ❤️

Женечка , милая , я сейчас плачу , читая этот пост🥲 ..Вы ни в чем не виноваты . Не смейте винить себя .Вы очень нужны вашему сынишке и этой маленькой крошке , которая тоже совершенно ни в чем не виновата , ей сейчас и всю жизнь будет очень нужна мамочка рядом -сильная🙏🏻 и добрая 😌 Держитесь , пожалуйста 🙏🏻Обнимаю Вас и желаю найти силы и веру 😌

К сожалению, существуют неизлечимые болезни, это очень страшно, но так устроен мир. И все мы в свое время этот мир покинем. А когда и как - нам не дано решать. Вы ни в чем не виноваты, вам просто выпал самый тяжелый путь

А лечение?

У меня клиентка есть, у неё сын очень тяжёлый по диагнозу. Он в 10 лет только научился ходить. Но, он ничего не понимает, ест только протертую пищу, у него постоянные боли во всем теле. Он не реагирует на имя, мультики, игрушки. Грызёт все что попалает в руки. У него нет режима сна и бодрствования. Там ужас. Его мать на грани, она весит 42 кг в свои почти 50. Это очень тяжело. Сил Вам и терпения. Никто Вас не поймёт, кроме тех, кто в такой же тарелке. Ищите общество матерей таких инвалидов, чаты, группы. Вам необходимо теперь вести диалог с такими же мамами, которые должны знать больше, чем мамы здоровых детей.

Очень вам сочувствую. Не вижу другого варианта, кроме регулярной психотерапии и приема антидепрессантов.

Я хочу сказать Вам одну заезженную фразу «Бог дает испытание то, что человек может вынести»

Вы сильная , ваша дочка сильная . Так бывает . К сожалению мир не идеален. Вас всегда поддержат .

Милая Женечка, можно вас просто обниму...❤️

как мама ребёнка с инвой скажу, что принять подобное просто нереально. Можно лишь более-менее спокойней относиться к этому, да. Мы часто с сыном находимся в неврологических и ПНД-стационарах/диспансерах. Сложные дети конечно, тяжелые порой. Но, вы знаете, мамы вполне бодры и веселы, активны и общительны. Может на АД сидят, не знаю.

Милая девушка, не знаю, что вам посоветовать, просто хочу пожелать вам всего самого доброго. Держитесь, будьте сильной. Здоровья вашим деткам!

вашей вины тут нет. Вы должны принять этот факт. Еще карить себя за то, что второго ребенка хотела. Это нормальное желание женщины. Очень сочувствую.

Вы ни в чем не виноваты!

Не знаю как вас поддержать.

Сил вам... Такое тяжёлое испытание... И никто не застрахован ни от этой ни от других инвалидизирующих тяжёлых болячек((( почитала про болячку, очень сочувствую вашей семье... Знаете, чувство вины перед старшим, когда рождается младший - это нормально, думаю оно было бы и будь ваша дочка здоровой... По крайней мере у меня оно было и у старшей дочери тоже была обида на меня... Мы работали с психологом. И это нормально, что вы сейчас вся в младшем ребенке ... Ее возраст и состояние того требует...

Это очень тяжело. Вам силы и терпения.🙏

Сходите в сообшество тут: мой ребенок не такой как все. Там вас поймут и, возможно найдёте еще больше поддержки .

Сил вам. Ни в чем себя не вините!

Я вас просто обнимаю и очень сочувствую, что вашей семье досталось такое тяжелое испытание.глядя на родителей особенных детей,вижу, что многие из них стараются быть счастливыми сегодня и находить радости в этом дне.никто не знает что будет завтра.зачем-то ваша девочка пришла в этот мир.держитесь и не игнорируйте свое состояние.просите о помощи,если чувствуете, что она вам нужна,обращайтесь к врачу.

Сочувствую вам очень. И плюсуюсь к советам ниже - не отказывайтесь от фармы, поддержите себя, вам это нужно.

Не знаю даже что сказать, кроме того, что вашей вины нет здесь абсолютно. Вам просто не повезло. Так бывает. Просто мысленно вас обнимаю и поддерживаю. Вы поразительно сильная

Очень сочуствую, держитесь😭 я прочитала про болезнь...знаете, может не правильно вселять надежду..Но попробуйте обратиться в благотворительные организации, к людям с просьбой о помощи. Ведь есть дорогостоящее лекарство, да оно не лечит до конца, но ведь медицина так развивается во всем мире возможно лекарство будет.

Господи, какое Вам испытание досталось( сил вам всем и лично Вам, и дочке, и мужу. Держитесь, не унывайте, все бывает в этой жизни

Блин, просто обниму. Я ещё даже не прочитала комментарии, не знаю,что такое СМА, но у Вас такая боль, страх .... Очень поддерживаю

Господи, читала ваш пост и как кипятком обдало… держитесь🙏🏻

Я просто Вас обнимаю. Не подобрать слова.

Очень вам сочувствую.

Очень вам сочувствую, сил вам!