Войти

Плохой скрининг! Трисомия 21! help!!!!!

Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
Только вчера разговаривала с женщиной, у которой ребенок с синдромом дауна. При этом на УЗИ и скринингах ничего этого не было видно, узнала только при рождении. Она то мне и рассказала, что состоит в группе мамочек с такими же детьми. Так вот у одной был плохой скрининг, сделала инвазивный тест, подтвердили дауна, она сделала аборт на большом сроке по мед показаниям, а оказалось, что ребенок был здоров. У второй все скрининги и тесты показали дауна, они готовились к рождению особенного ребенка, а когда родили- оказалось, что абсолютно здоров!!!
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Комментарий удален
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Ужасс, т. е. никакие тесты не помогут если судьба 😟
0
08.09.2018
Мама двоих (8 лет, 8 лет) Тула
Ерунда это ,неинвазивный тест не ошибается ,кто то в той истории что то не так понял ,или не так рассказал
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
Я вообще то написала про инвазивный тест
0
08.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Твоя баба говорила, моя баба чула.
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
Вас что то смущает? Или не можете просто пройти мимо?
0
08.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Не могу. Любовь к сказочникам один из недостатков, каюсь.
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
Так вы хоть напишите, в чем сказка? Я же пишу о том, что женщина рассказала, имеющая такого ребенка, воспитывающая и проходящая реабилитацию, то есть имеющая горький опыт. А вы о чем пишите? "Бла, бла" и по факту ничего
0
08.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Женщина воспитываюшея особого ребенка о людях которые их не имеют? Я знаю несколько таких историй. При чем из первоисточника. Абсолютно во всех присутствует человеческий фактор. К сожалению и медики и лаборатории в постсоветском пространстве оставляют желать лучшего.
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
А что именно вас смутило, скажите все таки. Я не в первый раз слышу, что ставили синдром, а рождались здоровые дети. А женщина моя соседка, она платно вела беременность, и про то, что мальчик с синдромом она узнала только после родов.
0
09.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Из за таких вот сказок треть женщин, получивших скрининг с высокими рисками вместо генетика бегут на аборт. Считая что гарантии не даст никто. Хотя на самом деле, даже если отбросить все этические стороны вопроса, риск ошибки при инвазии 1,5%, риск потери 0,3%. А вот риск иметь осложнения при аборте с последующей проблемой зачатия ребенка после 12 недели 20%.
0
10.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
вы меня видимо не поняли.Мои сказки, как вы их называете, как раз написаны с целью не доверять слепо тому, что сказали врачи. И не сказки это вовсе. вот как раз случаев, когда по анализам ставили дауна, а рождался здоровый реебенок я лично знаю несколько. А вы тут сразу рьянно пытаетесь уличить меня хрен знает в чем. Даже если не нравится, уважительнее надо относится к другим людям чтоли
0
10.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
По амнио, корнецентозу, или биопсии хореона? Уточните пожалуйста
0
11.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
по биопсии хориона. Как она обьяснила, что такое возможно, когда при делении клетки, она делится на эмбрион и будущую плаценту с разным набором хромосом. В таком случае биопсия хориона может показать, что хромосом 46, а у эмбриона будет 47.плацентарный мозаицизм вроде называется. но таких ситуаций я не знаю лично, лично знаю тех, кому по скринингу и узи ставили высокий риск СД, но по факту рождался здоровый ребенок
0
11.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Пост о трисомии. И об амнио. Там делается полный набор хромосом. А скрининги, таки да чушь полная.
0
11.09.2018
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
Начать с того,что решить что вы станете делать если ребенок с трисомией Сделать амниоцентез , раз других вариантов по деньгам нет Не одного не знаю варианта чтобы инвазивный наврал
0
08.09.2018
Северодвинск
Нам наврал!!! И ещё двум из четырёх в палате. Мне делали хорионбиопсию. Результат- трисомия по третьей хромосоме. Вообще беременность предлагали прервать с первых дней: первое узи - анэмбриония, через неделю на УЗИ - эмбрион есть, сердцебиение есть, но плодное яйцо деформировано. Началось кровотечение. В больнице первое, что предложили - подписать согласие на операцию. Потом первый скрининг, хорионбиопсия с плохим результатом. Сколько слёз из-за этих диагнозов пролито! Слава Богу, муж меня поддержал в решении рожать, что бы ни случилось. Мы решили, что примем ребёнка любым. Бывает ведь в жизни всякое, каждое испытание учит нас чему-то, делает сильнее духом. В результате родился наш мальчик. Раньше срока. Видимо, волнения все-таки не прошли бесследно. Это было моё четвёртое кесарево. 1700, 44 см. Но мы справились, я сохранила грудное вскармливание. До сих пор на груди, скоро полтора года. Когда было 2 месяца, пришли результаты генетических анализов. Ребёнок ЗДОРОВ! 46ху, никакой трисомии! А если бы я смалодушничав, убила? Более того, дважды я согласилась с врачами. В первую беременность малое кесарево после скрининга- анэнцефалия, в третью - в 33 недели трисомия 13. Теперь вот думаю: а может, была ошибка. А вдруг я убила двоих собственных детей? Это страшно.
0
08.09.2018
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
Это вам так ч дно где делали анализ?
0
08.09.2018
Северодвинск
Архангельск
0
08.09.2018
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
Скажем так в столичных центрах с диагностикой несколько лучше, при этом амниоцентез более информативен чем биопсия хориона -- 1,5 года ребенок еще не большой моя младшая до 3 была на гв (не считаю это подвигом, просто достаточно удобно)а старшая в месяц была 1990 гр родилась раньше срока не от беспокойств , а от плохо леченной инфекции мочевых путей
0
08.09.2018
Северодвинск
Да, наверное, в столичных клиниках все супер. Но люди не только в Москве живут, а ехать сдавать платноанализы в Москву не всем по карману. Мой основной посыл - у любого метода есть вероятность ошибки. А убить по ошибке здорового ребёнка это хуже, на мой взгляд, чем растить больного
0
08.09.2018
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
Есть , вероятность ошибки , но у амниоцентеза она крайне низкая Может и не всем по карману ехать , но когда вопрос рождения и аборта с желаемой долгожданной беременности я думаю используются все доступные методы .
0
09.09.2018
Йонкопинг
узи где делали? если у проверенно спеца, я бы не парилась с кровью, ведь часты ошибки. и второй скрининг тогда уже делать в нормальном месте у реально хорошего узиста.
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Узи делала два раза, сначало у хорошего специалиста который сказал что все маркеры в норме. Потом у не проверенного но результат тоже хороший.
0
08.09.2018
Мама троих (7 лет, 7 лет, 3 года) Москва
Тогда соберите волю в кулак и прекратите подпрыгивать. Ваш муж прав. Во-первых у вас скорее всего обычный ребенок. Во-вторых - растят и необычных и любят их.
0
08.09.2018
Йонкопинг
На второй скрининг могу посоветовать Пидченко Т.Ю., один из лучших пренатальных узистов-генетиков у нас, с более чем 25 летним опытом. Принимает в 2х частных клиниках. Можете почитать в интернете.
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Спасибо, я как раз его сегодня и рассматривала. Хочу к нему на узи в ИГР.
0
08.09.2018
Йонкопинг
я у него 3жды уже делала узи, и скоро 4й раз иду, только в доктор семе. он не любит вопросов в процессе, зато потом приглашает мужа и подробно рассказывает за состояние ребенка, что он проверил и т.д., можно вопросы задать.
0
08.09.2018
Краснодар
Выдержка из научной статьи: "По результатам первого пренатального скрининга нельзя делать окончательные выводы, потому как это лишь вероятностный показатель, который не всегда учитывает другие факторы, влияющие на уровень данных гормонов. К ним можно отнести: неправильно указанный срок беременности, вес матери, стимуляцию овуляции, курение, и т.д." На самом деле, в анализе указана лишь ВЕРОЯТНОСТЬ! Я бы, наверное, дождалась второго скрининга, ну и конечно же УЗИ у лучшего врача на хорошем оборудовании... Держитесь! Удачи Вам!
0
08.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Я делала амнио через три дня после четырех недель стационара. Без скрининга. Для меня это все Филькина грамота, тем более если УЗИ хорошее. Неинвазивку они в Киеве не делают. Отправляют в Москву, а те ещё куда то в Европу. В любом случае делать всё это имеет смысл если ты уверен что при положительном результате ребенка у тебя не будет. УЗИ делали 4 д?
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Узи обычное 2д
0
08.09.2018
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
Я вообще не понимаю что они по такому видят или меряют.
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Ну узист Фролов М. работает в Исиде. Отзывы о нем хорошие, говорят глазастый и видит все.
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
что в итоге решили? Второй скрининг будете ждать?
0
09.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Сломала себе голову, но скорее всего в 16 недель сдам второй скрининг и сделаю экспертное узи. Если хоть что-то будет не в порядке сделаю неинвазивный тест.
0
10.09.2018
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Москва
Верьте своему внутреннему голосу и в малыша. Здоровья Вам желаю от всей души!
0
10.09.2018
Мама четырех (от 8 лет до 13 лет) Киев
Я верила больше в УЗИ.А где лежите?
0
11.09.2018
Москва
1. Отставить панику. 2. По узи все хорошо, а это главное!!! Поэтому адекватные врачи даже не советуют сдавать кровь, тк это просто математика и кроме математики ничего под собой не несет. 3. Для успокоения души переделать узи у экспертного специалиста. Благо есть они. 3. Делать прокол или брать ворсинки хориона оч опасное мероприятие. Об этом молчат врачи, но оч большой риск потерять ребенка. Успокойтесь и не нервируйте малыша. Сходите к хорошему узисту и прекратите лить слезы! Удачи вам и легкой беременности. Если сможете, сделайте анализ типа Хармони( дорогой, но без рисков для ляльки). Удачи!!!!
0
08.09.2018
Санкт-Петербург
Лучше сделать неинвазивный тест и жить спокойно. Быть уверенным, что все хорошо... Ну, все зависит от того, готовы ли вы в случае чего растить ребенка с хромосомной патологией. Если нет, то или неинвазивка, или амниоцентез. Последний, как мне объясняла генетик в питерском центре репродукции генезис, куда я по своим вопросам ходила на консультацию, более информативен, но имеет риски потери беременности (небольшие, но...). Тут слезами горю не поможешь... Надо определиться и действовать.
0
04.10.2018
Москва
Согласна. Лучше сделать тот же Пренетикс и жить спокойно))
0
11.10.2018
Мама троих (29 лет, 12 лет, 5 лет) Москва
Результат скрининга - повышенный риск, а не 100 процентов. В любом случае вы должны быть готовы. Попробуйте принять и полюбить..., отпустите боязнь, понятно что тяжело. Сходите в церковь к батюшке... Поверьте в интуицию мужа: "Муж уверен что все у нас хорошо и не хочет никаких анализов больше..." Сил вам!
0
10.09.2018
Мама двоих (13 лет, 10 лет) Висбаден
Второй скрининг не ответит на ваш вопрос, только точный тест. Я бы обговорила с мужем все возможности. Мы, к примеру, не делали скриннинги (только УЗИ), потому как 1) они не информативны, 2) трисомия не была бы для нас причиной прерываниям беременности. Но мы это все обсудили и вместе пришли к такому решению. Если вы решите оставлять ребёнка с трисомией - то и просто ждите. Если будете делать аборт - делайте любой из тестов, я бы выбрала тот, который быстрее ответит на вопрос.
0
08.09.2018
Мама девочки (5 лет) Санкт-Петербург
Вот эти все скрининговые «вероятности» это такое зло, на самом деле. Все нормальные Анализы показывают то что есть. Этот же - просто лажа какая-то. Потому что на основании этого скрининга нельзя принять ни одно решение, бестолково как-то вообще получается его делать! Все равно чтоб узнать наверняка надо идти и делать нормальные тесты либо ворсин хориона или амнио, либо хотя б тот же нипт. Хотя нипт не всегда удаётся сделать почему-то. Вот прикиньте, вы б сдавали кровь на сахар, а вам выдаётся «ну может есть у вас диабет с вероятностью 1/120, а может и нет».
0
08.09.2018
Мама четырех (от 7 лет до 30 лет) Симферополь
У меня был риск 1:27. Каждый случай индивидуален и не показатель чужие истории , это понятно . Для начала , прекратите панику . Я второй скрининг делала в двух разных лабораториях и по разным программам ( есть какая-то Астрая и Поиска) , просто для себя, чтобы угомонить панику перед амнио, потому что анализ вонсин хориона у меня не получился из-за за малыша. Есть все мои переживания в дневнике . Так вот одно программа показала 1:101 , а вторая 1:607 ... Уже мне тоже да стало полегче . И очень важно ,лично для меня , было мнение специалиста УЗИ....,она не стала брать на себя ответственность и говорить о том , что всё нормально по визуальной картинке , но и обеспокоенность не выражала. Мучения фантазий и мыслей закончились после амнио.
0
08.09.2018
Мама двоих (10 лет, 7 лет) Киев
Держитесь! Вы должны понять для себя, если не дай бог что, Вы сможете нормально воспитывать ребёнка с отклонениями. Деньги это конечно важно, но блин Вы будете 100% уверенны в том что малыш здоровый! Вчера ездила с сыном в детскую комнату, так там пара с мальчиком (даун) лет 2,5-3х и они счастливые, носятся с ним, веселятся а я сижу и понимаю что я бы не смогла так. Я в 12 недель делала биопсию ворсин хориона чтоб быть уверенной в том что сын здоров и в этот раз буду делать
0
08.09.2018
Мама троих (23 года, 10 лет, 9 лет) Красноярск
У меня был хгч по первому скриненгу сильно завышена с младшей, но по УЗИ было все идеально, от прокола отказалась. Слишком много чего может влиять на кровь. У меня на тот момент и токсикоз был и подпростывшая, и дюфастон пила, и тонус был. По второму УЗИ в 19 недель тоже было все хорошо, кровь уже не брали и от прокола я снова отказалась( подмазывать начало, загремела на сохранение). Доченька родилась здоровая, все хорошо.
0
08.09.2018
Мама мальчика (11 лет) Рига
eto prosto matematika, mne toze eta trisomija 21 krovj poportila, no ja po4itala pro nejo samuju, tam vihodit tak, esli rebenok sootvetstvuet vesu, celi serdce I po4ki to vam neo4em bespokoitsja, dlja sebja shodite k ekspertu na uzi 4tobi posmotrel organi rebenka na horo6em uzi, a tut u vas statistika za svoi ze dengi, vozmozno bil analiz krovi ni na pustoj zeludok ili u vas estj li6nij ves, mne toze predlagali test neinvazivnij I prokol puzirja, ni slezli pka ni skazala 4to primu ljubogo I tema s etimi sranimi skriningami zakrivaetsja :)
0
08.09.2018
Москва
Моей подруге на первом скрининге сказали, что будет ребёнок с синдромом дауна. Она с семьёй обсудила, решила ждать второго скрининг на 21, вроде, неделе, и в любом случае, рожать, так как ребёнок был желанный и долгожданный. До 21 неделе ждать она не смогла, побежала на 19 и там уже результат был отрицательный. Сейчас девочке будет 3 года. Первый скрининг, слава Богу, был ошибочным.
0
08.09.2018
Мама девочки (5 лет) Санкт-Петербург
Ну тут или делать все же тест ща 500$ или успокоиться и верить в лучшее . Главное что по узи все ок. Родители не могут вам помочь этот тест оплатить? В любом случае рыдать неделю это не выход, все ваши неврозы на ребёнке скажутся
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Та если надо будет, будем искать денежку. Просто думала может второй скрининг и хорошее узи все таки выход....
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Есть нипт только на синдром дауна - 8 тыс. грн кажись. В униклинике видела. Пусть все у вас хорошо будет
0
09.09.2018
Береза
послушаться мужа
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Как бы я хотела это сделать и все забыть, но очень сильно тревожно.
0
08.09.2018
Береза
я вас понимаю очень. Но все эти узи и анализы, они не дают 100 проц гарантии. Часто бывает, что по изи и анализам всё замечательно, а в реалии не всё так.
0
08.09.2018
Мама пятерых (от 10 лет до 30 лет) Москва
Вот поэтому я отказалась от всех скринингов, кроме узи. По узи все ок? Кровь показывает лишь вероятность. Я вам больше скажу, сестра при идеальных скринингах в возрасте 21 год, родила дочку с синдромом. Скининги часто ошибочны, и как раз чаще выдают риски, когда все хорошо
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет)
Я делала ниипт без показаний и вообще всем рекомендую, нервы дороже. А УЗИ, к сожалению, не показатель... Я не представляю, как можно на таких нервах дожить до 2 скрининга. Сдайте ниипт только на 21 трисомию, теперь и такие есть варианты, будет намного дешевле. И вообще деньги это проблема мужа, пусть займет, найдет, неужели изводить себя???
0
09.09.2018
Мама двоих (8 лет, 3 года) Екатеринбург
Мне ставили риск 1:29. Кровь плохая. Еще и носовую кость не нашли, написали гипоплазия. Делала неинвазивный. Все хорошо, дочка родилась здоровая с маленьким носом.
0
08.09.2018
Москва
Делать инвазивный тест, если ребенка с генетической патологией не планируете оставлять. В России результаты нипт не основание для прерывания беременности по медпоказаниям.У меня все УЗИ хорошие, а ребенок с патологией родился
0
08.09.2018
Мама двоих (25 лет, 7 лет) Самара
Ваше спокойствие дороже 500 $. Особенно если не готовы к особому ребенку. У меня мой старший и пока единственный не даун, но кое-что похуже. И мы будем делать все возможные и невозможные тесты.
0
08.09.2018
Москва
Риск - это не заболевание ребенка. А возможно из 124 человек 1 будет , но не факт ваш, а еще у всех возрастных ( мне 36 и меня уже предупредили ) будет плохой скрининг и анализы ( это уже началось). Волнуетесь сделайте тест ( и пол заодно узнаете)
0
08.09.2018
Мама двоих (7 лет, 4 года) Санкт-Петербург
Моему малышу ставили развитие кишечника вне тела.. на 1 скрининге. Неделю нервов.. сделала повторно - все в порядке, доразвился.. обязательно ждите и делай еще. И еще молитесь и сходите в церковь. От нас ничего уже не зааисит..
0
08.09.2018
Мама двоих (8 лет, 8 лет) Тула
Надо делать неинвазивку ,никак Ваше состояние не повлияет на результат ,делайте НИПТ . Скриниги это очень не точная инфа .И бегом к хорошему узисту,реально хорошему (не могу к сожалению никого в Украине подсказать )
0
08.09.2018
Мама мальчика (9 лет) Кременчуг
забить и ждать второго скрининга! Они эти риски всем лепят! как вариант аминиоцентез,если уж так нервничаешь.НИПТ дороже чем 500 дол..Я на узи ориентировалась больше
0
09.09.2018
Мама девочки (7 лет) Салават
У меня УЗИ показал все хорошо, а кровь что ХГЧ завышен, сдавала кровь ещё раз в 16 недель, все хорошо, второе УЗИ без патологий.
0
08.09.2018
Мама мальчика (18 лет), планирую беременность Самара
Миленькая ,держитесь ! Нужно сделать этот тест и дай бог чтоб всё было хорошо ! Иначе вы себя загоните в угол слезами и навредите ребенку.
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 7 лет) Москва
А НИПТ уже поздно делать?
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Киев
Нет, нипт на любом сроке можно делать.
0
08.09.2018
Мама двоих (12 лет, 7 лет) Москва
Я бы его сделала и уже успокоилась бы до конца или,если не дай Бог, решала бы для себя что делать. Пусть все будет хорошо!!!
0
08.09.2018
Мама двоих (9 лет, 5 лет) Химки
весь вопрос в том, готовы ли Вы растить особенного ребенка? Если да, то ждите 2 скрининга, и успокойтесь. Если нет, то придется найти деньги на неинвазивный тест. До 16 недель с ума сойдете.
0
08.09.2018
Санкт-Петербург
Комментарий удален
0
08.09.2018
Мама девочки (7 лет) Москва
Амнио или нипт.
0
08.09.2018
Мама четырех (от 8 лет до 12 лет) Москва
Делать нипт, нервы дороже. Удачи вам!
0
08.09.2018
Мама двоих (11 лет, 11 лет) Москва
Конечно, нипт делать
0
08.09.2018
Мама двоих (3 года, 6 лет) Эмба
Господи.... Просто держитесь!!!
0
08.09.2018
Мама девочки (8 лет) Москва
Главное УЗИ
0
08.09.2018
Физио эндометрия у ЗОТОВА Девочки, кто понимает , отзовитесь

Похожие записи