22 полная трисомия. Хромосомная патология. Плохой скрининг.

Основано на реальных событиях. Дневник. Кусок из моей жизни. Не для лайков, не для репостов, не для хайпа, не для сочувствия и не для жалости. Не для слабонервных. Это будет мало кому интересно, но для единиц очень важно. Я начинаю писать это сейчас 23.11.2020, когда сама еще не знаю конец этой истории...

22

Жили они долго и счастливо... Ой подождите...это же обычно счастливый конец сказки, а у нас тут суровая реальность и нам с мужем для полного счастья не хватало детей.. За пару лет мы сменили не одну клинику, десятки врачей, выпили сотни пилюль, уколы, больницы, операции... врачи уперлись в ЭКО...но нет, это против природы, против веры, против Бога...а против Бога я никогда не пойду... Монастыри, святые источники, святые мощи, молитвы... "Мати Матроно моли Бога обо мне, моли что бы мне забеременеть и родить здорово ребеночка..." Как то стоя у ее огромной иконы увешанной золотом, я обещала отдать Матроне свое золотое кольцо, лишь бы мне забеременеть и родить здорового ребенка. Время шло ....беременность не наступала...все вокруг твердили: "Нужно сменить обстановку..", "Нужно отпустить...", " Отвлечься.." так я и поступила. Новый год начала с новой страницы. Начала свой бизнес, открыла студию красоты..и не успела уйти в дело с головой, как узнала что беременна. Небольшая задержка, новые ощущения, две полоски на тесте, УЗИ подтверждающие СЧАСТЬЕ, я стану мамой! Эта новость была самой долгожданной...а тут ...свой салон, новые клиенты, реклама, сотрудники, аренда, кредит... все это поглащало меня по 12 часов в сутки, пытаясь отодвинуть самое важное в моей жизни, на второй план....но совсем скоро я стала понимать, беременность это совсем не то что я себе представляла, это очень сложно, это никак не получится отодвинуть на второй план, не получиться просто растить животик, ждать чуда и радоваться. Здравствуй токсикоз. Я, любитель плотно покушать, перестала есть, почти совсем. Меня рвало с утра просто, не с чего. Меня рвало от запаха любых специй, лука, чеснока, перегара... Я не могла есть что-то приготовленное на сковородке с маслом. Не ела мясо. Худела. Здравствуй анемия. И это все не отменяло 12 часовых 7 рабочих дней в неделю. Казалось ужасом, но нет...это просто жизнь, это просто беременность, не более. И это мы прошли, уже даже забылось и кажется пустяком.

А дальше... первый скрининг, анализ по которому могут определить, не будет ли ребенок, например Дауном(это все что я на тот момент знала об этом) ...забор крови, УЗИ.... "-Если результат скрининга будет плохой, в течение нескольких дней, вам перезвонят." Пару дней...звонок...записали на прием к генетику. Высокий риск хромосомной патологии по крови, 1: 31, то есть у 1 из 31 женщин после такого скрининга рождается больной ребенок, или не рождается вовсе, потому что настолько больной что умирает в утробе, что-то генетик там рассказывала про то что у меня риск серьезной патологии, серьезней чем такая патология как Даун, говорила что он будет маловесным и не жизнеспособным, я не слушала или слушала, но не внимала ей, это ведь у 1 из 31, вряд ли это может коснуться меня. Это какая-то глупость. Предложили сделать биопсию забора ворсин хориона, на картинке огромная игла протыкала живот беременной женщины. Есть возможность осложнений беременности, но биопсия даст ответ с 90% точностью, есть ли хромосомная патология и какая, или ее нет вовсе. Я написала отказ, зачем мне осложнения... Первым делом сообщила новость мужу и маме и они согласились со мной что 1: 31 это не так уж и много и осложнять беременность проколами, не хотелось бы..но решили, что не мешало бы съездить ко врачу, проконсультироваться. Врач приняла меня без записи...и объяснила ...что 1: 31, это очень высокий риск...не высоким считается 1: 250, а патология которую мне ставят, очень серьезная и такого ребенка не будет смысла вынашивать, это труп....поэтому необходимо сделать биопсию. Кажется мир рухнул....

Без поддержки никак...знал муж, знала мама, рассказала священнику, попросила молитв...священник Александр, друг нашей семьи, поддерживал как мог, рассказал много историй про то как к нему приходят будущие мамы и говорят что их малышу ставят страшный диагноз, а потом рожают здоровых детей! Главное молиться и уповать на Божию милость! Советовался с другими более умудренными опытом священниками, передавал мне их ободряющие слова и рассказы о чудесах Господних. А главное молился за нас! Дай Бог здоровья отцу Александру! Записалась на биопсию...пару дней мучительного ожидания, страх....сама операция....минуты страха, боли, переживаний....все прошло хорошо, без осложнений, заклеили прокол пластырем и отправили домой, ждать...и опять это мучительное ожидание, слезы, молитвы..страх...через пару дней ответ... опять пригласили к генетику....диагноз: полная 22 триссомия - крайне редкое хромосомное заболевание, случайность...по какой-то неведанной случайности хромосомы моего малыша сложились не верно и получилась 22 триссомия, заболевание с которым ребенок обычно не доживает до второго триместра беременности, умирая от множества патологий, а если и доживает до родов, то умирает при рождении. При таком заболевании у ребенка множественные серьезные пороки органов, чаще сердца, полное отсутствие или же не до развитость тимуса, органа который отвечает за врожденный иммунитет ребенка. Генетик предложила сделать прерывание беременности, сказав что у меня уже почти второй триместр беременности и тянуть нельзя, с каждым днем прерывание для моего организма будет все сложнее переноситься, это будет влиять на мое здоровье и сейчас и при следующим вынашивании. Не имеет смысла вынашивать такого ребенка, он все равно умрет и чем раньше я сделаю прерывание, тем лучше для меня. Я написала согласие, врач сказала поспешить в свою гинекологию что бы меня скорее направили в больницу....но я не спешила, залитая слезами я брела в ближайший храм, молилась без слов, слезами.. а когда вышла, решила не плакать больше, быть сильной. Позвонила мужу, сообщила что пока у нас не будет ребенка....что я подписала согласие о прерывании, сообщила маме...и поехала в поликлинику, там врач сказала что нужно сдать анализы для больницы и нам вместе с мужем подъехать, написать согласие на прерывание. Но вернувшись домой я уже не так была уверена в том что готова делать прерывание, мой малыш, я так его ждала, уже почти второй триместр, а он жив..и по УЗИ у него нет никаких патологий, он не собирается умирать..он хочет жить, так я чувствовала... Вечером обсудили это с мужем и решили пока не делать прерывание, поискать еще специалистов, проконсультироваться, попробовать сдать какие-то дополнительные анализы...да или просто подождать....на следующий день я поехала ко врачу писать не согласие, а отказ от прерывания... Заведующая встретила эту новость с неодобрением, говоря что это очень глупо с моей стороны, что я буду мучиться сама, ребенок, даже если родится и выживет, то всю свою жизнь будет страдать, а муж так вообще уйдет от меня. Она отправила меня домой и сказала подумать еще раз, очень хорошо, а потом вернутся и написать согласие. Нервы, слезы..истерика, отчаяние, это не описуемо, это рвет душу на куски и ты кричишь что есть сил, плачешь и это все равно ничего не меняет, это есть, и это никуда не деть. И надо собрать все силы в кулак и продолжать жить, работать и пытаться найти что-то, что поможет найти ответ на столь сложный вопрос, как поступить, убить своего ребенка и жалеть потом всю жизнь об этом..или не убить, но возможно родить инвалида, который всю свою жизнь будет страдать из-за того что когда-то ты не приняла нужного решения. Первым делом я конечно полезла в интернет, искала информацию об этом жутком заболевании. Найти что-то было крайне сложно, в основном это научные статьи с ужасными описаниями типа, недоразвитая нижняя челюсть, низко расположенные уши, асимметрия лица и всего тела, заячья губа, расщелина верхнего неба, в плоть до носа, сильное отставание в развитии, сильнейшие пороки сердца, почек, желудка, отсутствие тимуса, недоразвитость конечностей... проще говоря, это хромосома нарушает все органы человечка, не оставляя шансов....НО реальных случаев, фотографий, отзывов, найти не представлялось возможным во всем не объятном интернете, никакой информации не было. Форумы были завалены сообщениями о замершей беременности во втором триместре, с такой патологией или же прерываниями

... конец ноября... я в больнице...давление зашкаливает...писать дальше нет сил...

Я вернулась к написанию сегодня 26.03.21 ....до этого не было сил, возможности, время...только ночами, мучаясь бессоницами, я все представляла, что я обязательно допишу, сегодня я четко решила, хватит мучить себя и переписывать строки в голове, нужно открыть ноутбук и писать... только вот теперь все размыто в памяти..все совсем поменялось, совсем другие мысли, все по другому...

Помню, тогда я не поехала писать согласие или отказ...я пошла к другому врачу, очень хорошему специалисту, приятной женщине которой хотелось доверять. На УЗИ она показывала мне его ножки, ручки, сердце, лицо, по заключению сказала что для данного срока, анатомия ребенка идеальна, придратся не к чему, но это ничего не значит, ошибки быть не может, поэтому надо собрать волю в кулак, закрыть глаза и сделать прерывание, потому что потом рожать труп будет намного сложнее и больнее и можно вообще больше никогда не забеременеть после...здравый и холодный рассудок врачей, был непоколебим...вот и муж стал склоняться к тому что лучше сделать прерывание, что бы потом не сойти с ума, когда он умрет при родах или родиться растением... Я вспоминаю как гуляю с собакой и представляю себе, как ложусь в больницу...а дальше...а дальше я представить не могу и пошли все к черту кто советует мне убить моего ребенка, ведь это не им, а мне, мне самой, придется взять и убить его...звоню маме, спрашиваю ее, как бы поступила она и что если я оставлю все как есть, мама отвечает что это сложный вопрос, но наверно, она бы оставила его..и конечно что же поддержит меня, какое бы решение я не приняла. Звоню тете, ее ответ однозначен, непоколебим, она говорит громко и уверенно, почти кричит, что не в коем случае нельзя делать аборт "...Господь не дает нам таких испытаний которые мы не можем вынести, это твой крест и ты должна его нести. Грех убийства своего ребенка, никогда не отмолить, к тому же убив своего ребенка, тебе не избавится от испытаний, это все равно будет тебя преследовать и станет только хуже, случиться беда с тобой или с самыми близкими и тебе все равно придется проходить через все это. Нужно молиться, нужно молиться и верить что на все воля Божия, а Господь многомилостив, Господь все может. Нужно усердно молиться и верить в то что Господь тебя помилует и все будет хорошо!

.... Я на работе...говорю с кем то по телефону, кручу колечко на пальце...боль, колечко сломалось и впилось мне в палец...снимаю его и убираю в косметичку, что бы не потерять... ко мне приходит клиентка..и уж не помню с чего начался разговор, она рассказывает про Матрону, про то что та любит розы и золото..а главное, если о чем то просишь, что-то нужно пообещать в замен, да не забыть потом сделать или отдать, то что обещала...мое колечко колит мне прям в сердце...обещала, обещала и не отдала...еду к Матроне отдаю колечко, слезно молю...помоги Матрона, помоги! Едем в паломническую поездку, по монастырям, по святым местам, прикладываемся к мощам, купаемся в святом источнике, подаем записки, молебны, сорокоусты, молим Господа, молим всех святых, молим Божию матерь! Молим... Пишу матушке Наталии в Дивеево, прошу молитв...монахини монастыря, читают за нас ежедневные молитвы... На третьем триместре, я написала отказ, прошла еще один скрининг, который так же не показала никаких патологий у ребенка...

Сдача анализа на ГСД (гестационный сахарный диабет), перед сдачей необходимо пройти беседу с врачом, мне как всегда везет, со мной беседу решил провести зав. отделением, сижу на стуле, уже нервничаю, зная в какое русло примерно пойдет разговор. Врач внимательно изучает историю моей беременности:

- У вас тут написано 22 триссомия плода....

- Да...

- Можете рассказать...?

Рассказываю как поставлен диагноз, какие проводились анализы и исследования и какое было принято решение... Мужчины все же тактичнее: - Мы конечно поддерживаем любой ваш выбор, но я обязан вас предупредить о возможных последствиях... Аккуратно пытается объяснить мне что я вынашиваю труп ...и дает листовку "Дом с маяком". Это хоспис, для новорожденных детей. В листовке говориться о поддержки беременных, которые вынашивают смертельно больных детей. Психологи, священники, врачи, оборудование для поддержания жизни или безболезненной смерти... Для заключения договора, необходимо пройти беседу с психологом и гинекологом, и заполнить анкету...адову анкету, с такими вопросами как: "Если при родах мы понимаем что ребенок умирает, мы делаем все возможное что бы спасти его? Или даем ему умереть? " ...ну и так далее..я не в силах вспоминать эти вопросы.... При заключении договора, волонтеры хосписа всячески помогают и поддерживают тебя и всех твоих близких(мужа, будущих бабушек и дедушек, всех желающих) всю беременность. Для меня главной помощницей стала Татьяна, это сотрудник роддома, дуола, врач гениколог-психолг, дай Бог здоровья этой женщине, я буду благодарна ей всю жизнь! Немного забежала вперед, вернемся к сдачи анализа ГСД и беседе с зав.отделением....он направил меня на беседу к специалисту(уже не помню какому) в их же роддоме. Это тоже получилась крайне не приятная встреча, так как, эта....врач....изучив мою историю беременности, начала расспрашивать меня про то что это за 22 триссомия такая? ? мол, она о такой и не слышала никогда....потом она начала искать по своим записям, потом в интернете, потом стала звонить генетикам и в итоге так ничего не поняв, позвонила зав. отделению, а тот направил меня на консилиум... Консилиум на котором собираются десятки врачей, глав. врач Москвы(по гинекологии и роддомам), глав. генетик Москвы, узист, представители хосписа, мой врач гинеколог, глав. врач гинекологии в которой наблюдалась, глав. врач роддома и еще много кого... Волновалась ли я? Нет... Я помолилась и с Богом пришла на этот консилиум и мне ничего уже было нестрашно... Сначала позвали Анастасию Владимировну (моя врач гинеколог, которой я тоже очень благодарна за все, за мою беременность и за поддержку). Анастасия Владимировна поведала им мою историю и мою позицию, после, позвали меня, со мной общался глав. врач Москвы, он представился, рассказал зачем мы все здесь собрались, сказал что он уже знает о том что я не согласна на прерывания и о том что они поддерживают любое мое решение и более того, помогут, чем смогут в моей не легкой истории, далее дали слово генетику, та задала мне всего один вопрос, знаю ли я на сколько серьезна патология? Я ответила ей что знаю и тоже задала ей один вопрос, знает ли она хотя бы один случай, что бы ребенок с такой патологией родился? Ее ответ "Нет..." Нет на ее памяти таких случаев, что бы дети с таким диагнозом рождались, они все умирали, в утробе матери, не доживая до третьего триместра, от множественных патологий органов. У моего сына никаких патологий не было....и разговор был окончен, я подписала бумагу о том что прошла консилиум и поехала домой....

30 неделя - плановое посещение гинеколога, измеряют давление 160/90....не верю...чувствую себя нормально, мое обычное давление 120/70...мерим еще раз, другим аппаратом, результат тот же... Анастасия дает мне таблетку от давления и говорит собираться в больницу. Собираюсь, еду..при поступлении давление 170, кладут в палату интенсивной терапии, та же реанимация...там сутки...вспомнить страшно...потом перевели в обычную палату....и там я пролежала еще три недели, все никак не могли нормализовать мое давление. Через три недели кое-как, на горсти таблетках мое давление держалось 130/80, но из-за того что у меня было долго высокое давление, нарушился кровоток... Нарушение кровотока второй степени, плод получает не достаточно питания, плохо развивается, при нарушении третий степени, показания к кесареву. Ухудшиться кровоток может в любой момент, это не предсказуемо.... и тут снова здрасти..бесовщина продолжает нападения...моя лечащая врач говорит мне, что я могу остаться по наблюдаться еще, а могу поехать домой и не заморачиваться кровотоком, так как все равно вынашиваю сильно больного ребенка... "Вы молодец, сделали все правильно, не взяли на себя греха, вынашивали его, а теперь можете отпустить его..." Слезы и злость...ну сколько можно! Я так устала от всего этого..но и этого мало, пока я в больнице, решили собрать еще один консилиум, мне необходимо решить, если будет угроза моей жизни (сильное давление например) спасать только меня или меня и ребенка? Делать ли например кесарево, если мы понимаем что ребенок умирает или дать умереть ему при родах? Господи, помилуй! Моя спасительница Татьяна - без психолога в таком деле никак нельзя, помогла, поддержала, объяснила, успокоила. Какое я приняла решение? На все воля Божия! Надо валить отсюда и до родов не возвращаться, а то совсем доконают. К тому же за кровотоком можно наблюдать и в обычной гинекологии...

Дома я ели передвигалась по квартире, стоило чуть понервничать или даже просто ускорить шаг гуляя с собакой и давление подскакивало до 150...я пила по 9 таблеток в день и это никак не помогало. Конечно работать с таким давлением было нельзя, салон было решено продать, что конечно было очень волнительно, через чур волнительно для моего давления, Когда мне позвонили и сказали что нужно забрать последние вещи из помещения, давление сразу подскочило до 160...а когда меня госпитализировали 200/100...откачивать меня начали еще в приемной....а к утру было принято решение делать кесарево.... Спасибо Татьяне, она держала меня за руку когда было страшно, она снимала мои роды на видео, делала снимки рождения моего сыночка, зная что возможно он умрет сразу после того как родиться... спасибо всем врачам, роды прошли хорошо и Слава Богу за все! Кирюшка родился и в первый же миг подал голос, мой кроха родился 2 кг весом, я смотрела на него и видела что он не умирает, что он совсем не урод и никаких явных патологий у него нет.. Слава Богу! ... Прошли сутки...я никак не могла оклематься...все мамашки вскакивали и чуть не порхали через пару часов, а я овощем лежала и не могла встать...первая моя попытка сесть в кровати обернулась обмороком...всем приносили малышей...а мне нет....мне принесли весть о том что он в реанимации...не умирает....но чувствует себя не хорошо и увидеть я его могу только если сама к нему приду.... Спасибо Татьяне, кое-как она усадила меня в кресло каталку и отвезла к Кирюше....от адской боли я толком не могла дышать, постоянно путалось сознание, я была на столько слаба, что даже сидеть не могла, мне хотелось просто упасть на пол и лежать выть, но собрав все силы я терпела, лишь бы увидеть сына....он лежал под куполом, такой крохотный маленький мой герой, весь в трубках и катетерах больше него самого...у него было воспаление легких и как тогда говорили врачи какая-то невиданная инфекция, из-за которой он не ел... питался только внутривенно..по этой причине он не мог находиться со мной, а должен был оставаться в реанимации.... Шли дни...меня выписали...а его нет...из-за пандемии короновируса я его не могла даже навещать, наблюдала за ним только через камеру видео наблюдения установленную над его кювезом, информацию о нем узнавала ежедневно по телефону...из-за дня в день " Состояние стабильно тяжелое, питание только внутривенно, сохраняется внутренние желудочное кровотечение, предположительно это инфекция, подбираем необходимую терапию..."так прошел месяц ...в течении этого месяца был взят генетически анализ крови...еще месяц...целый месяц! мы ждали результат анализа. Слава Богу анализ показал что у моего сына обычный мужской кариотип и нет никаких хромосомных нарушений! Нет никакой 22 полной триссомии! ...но на этом испытания не закончились, еще месяц ребенок лежал в реанимации, не получая никакого внимания кроме смены катетеров и лекарств, не ел.....произошел сильный нервный срыв...начались судороги...новое заболевание...новое лечение...но диагноз так и не был поставлен, ребенок так и не ел, сохранялось внутреннее кровотечение... было принято решение перевести его в Филатовскую больницу, там ему поставили диагноз - пилоростеноз, сделали операцию...еще пару недель на восстановления и мы наконец то поехали домой... Слава Богу за все! Сейчас моему сыну 7 месяцев, отменяем противосудорожные лекарства, наши жуткие испытания, надеюсь на этом закончатся. Кирюша здоров! Ну и конечно, как и все детишки он Ангелочек во плоти. Люди, верьте в Бога, верьте и молитесь, Бог может все! Я не виню врачей и не считаю что это какая жуткая ошибка, все может быть..ведь не зря столько людей, врачей, которые учились и не один год работали, очень много повидали, все... все они утверждали, что ошибки быть не может. Может быть только чудо Господне! Он еще даже не родился, а они уже похоронили его. Господь спас и воскресил его. Я ничего не боюсь - со мной Бог, а я с ним.

Я безмерно благодарна своей маме, за ежедневную, ежеминутную поддержку, беда очень нас сблизила. Если бы не мама я бы сошла с ума, не вынесла бы всей моральной нагрузки. Спасибо! За то что ты пережила это со мной, не на секунду не оставляя меня одну с моей бедой.

Огромное спасибо моему мужу, за поддержку, за то что не сломился и не устано повторял "Пошли все на хуй, мой сын родиться здоровым."

Я безмерно благодарна своей тете Наташе и ее мужу Толику. Один телефонный разговор с Наташей и всего одна фраза Толика: "Это все бесы пытаются отнять у тебя ребенка, никого не слушай" дали точно мне понять, что я на верном пути и не в коем случае не сделаю аборт. Так же спасибо за то что были со мной, ездили по святым местам, молились и поддерживали меня.

Огромное спасибо отцу Александру, за молитвы, за поддержку, за крещение моего сына, за то что был с нами в трудную минуту.

Очень благодарна Кузьминой Татьяне, за психологическую помощь в трудные минуты, после разговоров с врачами, жить не хотелось, сходила с ума, Татьяна - чудо человечек, за минуту успокаивала. Во время операции держала за руку, снимала роды на камеру, крестила моего сына! Сажала меня в инвалидную коляску и возила к Кириллу в реанимацию, когда я еще с трудом могла передвигаться. Спасибо, спасибо за все! Я никогда не забуду и всю жизнь буду молиться о Вас! Вы человек с большой буквы!

Огромное спасибо Кокориной Полине, за поддержку, за информацию, за помощь! Мою благодарность не передать словами, вы очень мне помогли, морально я была настолько истощена, что каждая мелочь могла довести до истерики, а вы сделали все для того что бы мне было комфортно и спокойно. Большое спасибо за молитвы монахине Наталии, моим клиенткам Наталии и Татьяне, отцу Михаилу, отцу Иоану.

Спасибо Наталии из палаты интенсивной терапии, за заботу и ласку.

Спасибо всем не равнодушным кто хоть как то, хоть словом, хоть молитвой, хоть мыслью поддерживал меня.

И слава Богу за то что есть на свете такие не равнодушные, бескорыстные люди, которые готовы прийти на помощь, просто потому что.