Врачи разводят руками - правда ли, что у меня тромбофилия?!

Случайно попала на твой дневник.Очень тебе сочувствую и понимаю.Я заБ с 4й попытки эко.была ВБ первая...потом...эх...В общем тебе написали- мониторь кровь сразу.Меня сажали на тромбоасс,метипред.Кажд мес монитор гормонов.На всяк случай лежал клексан.Но по крови обошлось.Вылезло давление после 30 нед и начались капельницы бесконечные.Доходила до 39 нед и ЭКС.в Итоге родила здоровую дочь.Читая тебя я сразу подумала,что хорошо бы тебе девочкой заБ,но ерунда это,главное врач толковый- и парня выносишь и родишь. П.с в этом году моя сестра родила в срок мертв девочку неожиданно.Короткая пуповина.сказали редк случай.на узи не видели.перед этим родила троих здоровых детей.Что пошло не так...хз. Держись!Все получится.Я 10 лет боролась за свою,отчаилась уже...Верь!и ищи хорошего врача!!
26.09.2016
спасибо тебе, спасибо что не прошла мимо, спасибо что написала...спасибо хватит ли сил? должно хватить, но едва ли я переживу и в третий раз такое, так что третья беременность будет решающая в моей жизни - это уже 100%
11.10.2016
Хватит.Знаешь,я раньше не верила,когда мне писали,что родив все плохое забывается.Но это так.Я вспоминаю все эти годы...и вспоминаб уже легко,как будто и не было этой гонки. Пи.си.зато ща сплошные передивания за дочь- тоже еще та сказка))) Все получится и все забудется!
11.10.2016
И у меня тоже гемостаз был в норме, даже в идеале в НЕ беременном состоянии, а в беременном, д-димер был на высших границах и выше даже на уколах 2 раза в день
17.06.2016
Ульяна, обязательно колоть!!! Расскажу, я сама потеряла дочку в 2012 году на сроке 30 недель, потом прошла ряд обследований в том числе и на мутацию генов гемостаза и один из 7 был мутирован. Но моя врач настаивала что обойдёмся без уколов и когда я забеременела ровно через пол года, привезли с отдыха, на 7 неделе как и в первый раз пошла кровь и отслойка, тогда мне врач назначила Фраксипарин и все! Кровь прошла, на сохранении не лежала, родила в срок здоровую доченьку. Плюс подруга, мы с ней сдружились здесь на форуме именно на почве потери, тоже также потеряла на 8 месяце сына и через год родила здоровую дочку тоже на фраксипарине. И коллега на работе тоже, после потери, но срок правда был 12 недель, тоже сдавала этот анализ по моей наводке и тоже месяц назад родила дочку здоровую на фраксипарине. Всего вам самого хорошего, вы настоящий герой. Будет у вас одаренный, самый красивый ребёнок
17.06.2016
Вооооттт....говорю ж в этот раз должна быть дочь у меня))) Спасибо вам за ответ за то что уделили мне внимание и даете совет....спасибо, буду настаивать на уколам даже сама....спасибо вам
17.06.2016
Ульяночка, ты сейчас на стадии обследования? Активно еще не планируете Б? Свою историю первой свое Б помню писала тебе.. А вторая Б слава Богу закончилась рождением живой доченьки 29.03.2016(опять девочка). У меня ПАИШНАЯ гомозигота. Вообще генные мутации проявляются только в беременность,а сейчас гемостаз может быть идеальный. И в зависимости от мутированного гена лечение конечно разное..Но гепарины колят при всех видах. А вот аспирин наоборот при каких то нельзя.. Так что гепарины тебе в любом случае нужны! Например моя мутация проявляется либо замершей на ранних сроках либо гибелью на совсем поздних усугубляя гестоз. Лечение аспирин+НМГ(у меня был Фраксипарин)+фолиевая кислота. До 15ой недели гемостаз был идеальный, а потом резко сказанул д-димер.И только тогда мне назначили Фраксипарин. Контроль гемостаза 2 раза в месяц, с 20 недель допплер раз в месяц, а после 32 недели почти каждую неделю. Для кровотока пила Курантил, Актовегин, Ангиовит. Дозировки Фраксипарина от 0,3 до 0,6. Контролировала отеки, которых так и не было, давление и белок всю беременность(тоже не было). Конечно это переживание длилось всю эту бесконечную беременность! Вообщем пройдено было очень много,потрачено было кучу денег.. Родоразрешали досрочно в 38 недель. И слава Богу все хорошо! Ты свой диагноз уже знаешь, морально ты готова ко всему, сейчас нужен положительный настрой на победу и конечно хороший гематолог!!! И начинайте планировать, не откладывай, страх и ты сама прекрасно знаешь будет всю беременность и никуда не денется до последнего! Даже когда я родила думала будут слезы счастья,а был шок,я лежала серьезная и не верила в происходящее.На осознание ушло пару дней. У меня осталось 4 упаковки Фраксипарина 0,6 (срок годности октябрь 2016) и одна упаковка 0,3 (срок годности феврал 2017). Как забеременешь напиши,я тебе просто так все отправлю, просто так лежит. Дозировку 0,6 я делила на 2 части, это если тебе назначат по 0,3. Ульяночка, все будет хорошо!!! Держу кулачки! И жду хороших новостей о беременности)))
09.06.2016
Божечки Мариночка как я рада за тебя, вот прям в этот момент, злая сучка что поселилась внутри меня год назад - сейчас умерла - я искренне за тебя рада и ты большая молодец...а мы уже на стадии планирования и уже готовимся осталось сдать последний раз, снова, анализы на мутации и начинать переходить к активному передбеременному периоду подготовки. т.е. мы с мужем уже пьем фольку, уже веду график базальной температуры чтобы в этот раз получилась девочка - а вдруг мне и правда нужна дочь, хотя как бог даст...я просто не понимаю почему врачи молчат про гепарин, но думаю когда уже будут последние анализы мутаций - таки назначат...ждем-с а ты молодец)))
09.06.2016
Марина, "вообще генные мутации проявляются только в беременность,а сейчас гемостаз может быть идеальный", а что делать если анализы хорошие?? в беременность тоже тогда сдавать получается для перестраховки? я потеряла малышку на 40 неделе совсем недавно, конечно результатов экспертизы еще нет, но врач сразу сказала анализ на тромбофилию обязательно сдать...
05.07.2016
Очень вам сочувствую!(Я прошла через это..Сдайте анализ "полиморфизм генов гемостаза" вроде бы так называется не помню уже точно,это чтобы проверить есть ли у вас мутированные гены гемостаза.Такой анализ сдается раз в жизни. А в дальнейшем нужен уже контроль гемостаза это д-димер, фибриноген, АЧТВ..ну вообще смотря конечно что покажет генный анализ.. Есть или нет тромбофилия. Дождитесь гистологии. Она покажет был ли тромб.. Вот у меня тромба не было но поставили хроническую плацентарную недостаточность. Еще необходимо исключить АФС,для этого сдайте волчаночный антикоагулянт, АТ к фосфолипидам, АТ к аннексину. Контроль в беременность обязательно!!! Я кровь смотрела 2 раза в месяц, и как только д-димер прыгал,меняла дозировку Фраксипарина.Найдите хорошего гематолога,и всю беременность у него наблюдайтесь! Все будет хорошо!))))Главное найти причину и постоянно контролировать кровь.Сил вам и терпения.
08.07.2016
Спасибо...дай бог чтоб все было хорошо в следующую б.. " Еще необходимо исключить АФС,для этого сдайте волчаночный антикоагулянт, АТ к фосфолипидам, АТ к аннексину. Контроль в беременность обязательно!!! " т.е если его сейчас нет, то в беременность обязательно еще раз сдать, на каких сроках тогда?А вот анализ на полиморфизм генов гемостаза он сколько стоит?Вы его сдавали?
08.07.2016
Я и вне Б сдавала на АФС и во время, вроде на 13 неделе,АТ не было и их больше не сдавала, а ВА раз в месяц контролировала, потому что в первую Б он был высокий,а в эту не проявился.Генный анализ не дешевый,но сдайте обязательно!Я его сдавала, у меня ПАИшная гомозигота обнаружена.
08.07.2016
На генный анализ у вас брали из вены кровь или соскоб со щеки???
08.07.2016
Кровь из вены. Да,к сожалению в последнее время все это очень распространено(( Главное найти причину и контролировать.
08.07.2016
так это все страшно, что вдруг что то найдут и что дальше...
08.07.2016
Ой,я вообще так понимаю с Ваших слов если мутированных генов нет, то и о тромбофилии как о диагнозе можно забыть, а если какой либо из генов мутирован (может быть и не один) то и лечение по каждому мутированию свое... т.е каждый ген отвечает за свое невынашивание(я так назову), т.е есть ген который не дает вынашивать на ранних сроках, а есть ген который дает о себе знать в третьем триместре( как могло стать в моем случае).. так получается?Извиняюсь за кучу вопросов, просто хочу уже быть подготовленной у врача, чтобы понимать о чем она мне говорит
08.07.2016
Да именно так.Если мутаций нет,то и тромбофилии нет.Но АФС все равно надо исключить тоже. Значит и причина может быть в другом,например ТОРЧ инфекции.. Сдавали на инфекции? У меня был набор моя кровь +герпес 2го типа.При вскрытии подтвердили что органы были поражены инфекцией.
08.07.2016
я сдавала на торч на 8 неделе б,все в норме, но токсоплазмоз титры повышены, НО врач в рд сказала и 2 инфекциониста что повода нет для беспокойства, и он влияет только на ранний выкидыш, а у меня 40 недель уже было... анализы все в норме(белка не было ни разу)...в родне у всех все хорошо, у всех по 2 детей..А Я ВОТ ...((((до сих пор не понимаем как так произошло, узи с доплером в 38 недель идеальное, каждый месяц на узи ходила, после того как фпн нашли, курантилом и капельницами пролечилась и все в номер стало....если только может вариант быть как инфекции какие либо конечно, но пока с трудом верится.. На АФС то обяз сдам и на эту мутацию тоже... Марин,а вот тромбофилия анализ это и есть эта мутация? или это уже что то другое??не пойму ....((((или еще и на тромбофилию сдать?
08.07.2016
Это и есть анализ на тромбофилию, но на наследственную,бывает и приобретенная,как и Афс. Но про приобретенные знаю мало,это лучше с гематологом.. А на каком сроке примерно поставили фпн? Я в первую Б тоже сдавала на торчи в 7-8 недель было все хорошо, а вот в гистологии герпес.. На самом деле когда наши врачи говорят мол перенес информацию -есть антитела и не опасно при Б! Дак вот это бред! Надо АТ контролировать,и в случае чего прокапать иммуноглобулин для большей защиты. Ну это гистология покажет, сейчас тебе нет смысла кровь сдавать.А если и не мутации и не торчи..тогда не знаю..И говоришь белка не было,значит и не гестоз. Если так резко то может и правда тромб.. Долго еще гистологию ждать?Не пропадай,отпишись потом как результаты получишь!
08.07.2016
Ой,Марин, я только 17 июня потеряла(((... весь июль рд закрыт на мойку, теперь в августе буду звонить узнавать, но девочки некоторые пишу мол через 5 месяцев только заключение получили- это же бред! Как причину искать как не по горячим следам? меч это уж через чур много,я думала вообще в течении 2-х недель сделают... хорошо не потеряюсь, напишу обязательно... ФПН на 20 неделе было.. в на 24 сделала повторно и все ок.. и периодически до 32 недель пила курантил для профилактики... А Вы из какого города?? Я вот сейчас ради интереса позвонила в 2 клиники и узнала цены на "Расширенное исследование генов систем гемостаза"так называется ппц.. в Инвитро 9000 р а в Гемотесте всего 4500.. че такая разница то??
08.07.2016
Ой совсем недавно(( Помню свои истерики и затяжную депрессию..Я гистологию ждала 1,5-2 месяца. 5 это конечно перебор!Значит ФПН больше не ставили?Я вроде бы отдала за анализы 3-4 тыс,и за АФС 3 тыс.но это было в 2012г. Так что это нормальные цены.Такая разница конечно! Может разный набор там сдается?Достаточно сдать на 5-7 самых распростроненных генов, может в Инвитро их больше или туда кроме генов еще расширеная коагулограмма входит..Я из г Нарьян-Мара это на севере у Архангельска))Я вообще за всеми обследованиями летала в Питер в НИИ им.Отта. У нас в городе ничего такого не найти, у нас даже гематолога нет,я эту Б вела с гематологом он-лайн и в Архангельск летала не раз.
08.07.2016
в инвитро 11 анализов, в гемостесте 13 в это входит.. а на АФС 3500 всего... т.е получается в принципе 4500 это нормальная цена... я еще позвоню в парочку лабораторий сравню цену.. не хочется продешевить но и переплачивать тоже не хочу...Я только как 2 дня не плачу, стараюсь жить дальше , и понимаю что отриц.эмоции, слезы на моем организме тоже могут отриц.отразиться и поэтому стараюсь меньше думать, но на душе один бог знает что творится.Очень хочу скорее забеременеть... конечно по результатам анализов буду уже смотреть,эррозию в б.нашли еще и полип, их надо лечить будет(( но полгода не хочется ждать.. вот через мес 4 мы бы попробовали уже.Я еще на сайте 03 онлайн помощь сижу, там врачи все все, с ними консультировалась еще в период б. и сейчас вот спросила про этот анализ на тромбофилию и на гемостаз... может в расширенном анализе как раз и входит еще и эта приобрет. тромбофилия ??
08.07.2016
Добрый день! У меня мутация гена протромбина.. В последнюю беременность колола клексан 0,2 недели с 17 несмотря на норм анализы, сдавала каждые недели 3 гемостаз. После того как один из двойни замер (30 недель!!!) назначили клексан 0,2 и 0,4, анализы также были в пределах норм, гематолог которая меня вела только развела руками, те по крови ничего не предвещало.. Всю Б пила тромбо асс из за высоких тромбоцитов. Сейчас думаю хорошо, что колола, потому как один гематолог говорил все у тебя нормально ничего тебе не надо.. Может благодаря этому доносила своего сыночка, через месяц нам год будет, родила на 35 неделе ЭКС. Собираюсь за своей потеряшкой, моей девочкой. Беременность третья... Обязательно нужен специалист!!! Моё мнение - обязательно колоть.
08.06.2016
Ульяна, своего сына я ждала 11 лет.. Мертворожденный мальчик на 40 неделе в 2004 году. Когда узнала, что двойня - мальчик и девочка, моему счастью не было предела, спустя 11 лет вот оно счастье двое!!! И как гром среди ясного неба на УЗИ в 32 недели, у девочки нет сердцебиения... Плакать нельзя раскисать нельзя, есть мальчик которого надо доносить.. Я не знаю как это пережить?! Сегодня год как я её потеряла, думаю каждый день .. и какое счастье, что у меня есть сын. Терпения вам, он вернётся когда придёт время.
08.06.2016
спасибо большое вам Юля, чет я плачу...хотя рада что у вас есть сын, а за дочь вашу все равно плачу...простите
09.06.2016
Сама плачу..
09.06.2016
Господи Юлечка......
01.07.2016
это надо консультироваться только с гематологом! потому что могут быть ньюансы. и кому-то назначают уколы ДО Б и во время, кому-то нет у меня повышен уровень тромбоцитов всегда, ничего не колола и все ок....правды были неудачные Б...но никто не связывал с кровью а в том году попала в больницу с тромбозом ноги...и там мне гематолог сказал, что при таких показателях я должа была колоть....и вообще чудо, что двоих родила.... (при этом наблюдалась во время Б в лучших клиниках и никто про такие риски мне не гвоорил!)
07.06.2016
в том то и дело, что гематолог сказал что кровь в норме и колоть гепарин не нужно но я сдавала кровь после родов уже, и он мне рассказывал что если проблема с кровью то она будет и после и до и во время беременности - и вот это и напрягает - он не прописывает гепарин а без него страшно вновь на удачу...хотя конечно может и не нужен мне на первых этапах гепарин но все же...хочу страховку
07.06.2016
тут дело в другом. при мутации генов и т.д. от Б может резко вырасти показатели сворачиваемости. у меня вот от ОК шибануло и привело к тромбозу:(( пила 3 мес и тютю. превысились в разы... то есть, если ДО Б показатели в норме, можно не колоть но потом надо это мониторить и если повышается, начинать терапию.
07.06.2016
ну при мутации гена на тромбоз - ОК противопоказан априори - так что не удивительно что шибануло и привело к тромбозу...
07.06.2016
Так вот никто мне этого до сих пор не говорил:)) хотя анализы сдавала во врем Б, по врачам исправно ходила. ОК всегда подбирала по анализам И никто не сказал, что при верхней границе тромбоцитов надо при приеме ОК смотреть динамику показателей. чтобы не шибануло:)))
07.06.2016
вот такие то у нас всюду врачи - мне в первую потерю сказали что это гестоз - болезнь первороженец и во второй раз так не будет и конечно никто никуда не отправлял на проверки и на анализы - а в итоге - тромбофилия и то диагноз поставленной мной лично врачи и дальше гадают что со мной
07.06.2016
В этом бы случае я бы сделала бы уколы себе. у меня был В на 26 неделе. причин не нашли. просто все проверили - все ок и сказали, так бывает...и только, когда с тромбозом ноги попала, мне гематолог все пояснил. и очень удивился, что мне не назначали уколы во время Б.
07.06.2016
Отличное объяснение причин В!! Я как посмотрю многие практикуют такие ответы
01.07.2016
Мне врачи сказали, что ОК никак не влияют...((( НЕ ВЕРЮ!!!
01.07.2016
Ульяночка, у меня знакомая с мутацией колола клексан с первого дня Б... Все успешно завершилось (до этого два выкидыша)... Ума не приложу - от чего это все происходит... Сама с толкнулась с этой проблемой.... на 20 неделе д-димер зашкаливал... по анализам все было в норме кроме этого д-димера... Решила, что буду тоже колоть с первого дня...
01.07.2016
Добрый вечер,сочувствую Вам(( У меня было 3 замершие Б на небольших сроках 10-11 недель В итоге оказались тоже мутации,афс отрицательный был Нашла врача и с ним вела 2Б ,с 10ДЦ пью тромбо асс 10 дней и с момента О сразу начинала колоть фраксипарин(клексан) и до самого конца+курантил+кардиомагнил+фолиевая не меньше 5мг Вне Б д-димерыл всегда в норме,но как только Б,то сразу картина менялась И даже когда начала колоть фраксипарин увидев // то было уже поздно Всю Б в итоге получала фраксипарин бесплаино,выбив его в ЖК ,принеся заключение гематолога
06.06.2016
Здравствуйте, спасибо за ответ...в моем случае, я донашиваю до позднего уже срока, поэтому мне на стадии планирования и в первый триместр не пропишет никто гепарин, сказали что максимум по показателям в третьем триместре, а как по мне так поздновато конечно, хотя я знаю что мутация лейдона вообще не говорит о том что обязательно будет тромб или будет тяжелая беременность - я о ней не знала и летала всю беременность - вообще ни на что ни жалоб ни назначений по анализам - все супер...спасибо, буду готовиться но курантил в моем случае вообще нифига не помогает, так что только колоть гепарин
07.06.2016
тут есть другая терапия - трентал и что=то еще с 20 недели при ухудшении кровотока трентал как раз его улучшает при Б. мне ставили в 1 Беременность на 20 и на 30 неделе. гепарины не колола.
07.06.2016
Какая Вы молодец!!!
01.07.2016
Посидите в сообществе Эко. там есть отдельная темка про гемостаз. почитайте. со временем разберетесь, что и как. Тромбофилия - это страшно. но с ней рожают. не стоит опускать руки.
06.06.2016
У Вас есть Лейденовская мутация. Она и мутация протромбина считаются самыми опасными. У меня мутация протромбина.. первого сына потеряли в 37,3 недель, до этого срока все отлично было якобы. В следующую Б колола Клексан. По-хорошему, Вам надо найти гематолога, который будет мониторить Вашу Б. И которому Вы сможете доверять. Не слушайте врачей, которые говорят, что гепарин не нужен. Он нужен и еще как, потому что тромб образуется за секунды!
06.06.2016
Самый лучший гематолог, на весь город, столица Украины блин, он вот мне и написал в заключении что в гепарине не нуждаюсь по показателям крови и свертываемости...сейчас одна надежда на профессора который и берется за меня но чет сомневаюсь что и он назначит колоть, а без назначения я самолечением заниматься не смогу а вы не знали о своих мутациях до первого случая?
06.06.2016
Нет, не знала.. :-( у меня еще был выкидыш недель в 5, но тогда была первая Б, списали на "естественный отбор". Вот после второй потери стала обследоваться. Ходила от врача к врачу, по крупицам разбирала и копалась в себе. Гепарин Вам нужен, однозначно! Желаю Вам найти своего врача. И пусть все получится!
06.06.2016
Спасибо вам большое
06.06.2016
У меня почти все ваши мутации и ещё афс. Гемостаз в небеременном состоянии в норме. В беременность с дочкой колола с 6 недель и до экс в 33 недели (гестоз). Теперь к диагнозами добавилась афс ассоциированная нефропатия. Была незапланированная б осенью. Колоть начала, как увидела //, причем из-за высокой прогестероновой поддержки колола клексан 0,6 и 0,8. К сожалению на 10 неделях сердце остановилось. Моя г говорит, что поздно клексан начали, нужно обязательно заранее.
05.06.2016
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Что проверять и в ч ем может быть причина Анализы на инфекции