Узи в 12 недель и страшный диагноз spina bifida крестцового отдела.
"Моя история"Очень долго решалась написать. Очень хочется получить совет, может у кого была похожая ситуация? А может кому-то поможет моя история(ведь информации по данному диагнозу очень мало).
Моя история началась 25 октября 2018 года. Я узнала, что беременна 🤰. Это моя вторая беременность, есть дочка 9 лет. Беременность запланирована и долгожданная. Получилось забеременеть только на 9 цикл. Сказать, что я была счастлива, это ничего не сказать.
В 7 недель сделала узи. Маточная беременность. Все в порядке, сердечко бьётся. Да и вообще беременность проходила отлично, я чувствовала себя отлично(тошнило редко, от специфических запахов), анализы все были отличные.
И вот скрининг в 12 недель. Отправили по направлению в перинатальный центр при клинической больнице им. Середавина в г. Самара ( бывшая Калинина). Счастливая зашла в кабинет узи. Началась процедура. Но молчание врача очень смущало... Очень долгое молчание... А потом непонятные диагнозы. Что-то там с IV желудочком, расширение 3.6 мм, все остальное вроде в норме. Но сказали приехать на повторное узи через 5 дней, когда подростем. По изи ставят срок 13недель и 3 дня.
Иду на ватных ногах сдаю кровь на патологии. И начинаю ждать... Ждать повторное узи.
28 декабря 2018 года. Едем с мужем на повторное узи. Даже не думаем ни о чем плохом. Захожу в кабинет. Врач разговаривает с кем то по телефону. Ложусь, жду... Закончив разговор она начинает узи и уже на первых минутах осмотра говорит диагноз : расщепление дужек позвонков крестцового отдела. Тут все понятно и повторного узи больше не надо. Пусть берет направление на перинатальный консилиум. Тут прерывание, иначе ребёнок инвалид :ходить не будет, контролировать процесс опорожнения не будет. Что? Как? Почему? Результат крови хотя отличный. Все маркеры в норме. Но почему?
Вышла я на ватных ногах. Ладно муж был рядом. Как доехала домой не помню. Все дни в аду. Мысли, мысли... Что могло послужить сбоем в формировании нервной трубки? Ведь все анализы на генетику в норме. Можно ли что то сделать?
И не покидает мысль а может ли быть ошибка? Скоро консилиум... А мне кажется я схожу с ума.
Девочки, очень нужны ваши советы. Были ли у вас ошибки на узи? Ставили похожие диагнозы?
Оля мама
Хочу вас поддержать.Мы потеряли двух деток из-за врожденных пороков развития.Но только один мальчик родился и прожил год своей жизни в мучениях и приступах,вся семья была просто вымотана морально,в том числе и старшие дети,а вторую Б пришлось прервать на сроке 21 неделя.Как бы тяжело это не было,но лучше так.
Сил вам,держитесь
14.01.2019
Ответить
Аня
Какой у вас срок? Срочно собирайте на платную операцию зарубежом. Там делают операции внутриутробно , и ребёнок дальше развивается почти нормально
13.01.2019
Ответить
Счастливая
Добрый день, если поможет,моя лучшая подруга и кума родила нормальную девочку, ей делали операцию в утробе в Швейцарии, деньги собирал благотворительный фонд Предание, порядка 8млн руб есть фото уже девочки в одноклассниках, всё прошло хорошо. https://fond.predanie.ru/blago/340595/
12.01.2019
Ответить
Полярус
У меня есть пациентка, ей годик, у нее Spina bifida, причем довольно сложная. Она перенесла 2 операции : сразу после рождения ( в НПЦ СМПД им.В.Ф.Войно-Ясенецкого) и в 4 месяца ( в ДГКБ им.З.А. Башляевой).И она пошла в 9 месяцев! Прекрасная, очаровательная малышка. Конечно, не всегда складывается все так хорошо, но в любом случае это не окончательный приговор. Есть пациенты, у которых spina bifida сочетается с гидроцефалией и другими пороками развития головного мозга, там все сложнее, хотя у меня есть такой мальчик, ему 1,5 года и он начал вставать у опоры. Есть дети, у которых последствиями spina bifida является энурез. Но есть и те, которые действительно не смогут ходить никогда. Но зараннее глубину поражения не предугадать. Это Ваш ребенок, врачам всегда проще предложить прерывание. Решение за Вами.
12.01.2019
Ответить
Olga Askerova
Асоль, как ваши дела сейчас? когда будет консилиум? а вдруг обойдётся...! Очень этого желаю. Напишите, пжл, когда будет известно. Мы переживаем, надеемся, и желаем удачи!!
10.01.2019
Ответить
Асоль
Спасибо большое за поддержку, но чудо нас обошло стороной. Диагноз сегодня подтвердили. Я ниже написала комментарий более подробно
10.01.2019
Ответить
Аня
Сил вам!! Обнимаю вас ! Я понимаю, как это сложно ... принять то или иное решение . Я была на УЗИ у супер спецалиста , старый такой дядя и он глЯдя на меня спросил : у тебя есть ещё дети? Отвечаю : да , сын. И он так строго : тут инвалид, ты понимаешь ? Всю свою жизнь ты положишь на него, старшего забудешь . И ребёнок твой второй будет в боли жить . Вот эгоизм !я прервала в 21 неделю . Да, очень сложно , больно , 4 года скоро . Болит . Но родила потом второго сына ... здорового и , наверное , я поступила верно
11.01.2019
Ответить
Асоль
Чудеса наверное бывают! Но это не мой случай 😭
Диагноз подтвердили, плюс он повлек за собой развитие синдрома Арнольда - Киари. Девочки это правда страшно!😖 Консультация с детским нейрохирургом убедила меня ещё больше в правильности нашего решения! Грыжа уже сформирована, на столь раннем сроке, что говорит о невозможности ходить и большие проблемы с мочеиспусканием и калодефекации (это только катеторы). И даже операции не помогут, но понадобятся они в любом случае, чтобы ребёнок не погиб сразу после родов 😭
И пусть я буду жестока... И можете закидать меня камнями, но я подписала согласие на прерывание по мед. показаниям.
10.01.2019
Ответить
Olga Askerova
как жаль, что всё подтвердилось ((((... блин.. сил, огромных, огромных сил пережить всё это!! Держитесь! Обнимаю вас!
10.01.2019
Ответить
Юлия
Боже,как же жалко и вас и малыша.....но знаете,думаю камнями кидаться никто не будет,я то уж точно,так как понимаю,что если бы вы не согласились,то что бы ждало вас?поездки,больницы?а ребёнок?он же мучился бы,причем с рождения...
Искренне желаю вам сил,как физических,так и душевных!крепитесь!!!
11.01.2019
Ответить
НаталЯ
Вы приняли правильное решение. Очень жаль конечно. Но к сожалению жизнь иногда поворачивается вот таким боком. Желаю Вам много и сил и здоровья.
13.01.2019
Ответить
Almost
Сил вам и удачи!
Я свой нехороший диагноз проверила у другого врача - подтвердился.
И все равно в душе жила надежда.
Третий врач все окончательно расставил по местам и я очень себе благодарна, что сходила к тому третьему, чтоб голова не пухла потом.
09.01.2019
Ответить
Асоль
Спасибо!
Извините за вопрос, если не хотите не отвечайте. Вы прерывали беременность?
09.01.2019
Ответить
Almost
У меня была анэмбриония.
Пс у подруги в 22 недели на узи был найден порок, несовместимый с жизнью после родов. Подруга адекватно все восприняла (в плане диагноза), но сколько было осуждающих и рекомендующих ждать родов, не прерывать и все такое. Я честно восхищалась ее самообладанием. И так тяжело, что искры из глаз, так ещё эти советчики с пустыми головами... как бы ни было, щадите себя, берегите.
09.01.2019
Ответить
Асоль
Такие советчики всегда найдутся...
Со стороны же всегда виднее 🙁
Но в такой ситуации правда нужен свежий ум. Только спустя долгих две недели начала понимать! Что слезами горю не поможешь!и решать надо, не смотря на тяжесть решения...
09.01.2019
Ответить
Н
Очень сочувстую Вам. На консилиуме однозначно отправят на прерывание. А тут уж Вам решать. Но мне почему-то кажется, что Вы уже все решили, даже судя по тому, что написали в ЭТУ группу.
Советывать ничего не буду, решать только вашей семье
09.01.2019
Ответить
Асоль
Я все же надеюсь, что диагноз не подтвердится. Шансы минимальны, но надежда все таки есть.
На счёт моего решения, вы не совсем правы. Конечно я понимаю что у этого диагноза разные степени развития порока. Буду слушать врачей. Если будут большие шансы на выздоровление, то конечно же нет.
Но может я жестокая (пишу и реву) если скажут, что шансов нет. И порок действительно грубый. Наверное я приму это сложное для себя решение.
Я очень много думаю в последний дни. Вы даже не представляете какая каша в голове творится и сердце рвётся на куски. Страх от неизвестности... Но все же как бы мерзко это не звучало. Я думаю, что если все настолько плохо. То лучше сейчас.... Чем подвергать мучениям и многочисленным операциям всю оставшеюся жизнь😭
09.01.2019
Ответить
Ташечка
Слушайте врачей и себя. Ваше решение в любом случае будет правильным. Ни в коем случае не корите себя, какое бы решение вы не приняли!
09.01.2019
Ответить
Асоль
Сама советовала девочкам на форумах не винить себя. Но это сложно, правда... Все равно начинаешь копаться в себе и искать причины, что? Что ты сделала не так?
С этим трудно бороться, но возможно...
09.01.2019
Ответить
Ташечка
Проверьте, я знаю, что сложно себя не винить. У каждой в этом сообществе есть то, за что она чувствует вину перед ребенком, ушедшим навсегда. И это чувство вины, оно так рвет душу, что кричать охота. Но вам нельзя на это подаваться, ни сейчас, ни потом. В первую очередь, вам сейчас нужно пройти путь до конца, какой бы он ни был длинный или короткий.
Вы в любом случае правы, как я уже писала, и по-другому быть не может. Нужно это принять.
Сил вам безграгичных и пусть все обойдется!
09.01.2019
Ответить
alla
Вам правильно говорят любое решение ваше будет правильное. Осуждающие будут в любом случае что бы вы не решили. Вам нужно самой это решить. Сил вам принять решение, пережить самой и блин просто забить на любые мнения не совпадающие с вашим вокруг. Держитесь...
10.01.2019
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.