Очень долго решалась написать. Очень хочется получить совет, может у кого была похожая ситуация? А может кому-то поможет моя история(ведь информации по данному диагнозу очень мало).
Узи в 12 недель и страшный диагноз spina bifida крестцового отдела.
О...как жаль.. ((Патологию могло вызвать любое вирусное заболевание в начале Б., Вы могли даже не придать значения...Всё зависит от консилиума, насколько тяжела степень аномалии , в каком состоянии находится спинной мозг в месте аномалии позвонка.. при лёгких вариантах ,когда нет выпадения спинного мозга,после рождения показано хирургическое лечение... это будет самое сложное решение в Вашей жизни, но в случае подтверждения Вы должны выйти из стадии отрицания и трезво оценить ситуацию,как бы тяжело не было...
Выйти из этой стадии самое сложное 🙁
Всё правильно, сделайте ещё одно обследование, чем больше результатов, тем В ЛЮБОМ случае легче определяться и врачам и Вам, как бы страшно это не звучало...можете ненавидеть меня, но Вы решаете не только за себя, "а мы будем любить любым!!! лишь бы был " НЕТ. Вы первым делом должны думать о судьбе человека в случае тяжёлой патологии...а потом уж МЫ. Асоль, я очень глубоко переживаю за вас...буду молиться за вашу НАДЕЖДУ! Буду ждать новостей и решения . и поддерживать любое ваше решение.
молюсь чтобы патология была исправима без спинномозговой грыжи...
Спасибо, вам, большое за столь огромную поддержку. Сейчас мне это правда необходимо.
А на счёт болезни, тоже слышала... К этой версии и склоняюсь больше всего. Так как простыла на самых ранних сроках. 😩
Можно быть скрытым носителем вируса ,который никак не проявляется ,но является фатальным для эмбриона...например цитомегаловирус или вирус герпеса, проявление которого тут считают чуть ли не милым признаком беременности, а на самом деле это подлый убийца в большинстве случаев...(
Про цитомегаловирус согласна-это не просто вирус,у самой получилась трагедия из-за этого вируса,хотя была по сути простуда,а потом как оказалось что была не просто простуда и как итог-экс на сроке23-24недели и мертворожденные дети...
Господи, как все это страшно. И как все таки тяжело даются нам детки. Искренне соболезную вам!
Для меня самое страшное было что потеря была первенцев-мальчиков(экс было в августе 2017г.),а тем более сколько было сил потрачено,чтобы беременность наступила...
Но сейчас вновь прохожу обследования и надеюсь либо сама забеременею,либо опять стимуляция будет и итог будет живой и здоровый малыш(ну или малыши)
Это очень страшно... Мои вам соболезнования. Сил вам и удачи. Я искренне верю, что все у вас будет хорошо! И вы прижмете к груди долгожданного малыша 🙏
ох...вот как коварен враг которого не знаешь...( как жаль,крепитесь...
внутриутробная гибель?
Так то в гистологии написано что гибель антенатально,а как причина отхождение нормально расположенной плаценты,но по сути из-за этого вируса и произошло(в первый триместр болела 2раза)да и потом стала проверять(так как в перинатальном сказали что инфекция какая то),то оказалось что помимо простого герпеса у меня и цитомегаловирус,а по показателям крови цитомегаловируса привышали норму в 10раз.
ох,Божечки...Беда какая..Враг найден , хоть и такой страшной ценой..теперь можно и бороться...Вам врачи то что говорят , как вам уберечься при следующей беременности?
Врач сказала что надо чтобы вируса не было в мазках,в активной форме.вот сдала и нормально,зато какое то воспаление есть.а так генетик посоветовала пить до беремености и первый триместр ангиовит(так по генетике всё нормально)
Помоги ,Боже вам) всё будет хорошо в следующую беременность! и лучше беременнейте летом, когда самая меньшая нагрузка на иммунитет)
С моим диагнозом(пооикистоз)увы,я не могу особо то выбирать время для беременности,для меня сама беременность будет чудом(если смогу сама забеременеть)
Сейчас всё можно корректировать, Вы ещё совсем молодая женщина, ваша дорога к счастью может быль лишь чуть длиннее. Так В Добрый путь!!))
Вы оказались правы. Порок спровоцировала болезнь в первые три недели беременности. 😖
Очень сочувстую Вам. На консилиуме однозначно отправят на прерывание. А тут уж Вам решать. Но мне почему-то кажется, что Вы уже все решили, даже судя по тому, что написали в ЭТУ группу.
Советывать ничего не буду, решать только вашей семье
Я все же надеюсь, что диагноз не подтвердится. Шансы минимальны, но надежда все таки есть.
На счёт моего решения, вы не совсем правы. Конечно я понимаю что у этого диагноза разные степени развития порока. Буду слушать врачей. Если будут большие шансы на выздоровление, то конечно же нет.
Но может я жестокая (пишу и реву) если скажут, что шансов нет. И порок действительно грубый. Наверное я приму это сложное для себя решение.
Я очень много думаю в последний дни. Вы даже не представляете какая каша в голове творится и сердце рвётся на куски. Страх от неизвестности... Но все же как бы мерзко это не звучало. Я думаю, что если все настолько плохо. То лучше сейчас.... Чем подвергать мучениям и многочисленным операциям всю оставшеюся жизнь😭
Слушайте врачей и себя. Ваше решение в любом случае будет правильным. Ни в коем случае не корите себя, какое бы решение вы не приняли!
Сама советовала девочкам на форумах не винить себя. Но это сложно, правда... Все равно начинаешь копаться в себе и искать причины, что? Что ты сделала не так?
Проверьте, я знаю, что сложно себя не винить. У каждой в этом сообществе есть то, за что она чувствует вину перед ребенком, ушедшим навсегда. И это чувство вины, оно так рвет душу, что кричать охота. Но вам нельзя на это подаваться, ни сейчас, ни потом. В первую очередь, вам сейчас нужно пройти путь до конца, какой бы он ни был длинный или короткий.
Вы в любом случае правы, как я уже писала, и по-другому быть не может. Нужно это принять.
Сил вам безграгичных и пусть все обойдется!
Вам правильно говорят любое решение ваше будет правильное. Осуждающие будут в любом случае что бы вы не решили. Вам нужно самой это решить. Сил вам принять решение, пережить самой и блин просто забить на любые мнения не совпадающие с вашим вокруг. Держитесь...
Чудеса наверное бывают! Но это не мой случай 😭
Диагноз подтвердили, плюс он повлек за собой развитие синдрома Арнольда - Киари. Девочки это правда страшно!😖 Консультация с детским нейрохирургом убедила меня ещё больше в правильности нашего решения! Грыжа уже сформирована, на столь раннем сроке, что говорит о невозможности ходить и большие проблемы с мочеиспусканием и калодефекации (это только катеторы). И даже операции не помогут, но понадобятся они в любом случае, чтобы ребёнок не погиб сразу после родов 😭
И пусть я буду жестока... И можете закидать меня камнями, но я подписала согласие на прерывание по мед. показаниям.
как жаль, что всё подтвердилось ((((... блин.. сил, огромных, огромных сил пережить всё это!! Держитесь! Обнимаю вас!
Боже,как же жалко и вас и малыша.....но знаете,думаю камнями кидаться никто не будет,я то уж точно,так как понимаю,что если бы вы не согласились,то что бы ждало вас?поездки,больницы?а ребёнок?он же мучился бы,причем с рождения...
Искренне желаю вам сил,как физических,так и душевных!крепитесь!!!
Вы приняли правильное решение. Очень жаль конечно. Но к сожалению жизнь иногда поворачивается вот таким боком. Желаю Вам много и сил и здоровья.
Сил вам и удачи!
Спасибо!
Извините за вопрос, если не хотите не отвечайте. Вы прерывали беременность?
У меня была анэмбриония.
Такие советчики всегда найдутся...
Со стороны же всегда виднее 🙁
Но в такой ситуации правда нужен свежий ум. Только спустя долгих две недели начала понимать! Что слезами горю не поможешь!и решать надо, не смотря на тяжесть решения...
Ниже кто то писал, что решаете вы за двоих. Согласна. Но не понравилось, что там написали, что решение и за ребенка нужно принимать.... Тут вам нет советчиков. Честно, я не знаю, как бы я поступила.... Правда. Вам сил все вынести при любом исходе. Будем надеяться на чудо!
Екатерина, я написала не принимать решение за ребёнка, а первым делом думать о судьбе , о жизни(либо мучительном существовании) человека в случае тяжёлой патологии...Тут и правда нет советчиков, но тут много людей с трезвым взглядом...розовые очки могут продлить страдания...Будем очень очень надеяться на чудо!..Не могу представить ,что сейчас чувствует сердце матери...если бы могла взяла часть страдания на себя...
При любом исходе, будут те, кто скажут: зачем ты это сделала?!
Вот к сожалению ДА....такое будет тоже, те кто будет сеять семена сомнения раздирающие и без того истерзанную душу , Те ,кто не видел детей рождённых с такой патологией:(
Я видела. В моей палате лежал такой ребенок. Но расщепление было незначительным. Его диагносцировали только после рождения этого ребенка.
Мы уже два раза делали, но правда в одном месте. И фото с узи мне отдали на руки (для консилиума), где чётко видно патологию.
Но я все больше склоняюсь сходить в платный центр. Ведь ошибки бывают?...
🙏
Семь раз отмерь, один раз отрежь! Перепроверьте! Мне в своё время так же мудрили с внутриутробной инфекцией. Перепроверила 4 раза в разных местах. В итоге, все хорошо, растёт здоровый сынок (не считая аллергии на берёзу). Пусть у Вас и Вашей крошки будет всё хорошо!
Спасибо большое! Обязательно перед консилиумом съездим на узи в другой центр.
Тоже хочу написать слова поддержки вам! Это очень сложный и страшный диагноз, прямое показание к прерыванию.
Но я буду надеяться, что он не подтвердится.
Правильно вам девочки ниже написали-еще хотя бы одно обследование, и о том, что эта патология связана с фолиевой кислотой и с ее усвоением, надо с этим разбираться.
Сил вам, удачи, пусть все будет хорошо. И знайте, тут вас всегда поддержат.
Очень сочувствую Вам. Держитесь.
Насчёт Вашего вопроса, что может быть причиной. Причиной может быть недостаток фолиевой кислоты, именно поэтому ее всегда и назначают еще даже до наступления беременности. Если вы принимали ее, то стоит выяснить, насколько хорошо происходит ее усвоение организмом, бывают нарушения у некоторых. Есть более лёгкая для усвоения форма фолиевой кислоты, а некоторые врачи просто увеличивают дозировку.
Фоливою принимала и до и во время.
На счёт усвоения не знаю. Спасибо за информацию. Надо будет провериться.
Сил вам!! Обнимаю вас ! Я понимаю, как это сложно ... принять то или иное решение . Я была на УЗИ у супер спецалиста , старый такой дядя и он глЯдя на меня спросил : у тебя есть ещё дети? Отвечаю : да , сын. И он так строго : тут инвалид, ты понимаешь ? Всю свою жизнь ты положишь на него, старшего забудешь . И ребёнок твой второй будет в боли жить . Вот эгоизм !я прервала в 21 неделю . Да, очень сложно , больно , 4 года скоро . Болит . Но родила потом второго сына ... здорового и , наверное , я поступила верно
Мне с сыном поставили патологию, несовместимую с жизнь. Я честно не помню как звучал диагноз. Какая то грыжа. Плюс отсутствие носовой перегородки и что то с воротниковой зоной. Это прямые показания для прерывания. Сделали в другом месте. Все ок. Сыну скоро 9 дай бог, чтоб это была ошибка. Терпения вам.
Спасибо большое за поддержку.
Я на узи вслушивалась в основном в замеры, которые диктовала врач по поводу носа и воротниковой зоны(считая их главными показателями на патологию). Они у нас в норме.
Но беда пришла откуда не ждали...
Остаётся только молиться и надеяться на чудо 🙏
У меня есть пациентка, ей годик, у нее Spina bifida, причем довольно сложная. Она перенесла 2 операции : сразу после рождения ( в НПЦ СМПД им.В.Ф.Войно-Ясенецкого) и в 4 месяца ( в ДГКБ им.З.А. Башляевой).И она пошла в 9 месяцев! Прекрасная, очаровательная малышка. Конечно, не всегда складывается все так хорошо, но в любом случае это не окончательный приговор. Есть пациенты, у которых spina bifida сочетается с гидроцефалией и другими пороками развития головного мозга, там все сложнее, хотя у меня есть такой мальчик, ему 1,5 года и он начал вставать у опоры. Есть дети, у которых последствиями spina bifida является энурез. Но есть и те, которые действительно не смогут ходить никогда. Но зараннее глубину поражения не предугадать. Это Ваш ребенок, врачам всегда проще предложить прерывание. Решение за Вами.
Хочу вас поддержать.Мы потеряли двух деток из-за врожденных пороков развития.Но только один мальчик родился и прожил год своей жизни в мучениях и приступах,вся семья была просто вымотана морально,в том числе и старшие дети,а вторую Б пришлось прервать на сроке 21 неделя.Как бы тяжело это не было,но лучше так.
Сил вам,держитесь
Ох...просто сил вам нечеловеческих при любом вашем выборе и исходе...бывают конечно чудеса..., но пороки сформированные на раннем сроке редко заканчиваются чем то хорошим...дай Бог чтоб это была ошибка и сил вам...
И вот еще почитайте про фетальную хирургию. В Екатеринбурше знаю в НИИ ОММ делают внутриутробные операции и в Лапино (я так понимаю в Москве). Но нужно узнавать конечно конкретно по вашему диагнозу возможности и последствия, думаю от степени тоже зависит... Да и обязательно почитать #to4ka_ впр, там и контакты найдете где делают и с кем поговорить из родителей таких деток.
Какой у вас срок? Срочно собирайте на платную операцию зарубежом. Там делают операции внутриутробно , и ребёнок дальше развивается почти нормально
Добрый день, если поможет,моя лучшая подруга и кума родила нормальную девочку, ей делали операцию в утробе в Швейцарии, деньги собирал благотворительный фонд Предание, порядка 8млн руб есть фото уже девочки в одноклассниках, всё прошло хорошо.
Асоль, как ваши дела сейчас? когда будет консилиум? а вдруг обойдётся...! Очень этого желаю. Напишите, пжл, когда будет известно. Мы переживаем, надеемся, и желаем удачи!!
Спасибо большое за поддержку, но чудо нас обошло стороной. Диагноз сегодня подтвердили. Я ниже написала комментарий более подробно
Ой, спасибо, вам девочки большое за поддержку! Правда читаю и легче... Не намного, но все же.
Очень жаль вас! У меня есть знакомая, у её дочки такой диагноз.. Но у неё заметили только на 3 скрининге, поэтому, конечно, ребенок родился. Сейчас ей два года, за плечами куча операций, и огромное количество сопутствующих диагнозов. Вся их жизнь - реабилитации, сборы денег на лечение.. Прогресс есть, но она не ходит, плюс пожизненно катетеризация (т.е писать самостоятельно не может) В общем, сложно это все. Вам хочу пожелать сил и мужества! Держитесь, как бы тяжко не было
Сочувствую,но все же сходите ещё раз на УЗИ в другое место.к хорошему узисту
