Войти

Узи в 12 недель и страшный диагноз spina bifida крестцового отдела.

О...как жаль.. ((Патологию могло вызвать любое вирусное заболевание в начале Б., Вы могли даже не придать значения...Всё зависит от консилиума, насколько тяжела степень аномалии , в каком состоянии находится спинной мозг в месте аномалии позвонка.. при лёгких вариантах ,когда нет выпадения спинного мозга,после рождения показано хирургическое лечение... это будет самое сложное решение в Вашей жизни, но в случае подтверждения Вы должны выйти из стадии отрицания и трезво оценить ситуацию,как бы тяжело не было...

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Выйти из этой стадии самое сложное 🙁

Всё решится завтра. Консилиум и записались на ещё одно узи в очень хороший платный центр. Пишу а у самой мурашки по телу... Страшно.
0
09.01.2019

Всё правильно, сделайте ещё одно обследование, чем больше результатов, тем В ЛЮБОМ случае легче определяться и врачам и Вам, как бы страшно это не звучало...можете ненавидеть меня, но Вы решаете не только за себя, "а мы будем любить любым!!! лишь бы был " НЕТ. Вы первым делом должны думать о судьбе человека в случае тяжёлой патологии...а потом уж МЫ. Асоль, я очень глубоко переживаю за вас...буду молиться за вашу НАДЕЖДУ! Буду ждать новостей и решения . и поддерживать любое ваше решение. 🙏молюсь чтобы патология была исправима без спинномозговой грыжи...

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо, вам, большое за столь огромную поддержку. Сейчас мне это правда необходимо.

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

А на счёт болезни, тоже слышала... К этой версии и склоняюсь больше всего. Так как простыла на самых ранних сроках. 😩

0
09.01.2019

Можно быть скрытым носителем вируса ,который никак не проявляется ,но является фатальным для эмбриона...например цитомегаловирус или вирус герпеса, проявление которого тут считают чуть ли не милым признаком беременности, а на самом деле это подлый убийца в большинстве случаев...(

0
09.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Про цитомегаловирус согласна-это не просто вирус,у самой получилась трагедия из-за этого вируса,хотя была по сути простуда,а потом как оказалось что была не просто простуда и как итог-экс на сроке23-24недели и мертворожденные дети...

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Господи, как все это страшно. И как все таки тяжело даются нам детки. Искренне соболезную вам!

0
09.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Для меня самое страшное было что потеря была первенцев-мальчиков(экс было в августе 2017г.),а тем более сколько было сил потрачено,чтобы беременность наступила...

Но сейчас вновь прохожу обследования и надеюсь либо сама забеременею,либо опять стимуляция будет и итог будет живой и здоровый малыш(ну или малыши)

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Это очень страшно... Мои вам соболезнования. Сил вам и удачи. Я искренне верю, что все у вас будет хорошо! И вы прижмете к груди долгожданного малыша 🙏

0
09.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Спасибо!надеюсь у вас диагноз не подтвердится,либо смогут сделать операцию и с ребенком всё нормально будет

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо. Я тоже на это очень надеюсь! 😊🙏

0
09.01.2019

ох...вот как коварен враг которого не знаешь...( как жаль,крепитесь...😰 внутриутробная гибель?😓

0
09.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Так то в гистологии написано что гибель антенатально,а как причина отхождение нормально расположенной плаценты,но по сути из-за этого вируса и произошло(в первый триместр болела 2раза)да и потом стала проверять(так как в перинатальном сказали что инфекция какая то),то оказалось что помимо простого герпеса у меня и цитомегаловирус,а по показателям крови цитомегаловируса привышали норму в 10раз.

0
09.01.2019

ох,Божечки...Беда какая..Враг найден , хоть и такой страшной ценой..теперь можно и бороться...Вам врачи то что говорят , как вам уберечься при следующей беременности?

0
09.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Врач сказала что надо чтобы вируса не было в мазках,в активной форме.вот сдала и нормально,зато какое то воспаление есть.а так генетик посоветовала пить до беремености и первый триместр ангиовит(так по генетике всё нормально)

0
09.01.2019

Помоги ,Боже вам) всё будет хорошо в следующую беременность! и лучше беременнейте летом, когда самая меньшая нагрузка на иммунитет)

0
10.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

С моим диагнозом(пооикистоз)увы,я не могу особо то выбирать время для беременности,для меня сама беременность будет чудом(если смогу сама забеременеть)

0
10.01.2019

Сейчас всё можно корректировать, Вы ещё совсем молодая женщина, ваша дорога к счастью может быль лишь чуть длиннее. Так В Добрый путь!!))

0
10.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Вы оказались правы. Порок спровоцировала болезнь в первые три недели беременности. 😖

0
10.01.2019

Мдя....вот коварный подлый враг....😟

0
10.01.2019
Н
Дашуля, 18 лет 1 месяцСашуля, 10 лет 9 месяцев Чита

Очень сочувстую Вам. На консилиуме однозначно отправят на прерывание. А тут уж Вам решать. Но мне почему-то кажется, что Вы уже все решили, даже судя по тому, что написали в ЭТУ группу.

Советывать ничего не буду, решать только вашей семье

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Я все же надеюсь, что диагноз не подтвердится. Шансы минимальны, но надежда все таки есть.

На счёт моего решения, вы не совсем правы. Конечно я понимаю что у этого диагноза разные степени развития порока. Буду слушать врачей. Если будут большие шансы на выздоровление, то конечно же нет.

Но может я жестокая (пишу и реву) если скажут, что шансов нет. И порок действительно грубый. Наверное я приму это сложное для себя решение.

Я очень много думаю в последний дни. Вы даже не представляете какая каша в голове творится и сердце рвётся на куски. Страх от неизвестности... Но все же как бы мерзко это не звучало. Я думаю, что если все настолько плохо. То лучше сейчас.... Чем подвергать мучениям и многочисленным операциям всю оставшеюся жизнь😭

0
09.01.2019

Слушайте врачей и себя. Ваше решение в любом случае будет правильным. Ни в коем случае не корите себя, какое бы решение вы не приняли!

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Сама советовала девочкам на форумах не винить себя. Но это сложно, правда... Все равно начинаешь копаться в себе и искать причины, что? Что ты сделала не так?

С этим трудно бороться, но возможно...
0
09.01.2019

Проверьте, я знаю, что сложно себя не винить. У каждой в этом сообществе есть то, за что она чувствует вину перед ребенком, ушедшим навсегда. И это чувство вины, оно так рвет душу, что кричать охота. Но вам нельзя на это подаваться, ни сейчас, ни потом. В первую очередь, вам сейчас нужно пройти путь до конца, какой бы он ни был длинный или короткий.

Вы в любом случае правы, как я уже писала, и по-другому быть не может. Нужно это принять.

Сил вам безграгичных и пусть все обойдется!

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо вам. Для меня сейчас такая поддержка очень важна!

0
09.01.2019
alla
Саша, 13 лет 4 месяцаТимоша, 11 лет 5 месяцевМаша мой Ангелочек, 7 лет 10 месяцев Екатеринбург

Вам правильно говорят любое решение ваше будет правильное. Осуждающие будут в любом случае что бы вы не решили. Вам нужно самой это решить. Сил вам принять решение, пережить самой и блин просто забить на любые мнения не совпадающие с вашим вокруг. Держитесь...

0
10.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо 😊

0
10.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Чудеса наверное бывают! Но это не мой случай 😭

Диагноз подтвердили, плюс он повлек за собой развитие синдрома Арнольда - Киари. Девочки это правда страшно!😖 Консультация с детским нейрохирургом убедила меня ещё больше в правильности нашего решения! Грыжа уже сформирована, на столь раннем сроке, что говорит о невозможности ходить и большие проблемы с мочеиспусканием и калодефекации (это только катеторы). И даже операции не помогут, но понадобятся они в любом случае, чтобы ребёнок не погиб сразу после родов 😭

И пусть я буду жестока... И можете закидать меня камнями, но я подписала согласие на прерывание по мед. показаниям.

0
10.01.2019
Olga Askerova
Эльмир-Ангелочек, 8 лет 10 месяцевСамир, 7 лет 7 месяцевЭмир, 6 лет 9 месяцев Москва

как жаль, что всё подтвердилось ((((... блин.. сил, огромных, огромных сил пережить всё это!! Держитесь! Обнимаю вас!

0
10.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Боже,как же жалко и вас и малыша.....но знаете,думаю камнями кидаться никто не будет,я то уж точно,так как понимаю,что если бы вы не согласились,то что бы ждало вас?поездки,больницы?а ребёнок?он же мучился бы,причем с рождения...

Искренне желаю вам сил,как физических,так и душевных!крепитесь!!!

0
11.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо

0
11.01.2019
НаталЯ
Лена, 26 лет 1 месяцСаша, 16 лет 6 месяцевИришка, 10 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Вы приняли правильное решение. Очень жаль конечно. Но к сожалению жизнь иногда поворачивается вот таким боком. Желаю Вам много и сил и здоровья.

0
13.01.2019
Almost
Москва

Сил вам и удачи!

Я свой нехороший диагноз проверила у другого врача - подтвердился.
И все равно в душе жила надежда.
Третий врач все окончательно расставил по местам и я очень себе благодарна, что сходила к тому третьему, чтоб голова не пухла потом.
0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо!

Извините за вопрос, если не хотите не отвечайте. Вы прерывали беременность?

0
09.01.2019
Almost
Москва

У меня была анэмбриония.

Пс у подруги в 22 недели на узи был найден порок, несовместимый с жизнью после родов. Подруга адекватно все восприняла (в плане диагноза), но сколько было осуждающих и рекомендующих ждать родов, не прерывать и все такое. Я честно восхищалась ее самообладанием. И так тяжело, что искры из глаз, так ещё эти советчики с пустыми головами... как бы ни было, щадите себя, берегите.
0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Такие советчики всегда найдутся...

Со стороны же всегда виднее 🙁

Но в такой ситуации правда нужен свежий ум. Только спустя долгих две недели начала понимать! Что слезами горю не поможешь!и решать надо, не смотря на тяжесть решения...

0
09.01.2019

Ниже кто то писал, что решаете вы за двоих. Согласна. Но не понравилось, что там написали, что решение и за ребенка нужно принимать.... Тут вам нет советчиков. Честно, я не знаю, как бы я поступила.... Правда. Вам сил все вынести при любом исходе. Будем надеяться на чудо!

0
09.01.2019

Екатерина, я написала не принимать решение за ребёнка, а первым делом думать о судьбе , о жизни(либо мучительном существовании) человека в случае тяжёлой патологии...Тут и правда нет советчиков, но тут много людей с трезвым взглядом...розовые очки могут продлить страдания...Будем очень очень надеяться на чудо!..Не могу представить ,что сейчас чувствует сердце матери...если бы могла взяла часть страдания на себя...

0
09.01.2019

При любом исходе, будут те, кто скажут: зачем ты это сделала?!

0
10.01.2019

Вот к сожалению ДА....такое будет тоже, те кто будет сеять семена сомнения раздирающие и без того истерзанную душу , Те ,кто не видел детей рождённых с такой патологией:(

0
10.01.2019

Я видела. В моей палате лежал такой ребенок. Но расщепление было незначительным. Его диагносцировали только после рождения этого ребенка.

0
11.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

А нельзя больше нигде перепроверить результаты узи?

0
08.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Мы уже два раза делали, но правда в одном месте. И фото с узи мне отдали на руки (для консилиума), где чётко видно патологию.

Но я все больше склоняюсь сходить в платный центр. Ведь ошибки бывают?...

🙏

0
08.01.2019
Наталия
мой маленький Ангел, ему было бы, 13 лет 5 месяцевГришенька, 11 лет 7 месяцевАнечка, 6 лет 10 месяцев Москва

Семь раз отмерь, один раз отрежь! Перепроверьте! Мне в своё время так же мудрили с внутриутробной инфекцией. Перепроверила 4 раза в разных местах. В итоге, все хорошо, растёт здоровый сынок (не считая аллергии на берёзу). Пусть у Вас и Вашей крошки будет всё хорошо!

0
08.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо большое! Обязательно перед консилиумом съездим на узи в другой центр.

0
08.01.2019
Юлия
Двойня-ангелы, 8 лет 11 месяцевДмитрий, 6 лет 4 месяца Тверь

Ой,лучше перепроверить сто раз!

0
09.01.2019

Тоже хочу написать слова поддержки вам! Это очень сложный и страшный диагноз, прямое показание к прерыванию.

Но я буду надеяться, что он не подтвердится.

Правильно вам девочки ниже написали-еще хотя бы одно обследование, и о том, что эта патология связана с фолиевой кислотой и с ее усвоением, надо с этим разбираться.

Сил вам, удачи, пусть все будет хорошо. И знайте, тут вас всегда поддержат.

0
09.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо за поддержку.

0
09.01.2019
Мария
Гриша, 15 лет 6 месяцевангелочек Мишенька, ему было бы, 9 лет 9 месяцевДимочка, 8 лет 4 месяца Ярославль

Очень сочувствую Вам. Держитесь.

Насчёт Вашего вопроса, что может быть причиной. Причиной может быть недостаток фолиевой кислоты, именно поэтому ее всегда и назначают еще даже до наступления беременности. Если вы принимали ее, то стоит выяснить, насколько хорошо происходит ее усвоение организмом, бывают нарушения у некоторых. Есть более лёгкая для усвоения форма фолиевой кислоты, а некоторые врачи просто увеличивают дозировку.

0
08.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Фоливою принимала и до и во время.

На счёт усвоения не знаю. Спасибо за информацию. Надо будет провериться.

0
09.01.2019
Аня
Иван, 15 лет 11 месяцевЕвгений, 8 лет 5 месяцевАлиночка-ангелочек, 11 лет 5 месяцев Москва

Ставили . Все подтвердилось . Обошли всех кого можно

0
10.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

И у нас подтвердилось.

😭

0
10.01.2019
Аня
Иван, 15 лет 11 месяцевЕвгений, 8 лет 5 месяцевАлиночка-ангелочек, 11 лет 5 месяцев Москва

Сил вам!! Обнимаю вас ! Я понимаю, как это сложно ... принять то или иное решение . Я была на УЗИ у супер спецалиста , старый такой дядя и он глЯдя на меня спросил : у тебя есть ещё дети? Отвечаю : да , сын. И он так строго : тут инвалид, ты понимаешь ? Всю свою жизнь ты положишь на него, старшего забудешь . И ребёнок твой второй будет в боли жить . Вот эгоизм !я прервала в 21 неделю . Да, очень сложно , больно , 4 года скоро . Болит . Но родила потом второго сына ... здорового и , наверное , я поступила верно

0
11.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Я тоже приняла решение прервать...

У меня 15 недель.

0
11.01.2019
НаталЯ
Лена, 26 лет 1 месяцСаша, 16 лет 6 месяцевИришка, 10 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Мне с сыном поставили патологию, несовместимую с жизнь. Я честно не помню как звучал диагноз. Какая то грыжа. Плюс отсутствие носовой перегородки и что то с воротниковой зоной. Это прямые показания для прерывания. Сделали в другом месте. Все ок. Сыну скоро 9 дай бог, чтоб это была ошибка. Терпения вам.

0
08.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо большое за поддержку.

Я на узи вслушивалась в основном в замеры, которые диктовала врач по поводу носа и воротниковой зоны(считая их главными показателями на патологию). Они у нас в норме.

Но беда пришла откуда не ждали...

Остаётся только молиться и надеяться на чудо 🙏

0
08.01.2019
НаталЯ
Лена, 26 лет 1 месяцСаша, 16 лет 6 месяцевИришка, 10 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Сил Вам. Дай Бог, чтоб все хорошо было.

0
09.01.2019
Полярус
сын, 23 года 10 месяцевпринцесса, 21 год 6 месяцевмаленький котенок, 19 лет 6 месяцевконфетка, 16 лет 7 месяцевДанечка-ангелочек -на небе, 26 летМасик, 12 лет Москва

У меня есть пациентка, ей годик, у нее Spina bifida, причем довольно сложная. Она перенесла 2 операции : сразу после рождения ( в НПЦ СМПД им.В.Ф.Войно-Ясенецкого) и в 4 месяца ( в ДГКБ им.З.А. Башляевой).И она пошла в 9 месяцев! Прекрасная, очаровательная малышка. Конечно, не всегда складывается все так хорошо, но в любом случае это не окончательный приговор. Есть пациенты, у которых spina bifida сочетается с гидроцефалией и другими пороками развития головного мозга, там все сложнее, хотя у меня есть такой мальчик, ему 1,5 года и он начал вставать у опоры. Есть дети, у которых последствиями spina bifida является энурез. Но есть и те, которые действительно не смогут ходить никогда. Но зараннее глубину поражения не предугадать. Это Ваш ребенок, врачам всегда проще предложить прерывание. Решение за Вами.

0
12.01.2019

Хочу вас поддержать.Мы потеряли двух деток из-за врожденных пороков развития.Но только один мальчик родился и прожил год своей жизни в мучениях и приступах,вся семья была просто вымотана морально,в том числе и старшие дети,а вторую Б пришлось прервать на сроке 21 неделя.Как бы тяжело это не было,но лучше так.

Сил вам,держитесь

0
14.01.2019
alla
Саша, 13 лет 4 месяцаТимоша, 11 лет 5 месяцевМаша мой Ангелочек, 7 лет 10 месяцев Екатеринбург

Ох...просто сил вам нечеловеческих при любом вашем выборе и исходе...бывают конечно чудеса..., но пороки сформированные на раннем сроке редко заканчиваются чем то хорошим...дай Бог чтоб это была ошибка и сил вам...

0
09.01.2019
alla
Саша, 13 лет 4 месяцаТимоша, 11 лет 5 месяцевМаша мой Ангелочек, 7 лет 10 месяцев Екатеринбург

И вот еще почитайте про фетальную хирургию. В Екатеринбурше знаю в НИИ ОММ делают внутриутробные операции и в Лапино (я так понимаю в Москве). Но нужно узнавать конечно конкретно по вашему диагнозу возможности и последствия, думаю от степени тоже зависит... Да и обязательно почитать #to4ka_ впр, там и контакты найдете где делают и с кем поговорить из родителей таких деток.

0
09.01.2019
Аня
Нью-Йорк

Какой у вас срок? Срочно собирайте на платную операцию зарубежом. Там делают операции внутриутробно , и ребёнок дальше развивается почти нормально

0
13.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Это не наш случай, порок очень грубый.

0
15.01.2019

Добрый день, если поможет,моя лучшая подруга и кума родила нормальную девочку, ей делали операцию в утробе в Швейцарии, деньги собирал благотворительный фонд Предание, порядка 8млн руб есть фото уже девочки в одноклассниках, всё прошло хорошо. https://fond.predanie.ru/blago/340595/

0
12.01.2019
Olga Askerova
Эльмир-Ангелочек, 8 лет 10 месяцевСамир, 7 лет 7 месяцевЭмир, 6 лет 9 месяцев Москва

Асоль, как ваши дела сейчас? когда будет консилиум? а вдруг обойдётся...! Очень этого желаю. Напишите, пжл, когда будет известно. Мы переживаем, надеемся, и желаем удачи!!

0
10.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Спасибо большое за поддержку, но чудо нас обошло стороной. Диагноз сегодня подтвердили. Я ниже написала комментарий более подробно

0
10.01.2019
Асоль
Мой заяц, 17 лет 5 месяцев Самара

Ой, спасибо, вам девочки большое за поддержку! Правда читаю и легче... Не намного, но все же.

0
09.01.2019
Ленка
Бусинка, 11 лет 10 месяцевМалыш, 6 лет 10 месяцев Москва

Очень жаль вас! У меня есть знакомая, у её дочки такой диагноз.. Но у неё заметили только на 3 скрининге, поэтому, конечно, ребенок родился. Сейчас ей два года, за плечами куча операций, и огромное количество сопутствующих диагнозов. Вся их жизнь - реабилитации, сборы денег на лечение.. Прогресс есть, но она не ходит, плюс пожизненно катетеризация (т.е писать самостоятельно не может) В общем, сложно это все. Вам хочу пожелать сил и мужества! Держитесь, как бы тяжко не было

0
09.01.2019
0
12.01.2019
Мария
Тёмочка, 10 лет 5 месяцев Запорожье

Сочувствую,но все же сходите ещё раз на УЗИ в другое место.к хорошему узисту

0
08.01.2019
две потери,с разницей в год. что дальше. верните мне моих.крох Мои мальчики, живые и мертвый

Похожие записи