Мы не победили ТКИД (тяжелый комбинированный иммунодефицит)

Нас можно было спасти, если бы попался на пути хотя бы 1 неравнодушный, грамотный специалист, который заподозрил бы наш диагноз. На просторах интернета нашла описание болезни малыша 3,5 месяца, у которого уже было состояние средней тяжести, все симптомы ТКИД. Его обследовали, диагноз подтвердился. Рекомендовали срочную пересадку костного мозга. Не знаю какой город, но это не важно, я готова была уехать хоть на луну, лишь бы спасти сына. И ведь могли, месяцев до 6-7 так точно, пока не начала развиваться в организме более тяжелая инфекция с уже необратимыми последствиями.
Зато, когда мы попали в больницу в Амурске, лечащий врачь(даже язык не поворачивается его так называть) Л...н сказал, что у нас хорошие анализы, что я слишком паникую, что мы находимся под наблюдением "специалистов" и все будет в порядке. Мол, угомонитесь уже сумасшедшая мамаша.
20 лет назад мы к нему же попали с Владиком, картина была во многом схожая. Один из главных симптомов ТКИД и ПИД элементарная молочница во рту ребенка, которая не поддается лечению! Это должен знать каждый родитель ребенка до года, а уж тем-более врач!
Затем присоединяется инфекция. У Владика это был сепсис, у Ромчика стрептодермия (которую наш местный инфекционист приняла за аллергию🤦‍♀️) Как можно быть такими бестолковыми врачами, ведь я даже не зная этого всего, таскала к вам ребенка, потому что понимала, что что-то идет не так, я искала причины и объяснения и не находила, а ведь тогда еще можно было нас спасти.
20 лет назад в детском отделении на пару с Л.... ом работал очень грамотный и опытный доктор по фамилии Кича, так вот он единственный из всех тогда предположил, что дело в вилочковой железе(и оказался прав и очень близок к истинному диагнозу, потому как тимус отвечает за иммунитет, в нем созревают Т и В клетки лимфоцитов, которых у нас практически не было). При вскрытии у Владика вилочковая железа вообще не была обнаружена, у Ромчика, я не уточняла, но сказали, что было все тоже самое.
Господин Л... н тогда еще очень оскорбился, когда мама попросила Кичу быть нашим лечащим врачём. Прям выступил! И через 20 лет он так и не научился работать. О ТКИД до сих пор не слышал, обрабатывайте, говорил, марлечкой с содовым раствором рот ребенку. Какой-то пещерный век и такой же доктор!
В день когда Ромчику стало хуже, я побежала его искать, но его не оказалось в отделении, был на медкомиссии где-то. Потом ему позвонили, он пришел, посмотрел, говорит "ингаляцию сделайте" 🤦‍♀️ Ребенок умирал, сатурация 84, одышка больше 40!!! Ингаляцию сделайте!🤦‍♀️ Вечером пришла другая врач (тот самый инфекционист), хотела назначить капельницу, потому что ребенок ничего не ел и не пил вторые сутки, а иголку вставить не могли-вены дуло. Ромчик плакал, слабо, жалостливо, я рыдала за дверью в коридоре, потому что выгнали, и молила "потерпи сынок, тебя спасут, обязательно спасут, ты только потерпи немного". Потом вызвали реаниматолога пришел Максат Кубанович. Человечный такой дядька. Спасибо ему за поддержку, за то, что не давал никаких обещаний, был честен со мной. Запомню его слова навсегда "я бы мог пожалеть тебя, но я должен действовать!"
3 дня в реанимации Амурска, меня пускали к Ромчику каждый день на минутку. Мой сынок, весь в трубках и капельницах еще реагировал на меня, поворачивал головку, смотрел, но без интереса уже, совсем был слабый..
21 января. У Саши день рождение(которое, он сказал, больше никогда не будет отмечать). Он вчера прилетел к нам, дали 10 дней по семейным. А к обеду мы на реанимобиле с мигалками и сиреной мчались на вертолет в Комсомольск. Как было страшно.. Как я молила бога, чтобы сыночку помогли. Думала, ну 20 лет ведь прошло, медицина не стоит на месте, нас спасут, обязательно, иначе не может быть.
Вечером мы были уже в реанимации инфекционного отделения. А утром оказалось, что Ромчику после перелета стало хуже (еще бы, из вертолета до машины скорой ребенка несли без шапки, вообще не поняла этого прикола, как-будто специально хотели угробить ребенка, я уже сидела в машине и увидела это когда мне его дали на руки). Его погрузили в медикаментозный сон и подключили к аппарату ИВЛ. Дальше долгие 2 недели мучительного ожидания. Врачи делали все, что могли, говорили о слабом имунном ответе, я понимала, что все так же, как было 20 лет назад, но все равно надеялась...
В реанимацию нас пустили только дважды. Первый раз, когда крестили Ромчика. Отец Стахий- 2м ростом, здоровый, крепкий русский мужик, от него шла такая мощная энергетика, что я думала, что он своими молитвами и одним только присутствием исцелит нашего сыночка. Ромчик лежал без сознания, весь в трубках и датчиках, а я ничего этого не видела, я только рыдала, держала его за крохотную ручку и умоляла его не сдаваться. Ко мне подошла медсестра, не выдержала моих слёз, обняла и сказала "ну зачем вы так убиваетесь, он же просто спит" Да, спит. В реанимации. В тяжелом состоянии. Просто спит.
Но тогда Ромчик мне показался еще полным сил, я думала, что он справится.
Второй раз мы увидели его через неделю, в день смерти. Позвонили утром в реанимацию, нам сказали, что состояние ухудшается. Я все поняла. Сказала Саше быстро собираемся и поехали. Главное было успеть... Успели... Попрощались... Вернее, я не смогла проститься. Он уже так тяжело выглядел, он умирал, а я целовала его ручку и говорила, что мама не сможет без него, что мама его никуда не отпускает, что я люблю его больше жизни, что я рядом и никогда его не брошу. Плакала.. Рыдала... Умоляла...
Потом пошел Саша (пускали по одному). Вышел тоже никакой, но сказал, что поговорил с сыночком, что все будет хорошо. О другом развитии событий ни я, ни реаниматологи говорить не смели... Это было в 10 утра...
А вечером, в 21.10 сердечко нашего Ромчика остановилось навсегда.
Мы еще не знали, вечером я отключила звук телефона (не хотела ничего знать с вечера или ночью). Легли спать (в Хабаровске мы рано ложились спать, потому что дни тянулись очень долго). Не могла уснуть, ворочалась. Пошла на кухню, напилась димедрола, Саша тоже вышел на кухню, мы обнялись, постояли молча со слезами на глазах. Прочувствовали дрожь друг друга. Время было как раз часов 9. Потом я легла, обычно всегда молилась, а тут мне не захотелось. Подумала только "о чем мне тебя просить, о чуде исцеления или о том, чтобы мой сынок больше не мучился и ушел быстро и безболезненно..."

Утром проснулась с ощущением пустоты и равнодушия... Я поняла, что ВСЁ... Наша жизнь кончилась.