Продолжение нашей истории с непростым диагнозом
Клуб Психологической помощиИтак, начну с благодарностей всем девочкам, кто меня поддержал в сложную минуту, для вас пишу это продолжение(хотела перенести прерыдущий пост в дневник и он пропал, не смогла восстановить). Синдром гипоплазии части сердца сглос - наш диагноз подтвердился, хотя, чтобы я не говорила, до сегодняшнего утра надежда еще теплилась. Но! Кардиолог дал новый повод не опускать руки, есть шанс пройти курс операций и надеятся на трансплантацию в будущем. Но для этого должен быть хороший генетический тест. Выбрали амниопункцию, на этой неделе идем сдавать. Новая надежда греет душу, надеюсь, что кариотип будет в порядке и у малышки появится шанс. Еще неделю назад мы были счастливыми ожидающими, а потом второй скриннинг и жуткий диагноз. Рекомендуемый вариант - прерывание.. А теперь на снова дают надежду, это как второе дыхание, девочки.
Лучший ответ
Лисичка
Вы не представляете что вас ждет( Бедные девочки. Да, вы будете сражаться за дочь, делать операции, забьете на других детей, материально истощите семью, хорошо если муж вынесет все это. Какова надежда на трансплантацию? Но это всю жизнь на препаратах. Извините меня за эти слова -но может попробовать снова?
16.11.2021
Ответить
Olga
Лисичка, я работала с пациентом, у которого отказало сердце. Пока ждали операцию работе сердца помогали насосы, ... Жуткая картина. Мать пациента бросила работу, чтоб постоянно быть рядом и это пациенту было 27. Семья пациента была просто заброшена: наличие ребенка 2х лет....
Операцию ждали пол года и то повезло, стоял приоритет по мед показаниям, и то первый вариант сердца не подошел, ждали второй.Все это как-то семья осилила, так как страховка покрывала все, но пребывание в больнице нет, лекарства только часть суммы 🤦🤦🤦благо что семья состоятельная...
Далее вишенка на торте. Когда делается пересадка сердца, иммунитет сводят к нулю...и тут бабах... Вылез вирус, который спал в организме. 50/50 вероятность пробудить заразу (забыла название сейчас - латинская аббревиатура), так и сказали врачи. Пациенту моему не повезло. Этот с.ка вирус поразил клетки головного мозга через год... Итог... Человека не стало.... И смотреть как просто угасает тело было больно нам , работникам, и родителям ещё хуже. Мать пациента сказала, я желаю своему ребенку умереть быстрее, так как это не жизнь, а мучение и я больше не могу на это смотреть. И мы как персонал понимали, что это п.пец, особенно когда твой пациент рыдает и понимает, что происходит и он не в силах ничего изменить сам и смотреть как его тело и физическ возможности угасают....
Вот это печаль
16.11.2021
Ответить
Наталья
Хочется вас поддержать, сама надеялась до последнего. Обычная беременность, первый скрининг хороший, но шевеления начались только после 18й недели и очень редкие, практически их не было. На втором узи уже увидели причину. Сколько было слез, истерик, года два точно не могла вспоминать спокойно. Прервали на 22й неделе, дальше это тяжелее с медицинской точки зрения. Прошло 6 лет, растёт другой ребёнок и радует каждый день. Часто думаю, что если бы родили тогда, то ещё бы просто не было бы сил ни моральных, ни материальных. С нашим диагнозом можно было делать кучу операций хоть каждые полгода, но исход был бы один, с ним дети доживают до 5ти лет. Выбор очень тяжёлый, никому не пожелаю. Потом ещё долго читала специальные форумы, где мамы с таким же диагнозом, но дети в больницах мучаются. И многие писали, что пожалели о сделанном выборе
16.11.2021
Ответить
Helle
Знаете, я бы очень хотела, чтобы все у вас было хорошо. Но у врачей, которые предлагают варианты, свой профессиональный азарт, желание попробовать решить интересный случай. Для них это просто очередная хитрая задача, а для вас жизнь.
16.11.2021
Ответить
Hildegard Lou
Сил вам! Сейчас у вас появилась надежда.
Знаете, медицина не стоит на месте. И если с генетикой всё нормально, то я бы, наверное, тоже дала малышке шанс.
Про то хочется вас поддержать и пожелать, чтобы у вас с семьёй всё было хорошо.
16.11.2021
Ответить
Лида
Вам надо сейчас сесть с мужем и все ооочень хорошо обдумать. Я понимаю, что вы не приняли, цепляетесь за каждую ниточку. Диагноз подтвердился, анализ делается долго. С каждой неделей прерывание делать будет все тяжелее. Ребёнок будет все более развитый. И, подумайте, он скажет вам спасибо за такую жизнь?
16.11.2021
Ответить
Жёванный Крот с эбонитовой палкой
Кто-нить живет с трансплантацией в детстве долгую жизнь?
16.11.2021
Ответить
Facepalm
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, вот да, вроде бы около 10 лет живут после трансплантации сердца. Автор, очень жаль и ребенка и вас, но прогноз плохой в любом случае. Подумайте.
16.11.2021
Ответить
Olga
Facepalm, главное смотреть ещё статистику по странам. И там важен первый год после пересадки: он самый критичный, вот надо смотреть сколько выживает после первого года. И все зависит от странны ,где делают операцию.... Не все так просто. автору сил
16.11.2021
Ответить
Януся
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, это ж всю жизнь таблетки пить для угнетения иммунитета. Это уже не полноценная жизнь. Да и дождутся ли донора? Это пытка для всех
16.11.2021
Ответить
Nytta
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, трансплантация возможна только после 18ти
16.11.2021
Ответить
Nytta
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, как я поняла - надеятся, что сердце будет достаточно сильным.
16.11.2021
Ответить
Thunder witch
Nytta, а если откинуть эмоции и чувства и поговорить с точки зрения ответственности. Как вы видите жизнь своей семьи после рождения малыша, с которым вы долгое, очень долгое время будете по больницам, а потом абсолютно к нему привязанной дома?
Как будут жить ваши дети? Будет ли вам дело да и силы на их интересы, печали, радости. На их первые любови и первые разочарования?
Как эмоционально будете жить вы? Ведь реально вы всегда сама будете с ребенком. Вряд ли даже муж согласиться переодически сидеть с ней, чтобы вы могли выходить из дома по своим делам.
Есть женщины, которые вдруг получают больного ребенка. А вы знаете об этом заранее.
Искренне вам советую отключить эмоции и прочие вещи, которые застилают разум, и ооочень трезво подумать обо всех аспектах вашей жизни после рождения ребенка, сложного по здоровью ребенка
16.11.2021
Ответить
Наталия
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, медицинские технологии развиваются..кто знает, может, скоро будут новые способы лечения .
16.11.2021
Ответить
Жёванный Крот с эбонитовой палкой
Наталия,ничего глобального кроме замены органов за десятилетия так и не придумано. И то доступно единицам
16.11.2021
Ответить
Nice
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, в России пересадка детских органов запрещена, поэтому пересаживают от взрослых доноров. Помнится было много шума о закрытии отделения доктора Кобака. Он пересаживал почки маловесным детям. Доноры как правило.....родители! У меня тогда только один вопрос был, а если у родителя оставшаяся почка не "вывезет" и....
18.11.2021
Ответить
Olga Shuvalova
Желаю вам удачи и веры в своего малыша! Сейчас реально медицина не стоит на месте и могут помочь ребенку.
У меня тоже история с больным ребенком, началась с первого скрининга. Обнаружили кисту в брюшной полости, потом поставили точный диагноз - киста холедоха. Много прошли врачей, диагнозов и операция, когда дочке был месяц. Врачи Филатовской больницы просто боги и делают невозможное. Пока там с дочкой были, насмотрелась многое...даже не представляла, что таких детей спасают.
16.11.2021
Ответить
Nytta
Olga Shuvalova, да, вот это и обнадеживает, еду к еще одному врачу на консультацию, может он мне расскажет реальные перспективы нашего положения. Может, что-то изменилось.
16.11.2021
Ответить
Thunder witch
Наталия, с одной стороны подддержу вас, а с другой стороны: у автора есть выбор, а у ее детей нет. Как с этим быть? Жизнь одного взамен на детство и психологические травмы двоих. Честно ли?
16.11.2021
Ответить
Наталия
Thunder witch, очень сложный выбор.. Я себя представила на месте автора - я б была в ауте.. Но могу ответить Вам только за себя - прервать не смогла бы.. Но мне легче, я с верой.. Как без веры это пережить - не знаю.. Для меня, выбора бы просто не было бы, так как ребёнок в утробе (для меня) был бы равнозначен уже рождённым.. Пока все анализы будут сданы - уже почти 6 мес будет - мне кажется, уже надо идти до конца.. Жить с тем, что могла бы дать шанс, но прекратила эту жизнь - это тоже очень трудно.. Опять же, для меня, никак нельзя уйти от испытаний, если они уже есть, эти испытания потом вылезут в другом месте..
Ни в коем случае не осуждаю автора, если она примет другое решение, потому что, действительно, это очень трудный выбор.
16.11.2021
Ответить
Thunder witch
Наталия, а я как подумаю, что этот ребенок за свою жизнь будет знать только боль и больничные стены, у меня сердце сжимается. Сейчас это пока не ребенок(с рациональной и медицинской точки зрения).
А как потом смотреть на вечную боль своего ребенка... Ипытание? Да. А для малыша?
Осуждать автора невозможно. Здесь любой выбор сложный. Но я, возможно, циник поэтому я бы выбрала уже рожденных детей
16.11.2021
Ответить
uliya
Thunder witch, как сказал мне генетик: " я не верю родителям , которым говоришь диагноз, и они говорят что будут рожать и растить любого. они лукавят и в глубине души надеются, что диагноз ощибочен и не подвтердится, ибо нет родителя, который находясь в здравом уме, обречет своего ребенка на страдания"
17.11.2021
Ответить
Наталия
uliya, родители, которые будут рожать любого, не пойдут к генетику.. я знаю таких родителей..
17.11.2021
Ответить
uliya
Наталия, ну и такие тоже есть,конечно. у нас же часто отправляют к генетику, многие даже анализы не смотрят свои, отправили-схожу. сидела со мной в очереди девушка (на 36 неделе ее отправили, тоже конечно....) она сидела спокооооойная , а я извелась вся, хотя и срок был оч маленький
17.11.2021
Ответить
Nytta
uliya, вы совершенно правы, знаете, наверное, если бы не со мной сейчас все происходило, я бы однозначно советовала прерывание, у нас у мальчика аутизм - и это ооочень сложно, никому не пожелаю, но тут без выбора, потому как родился и до года был замечательным здоровым ребенком, потом проблемы просто ниоткуда начались и мы это приняли. Как отключить сердце и решить все головой- вот для меня сейчас проблема. Я настолько вымотана эмоционально эти 6 дней, что уже не понимаю, что происходит вокруг((
17.11.2021
Ответить
uliya
Nytta, я очень вам сочувствую, у меня был очень-очень плохой первый скрининг, безумные нервы, сдали кучу анализов, бесконечные узи, но к счастью пока никто не подтверждает риски. но я боялась другого - вдруг, напротив, не увидели, не досмотрели, ошиблись и диагноз есть. я была готова морально пройти через ИР, лучше я сама переживу эти страдания, чем буду бояться брать ответственность и рожать ребенка,обреченного на муки. здесь недавно была история девушки, которая родила несмотря на диагнозы по УЗИ, все диагнозы подтвердились у них, к сожалению, чудес не бывает. муж что говорит?
17.11.2021
Ответить
Nytta
uliya, спасибо, надеюсь и я смогу морально это все вынести и простить себя. Уже нет сил даже на слезы. Я как робот, после того, как приняли решение ехать на ИР(
17.11.2021
Ответить
uliya
Nytta, моя сестра пережила несколько выкидышей на поздних сроках, знаю, вы писали, что так было бы проще вам морально, будто не вы а судьба приняли решение. но мы родители, вы родители двоих деток уже, а поэтому мы должны, просто обязаны нести родительскую ответственность. принимать решение исходя из их интересов, а не из нашей психологической устойчивости. как бы трудно и сложно нам ни было. я считаю, вы поступаете правильно, единственно правильно в этом случае. вам не за что себя прощать. больше не думайте.
18.11.2021
Ответить
Nytta
uliya, спасибо огромное, мне очень нужна сейчас поддержка, такие слова снова возвращают к жизни.
24.11.2021
Ответить
Юля Солодова
Сил Вам и терпения! Очень надеюсь, что у вас появится этот шанс и все у вашей семьи будет хорошо!
15.11.2021
Ответить
Nytta
Юля Косарева, спасибо! Стараюсь набраться терпения, результат ждать долго..
15.11.2021
Ответить
Тали
Современные методы диагностики даны для того, чтобы предупредить рождение ребёнка с пороками. Пусть это и жестоко, но зачем? Подумайте очень хорошо.
16.11.2021
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.