Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Познань
Продолжение нашей истории с непростым диагнозом
Итак, начну с благодарностей всем девочкам, кто меня поддержал в сложную минуту, для вас пишу это продолжение(хотела перенести прерыдущий пост в дневник и он пропал, не смогла восстановить). Синдром гипоплазии части сердца сглос - наш диагноз подтвердился, хотя, чтобы я не говорила, до сегодняшнего утра надежда еще теплилась. Но! Кардиолог дал новый повод не опускать руки, есть шанс пройти курс операций и надеятся на трансплантацию в будущем. Но для этого должен быть хороший генетический тест. Выбрали амниопункцию, на этой неделе идем сдавать. Новая надежда греет душу, надеюсь, что кариотип будет в порядке и у малышки появится шанс. Еще неделю назад мы были счастливыми ожидающими, а потом второй скриннинг и жуткий диагноз. Рекомендуемый вариант - прерывание.. А теперь на снова дают надежду, это как второе дыхание, девочки.
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Срасибо, девочки, всем, кто написал. Сразу всем отвечу, потому как подобные советы. Да, я немного на эмоциональных качелях, это очень сильно выбивает из колеи, сейчас стараюсь найти кардиолога и из Украины, чтобы поговорить. Сложность в том, что в нашей стране прервать невозможно, для другой страны я должна предоставить очень веские причины и доказательства, к сожалению, диагноз был нам установлен очень поздно.Это если с технической стороны. О моральной и говорить не хочется, когда тебе предлагают своими руками все сделать...Если будут проблемы с генетикой, то тогда все понятно, конечно. А если нет, честно, я уже не уверена в своей стойкости...Тем более срок такой, с каждым днем это сложнее. Завтра узнаем, сколько времени делают кариотип. Сумбурно, но сейчас каша в голове.
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Nytta, вы смотрите сразу как в Польше обстоят дела с пересадкой сердца: очереди, цена - надо ли платить или все покрывает страховка, медикаменты - там не хилые после пересадки и стоят не три евро, биопсия - бесплатно или нет будет, статистика процент людей в Польше с пересаженным сердцем по годам год после пересадки и т.д.
Сил вам...
0
16.11.2021
Ответить
Новосибирск
Nytta, отправьте все ваши результаты исследований в институт Бакулева в Москве по эл почте (адрес есть на сайте в разделе дистанционных консультаций). Вам без эмоций расскажут все перспективы.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Nytta, самое страшное это смотреть как мучается твой ребенок и не в состоянии помочь ему ничем. Когда просто медицина бессильна....и просто вынужден наблюдать....и умирать вместе с ним каждый день....это невыносимо
И лучше оборвать все сразу. Чем вот так....
В любом случае, это все тяжело
Поэтому просто крепко обнимаю.....
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Ekaterina, спасибо, в голове не укладывается, хочу, чтобы кто-то за меня все решил((( Сейчас ищу врача в Украине для консультации, у них там это первый пункт в списке болезней к прерыванию. Меня пугает очень срок, не могу понять, как это все проходит(((( Нашла кучу вариантов по замершей, а вот чтоб вот так - почти никто не пишет((( хотя я понимаю почему, это разрыв души(((
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Nytta, у меня так получилось, что были роды на вашей примерно неделе . ... Вес мелкий и не стали спасать....меня это все просто убивало....пока не увидела историю ... когда ребенка спасли на подобном сроке....но....у него многочисленные пороки развития, потому что слишком рано родился....он прожил пару лет....но каждый день мучился от судорог и других проблем.....врачи не могли помочь...и мама ребенка каждый день умирала вместе с ним.... после я отпустила свою беду.... поняла, что это как это ни ужасно звучит, к лучшему.....
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Nytta, чем вас пугает срок? Вызовут искусственные роды-(((.Смотрите, если на Украине это заболевание у плода номер один в списке по прерыванию, то очки можно говорить и с кем на Украине?Вы гражданка Польши? Ну в Польше вам ещё может как-то что то и светит согласно страховкам и т.д. но не Украина это точно, где вынь да полож бабло и связи решают все.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Olga, да, тут будет помощь, но многие все равно едут в германию, а это уже за свой счет. Проблема в том, что эта страна не дает выбора женщине, тут только рожать. Кардиолог сказал, что из-за этого почти половина таких диагнозов в европе - это их дети... На счет срока, я вроде и образованный человек, понимаю, что еще нет там полноценного ребенка, но гормоны или непонятно что - все сопротивляется(((
0
17.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Nytta, ок. Цена в Германии? Вы потянет?
У меня одногруппница не потянула, при том, что в Норвегии живёт, просто сделала ребенку операцию в Норвегии, где результат согласно гарантии был 50/50, а в Германии 90/100.
А если выехать и сделать прерывание в др стране? Вы гражданка какой страны ещё, кроме польши
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Лида, это очень сложно морально, любую боль можно перетерпеть, теперь нужно восстановиться психологически, чувствую себя сломленной.
0
24.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Смоленск
Nytta, как будете готовы, идите к психологу. Я довела себя до панических атак, пытаясь сама справиться. Не смогла. Держитесь
0
24.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Лида, спасибо, наверное, пойду, никакая физическая боль не сравнится с тем, что твориться внутри
0
24.11.2021
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Монте-Карло
Nytta, если я не ошибаюсь, то в Украине как и в России до 22 недель по этому показанию прерывание.
У нас обнаружили на 32 неделях СГЛОС. Мне уже ни Украина, ни Россия помочь не могли. Закончилось все печально.
0
19.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
TUMANY, спасибо большое за вашу поддержку, как же это все сложно и тяжело. Пусть все будет хорошо.
0
24.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Смоленск
Nytta, мне генетик сказала, что раз есть у нас здоровый ребёнок и кровь на первом скрининге хорошая, то Каринтии будет хороший, нет смысла делать. Посоветовала мне ХМА пренатальный сделать. По результатам генетических отклонений у малыша не было. Мне кажется, и у вас не будет. Узист, когда увидел, отправил к генетику со словами: могут быть ген.отклонения. Будто без генетических заболеваний ребёнок-глубокий инвалид-это норм…
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Лида, да-да, нам кардиолог тоже сказал, что 90% все в порядке будет по генетике, что редко этот диагноз сопутствует таким отклонениям, младший с аутизмом, но по генетике у него тоже все в порядке, проверяли. Спасибо вам за историю, я вас понимаю, у меня раньше в голове бы не укладывалось, что можно завидовать тем, у кого замершая с такими диагнозами, а сейчас, это дико звучит, но я бы хотела, чтобы этот ужасный выбор с меня сняли высшие силы...и умом я понимаю, насколько все жутко и бесчеловечно звучит(( Просто сломлена внутри(((
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Nytta, аутизм с помощью генетики когда стали выявлять? Что-то я не припомню такого.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Olga, это стандартные анализы были перед постановкой анализа.
0
17.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Nytta, там аутизм не выявляется. Выявляется он уже по факту-(.
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 5 лет)
Ногинск
Olga, просто есть синдромы,основным проявлением которых является аутизм.
0
19.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Смоленск
Nytta, а что муж говорит? может он решит?
у нас у двоих вопросов не стояло, прерывать или нет. хотя ребенок бы жил долгую жизнь скорее всего. но я не могу своего ребенка на такое обрекать
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Лида, почти сутки искала и читала реальные истории, картина, конечно, лучше, чем в снг, но все равно - это сложный диагноз. Сейчас больше склоняюсь остановить все сейчас, муж поддерживает. Но морально мне очень плохо от такого решения((( не могу отключить эмоции((
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Смоленск
Nytta, я вас очень понимаю...так хочется сделать вам хоть чуточку легче, и нечем((
0
19.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Лида, спасибо большое, вы делаете, всем девочкам тут благодарна, очень хотелось именно живого ответа.
0
24.11.2021
Ответить
Мама четырех (от 10 лет до 34 года)
Люберцы
Сил Вам, мужества и терпения пройти это трудное испытание!
0
16.11.2021
Ответить
Мама мальчика (26 лет)
Минск
Наталия, с одной стороны подддержу вас, а с другой стороны: у автора есть выбор, а у ее детей нет. Как с этим быть? Жизнь одного взамен на детство и психологические травмы двоих. Честно ли?
0
16.11.2021
Ответить
Мама четырех (от 10 лет до 34 года)
Люберцы
Thunder witch, очень сложный выбор.. Я себя представила на месте автора - я б была в ауте.. Но могу ответить Вам только за себя - прервать не смогла бы.. Но мне легче, я с верой.. Как без веры это пережить - не знаю.. Для меня, выбора бы просто не было бы, так как ребёнок в утробе (для меня) был бы равнозначен уже рождённым.. Пока все анализы будут сданы - уже почти 6 мес будет - мне кажется, уже надо идти до конца.. Жить с тем, что могла бы дать шанс, но прекратила эту жизнь - это тоже очень трудно.. Опять же, для меня, никак нельзя уйти от испытаний, если они уже есть, эти испытания потом вылезут в другом месте..
Ни в коем случае не осуждаю автора, если она примет другое решение, потому что, действительно, это очень трудный выбор.
0
16.11.2021
Ответить
Мама мальчика (26 лет)
Минск
Наталия, а я как подумаю, что этот ребенок за свою жизнь будет знать только боль и больничные стены, у меня сердце сжимается. Сейчас это пока не ребенок(с рациональной и медицинской точки зрения).
А как потом смотреть на вечную боль своего ребенка... Ипытание? Да. А для малыша?
Осуждать автора невозможно. Здесь любой выбор сложный. Но я, возможно, циник поэтому я бы выбрала уже рожденных детей
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Омск
Thunder witch, как сказал мне генетик: " я не верю родителям , которым говоришь диагноз, и они говорят что будут рожать и растить любого. они лукавят и в глубине души надеются, что диагноз ощибочен и не подвтердится, ибо нет родителя, который находясь в здравом уме, обречет своего ребенка на страдания"
0
17.11.2021
Ответить
Мама четырех (от 10 лет до 34 года)
Люберцы
uliya, родители, которые будут рожать любого, не пойдут к генетику.. я знаю таких родителей..
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Омск
Наталия, ну и такие тоже есть,конечно. у нас же часто отправляют к генетику, многие даже анализы не смотрят свои, отправили-схожу. сидела со мной в очереди девушка (на 36 неделе ее отправили, тоже конечно....) она сидела спокооооойная , а я извелась вся, хотя и срок был оч маленький
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
uliya, вы совершенно правы, знаете, наверное, если бы не со мной сейчас все происходило, я бы однозначно советовала прерывание, у нас у мальчика аутизм - и это ооочень сложно, никому не пожелаю, но тут без выбора, потому как родился и до года был замечательным здоровым ребенком, потом проблемы просто ниоткуда начались и мы это приняли. Как отключить сердце и решить все головой- вот для меня сейчас проблема. Я настолько вымотана эмоционально эти 6 дней, что уже не понимаю, что происходит вокруг((
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Омск
Nytta, я очень вам сочувствую, у меня был очень-очень плохой первый скрининг, безумные нервы, сдали кучу анализов, бесконечные узи, но к счастью пока никто не подтверждает риски. но я боялась другого - вдруг, напротив, не увидели, не досмотрели, ошиблись и диагноз есть. я была готова морально пройти через ИР, лучше я сама переживу эти страдания, чем буду бояться брать ответственность и рожать ребенка,обреченного на муки. здесь недавно была история девушки, которая родила несмотря на диагнозы по УЗИ, все диагнозы подтвердились у них, к сожалению, чудес не бывает. муж что говорит?
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
uliya, спасибо, надеюсь и я смогу морально это все вынести и простить себя. Уже нет сил даже на слезы. Я как робот, после того, как приняли решение ехать на ИР(
0
17.11.2021
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Омск
Nytta, моя сестра пережила несколько выкидышей на поздних сроках, знаю, вы писали, что так было бы проще вам морально, будто не вы а судьба приняли решение. но мы родители, вы родители двоих деток уже, а поэтому мы должны, просто обязаны нести родительскую ответственность. принимать решение исходя из их интересов, а не из нашей психологической устойчивости. как бы трудно и сложно нам ни было. я считаю, вы поступаете правильно, единственно правильно в этом случае. вам не за что себя прощать. больше не думайте.
0
18.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
uliya, спасибо огромное, мне очень нужна сейчас поддержка, такие слова снова возвращают к жизни.
0
24.11.2021
Ответить
Санкт-Петербург
Кто-нить живет с трансплантацией в детстве долгую жизнь?
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (18 лет, 5 лет), планирую беременность
Москва
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, вот да, вроде бы около 10 лет живут после трансплантации сердца. Автор, очень жаль и ребенка и вас, но прогноз плохой в любом случае. Подумайте.
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Facepalm, главное смотреть ещё статистику по странам. И там важен первый год после пересадки: он самый критичный, вот надо смотреть сколько выживает после первого года. И все зависит от странны ,где делают операцию.... Не все так просто. автору сил
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (18 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, это ж всю жизнь таблетки пить для угнетения иммунитета. Это уже не полноценная жизнь. Да и дождутся ли донора? Это пытка для всех
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, трансплантация возможна только после 18ти
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, как я поняла - надеятся, что сердце будет достаточно сильным.
0
16.11.2021
Ответить
Мама мальчика (26 лет)
Минск
Nytta, а если откинуть эмоции и чувства и поговорить с точки зрения ответственности. Как вы видите жизнь своей семьи после рождения малыша, с которым вы долгое, очень долгое время будете по больницам, а потом абсолютно к нему привязанной дома?
Как будут жить ваши дети? Будет ли вам дело да и силы на их интересы, печали, радости. На их первые любови и первые разочарования?
Как эмоционально будете жить вы? Ведь реально вы всегда сама будете с ребенком. Вряд ли даже муж согласиться переодически сидеть с ней, чтобы вы могли выходить из дома по своим делам.
Есть женщины, которые вдруг получают больного ребенка. А вы знаете об этом заранее.
Искренне вам советую отключить эмоции и прочие вещи, которые застилают разум, и ооочень трезво подумать обо всех аспектах вашей жизни после рождения ребенка, сложного по здоровью ребенка
0
16.11.2021
Ответить
Мама четырех (от 10 лет до 34 года)
Люберцы
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, медицинские технологии развиваются..кто знает, может, скоро будут новые способы лечения .
0
16.11.2021
Ответить
Санкт-Петербург
Наталия,ничего глобального кроме замены органов за десятилетия так и не придумано. И то доступно единицам
0
16.11.2021
Ответить
Новосибирск
Жёванный Крот с эбонитовой палкой, в России пересадка детских органов запрещена, поэтому пересаживают от взрослых доноров. Помнится было много шума о закрытии отделения доктора Кобака. Он пересаживал почки маловесным детям. Доноры как правило.....родители! У меня тогда только один вопрос был, а если у родителя оставшаяся почка не "вывезет" и....
0
18.11.2021
Ответить
Тюмень
Вы не представляете что вас ждет( Бедные девочки. Да, вы будете сражаться за дочь, делать операции, забьете на других детей, материально истощите семью, хорошо если муж вынесет все это. Какова надежда на трансплантацию? Но это всю жизнь на препаратах. Извините меня за эти слова -но может попробовать снова?
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Лисичка, я работала с пациентом, у которого отказало сердце. Пока ждали операцию работе сердца помогали насосы, ... Жуткая картина. Мать пациента бросила работу, чтоб постоянно быть рядом и это пациенту было 27. Семья пациента была просто заброшена: наличие ребенка 2х лет....
Операцию ждали пол года и то повезло, стоял приоритет по мед показаниям, и то первый вариант сердца не подошел, ждали второй.Все это как-то семья осилила, так как страховка покрывала все, но пребывание в больнице нет, лекарства только часть суммы 🤦🤦🤦благо что семья состоятельная...
Далее вишенка на торте. Когда делается пересадка сердца, иммунитет сводят к нулю...и тут бабах... Вылез вирус, который спал в организме. 50/50 вероятность пробудить заразу (забыла название сейчас - латинская аббревиатура), так и сказали врачи. Пациенту моему не повезло. Этот с.ка вирус поразил клетки головного мозга через год... Итог... Человека не стало.... И смотреть как просто угасает тело было больно нам , работникам, и родителям ещё хуже. Мать пациента сказала, я желаю своему ребенку умереть быстрее, так как это не жизнь, а мучение и я больше не могу на это смотреть. И мы как персонал понимали, что это п.пец, особенно когда твой пациент рыдает и понимает, что происходит и он не в силах ничего изменить сам и смотреть как его тело и физическ возможности угасают....
Вот это печаль
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (12 лет, 7 лет)
Москва
Хочется вас поддержать, сама надеялась до последнего. Обычная беременность, первый скрининг хороший, но шевеления начались только после 18й недели и очень редкие, практически их не было. На втором узи уже увидели причину. Сколько было слез, истерик, года два точно не могла вспоминать спокойно. Прервали на 22й неделе, дальше это тяжелее с медицинской точки зрения. Прошло 6 лет, растёт другой ребёнок и радует каждый день. Часто думаю, что если бы родили тогда, то ещё бы просто не было бы сил ни моральных, ни материальных. С нашим диагнозом можно было делать кучу операций хоть каждые полгода, но исход был бы один, с ним дети доживают до 5ти лет. Выбор очень тяжёлый, никому не пожелаю. Потом ещё долго читала специальные форумы, где мамы с таким же диагнозом, но дети в больницах мучаются. И многие писали, что пожалели о сделанном выборе
0
16.11.2021
Ответить
планирую беременность
Одинцово
Знаете, я бы очень хотела, чтобы все у вас было хорошо. Но у врачей, которые предлагают варианты, свой профессиональный азарт, желание попробовать решить интересный случай. Для них это просто очередная хитрая задача, а для вас жизнь.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Helle, вы правы, сейчас записываю все вопросы для повторной консультации, посмотрим, что скажут.
0
16.11.2021
Ответить
планирую беременность
Одинцово
Nytta, сил вам и здоровья, вам это в любом случае понадобится!
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Helle, жёстко , но верно. Они аппелируют статистикой, но гарантий нет. Врачи не боги.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (5 лет, 1 год)
Москва
Желаю вам удачи и веры в своего малыша! Сейчас реально медицина не стоит на месте и могут помочь ребенку.
У меня тоже история с больным ребенком, началась с первого скрининга. Обнаружили кисту в брюшной полости, потом поставили точный диагноз - киста холедоха. Много прошли врачей, диагнозов и операция, когда дочке был месяц. Врачи Филатовской больницы просто боги и делают невозможное. Пока там с дочкой были, насмотрелась многое...даже не представляла, что таких детей спасают.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Olga Shuvalova, да, вот это и обнадеживает, еду к еще одному врачу на консультацию, может он мне расскажет реальные перспективы нашего положения. Может, что-то изменилось.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 5 лет)
Булонь-Билланкур
Сил вам! Сейчас у вас появилась надежда.
Знаете, медицина не стоит на месте. И если с генетикой всё нормально, то я бы, наверное, тоже дала малышке шанс.
Про то хочется вас поддержать и пожелать, чтобы у вас с семьёй всё было хорошо.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (5 лет, 3 года)
Новокузнецк
Лежали в неврологии с дочкой. В палате была женщина с больным ребёнком. Она уже даже не плакала. Просто жила по больницам. Сейчас её девочке 1год, а они так и мотаются, уже и в Москве были, ничего утешающего.
Она сама рассказывала: дочке 10 и сыну 6, случайно получилось, решили родить. Б образцовая, она сама здоровая, муж тот же, двое ЕР, а на третьем ребёнке остановка родовой деятельности, гипоксия, тотальная ишемия ГМ.
Это ужасно, когда мама говорит: я уже всё выплакала, теперь просто выживаю. Отказаться не смогли, и оставить без помощи тоже т.к. иногда кто-то очередной даёт лучик надежды и мы едем, хоть чем то облегчить её состояние. Лучше бы раз переплакали...
У ребенка ко всему жуткие боли, адский тонус, гнёт как больного столбняком (затылком касается попы в приступах). Это очень страшно. Даже видеть со стороны мучения чужого ребёнка и пустые надежды мамы. Муж один на хозяйстве, дети заброшены и сами по себе, ведь ему нужно зарабатывать и на жизнь и на поездки и на лечение, пока жена живёт в больницах... За год, они были дома 1,5мес если сложить все редкие передышки. Знаю подробно, потому что общаемся до сих пор, вещи им отдаём из каких выросли. А там такая безпросветная *опа...
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (8 лет, 7 месяцев)
Москва
Современные методы диагностики даны для того, чтобы предупредить рождение ребёнка с пороками. Пусть это и жестоко, но зачем? Подумайте очень хорошо.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Смоленск
Вам надо сейчас сесть с мужем и все ооочень хорошо обдумать. Я понимаю, что вы не приняли, цепляетесь за каждую ниточку. Диагноз подтвердился, анализ делается долго. С каждой неделей прерывание делать будет все тяжелее. Ребёнок будет все более развитый. И, подумайте, он скажет вам спасибо за такую жизнь?
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Минск
пожалейте себя и двоих детей, вы представляете что вас ждет!?
0
16.11.2021
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Череповец
Сил Вам и терпения! Очень надеюсь, что у вас появится этот шанс и все у вашей семьи будет хорошо!
0
15.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Юля Косарева, спасибо! Стараюсь набраться терпения, результат ждать долго..
0
15.11.2021
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Солнечногорск
Я наверно буду жестокой,как и девочки ниже , но я бы сделала прерывание. Такой диагноз на всю жизнь. У Вас 2 детей, подумайте о них. Бороться за призрачный шанс, так себе идея.
0
16.11.2021
Ответить
Мама мальчика (26 лет)
Минск
Пусть я покажусь жестокой, но у вас есть двое детей. Они не заслужили такой жизни. Да и ребенок, который в утробе, тоже не заслужил ту жизнь, которую вы тут расписали
0
16.11.2021
Ответить
Москва
Здравствуйте, недавно прошла через ИР. По той же причине .. ходила к психологу и понимаю что я жалею о не родившемся но здоровом ребёнке. Но я понимаю что он не был бы здоровом с таким серьезным отклонением. Мы приняли это решение вместе с партнёром потому что нам важно было принести в этот мир здорового и сильного ребёнка .. я понимаю что в глазах общества я не удачница и это было ужасное решение но каждый раз когда смотрю на здоровых детей которые играются, бегают, купаются в фонтанах я понимаю что мой бы не смог вести такую жизнь а только бы страдал . А с ним страдали бы и мы.. поэтому наше решение было таким.
0
25.07.2022
Ответить
Нур-Султан (Астана)
Желаю чтобы малыш выздоровел. У знакомой дочка, врачи говорил не жилец, сейчас нормальный ребенок. Конечно, много сил и операции было сделано. Тяжело было. Эта улыбка малышки, этот теплый искренний взгляд стоит всех стараний. Все будет хорошо.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Познань
Белоснежка, спасибо, готовлюсь поехать к еще одному узкому специалисту в этой области...
0
16.11.2021
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Борас
Ужас... сил вам...
Вы представляете что такое пересадка сердца? И как люди с этим живут? Риски? Это даже не почку пересадить. А если такие отторгаться начнут?
Я работала с пациентом с пересаженным сердцем. -(.
Сил вам
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Я просто крепко обнимаю
Пусть все будет хорошо... насколько это возможно
Пусть найдутся варианты...
Пожелаю удачи ....она вам нужна сейчас
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Держитесь! Чтобы вы не приняли, сил вам выдержать!
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (15 лет, 5 лет)
Ногинск
Лежала с девушкой,у ее дочки серьёзный диагноз,все рекомендовали сделать прерывание,но один профессор из Кулакова взял на себя ответственность и предположил, что такой диагноз вполне может быть у многих,просто не все делают мрт.она родила,к тому диагнозу добавились ещё.прогноз нерадужный.очень тяжело всей семье.хочется вас поддержать,но на ум приходят такие истории.подумайте все вместе ещё раз.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (11 лет, 7 лет)
Благовещенск (Амурская обл.)
К сожалению наша страна не предназначена для детей инвалидов и из родителей. Не даю советы/ решение за вами и вашим мужем.
0
16.11.2021
Ответить
Мама двоих (26 лет, 12 лет)
Москва
Пусть у вас все сложится наилучшим образом!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
0
16.11.2021
Ответить
Львов
Если действительно считаете (умом, а не просто эмоциями), что потянете все это, - сил вам.
0
16.11.2021
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Монте-Карло
Я вам желаю удачи и много сил! Это очень тяжёлый диагноз, не имеющий радикального лечения.
0
19.11.2021
Ответить