Войти
планирую беременность Екатеринбург

Добро пожаловать в ад

0
113

Лучший ответ

Мама двоих (2 года, 8 месяцев) Краснодар
Понимаю вас, сейчас тоже на такой стадии, когда понимаю, что у сына какой-то диагноз есть, задержка развития точно и с его возрастом пропасть между ним и другими детьми наростает, но ещё не до конца понятно каким он будет через год, в школе, во взрослом возрасте. Только вчера были надежды, что все пережитое после его родов (сепсис)обойдется, да и ещё где-то в глубине души они есть. Главное, что поняла, дети не обязаны оправдывать наши ожидания, моя задача по мере сил вытянуть ребенка для счастливой жизни. Надо ходить по врачам, реабилитироваться? Будем, что поделать. Такая судьба у меня, у нашей семьи. Злой и замученной быть не обязательно. Ещё момент, по своему основному заболеванию (онкология на фоне беременности) я последние 4 месяца лежу в больнице почти постоянно. Узнала, что болею раком, когда уже была беременна. И скажу, находясь в больнице можно получать радость и жить полноценной жизнью: заводить новые знакомства, баловать себя вкусной едой, подрабатывать удаленно, отсыпаться (это то, что делаю я). Соседки попадаются разные, я никогда негатив на себя не беру, но в основном все на позитиве. Зато происходит переоценка ценностей, жизни. Выходишь на воздух и радуешься. Пьешь дома кофе с мужем и уже счастье. А представляете какое счастье все-таки будет собрать этот букет гладилусов о которых вы мечтаете? Да, тяжело столкнуться с диагнозом, но теперь надо вступить на тропу борьбы с ним. Будьте сильной, смелой и решительной для вашей доченьки. Желаю чтобы диагноз не подтвердился, конечно же.
0
14.09.2025
Архангельск
Анастасия, здоровья Вам! Держитесь!
0
14.09.2025
Мама двоих (2 года, 8 месяцев) Краснодар
Нора, спасибо 🙏
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Анастасия, спасибо вам большое
0
14.09.2025
Мама двоих (16 лет, 2 года) Яя
Анастасия, вы такая молодец❤️ Очень многое ещё зависит от нашего отношения. У вас очень правильный настрой, всё у вас получится! Здоровья Вам и сыну
0
14.09.2025
Мама двоих (2 года, 8 месяцев) Краснодар
Лилия, спасибо вам большое ❤️
0
14.09.2025
Мама двоих (16 лет, 2 года) Яя
Очень Вам сочувствую. Держитесь. Мой сын в два года попал в автомобильную аварию, меня с ними не было, это был как раз др моего мальчика. Кома. Реанимация. Потом палата интенсивной терапии, я с ним, он весь в трубках. Вокруг ещё 3 мальчика с черепно мозговой травмой. Смотреть не могла. Мне 24, я инвалидов ни разу в жизни не видела. Потом больница, а там мамы с детьми с ДЦП, я была в шоке, они смеются, по вечерам чай пьют, собираются кучками.у меня шок, как они так могут. У меня глаза не просыхают. Потом стала общаться с мамами, тоже чай с ними пила, где то плакали, а где-то даже смеялись. Потихонечку привыкаешь, что это теперь твоя жизнь. Поняла, что человек такое существо, что ко всему может привыкнуть и адаптироваться. Если бы мне раньше сказали, что у меня ребенок будет инвалид, а я буду даже смеяться и чувствовать себя счастливой время от времени, ни за чтобы не поверила! Но это так. Время идёт, привыкаешь, живёшь. Сначала живёшь только больницами, потом улучшениями у ребенка, а потом это просто становится повседневной жизнью. Вы нужны своей малышке, а вам нужна поддержка близких. У вас есть надежда, что диагноз не подтвердится, что у вас всё будет в лёгкой форме. Пока есть надежда на лучшее, верьте. Будьте с малышкой и держитесь❤️ Вот увидите, это не конец света, вы ещё точно будете и смеяться и радоваться и быть счастливой и гордиться своей девочкой
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Лилия, спасибо вам
0
14.09.2025
Мадрид
Это звучит бредово. Автор, что там за доктор Хаус МД в больнице? Без анализов, на основе одного узи и недобора веса ставить такие диагнозы? Ну, серьезно? Мне кажется, вообще паниковать рано, а уж тем более ставить какие-либо диагнозы на такой основе. Этот клапан бывает что у детей не закрывается, но это нестрашно, недобор тоже бывает, подбирают смеси, что тут такого критичного. Сдали кровь, подождите. Мне почему-то кажется что ничего этого не подтвердится. А если да- ну что, будете проходить надлежащую терапию, какие еще варианты.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Oh_non, по результатам иммунограммы и узи тимуса, плюс порок сердца, и фенотипические особенности
0
14.09.2025
Мадрид
Просто мать, даже если это и так- подача вам всё равно не была в той форме, в которой должна была быть. Если подтвердится- что ж. Для матери нет никакого другого варианта, кроме как лечить своего ребёнка, поэтому будете делать то, что предписано.
0
14.09.2025
Мама двоих (15 лет, 5 лет) Ногинск
Oh_non, тоже так подумала.а вообще это щас популярный диагноз что ли?!коллега родила в начале июня,её дочке 3 месяца,тоже этот диагноз пытались втюхать на основании того, что ребенок ест меньше чем положено и набирает вес и что у девочки кандидоз во рту
0
14.09.2025
Мадрид
Анна (врач-стоматолог), не знаю, впервые слышу.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Анна (врач-стоматолог), и как не подтвердился?
0
15.09.2025
Мама двоих (15 лет, 5 лет) Ногинск
Просто мать, нет,не подтвердился
0
15.09.2025
Москва
Проконсультироваться обязательно в двух других местах. На основании чего вам врач заявила о таком синдроме, если генетик только-только взял кровь и результатов пока нет? Для набора веса, наверное, просто есть специальные смеси, что ещё они будут вам делать в этой больнице? Пока вот читаю и первая мысль, как-то всё стрёмно и врач вызывает большое недоверие и хочется вас отправить просто домой жить спокойной жизнью. Дождитесь анализов генетики и только после этого делайте какие-то выводы. Дома младенцы редко болеют, а вот всякие общественные места, больницы, в том числе - тут и здоровые заболевают, особенно, если не гв.
0
14.09.2025
Мадрид
Pinkie pie, я тоже так считаю. Фигасе, Хаус. С полпинка,без анализов такое такое генетическое заболевание, особенно, без внешних особенностей. Реально просто хочется подобрать другую смесь и отправить автора жить спокойно домой. Бред какой-то.
0
14.09.2025
Москва
Oh_non, я прям боюсь они сейчас залечат бедного здорового малыша, затыкают капельницами, а маму вгонят в депру. Врач, так понимаю, сделала выводы только по ОАК и биохимии. По ним можно только гипотезы строить, а не диагнозы неподтверждённые выдавать
0
14.09.2025
Мадрид
Pinkie pie, и не просто диагноз, а целое генетическое заболевание на основе слабых аргументов, даже если врач считает что именно это то заболевание, то она явно прогуляла уроки о том, как сообщать и когда что-то пациенту, потому что можно спокойно взять кровь, сообщить о своих опасениях, делая ставку на то, что все станет ясно из результатов анализов крови, а не вот ТАК. монстро просто пустили в больницу
0
14.09.2025
Москва
Oh_non, абсолютно согласна. Моя гастроэнтеролог говорит, что ты сдаешь анализы и обследования, не чтобы найти, а чтобы исключить, поэтому и настрой должен быть соответствующий, а не упаднический, так и тут врач должна была сказать, что у неё есть некие подозрения на такой-то синдром, и чтобы исключить его наличие, возьмёт кровь генетик.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Pinkie pie, с преподношением соглашусь это было очень неприятно. Об этом мне сказали вечером пятницы и ушли домой на выходные оставив меня просто одну, без какого-либо объяснения
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Pinkie pie, нет, по результатам иммунограммы и узи тимуса
0
14.09.2025
Москва
Просто мать, но это так понимаю пока все же не точно? До генетического анализа?
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Pinkie pie, до генетического анализа конечно это не точно, но заведующая уверенна, она очень опытная. Единственное что меня утешает, что с-м не тяжелый, у нас нет пороков развития лица, порок сердца незначительный, это вселяет в меня надежду, что мы относимся к легкой форме, многие с котороц живут и даже не знают. Ведь если бы мы по знакомству не попали сюда, то врядли бы кто-то предположил такой диагноз
0
14.09.2025
Новосибирск
Просто мать, Лёгкая форма и проявлятся будет так , что и не заметите. С этими мыслями живите . Это работает, правда, как программа. Только нужно прям быть уверенной в этом на все 200. У всех свои испытания в жизни , вам выдалось одно из самых сложных. Держитесь нужно быть сильной , ради вашей малышки. И пока возможно все что то поправить.
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
Oh_non, это нам кажется, что ничего особенного внешне. А генетики могут видеть всякие мелкие особенности - посадку ушей, например, и всякое такое. У моей, например, на несколько строчек таких особенностей, при этом визуально вот ну не скажешь так сходу (там такие параметры, как кончик носа, ногти, переносица, форма мочки ушей, лоб, форма век, длина шеи даже), но синдром пока не нашли, отбросили самые страшные и сказали, что пока дальше не трогаем. Вернее, генетика подтвержденная есть, но не синдром. Конечно будет отлично, если не подтвердится и врач просто ошибся. Но вот так сходу на врачей налетать - не всегда себя оправдывает))) тем более, что практика поликлинического врача, который видит в основном здоровых детей, и клинического врача, который как раз имеет дело в основном с детьми с особенностями по здоровью, сильно отличается.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
NG, я согласна с вами, поэтому я поверила ее словам особенно найдя таких детей в соц.сетях с невыраженным синдромом увидела определенные сходства. Это не бросается в глаза как при с-ме Дауна например, но определенные чериы есть
0
14.09.2025
Мама двоих (11 лет, 8 лет) Москва
1- не надо раньше времени себя накручивать (моему реб тоже на глазок поставил СД супер компетентный платный доктор). Поэтому ждите результаты ген.анализа. 2- если он подтвердится, Вам все же надо быть готовой перестроить свою жизнь, но , как Вы правильно отметили эту соседку, перестраивать надо так, чтобы не Ваша жизнь была положена на алтарь ребенка, а ребенок органично встроен в Вашу жизнь. Счастливы те семьи ( и как правило они не ограничиваются одним ребенком) , которые принимают ребенка, каким он есть и радуются его успехам, а не клянут судьбу за произошедшее. 3- у меня был тяжёлый поворотный момент в жизни с вопросом "за что? И почему именно в?" Вопрос без ответа, чем быстрее Вы его трансформируете в вопрос "для чего мне это? Что я теперь буду с этим делать?", тем быстрее Вы выберетесь из ловушки. Например, некоторые родители называют своих особенных деток ангелами, берегут их и радуются, что ангел выбрал их семью. 4- в целом, чтобы легче было пережить, надо концентрироваться на действии, а не на рефлексии. Вам говорят информацию, у вас должен быть каждый раз план действий, сначала мы делаем то-то, потом вот это, настраивайтесь на позитив.
0
14.09.2025
Мама двоих (10 лет, 3 года) Москва
Я могу про знакомую рассказать. У нее родился малыш и никто ничего не замечал. А она видит что что-то не так со временем. Это была пытка. В итоге годам к 2м поставили страшный диагноз. Невероятно редкое генетическое заболевание, таких детей несколько штук по стране. В итоге она начала сама разбираться, читать про нейропсихологию, заниматься с сыном, ездить если где-то были курсы, писала докторам зарубеж. Я могу со стороны сказать: она глыба. Её сын сейчас показывает невероятные результаты для своего диагноза, он жив! (многим так не везет), она открыла свой кабинет, помогает деткам. Да, она ничего из этого не планировала, но это её жизнь теперь. Вам бы я пожелала пока ждать результатов анализов, смотреть где еще можно проконсультироваться. Не ограничиваться своим городом, смотреть что есть в Москве, просить направление туда. Первый этап - определить с чем имеете дело. Дальше пока не загадывать и ад в голове не рисуйте. Пожелаю вам толковых врачей
0
14.09.2025
Мама двоих (29 лет, 26 лет) Москва
В других двух местах проконсультируйтесь и пересдайте кровь и узи. Ну и эту для начала дождитесь. По вашему описанию какая-то подозрительная история
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
Галина23, генетику за свой счёт накладно будет в разных местах перепроверять, если это не просто кариотип.
0
14.09.2025
Мама двоих (29 лет, 26 лет) Москва
NG, ну лучше уж накладно, чем возможная ошибка. Да и по омс, может, направят
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
Галина23, в омс входит только кариотип и то в Москве (и то с бубнами такими, что проще эти 5-6000 заплатить, чем вот так🤣), в регионах и в этом не уверена. Вся остальная генетика не покрывается ОМС, либо сам платишь, либо ищешь фонд, либо некоторые научные институты могут сами заплатить, если заболевание редкое и им это интересно для научной работы. Проверка 1 участка 1 гена - от 5000, панель - в районе 40000, полное секвенирование - в районе 80000. Приплюсовать к этому тот факт, что в стране далеко не в каждой лаборатории их делают, а по пальцам практически пересчитать.
0
14.09.2025
Мама двоих (29 лет, 26 лет) Москва
NG, ну вот тут же сделали бесплатно, как я поняла. Ну и вообще, что, сидеть сложа руки, доверившись сразу первым? Я если бы доверилась врачам однажды, ребенка могла бы сделать инвалидом. Хорошо, что чуйка не подвела. Ну и с сыном эпизод тоже был с врачом
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
Галина23, так они результаты ещё ждут, насколько я поняла. Бесплатно взяли, потому что скорее всего это инициатива именно этой больницы, где лежат.
0
14.09.2025
Новосибирск
У вас хорошие шансы принять ситуацию и жить не в аду. В разумно рассуждаете, нет агрессии к окружающим, не замкнулись. У вас конструктивное горевание. Вам скоро будет легче, а потом и вернетесь к привычным радостям.
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Arina, много принявших знаете?
0
14.09.2025
Новосибирск
ЯМайскиЙKot Жду весну!, очень-очень много. И сама
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
ЯМайскиЙKot Жду весну!, без принятия невозможно будет жить, не можешь же годами в агонии психологической метаться. Рано или поздно все равно принимаешь ситуацию и диагнозы.
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
NG, это теоретически. А реально если? Принятие это итог непростого пути, хорошо, если оно пришло. Лично я мало представляю это самое «принятие».
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
ЯМайскиЙKot Жду весну!, вероятно, не сталкивались с такими диагнозами просто. Там идёт волнами. Ты находишь всю интересующую тебя информацию, все стабильно, ты понимаешь, куда тебе сейчас двигаться - диагноз принимаешь и существуешь в той реальности, какая сложилась, идёшь своим путем. Как только вылезает что-то новое, добавляют новые диагнозы или идут изменения в текущем, а ещё когда попадаешь в больницу, а там кругом здоровых детей особо-то и нет, это тоже все влияет на психику - тебя накрывает новая волна паники. Но у тебя нет другого выхода, кроме как и с этим справиться, иногда не без помощи, конечно.
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
NG, да конечно, я потому и пишу, что принятие - это не с полпинка, потому что сталкивалась и до принятия мне было как до звезды.
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
ЯМайскиЙKot Жду весну!, сразу не получится, это да. Время нужно для всего.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Arina, спасиботвам
0
14.09.2025
Мама девочки (3 года) Барселона
Вы ведь еще не получили анализы крови ! Что ж вы заранее себя загоняете ?!
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
NomaNoma, я понимаю, что это оно. Иммунодефицит, гипоплазия тимуса, порок сердца пусть даже небольшой и не страшный и ребенок внешне похож. У врачей нет сомнений, да и меня тоже если честно
0
14.09.2025
Мама девочки (3 года) Барселона
Просто мать, я бы все таки подождала результатов анализов
0
14.09.2025
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
Просто мать, а иммунодефицит уже подтвержден?
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Просто мать, а как вам подтвердили иммунодефицит?
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
ЯМайскиЙKot Жду весну!, по иммунограмме
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
Вам сейчас нужно с кем-нибудь пообщаться на эту тему. Поищите в телеге сообщества мам детей с таким синдромом, пообщайтесь, поспрашивайте у них, вам станет легче. Если нет, то психолог и какие-нибудь успокоительные. Потому что жить в стрессе очень тяжело, я вам по опыту говорю (у младшей дочери неизлечимое заболевание сердца с кучей диагнозов). Во-вторых, вам ещё ничего генетикой не подтвердили, значит, надежда есть. А даже если подтвердят, то есть надежда на более лёгкую форму. Эти формы все разные, и на фото в интернете не смотрите - там обычно самые жёсткие формы сфотографированы, которые наводят ужас, но вариаций обычно множество. В-третьих, мамы детей с особенностью живут здесь и сейчас. Не мыслями о далёком будущем, школе, университете и взрослой жизни, а сегодняшним днём. А с проблемами будете разбираться по мере их поступления. Сил вам, здоровья ребенку!
0
14.09.2025
Мама двоих (3 года, 27 дней) Красноярск
Со мной в палате в послеродовом лежала девушка с ДЦП, (и внешне это заметно) мы сейчас редко переписываемся) Ей 36 лет, у нее муж без диагноза, трое детей, в этот раз она родила двойню естественным путем в 36 недель. У нее 2 квартиры, которые она купила сама, вторая еще в ипотеке пока. Высшее образование. В то время она разрабатывала свой бизнес по бухгалтерским услугам, при этом работая в этой же сфере. Сейчас наверное уже открыла свое дело, давно не общались) Не переживайте, главное вложите в ребенка целеустремленность, уверенность в себе и диагноз не будет ей какой либо помехой
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Юлия, у вас там врачи-живодеры? Предложить родить двойню через ер человеку с дцп могут только они. Видимо, решили не заморачиваться со здоровьем матери и детей. Деградация здравоохранения. Советую вам больше там не рожать. Ер при двойне не рекомендованы вообще никому.
0
14.09.2025
Мама двоих (3 года, 27 дней) Красноярск
ЯМайскиЙKot Жду весну!, да не сказала бы, прекрасные врачи, краевой Перинатальный центр) она на следующий день бегала мне еду приносила, мелсестер звала, и вообще помогала мне сильно, я после ЭКС лежала рыдала, а она летала, будто не рожала вовсе😆
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Юлия, есть протоколы и инструкции, не стоит рожать в таком месте, где врачи на них забивают. Весь мир давно уже не пускает в ер с двойней.
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 3 года) Москва
Дорогу осилит идущий. Не думайте о том, какая сложная и долгая будет дорога. Просто идите и делайте, что нужно. Вы со всем справитесь. У вас есть и будут новые счастливые моменты материнства. Сейчас вы растеряны, подавлены, вас накрыли с головой новости, которых вы совсем не ждали в своей жизни. У вас шок и разочарование. Любой на вашем месте также был бы раздавлен новыми обстоятельствами жизни. Вы справитесь. Ваша дочка пойдёт с гладиолусами в первый класс, ещё и оценками будет вас радовать хорошими. Есть люди, которые живут полноценную жизнь. Это и есть ваш ориентир для дочери. Всё таки вовремя врач заподозрил, а значит есть шансы максимально помочь дочери и нивелировать синдром. Пройдёте обследование, выясните все досконально. Пусть окажется ошибкой врача. А такие вещи, как шизофрения дебюдируют у многих в подростковом возрасте, и без синдрома. К сожалению, своих детей мы не можем уберечь от того, что скрывает их здоровье. Это самая большая боль, как матери здорового ребёнка, так и с его особенностями.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Oljha, спасибо вам
0
14.09.2025
Мама троих (2 года, 14 лет, 10 лет) Челябинск
Вы в любом случае букет гладиолусов соберете,ребенок будет учиться с этим заболеванием,пойдет в школу и т.д.Почитайте у скольких известных и успешных людей есть аутизм,у Маска Аспергер и ничего не мешает ему вести разработки на разных фронтах.Шизофрения купируются препаратами.Да,тяжело будет лежать в больницах каждый месяц(если подтвердится),но это не навсегда.А самое главное,что каким человеком вырастит ваша дочь зависит только от вас.Ваша уверенность и вера в лучшее передастся и ей.Поэтому берите себя в руки,дождитесь результатов и там уже четко с врачами распишите план действий и будете этому следовать.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Оксана, спасибо, я буду верить, что у нас этого не будет впринципе, так как это только вероятность
0
14.09.2025
Мама двоих (15 лет, 17 лет) Санкт-Петербург
Вам сейчас надо как-то успокоиться: лекарства ли, общение с психологом,общение с лечащим врачом вашего ребенка,который даст вам надежду. Иначе вы сожрете сами себя! У моего старшего сына проблемы со здоровьем ( инву дали сразу до 18ти в 3 года). На нашем пути были "специалисты", которые считали,что родителям надо в лицо и бодро сразу говорить,что все плохо и будущего нет. А были и те,кто говорил,что да,есть проблемы,но пути решения у нас такие. Вам нужны вторые люди. Надежда и "дорожная карта": что делаем,за чем следим. Ну и да,пусть анализ придет чистый!
0
14.09.2025
Мама девочки (7 лет), планирую беременность Москва
Пока что ад - только в вашей голове. Ну, и честно говоря, он там и останется. Даже если с ребенком что-то будет, вы справитесь. Ну, и если что-то сейчас найдут, - идите к психологу, психиатру за поддержкой. Мама - которая рыдает и в аду несомненно находится там с ребёнком. И он это чувствует. Шиза может стартануть от нервов, а может и нет. Нам в Филатовской заведующая поставила карликовость в 2 месяца. На глазок 😠 верьте в ребёнка и в себя
0
14.09.2025
Дождитесь результатов анализа. Потом выпишите мысленно себе пункты, что в этом случае делать. Ребёнок уже есть, назад его не засунешь. Сейчас у вас острая стадия горевания и неприятия. Это нормально, нужно время. Выделите для себя плюсы в том, что рано об этом узнали. Есть большая вероятность, что скомпенсируется ребёнок более менее, если с ним заниматься, реабилитировать. Сейчас очень маленький возраст, чтобы понять есть уо или ещё какие-то псих.диагнозы.Не надо расстраиваться раньше времени. Медицина не стоит на месте и очень большая роль именно во вкладе родителей. И правильно сказали ниже, не надо класть на алтарь жизнь для ребёнка, а впишите его в свою жизнь. Если диагноз подтвердится оформляете инвалидность, это очень поможет с реабилитации особенного ребёнка. Много где можно попасть бесплатно. Я искренне желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился. А букет цветов вы обязательно соберёте в любом случае и ваша дочь пойдёт в 1 класс с ними, вот увидите!
0
15.09.2025
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Вы же результат не получили. Лучше перепроверить анализы, в другом месте.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Наталия, да, но я готовлю себя, совпадений слишком много, да и генетика все покажет, мы сейчас в лучшей болтьнице нашей области, зав.говорит около 30% детей в ее отделении с этим синдромом и ей все очевидно
0
14.09.2025
Мама троих (10 лет, 2 года, 26 дней) Владивосток
Просто мать, помимо Вашей области е ть и другие, и врачи другие есть. Мне дочери поставили полеатианый статус и выписали лечение. Мы лечение не начали а поехали дальше за мнение. Итог? у меня здоровая девочка, да, мы запнули в её детстве, больницы, реабилитации, занятия, а Вы хороните своего ребёнка заранее!!!. Мир рухнул? Если Вы так и будете сидеть в чате и ныть, мир рухнет для Вашего ребёнка, возможно даже здорового ребёнка.
0
14.09.2025
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Просто мать, ждите результат.
0
14.09.2025
Мама двоих (16 лет, 14 лет) Ростов-на-Дону
Просто мать, странно, это довольно редкое заболевание. Чисто статистически не может быть в больнице 30% детей с таким диагнозом.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Анна, мы лежим в отделении для детей с иммунодефицитами, тут это не редкость
0
14.09.2025
Новороссийск
К сожалению никто не застрахован. У меня второй ребенок - дочь с проблемами в лобной доле мозга. Отчего и почему так произошло мне никто не сказал. Просто смирились с этим фактом и работаем, работаем, работаем. Да, иногда я с завистью смотрю на семьи, где дети здоровы. Но все равно, дочь самая лучшая)
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Рейна, спасибо вам
0
14.09.2025
Мама девочки (5 месяцев) Самара
Надеюсь ,что вам придут хорошие результаты , просто озвучивать врачу такие диагнозы с уверенностью нельзя. Я так поняла у ребенка взяли хромосомный анализ и отправили в лабораторию , так что желаю вам дождаться хорошего анализа🍀🍀🍀
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Светлана , спасибо вам
0
14.09.2025
У меня с 3 до 6 месяцев набора веса был по 0грамм, потому что ребенок был на чистом ГВ, и только после стал набирать и сейчас в норме.. С каким весом родился Ваш ребенок, какой вес был в 1, 2, 3 месяца? А то так можно кого угодно запугать..
0
18.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Милая , врача смущает не набор веса, а то у нас есть порок сердца овальное окно 5мм и гипоплазия тимуса. Сказада тимус должен быть 20 грамм, а у нас 12
0
18.09.2025
Просто мать, ну мало ли что его смущает, в роддоме не провели операцию значит ничего не смущало.. Можно узнать вес ребенка в 1, 2, 3 месяца?
0
18.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Милая , я не помню точно, родились 3390. 1мес +800гр было, 2 месяц + 600гр и 3 месяц +500, за 4 370, еабрали и за 5 317 грамм. Сейчас мы 6350
0
18.09.2025
Просто мать, как мой врач говорит, что у нас дети в год весят 8кг, значит для полугода 6.350гр хороший вес! Начнётся прикорм, будете лучше набирать.. У знакомой сыну тоже не делали в роддоме операцию, к 4-5 годам сняли с учёта, но при этом рекомендовали покой ребёнку, чтоб он не капризничал, в общем беречь от шума.. Дети спокойные когда они сыты, им тепло, сухо.. а когда малыш стройный, можно с ним гулять больше, руки не так устают.. Думаю у вас всё хорошо..
0
18.09.2025
Мама двоих (7 лет, 11 лет) Тамбов
Почему вы ставите кресть на ребенке? Какие мучения? Разве малышь испытывает боль? А все остальное это наше восприятие. Да сложно, да трудно, но решаемо. Получать терапию надо и не так уж и сложно, просто примите как данность, да и школу ни кто не отменял. Бывают разные случаи и дети и иногда есть умственные отсталости и что? Вам же не сказали, что у вас не обучаемый ребенок?! Соберитесь, найдите волонтеров, таких же детей. Вам повезло, что вы узнали сейчас! Во время получите терапию и уменьшите риски. А шизофрения например, может быть у абсолютно любого человека. Так же как и все остальное. Дети рождённые с ВИЧ живут и детей рожают. Страшно, больно, но ни кто кроме вас вашему ребенку не поможет!!!!!
0
14.09.2025
Москва
Я прям почувствовала всю вашу боль. Обнимаю вас крепко крепко. Надо всё пересдать в других клиниках!
0
15.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Оксана, спасибо за ответ!
0
15.09.2025
Москва
Просто мать, Дай Бог, что б не подтвердился диагноз! Держитесь и настраивайтесь на лучшее. Берегите свою девочку! Не останавливайтесь на одной клиники, врачи часто ошибаются и я очень надеюсь, что в вашем случае это так!
0
15.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Оксана, спасибо вам большое🙏я смотрю на нее и мне совершенно она не кажется больной, это вселяет в меня большую надежду
0
15.09.2025
Москва
Просто мать, все будет хорошо!
0
15.09.2025
Иркутск
Я бы ещё как минимум несколько специалистов обошла после такого диагноза, в больницах порой такие толкушки работают(((
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Ирина, генетика скажет с точкой, но мы спйчас в лучшей больнице нашей области
0
14.09.2025
Мама двоих (10 лет, 3 года) Москва
Просто мать, я бы еще смотрела центры Москвы
0
14.09.2025
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Сочувствую, это очень нервно. Тяжесть симптомов при одном и том же синдроме бывает разная, желаю вам максимально лайтовый вариант. Может еще и не подтвердится. Если сильно накроет, топайте к психиатру за фармой, без нее выгребать сложно. Так-то ребенок это всегда кот в мешке. Удачи вам и здоровья дочке!
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
ЯМайскиЙKot Жду весну!, спасибо
0
14.09.2025
Мама мальчика (1 год), беременна, 31 неделя Екатеринбург
А какой набор веса то? Вы на ГВ или ив? С 3 месяцев в принципе же меньше дети набирают и часто хуже едят, идут отказы от бутылок и тд. Знаю прекрасных здоровых детей, которые к году весили всего 8-9кг, все норм у них) Ну и да - аж пока в вашей голове только, ещё даже результаты не пришли же, ждите)
0
14.09.2025
Мама девочки (6 лет) Москва
Дарья Х., у меня дочь весила 8500. Просто с рождения и до сих пор малоежка
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Дарья Х., набор веса у нас по 300-400гр, нам сделали иммунограмму и узи тимуса, диагноз пошел от этого
0
14.09.2025
Мама троих (12 лет, 9 лет, 6 лет) Чехов
Сочувствую, держитесь. У вас сейчас очень нервно и стадия отрицания. Вам дали много советов ниже. Все их поддерживаю - дождаться анализов, перезть в др месте, найти сообщесва мам с детьми с таким диагнозом. Постеренно перейдете в стадию принятия и станет легче. Больше всего пугает неизвестность когда вчера было все зорошо о сегодня вдруг вообще ничего не понятно - точный диагноз, прогнозы и прочее. Когда начнет прояснятся - тогда появятся и четкие планы, что как делать за чем следить какие прогнозы на будущее. И морально станет немного легче. Обнимаю.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Poca_HONTAS, спасибо вам
0
14.09.2025
Мама девочки (15 лет) Москва
Так, подождите. Сначала пересдать анализы и перепроверить. Даже лучше в двух местах. Про сосуществование с диагнозом... Если есть благоприятные жизни при этом диагнозе, то и у вашего ребенка есть такая вероятность! Я очень желаю, если диагноз подтвердится, пусть будет максимально благоприятная ситуация.
0
14.09.2025
Мама девочки (8 лет) Москва
Все бы перепроверила в другом центре. Сейчас столько «компетентных» врачей из вчерашних троечников, что я перепроверяю дважды, а то и трижды заключения. И почти ВСЕГДА не подтверждались.
0
14.09.2025
Мама троих (12 лет, 20 лет, 30 лет) Москва
Желаю, чтобы если и подтвердился диагноз, чтобы все было по наилучшему сценарию, чтобы поломки были минимальны. Думаю так и есть иначе врачи заметили бы еше в роддоме. Не надо себя накручивать. Абсолютно здоровых людей нет и про каждого ребенка неизвестно, что с ним будет в будущем. Так зачем себя накручивать, ожидая ужасного будущего? Живите хорошим настоящим, глядишь и будущее будет не хуже
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Лидия, спасибо вам
0
14.09.2025
Мама девочки (6 лет) Москва
А у вас не брали анализ из пятки при рождении? Там же как раз выявляют всякие патологии, если они есть.
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
lilinamal1234, там выявляют патологии обмена же. Мне кажется, Ди Джорджи туда не входит.
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
NG, там только входит полный синдром Ди Лжорджи, у нас подозревают не полный
0
14.09.2025
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года) Москва
Просто мать, а вам какой генетический анализ делают? Полное секвенирование?
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
P.S. Имунограмма у нас пришла нормальная, иммунолог сказала не похоже на синдром и иммунодефицита сейчас по сути нет. Ребенок внешне нормальный и она считает, что все хорошо, но точно скажет только генетический анализ. Мне конечно сильно полегчало, но до конца не отпустило, все таки порок и гипоплазия тимуса есть. Осталось дождаться анализа и не сойти с ума🫠
0
18.09.2025
Мама двоих (9 лет, 9 лет) Санкт-Петербург
Ну сейчас у вас никто не мучается и может мучаться не будет. Не надо панику разводить раньше времени. Все вы сможете. Для начала дождитесь генетического анализа и подтверждения диагноза, а то там может и нет ничего. Если подтвердится- тоже не надо вот это вот, сами же читали что все может быть нормально. И кстати знайте, что если подтвердится синдром, вам положена инвалидность, сразу оформляйте, это деньги.
0
14.09.2025
Мама мальчика (3 месяца) Санкт-Петербург
Вы нипт сдавали при беременности?
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Ксения , нет, но он бы не показал этот синдром
0
14.09.2025
Мама мальчика (3 месяца) Санкт-Петербург
Просто мать, расширеный показал бы..
0
14.09.2025
планирую беременность Екатеринбург
Ксения , может это моя ошибка, но мы с мужем молоды и здоровы, все скрининги в норме, я тогда не видела в этом смысла
0
14.09.2025
Мама мальчика (3 месяца) Санкт-Петербург
Просто мать, сил вам, здоровья ребеночку🙏🙏🙏. Может всё таки анализ придет хороший.
0
14.09.2025
Мама мальчика (8 лет) Новосибирск
я бы пересдала все анализы в хорошей генетической лаборатории, правда цены там могут быть под 90к и более. Проконсультировалась с врачами, приближённым к Институтам иммунологии и генетики РАН
0
14.09.2025
Мама двоих (18 лет, 9 лет) Москва
У меня старший аутист с тяжелый формой УО, не врождённое , стало ясно в 2-3г, но паху в голове не звучал вопрос « за что ?», звучал вопрос « для чего ?». Но у меня этап принятия был скоротечный . Никто не обещал счастья и вечного бланженства, в мире столько горя , что слава богу за то чего нет
0
18.09.2025
Мама двоих (26 лет, 11 лет) Рязань
При пороке сердца, недобор веса это норма. У нас был дмжп. Тоже бледность, дыхание, недобор. Нам делали операцию, слишком большой была дыра в сердце
0
15.09.2025
Мама девочки (6 лет), жду девочку, 35 неделя Москва
На основании чего такое предположение? Снижены иммуноглобулины крови? Самая частая причина это транзиторная гипогаммаглобулинемия детей. Пока не пришёл результат генетического тестирования лучше себя не накручивать..
0
16.09.2025
Мама двоих (16 лет, 13 лет) Ноябрьск
Сил и терпения родителям!!! Не отчаивайтесь. Ищите другие клиники и врачей. Все будет хорошо 👌👌👌
0
25.09.2025
Депрессия? Нервный срыв

Похожие записи