Добро пожаловать в ад

Лучший ответ

Понимаю вас, сейчас тоже на такой стадии, когда понимаю, что у сына какой-то диагноз есть, задержка развития точно и с его возрастом пропасть между ним и другими детьми наростает, но ещё не до конца понятно каким он будет через год, в школе, во взрослом возрасте. Только вчера были надежды, что все пережитое после его родов (сепсис)обойдется, да и ещё где-то в глубине души они есть. Главное, что поняла, дети не обязаны оправдывать наши ожидания, моя задача по мере сил вытянуть ребенка для счастливой жизни. Надо ходить по врачам, реабилитироваться? Будем, что поделать. Такая судьба у меня, у нашей семьи. Злой и замученной быть не обязательно. Ещё момент, по своему основному заболеванию (онкология на фоне беременности) я последние 4 месяца лежу в больнице почти постоянно. Узнала, что болею раком, когда уже была беременна. И скажу, находясь в больнице можно получать радость и жить полноценной жизнью: заводить новые знакомства, баловать себя вкусной едой, подрабатывать удаленно, отсыпаться (это то, что делаю я). Соседки попадаются разные, я никогда негатив на себя не беру, но в основном все на позитиве. Зато происходит переоценка ценностей, жизни. Выходишь на воздух и радуешься. Пьешь дома кофе с мужем и уже счастье. А представляете какое счастье все-таки будет собрать этот букет гладилусов о которых вы мечтаете? Да, тяжело столкнуться с диагнозом, но теперь надо вступить на тропу борьбы с ним. Будьте сильной, смелой и решительной для вашей доченьки. Желаю чтобы диагноз не подтвердился, конечно же.
14.09.2025
Анастасия, здоровья Вам! Держитесь!
14.09.2025
Нора, спасибо 🙏
14.09.2025
Анастасия, спасибо вам большое
14.09.2025
Анастасия, вы такая молодец❤️ Очень многое ещё зависит от нашего отношения. У вас очень правильный настрой, всё у вас получится! Здоровья Вам и сыну
14.09.2025
Лилия, спасибо вам большое ❤️
14.09.2025
Очень Вам сочувствую. Держитесь. Мой сын в два года попал в автомобильную аварию, меня с ними не было, это был как раз др моего мальчика. Кома. Реанимация. Потом палата интенсивной терапии, я с ним, он весь в трубках. Вокруг ещё 3 мальчика с черепно мозговой травмой. Смотреть не могла. Мне 24, я инвалидов ни разу в жизни не видела. Потом больница, а там мамы с детьми с ДЦП, я была в шоке, они смеются, по вечерам чай пьют, собираются кучками.у меня шок, как они так могут. У меня глаза не просыхают. Потом стала общаться с мамами, тоже чай с ними пила, где то плакали, а где-то даже смеялись. Потихонечку привыкаешь, что это теперь твоя жизнь. Поняла, что человек такое существо, что ко всему может привыкнуть и адаптироваться. Если бы мне раньше сказали, что у меня ребенок будет инвалид, а я буду даже смеяться и чувствовать себя счастливой время от времени, ни за чтобы не поверила! Но это так. Время идёт, привыкаешь, живёшь. Сначала живёшь только больницами, потом улучшениями у ребенка, а потом это просто становится повседневной жизнью. Вы нужны своей малышке, а вам нужна поддержка близких. У вас есть надежда, что диагноз не подтвердится, что у вас всё будет в лёгкой форме. Пока есть надежда на лучшее, верьте. Будьте с малышкой и держитесь❤️ Вот увидите, это не конец света, вы ещё точно будете и смеяться и радоваться и быть счастливой и гордиться своей девочкой
14.09.2025
Лилия, спасибо вам
14.09.2025
Это звучит бредово. Автор, что там за доктор Хаус МД в больнице? Без анализов, на основе одного узи и недобора веса ставить такие диагнозы? Ну, серьезно? Мне кажется, вообще паниковать рано, а уж тем более ставить какие-либо диагнозы на такой основе. Этот клапан бывает что у детей не закрывается, но это нестрашно, недобор тоже бывает, подбирают смеси, что тут такого критичного. Сдали кровь, подождите. Мне почему-то кажется что ничего этого не подтвердится. А если да- ну что, будете проходить надлежащую терапию, какие еще варианты.
14.09.2025
Oh_non, по результатам иммунограммы и узи тимуса, плюс порок сердца, и фенотипические особенности
14.09.2025
Просто мать, даже если это и так- подача вам всё равно не была в той форме, в которой должна была быть. Если подтвердится- что ж. Для матери нет никакого другого варианта, кроме как лечить своего ребёнка, поэтому будете делать то, что предписано.
14.09.2025
Oh_non, тоже так подумала.а вообще это щас популярный диагноз что ли?!коллега родила в начале июня,её дочке 3 месяца,тоже этот диагноз пытались втюхать на основании того, что ребенок ест меньше чем положено и набирает вес и что у девочки кандидоз во рту
14.09.2025
Анна (врач-стоматолог), не знаю, впервые слышу.
14.09.2025
Анна (врач-стоматолог), и как не подтвердился?
15.09.2025
Просто мать, нет,не подтвердился
15.09.2025
1- не надо раньше времени себя накручивать (моему реб тоже на глазок поставил СД супер компетентный платный доктор). Поэтому ждите результаты ген.анализа. 2- если он подтвердится, Вам все же надо быть готовой перестроить свою жизнь, но , как Вы правильно отметили эту соседку, перестраивать надо так, чтобы не Ваша жизнь была положена на алтарь ребенка, а ребенок органично встроен в Вашу жизнь. Счастливы те семьи ( и как правило они не ограничиваются одним ребенком) , которые принимают ребенка, каким он есть и радуются его успехам, а не клянут судьбу за произошедшее. 3- у меня был тяжёлый поворотный момент в жизни с вопросом "за что? И почему именно в?" Вопрос без ответа, чем быстрее Вы его трансформируете в вопрос "для чего мне это? Что я теперь буду с этим делать?", тем быстрее Вы выберетесь из ловушки. Например, некоторые родители называют своих особенных деток ангелами, берегут их и радуются, что ангел выбрал их семью. 4- в целом, чтобы легче было пережить, надо концентрироваться на действии, а не на рефлексии. Вам говорят информацию, у вас должен быть каждый раз план действий, сначала мы делаем то-то, потом вот это, настраивайтесь на позитив.
14.09.2025
Я могу про знакомую рассказать. У нее родился малыш и никто ничего не замечал. А она видит что что-то не так со временем. Это была пытка. В итоге годам к 2м поставили страшный диагноз. Невероятно редкое генетическое заболевание, таких детей несколько штук по стране. В итоге она начала сама разбираться, читать про нейропсихологию, заниматься с сыном, ездить если где-то были курсы, писала докторам зарубеж. Я могу со стороны сказать: она глыба. Её сын сейчас показывает невероятные результаты для своего диагноза, он жив! (многим так не везет), она открыла свой кабинет, помогает деткам. Да, она ничего из этого не планировала, но это её жизнь теперь. Вам бы я пожелала пока ждать результатов анализов, смотреть где еще можно проконсультироваться. Не ограничиваться своим городом, смотреть что есть в Москве, просить направление туда. Первый этап - определить с чем имеете дело. Дальше пока не загадывать и ад в голове не рисуйте. Пожелаю вам толковых врачей
14.09.2025
Вам сейчас нужно с кем-нибудь пообщаться на эту тему. Поищите в телеге сообщества мам детей с таким синдромом, пообщайтесь, поспрашивайте у них, вам станет легче. Если нет, то психолог и какие-нибудь успокоительные. Потому что жить в стрессе очень тяжело, я вам по опыту говорю (у младшей дочери неизлечимое заболевание сердца с кучей диагнозов). Во-вторых, вам ещё ничего генетикой не подтвердили, значит, надежда есть. А даже если подтвердят, то есть надежда на более лёгкую форму. Эти формы все разные, и на фото в интернете не смотрите - там обычно самые жёсткие формы сфотографированы, которые наводят ужас, но вариаций обычно множество. В-третьих, мамы детей с особенностью живут здесь и сейчас. Не мыслями о далёком будущем, школе, университете и взрослой жизни, а сегодняшним днём. А с проблемами будете разбираться по мере их поступления. Сил вам, здоровья ребенку!
14.09.2025
В других двух местах проконсультируйтесь и пересдайте кровь и узи. Ну и эту для начала дождитесь. По вашему описанию какая-то подозрительная история
14.09.2025
Галина23, генетику за свой счёт накладно будет в разных местах перепроверять, если это не просто кариотип.
14.09.2025
NG, ну лучше уж накладно, чем возможная ошибка. Да и по омс, может, направят
14.09.2025
Галина23, в омс входит только кариотип и то в Москве (и то с бубнами такими, что проще эти 5-6000 заплатить, чем вот так🤣), в регионах и в этом не уверена. Вся остальная генетика не покрывается ОМС, либо сам платишь, либо ищешь фонд, либо некоторые научные институты могут сами заплатить, если заболевание редкое и им это интересно для научной работы. Проверка 1 участка 1 гена - от 5000, панель - в районе 40000, полное секвенирование - в районе 80000. Приплюсовать к этому тот факт, что в стране далеко не в каждой лаборатории их делают, а по пальцам практически пересчитать.
14.09.2025
NG, ну вот тут же сделали бесплатно, как я поняла. Ну и вообще, что, сидеть сложа руки, доверившись сразу первым? Я если бы доверилась врачам однажды, ребенка могла бы сделать инвалидом. Хорошо, что чуйка не подвела. Ну и с сыном эпизод тоже был с врачом
14.09.2025
Галина23, так они результаты ещё ждут, насколько я поняла. Бесплатно взяли, потому что скорее всего это инициатива именно этой больницы, где лежат.
14.09.2025
Вы в любом случае букет гладиолусов соберете,ребенок будет учиться с этим заболеванием,пойдет в школу и т.д.Почитайте у скольких известных и успешных людей есть аутизм,у Маска Аспергер и ничего не мешает ему вести разработки на разных фронтах.Шизофрения купируются препаратами.Да,тяжело будет лежать в больницах каждый месяц(если подтвердится),но это не навсегда.А самое главное,что каким человеком вырастит ваша дочь зависит только от вас.Ваша уверенность и вера в лучшее передастся и ей.Поэтому берите себя в руки,дождитесь результатов и там уже четко с врачами распишите план действий и будете этому следовать.
14.09.2025
Оксана, спасибо, я буду верить, что у нас этого не будет впринципе, так как это только вероятность
14.09.2025
Вы ведь еще не получили анализы крови ! Что ж вы заранее себя загоняете ?!
14.09.2025
NomaNoma, я понимаю, что это оно. Иммунодефицит, гипоплазия тимуса, порок сердца пусть даже небольшой и не страшный и ребенок внешне похож. У врачей нет сомнений, да и меня тоже если честно
14.09.2025
Просто мать, я бы все таки подождала результатов анализов
14.09.2025
Просто мать, а иммунодефицит уже подтвержден?
14.09.2025
Просто мать, а как вам подтвердили иммунодефицит?
14.09.2025
ЯМайскиЙKot Жду весну!, по иммунограмме
14.09.2025
К сожалению никто не застрахован. У меня второй ребенок - дочь с проблемами в лобной доле мозга. Отчего и почему так произошло мне никто не сказал. Просто смирились с этим фактом и работаем, работаем, работаем. Да, иногда я с завистью смотрю на семьи, где дети здоровы. Но все равно, дочь самая лучшая)
14.09.2025
Рейна, спасибо вам
14.09.2025
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Депрессия? Нервный срыв