Муковисцидоз ... когда наша медицина будет информативна ?

8 июня мы появились на свет , после 5 лет бесплодия и четвёртого Эко. Дети долгожданные . Любимые. Первый плод забрали вечером в реанимацию . У второго плода сделали скрининг пяточки на третьи сутки . И у первого скрининг был в день выписки на 13 день. Проходит месяц после выписки ... нам звонят . Придите сдайте кровь повторно у первого плода . Якобы есть на что-то подозрение . На что не говорят . Сдаём анализы . Проходит неделя . Звонят . У вас подозрение на муковисцидоз . Идите к генетику и на потовые пробы. Я в интрнет. А у нас и дыхание тяжёлое и срыгивает обильно . А живут такие дети лет тридцать . Читаю дальше волосы дыбом . Думаю раз два раза положительно значит все. А сама на чудо надеюсь богу молюсь. А нам опять звонят и говорят а сдайте-ка вы и другому ребёнку кровь . Вообщем, после генетика едем в лабораторию . А там... читайте внимательно : ВООБЩЕ НЕ ПРИШЁЛ СКРИНИНГ ИЗ РОДДОМА НА ОДНОГО МАЛЫША. А тот что пришёл они не знают на кого. Артема или Арсения . А второй раз что мы сдавали вообще не информативно. Возраст уже упущен. Вот спрашивается зачем сдавали ? Говорю а почему тогда нам сказали подозрение на эту болячку ? Ведь нет даже положительного анализа . Нам говорят значит педиатр что-то напутал . Вообщем сдаём пробу на пот Артему. Здоров , сдаём Арсению . А он не потеет. Минуты тянутся , кутаю теплее . Ждём , в душе ледяной ужас , страшные картины . Молюсь. .. результат готов , и малыш ... здоров !! Господи . Сижу реву. Обнимаю их. Вот почему у нас всегда так ? То потеряли , то перепутали анализы , то не то сказали. А мы вчера с мужем места себе не находили . Это очень страшная генетическая болезнь не поддающаяся лечению ! Слава богу эта ступень позади . Просто мне хотелось поделится , чтобы мамы которым вот так позвонят не паниковали как я. А только после 3-4 анализов уже ставили диагноз , а не так как это было с нами .