планирую беременность
Москва
Диагноз под вопросом,системная красная волчанка,эко,возможность выносить беременность и родить!
Девочки, руки опускаются, но не в моем характере это делать! Прошу отозваться тех у кого диагноз СКВ(системная красная волчанка).особенно тех,у кого получилось выносить и родить!
начну с того, что в мае 2022 была скимуляция,из 3 эмбрионов, доживших до 5-6 дня остался один единственный эмбрион после ПГД(он не прижился-врач сказала,что скорее всего некачественный эмбрион)ЭКО было по омс,но все пункции,криоконсервация и ПГД были за деньги.
В октябре этого же года решились на 2 эко ,тоже с ПГД.и из 3 эмбрионов…все три оказались годны к переросу.я так рыдала от счастья,когда узнала!!!но теперь другая проблема выяснилась-под вопросом диагноз СКВ.очень хочу пообщаться с девочками,кому удалось справиться с этим и родить детишек!
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Я сдавала анализ на Антинуклеарный фактор на клеточной линии HEp-2. У меня повышенные титры. Там написано, что одна из причин - волчанка.
Врач назначила плаквенил.
со всей этой ерундой разбираюсь в ЦИРе. Зайдите на их сайт, там много информации дельной есть
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Анастасия Сергеевна, у меня вот именно он тоже повышен был.а как вообще это стало проявляться и в связи с чем назначили анализ?
0
12.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Di, честно, я уже так запуталась в этих анализах, что я только не сдавала. Что-то назначили из-за скрининга (там риск преэкламсии высокий и зрп), что-то из-за того, что были зб 3 штуки.
как мне объяснили, то вот эта фигня вырабатывает клетки-убийцы, которые в последствии, если их не гасить, будут пытаться устранить плод.
и сказали, что через месяц после родов нужно пересдать, чтобы посмотреть есть ли они вне беременности. Если есть, то идти к ревматологу, потому что эти клетки начнут разрушать организм изнутри
в общем, дичь такая) ужас
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Анастасия Сергеевна, я сама в тихом ужасе(((меня ждут три мои снежинки ,отменили перенос, чтобы разобраться.но вы же уже рожали,всё нормально было?посему так во вторую б?
0
12.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Di, это уже 5 беременность.
3 предыдущие были замершими по генетике.
после этого решили пойти на эко и вот со второй попытки растем.
я не знаю. Может и не повлияли бы эти антинуклеарные тела, но раз уж нашли, нужно перестраховаться.
а в первую б вообще все было идеально. Но и мне было тогда 19)
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Анастасия Сергеевна, да,надо было рожать в 19)))у меня тоже много печального в анамнезе.Как минимум 2 зб по генетике и одна по неизвестной причине,но скорее тоже генетика на 8 неделе.сегодня ревматолог сказала,что антинуклеарный фактор может быть повышен в связи с вирусными и бактериальным инфекциями в том числе,есл невысокие титры.так что вам может быть имеет смысл пересдать тоже и сходить к хорошему ревматологу?
0
12.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Di, я в 20 недель его пересдаю 🙏🏻 он пока не проявляется никак и это радует.
Пусть у вас все получится! Не опускайте руки)
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Анастасия Сергеевна, спасибо!и вам здорового малыша ,хороших анализов и легкой беременности!🌺
0
12.12.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Анастасия Сергеевна, добрый день, понимаю что уже не актуально, долго принимали плаквенил? Во время б были еще какие то назначения? Что то беспокоило?
0
17.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Тула
Анастасия Сергеевна, а какой у вас титр? У меня ВА +. и я тоже сдавала анализ
Это было 2 года назад по назначению гематолога. Он тогда сказал все хорошо. Но что-то я уже сомневаюсь…
Это было 2 года назад по назначению гематолога. Он тогда сказал все хорошо. Но что-то я уже сомневаюсь…
0
13.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Евгения, у меня 1:640, для беременности это многовато
0
13.12.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Тула
Анастасия Сергеевна, спасибо, а я в Б и не сдавала… теперь буду париться. Сдать что ли 🤔
0
13.12.2022
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Липецк
Евгения, если вы на терапии то нет смысла его сдавать
0
13.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Евгения, я бы сдала, наверное
0
13.12.2022
Ответить
Санкт-Петербург
Анастасия Сергеевна, много в день плаквенила принимаете? Вы прям с первого дня бер его? Иммуноблот сдавали?
0
13.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Анна, 1 таблетка в день, с 13 недели
нет, не сдавала
0
14.12.2022
Ответить
Санкт-Петербург
Анастасия Сергеевна, а до 13 недели ничего не принимали от анф?вам до конца его прописали? вы про высокий анф знали до бер?
0
14.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Анна, я только в беременность сдала этот анализ, так как риски после 1 скрининга вылезли. До этого не было необходимости в анализе этом
0
14.12.2022
Ответить
Санкт-Петербург
Анастасия Сергеевна, извините пожалуйста, а риски это с сердцем связаны ребенка?У меня такой же анф и мне страшно(
0
14.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Анна, нет, с сердцем все хорошо.
Высокий риск преэклампсии и зрп
0
14.12.2022
Ответить
Санкт-Петербург
Анастасия Сергеевна, а это из-за анф такой риск? Метилпред не назначали?
0
14.12.2022
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Анна, нет, не назначали
Фрагмин еще ставлю, 0.2
0
14.12.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Анастасия Сергеевна, и как выносили с этими титрами?(
0
19.03.2025
Ответить
планирую беременность
Санкт-Петербург
Здравствуйте. Хотела у вас узнать, получилось у вас забеременеть?
Я как раз узнала , что мне тоже ставят этот диагноз, но пока под вопросом.
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Амина, подтвердился диагноз? Как выносили б? На каких препаратах были?
0
17.03.2025
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Наталья , у меня не подтвердился диагноз.до подсадки сдавала иммуноблот и всё анализы для ревматолога, а потом и всю беременность.скв не подтвердился .потом думали,что эритема,потом язвенно-некротический васкулит.а теперь говорят,что паропсориаз капельный.болячки так и не прошли даже после родов.эко запустило какой-то сбой в организме ((((
0
18.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Di, а Вы по итогу выносили беременность?? Какие то препараты принимали?
0
18.03.2025
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Наталья , да.всё хочу написать пост.в январе 2023 сделали подсадку.я была на клексане до 12-13 недели,валвире(думали про васкулит)и ещё пару раз кололи минимальную дозу дипроспана.постоянно сдавала анализы и ходила к гемастазиологу.сейчас спит моё чудо.почти 1,5 года ей.
0
19.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Di, ну вот у меня первая б закончилась гибелью саны на вторые сутки, вторая здоровый сын, вообще на лайте отбегала, ничего не сдавала, кардиомагнил и клексан в терапии, сейчас только две полоски появилось полезли какие то странные симптомы, щас отправили сдавать анф, если будут титры высокие сказали будем прерывать (
0
19.03.2025
Ответить
планирую беременность
Санкт-Петербург
Наталья , я до сих пор не могу никак вступить в крио 🤦🏽♀️ диагноз не потвердили , волчанки нет. Но есть афс.
За месяц до крио нужно иммуновенин прокапать , пить метипред, плаквенил , кардиомагнил и колоть клексан и всё это до конца беременности
0
18.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Амина, что такое имуновенин незнаю, а преднизолон плаквенил и клексан тоже вью и Колю и кардиомагнил
0
18.03.2025
Ответить
Наталья , у меня СКВ с 2021 года) в декабре 25 родила мальчика. Беременность выносила шикарно, никаких вспышек по СКВ и пока кормила активно тоже, но вот вылезло солнце и началось…
0
26.03.2026
Ответить
Добрый день! У меня скв, была в ремиссии, родила двоих)) до точного диагноза стоял диагноз- ревматоидный артрит, было две замершие, после обратилась к гематологу, сдала имунноблот и кучу всяких анализов, по результатам назначили метипред и клексан с первого дня беременности - и все получилось)) сейчас после второй беременности обострилась скв, лечусь метотрексатом. Главное- грамотного врача найти по скв
0
05.03.2023
Ответить
Ирина Миркушева, еще забыла написать , что тоже антинуклеарный был повышен- 1:640
0
05.03.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Ирина Миркушева, но он был повышен не в б? Меня щас отправили сдать анф, если будут высоки титры, отправят на прерывание
0
19.03.2025
Ответить
Наталья , в беременность был высокий титр 1:640, он у меня не снижался и сейчас после родов высокий 1:2560.. я на клексане всю беременность была, метипред еще. Велась у гематолога- очень хороший (Бобров, СПб), рекомендую проконсультироваться у грамотного гематолога либо ревматолога. В Москве рекомендую ревматолога - Байракова Ю.В.
0
19.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Ирина Миркушева, да только к каждому к кому обращаюсь опять назначают кучу анализов платных, а толку обычно никакого, но я тоже на метипреда, скажите пожалуйста с какой недели начале колоть клексан? И какая доза была метипреда? Как выносили? С ребеночком все хорошо? Я так не хочу прерывать😭
0
19.03.2025
Ответить
Наталья , тогда нужно настроиться на борьбу! Я принимала 4 мг (метипред) и клексан 0,4 ежедневно. Анф так и оставался 1:640, родила , это было 2019 году- сейчас уже 5 лет и все отлично! Сейчас принимаю метотрексат- с ним как раз нельзя уже беременеть- риски для плода огромные.. все же хорошо бы послушать мнение не одного врача и сравнить.. у вас только титр высокий? Препараты принимаете?
0
19.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Ирина Миркушева, препараты начала пить уже только в б, так как симптомы полезли, до этого была долгая стойка ремиссия без препаратов( сейчас незнаю стоит ли продолжать прием плаквенила либо только метипред и клексан( у меня проблема именно в симптомах , из за того что есть сын, вечерами прям панические атаки, что дальше будет хуже а я тяну время(
0
20.03.2025
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Наталья , надо по-любому консультироваться с грамотным врачом.если у вас нет их,то искать.меня моя гинеколог посылала в Кулакова к ревматологу.надо узнать,есть ли онлайн приёмы у них.там же занимаются очень сложными случаями,ведут сложные беременности.
0
21.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Симферополь
Di, меня просто в не беременность ничего не беспокоило, а у нас к сожалению все врачи даже вникать не будут если анализы плохие будут
0
21.03.2025
Ответить
Наталья , сейчас многие врачи онлайн консультируют, если вы издалека
0
19.03.2025
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Липецк
я подписана на одну девочку с скв в экстремистской соцсети. Она сама забеременела, выносила и родила
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Mila, я знаю,что какие-то препараты принимают,но пока не разобралась.сейчас дообследуюсь и в бой)))вы не помните историю её,что принимала она?
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Липецк
Di, если мне не изменяет память плаквенил и фраксипарин это препараты первой линии.
0
13.12.2022
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Липецк
Di, У меня анф 1:2560 был если мне память не изменяет. Обследовали у ревма вдоль и поперек. Ничего не нашли. Ну в иммуноблоте было пограничное на шегрена и к кардиолипину низкий титр. 4 эко беременности с прерыванием на ранних сроках. Потом был один прецедент и беременность развилась чуть дольше чем обычно что и натолкнуло на дообследование по ревма направлению. В итоге я занялась зубами. Удалила 2 проблемных зуба и титр упал в 2 раза с ним я и пошла на перенос на метипреде и клексане. После удаления зубов и шегрен ушел. После родов сдавала анф такой же 1:1280, ревма разводит руками - ну у здоровых типа такое бывает...
0
13.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Mila, а при чём тут зубы?как это связано?
0
13.12.2022
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Липецк
Di, ну у меня были проблемные зубы. Кисты на корнях и один был залечен дедовским резорцин формалиновым способом и вызывал воспаление мощное. Не зря же всех беременных отправляют лечить зубы. Я предпочла разобраться с ними до беременности.
0
13.12.2022
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Ижевск
Девушки с скв в ремиссии беременеют и рожают, хоть это и не всегда просто. Вам только ревматолог сможет что-либо сказать. Это вообще все индивидуально, у кого-то в беременность аиз затихают, у кого-то наоборот обострение может быть. Что вам ревматолог-то говорит? Вопрос очень серьёзный. Если у вас действительно есть заболевание, то назначат серьёзную гормональную терапию, поскольку заболевание это страшное, к сожалению, беременность это не то что будет во главе угла. Главное будет это в ремиссию выйти. Все зависит от течения болезни и ее последствий/осложнений. Увы.
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Ariadna , сегодня была первый раз в жизни у ревматолога.послала ре с подозрением на скв в связи с высыпаниями и болячками на бедрах(после стимуляций и пункций) и моей розацией непроходящей в форме бабочки.отменили перенос,должен быть в конце недели и решили дообследоваться.ревматолог кучу анализов выписала.тоже сказала,что с этим диагнозом рожают.просто надо понять с чём имеем дело.
0
12.12.2022
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Ижевск
Di, конечно, обследуйтесь обязательно. Раз вы в Москве,то лучше всего сходите в НИИ Ревматологии на консультацию. 🤞🏻Желаю вам, конечно, чтобы не было никакой волчанки у вас.
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (2 года), планирую беременность
Москва
Ariadna , спасибо за пожелания и советы!🙏🙏🙏🌺🌺🌺
0
12.12.2022
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Алма-Ата (Алматы)
У лучшей подруги скв. Узнала, когда забеременела в первый раз. До этого с 15 лет стояла на учёте с артрозом. Беременность сохранить не удалось, выкидыш. Ревматолог объяснил это тем, что болезнь в активной фазе. После этого началось лечение. Болезнь ушла в ремиссию. Она забеременела, спустя почти 5 лет. Из них 3 года стабильной ремиссии. Всю беременность на гормонах и других препаратах. Постоянные анализы, к гинекологу раз в неделю, к ревматологу раз в месяц. Как забеременела, её положили сразу на обследование, провели консиллиум, разъяснили все риски. И вот, в октябре она родила здоровую дочку.
0
13.12.2022
Ответить
Мама троих (3 года, 3 года, 1 год), планирую беременность
Москва
Сестра троюродная родила. В ремиссии и на препаратах. Пацану уже год)возможность есть.
0
13.12.2022
Ответить