ВПС, амниоцентоз и синдром Дауна часть 1
Есть две новости : хорошая и плохая ….
Эти слова которые делят твою реальность на две часть
Часть до абсолютного счастья , где у тебя все получается на все 💯 , где присутствует полный контроль над жизнью и определенность в будущем
И часть после , где ты уже ничем не управляешь и ждешь еще неделю на уточнение диагноза и возможность наличия сопутствующих заболеваний
Итак :
Хорошая новость : вам точно не грозит ни выкидыш , на преждевременные роды . Все идеально и у вас девочка .
Плохая : дыра в сердце ребенка и впс ( врожденный порок сердца ) точно будет . Прогноз и сложность пока не ясна , но точно будет . Врач крайне стеснительно объясняет моему мужу , что надо еще у генетиков проверить наличие сопутствующих генетических заболеваний таких как синдром Дауна и тд . Видимо , им это тоже сложно и бояться реакции родителей , тк именно при этих синдромах часто и развивается порок сердца
А реакция родителей :
Накрыло конечно сначала . Но имея опыт работы с пороками сердца ,начинаешь разговаривать с собой . Всегда да , есть вероятность летального исхода. Длительность жизни ребенка может составлять от 1 дня до 100 лет . В общем полная непредсказуемость . А еще и надо как - то пожить неделю до уточнения и повторного узи . С другой стороны , всегда есть шанс и его надо использовать , так что ждем и надеемся . Превращать жизнь в трагедие не наш вариант . Строить планы да наш вариант, делать то , что от нас зависит и конечно прочитать больше . Оу, с форумами, кто попал в аналогичную историю и со статистикой аккуратнее . Во первых , она стареет , во вторых , доп переживания не улучшат ни ваше состояние , ни состояние малыша .
Для врачей
что чувствуют родители в этой ситуации
Первая реакция :
- Невозможность контроля
- Представления худшего развитие событий. В этом плане конечно надо давать варианты развития событий от худшего до лучшего .
- Непонимание вообще что это . Да , имеет смысл объяснить детально на месте
- Масштабирование уровня проблем, мгновенное. То , что тревожило ранее выглядит уже не таким существенным по сравнению с этим .
Какую реакцию хочется видеть от врачей и окружения
- Безусловную поддержку .
- Максимум спокойствия . Накрутить мы тут мы и сами можем .
- Если есть опыт и конкретные действия , то конечно поделиться им всегда ценно .
- Отсутствие стеснения и страха разговаривать на эту тему . Для нас это терапия .
МОНИИАГ
Это центральный областной институт, куда направляют с патологиями или с подозрениями на них , а так же женщин со сложными гинекологическими проблемами.
Институт стал следующим пунктом нашего прибытия .
Сделали УЗИ. По сердцу ребенка лазили минут сорок с окончательным подтверждением Тетрадо Фалло ( сложный порок сердца с дефектами в правой части и в легочной артерии ) и подозрениями на другие хромосомные аномалии( увеличенная шейная складка ) . Итог: инвазивная диагностика . Это когда тебе прокатывают живот и берут оттуда биоматерал. Неприятно , но переживаемо . Выглядит страшно со стороны , но когда снимаешь пластырь след как от укола .
По врачам :
Максимально корректное поведение как генетика ( Петрова Ольга ) , так и врача узи . УЗИ в отличие от женской консультации было проведено в полном молчании без пугающих и не объясняемых потом споров и диалогов .
Генетик доходчиво и без паники донес необходимость и схему дальнейшего исследования и вероятных исходов . Все спокойно и с высоким уровнем поддержки .
Мои ощущения :
Мы было готовы к разным вариантам развития событий . У меня есть полное принятие , что беременность это осознанный риск , где на каждом этапе что - то может пойти не так . Да , конечно накрыло . Как никак это все равно стресс и крушения планов и надежд . Но жизнь продолжается и я вряд ли хотела бы , чтобы моя жизнь и жизнь людей вокруг меня превратилась в трагедию . Тот момент , когда в сотый раз понимаешь , насколько правильно был выбран муж . Сто процентов любви и заботы не смотря на собственный внутренние переживания ( из нас двоих он самый эмпатичный ).
Результат .
Синдром Дауна подтвержден по результатам амниоцентоза . Точность 99.99%. Вначале отчаяние , слезы. Отрицание . Далее принятие и обсуждение порядка действий . Однозначно прерывание беременности по нашему общему с решению . Завтра консилиум врачей . Идем этот путь до конца .
Внутренние ощущения:невозможность говорить об этом . Непонимание как можно убить внутри себя то , что шевелится и бьет тебя из всех сил . Необходимость принятия этого решение и да , ты понимаешь , что он правильное , но это то решение , о котором будешь жалеть всю жизнь, потому что 0.01 % все равно остается .
Продолжение будет …
