Spina bifida: опыт мам и варианты лечения

Девочки кто сталкивался? кто с этим живет....что делать? к кому обращаться? Диагноз ставят моему ребенку , которому 9 лет

Ну вот и решилась рассказать нашу историю, так сказать излить душу и может услышать подобные истории. Родилась наша малышка в срок, поставили диагноз спина бифида l3 менингорадикулецеле. Это незаращение дужек позвоночника, с выпячиванием ликвора, оболочек и корешков, врожденная патологии. Сказать что я была в шоке, не сказать ничего, так как ни на

Ребенку 8 лет, был поставлен этот диагноз совершенно случайно. Жалоб нет, но врачи говорят что нужна операция. Может у кого была подобная ситуация?

КТО МЫ?

Благотворительный фонд «Спина бифида», наши подопечные - дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

Первый Скрининг, срок - 11 недель и 2 дня. Подозрение на спину Бифида. Кто сталкивался,возможна ли ошибка? Каково лечение в случае чего и какие последствия?

Здравствуйте.

Меня зовут Ирина. Мне, страшно сказать, 48 полных лет (в душе 28)))

Я разведена и почти свободна. Почти, потому что пока люди что то продолжают делить - отношения между ними не окончены (так говорят психологи))).

У меня высшее образование и большой опыт работы бухгалтером, в том числе

Здравствуйте! Моему сыну Саше 3 года. На этапе беременности ему поставили диагноз Spina bifida (спина бифида), мальформация Арнольда-Киари, гидроцефалия. Из этой ситуации было всего три решения - прервать беременность, сделать операцию по коррекции спина...

Spina bifida - это расщепление позоночника, когда позвонки остаются не до конца развитыми. Сзади они не сомкнулись и в это отверстие выступает спинной мозг. Болезнь у будущего малыша возникает на самых ранних сроках беременности вследствие неправильного ...

Всем доброго времени суток.

Сразу скажу, история без счастливого конца. Буду рассказывать поэтапно, в несколько постов. В этом посте о диагнозах, о ходе беременности, и хронология событий. Рассказываю, чтобы выговориться, чтобы чем-то помочь, чтобы люди столкнувшиеся с такой же бедой знали, что они не одни.

Мне 30 лет, беременность вторая, желанная.

У кого обнаружили на КТ или рентгене спину бифиду в районе поясницы - вы родили с этим? если да то какой наркоз был? ЕР или КС?

Привет! Подскажите, кто рожал со спинно бифида как малыш? Как проходила беременность? Хочу забеременеть но боюсь(

У кого обнаружили на КТ или рентгене спину бифиду в районе поясницы - вы родили с этим? если да то какой наркоз был? ЕР или КС?

Здравствуйте!

кто может подсказать детского массажиста хорошего.

диагнозы у дочери : спина бифида после иссечения, нижний вялый парапарез, дисплазия тазобедренных суставов.

Очень надо!

Всем привет, есть у кого такая же попка? фото в комментах

Я начиталась такой дури, что может быть проявлением спины бифиды закрытой, девочки, отпишите, есть ли у ваших детей ямка на копчике? У нас еще сломан фолатный цикл(

Всем добрый вечер. ЭКО первый протокол , перенос 23 июня 5 дневка, девочка ( генетический анализ эмбриона был сделан - здоровая девочка). К огромному сожалению на 24 неделе обнаружили порок сердца и Синдром Арнольда Киари, Бифида спина. не стали врачи давать надежды и сказали о прерывании беременности.

Жутко боюсь что и как будет. У

Прочитала в календаре беременности, что на этом сроке делают некий "тройной тест" для выявления пороков(спина бифида, синдром дауна, пороки сердца, нервной трубки и т.д.). Мне ничего не предлагали делать. А вам?

Кто знает, нужен этот тест или потом все ...

Родила дочь в 7,5 месяцев. Сейчас нам уже 2 месяца, когда лежит на спине не держит голову прямо, зато вправо и влево отлично получается. Это нормально, подскажите пожалуйста. Переживаю, так как ортопед поставил диагноз спина бифида в шейном отделе.

Доче 14 дней. Сегодня вызвала врача на дом. Она увидела над попой ямочку.ну конечно у меня сразу мысли плохие, спина бифида и тд….но она сказала непереживать, пройти осмотр у хирурга….в 1 месяц, ага, как не переживать…у мужатоже есть такая ямка (сакральная ямка). Могло ли генетически передаться?? И у кого деток есть такая ямка?? Волос нет на

Сходила на второй скрининг,диагноз :синдром арнольда киари 2 степени,спина бифида,косолапасть обоих конечностей. Во вторник будет консилиум по поводу прерывания. Сил нет,эмоций тоже.Я в шоке.,в ужасе.Сказали шансов нет. Смотрели 3 врача.Вечером иду в другую клинику,не хочу верить. ЗНАЮ НЕ ЧЕГО НЕ ИЗМЕНИТЬ,САМА ВИДЕЛА.Все прошлые УЗИ хорошо,даже подумать не могла.