Можно ли вылечить ДЦП у ребёнка

Начитавшись историй про роды решила и свою написать, две в одном, так как родов было двое.Первая беременность у меня "случилась" почти сразу после свадьбы. Ребенка мы очень хотели и были рады этому событию. Беременность проходила хорошо на мой взгляд, а врача пугала моя бешеная прибавка в весе. Меня ругали, грозились положить в роддом на лечение. Это я сейчас понимаю что плохо, когда вес большой. Предварительная дата родов была на 15 июня. Но прошло 15,16 и так до 30 июня, а воз и ныне там. 1 июля я пошла сдаваться в роддом. Меня опять обругали, как-то обозвали и сказали писать заявление на кесарево сечение на завтрашний день. Я со слезами и чуть в истеричном состоянии написала заявление и пошла отдыхать в палату. Вечером этого же дня меня пригласили на санацию - просанировали там, подбрили животик, сделали клизьму и отправили отдыхать, готовиться к завтрашнему великому событию. Не тут-то было... Часов в 10 я почувствовала тянущую боль внизу живота, спину еще со дня потягивало, начала засекать по часам - через 8 минут. Я почему-то была в легком шоке, так долго этого ждала и вот тебе в ночь пред операцией начать рожать. Пошла к акушерке, она посмотрела меня - 4 см. открытие и говорит "Сама будешь наверное рожать". Ну ладно думаю, вроде не больно - рожу если сказали. Всю ноченьку я проходила по коридору, в 5 утра акушерка вызвала врача, он посмотрел и сказал 8 см. но ребенок не опустился вниз и нужно маленько подождать. я к тому времени уже начала подвывать от боли. через 20 минут он опять посмотрел - без изменений, к тому же еще и тоны у ребенка ему не понравились и почти проорал НА КЕСАРЕВО. Так как дело было в районной больнице в роддоме нет операционной, меня на скорой уже в мутном сознании повезли в хирургию. Там бригада уже была готова и меня почти сразу уложили на хирургический стол, было страшно, больно, в вену поставили капельницу, одели маску и я отключилась. Дальше был ужас...я стала просыпаться от наркоза  и было такое ощущение, что я умираю- пытаюсь открыть глаза и немогу, наверное от страха я начала орать. Врач пытался мне что-то говорить, я ничего не понимала. Потом меня положили на каталку и повезли в палату. Часа через 2 я более менее отошла от этого страшного состояния, пришел врач и сказал, что "родилась девочка 3100, 55 см в 6.15 утра, но увидешь ее только в понедельник, так как ты здесь а ребенка в роддом унесли, в выходные тебя никто перевозить отсюда не будет", а была пятница. Я расстроилась, а врач сказал "ты не одна такая". Мне было ужасно больно, как будто меня всю разрезали, ни только живот, еже и лед на резаном лежит, вот это вообще ужас. В голове мутило, меня тошнило. Вечером приехали родственники, как то полегче даже стало.На следующее утро меня с третьего раза подняли, первые два я падала. Выходные я пролежала, в понедельник меня отправили пешком(!!!!!) в роддом, до которого топать метров 500. Я в скрюченном состоянии пошла, хорошо, что санитарка помогла пакет донести.В роддоме меня медсестра сразу повела смотреть дочу. Она лежала в железной кроваточке завернуту в пеленку и сверху в одеяло, такая маленькая и красненькая. Позже поишла педиатр и прямо с ходу сообщила, что мой ребенок будет инвалидом, ДЦП от переношенности. Я в истерике, молоко которое прибыло все пропало. Отношение такое было в роддоме, типа достали уже, ходите тут спрашиваете, детей принесут бросят, сиди и пихай ему титьку постую, а она орет. Ужас, что пережила вообще. После роддома мы поехали в Красноярск в краекую детскую на госпитализацию, там выяснилось, что никакого ДЦП нет и быть не может - это наш гинеколог так вытащил ребенка, что свернул шею. Нас Слава Богу вылечили, в годик с учета по неврологии сняли.Сейчас нашей Валентине 9 лет и все у нас отлично.

После такого ужаса я вообще не хотела больше иметь детей, но прошло года 4 и мы решили, что надо бы как-нибудь второго ребенка заводить. Через некоторое время я забеременнела, но неудачно, выкидыш случился. Мы не отчаялись через пять месяцев опять забеременнела. В этот раз я с самого начала стала худеть, вес набирала по 100-200 гр. за две недельки.В консультации сразу предупредили, что будет опять кесарево и придется ехать в Красноярск, а я и не собиралась больше в нашей больнице кесариться. На УЗИ в 26 недель сказали , что все с ребенком хорошо, что будет девочка. Муж в тайне придумал имя для дочки, сказал когда родится скажу. Как будто сам собрался рожать. В 37 недель я легла в Красноярский роддом номер 5. Я туда зашла и просто была в шоке после нашего роддома- ремонтик классный, в приемном да и везде все только на Вы обращаются. Легла, в палате нас было четверо.Мне сделали КТГ, УЗИ и там сказали что никакая там не доча а мужичок и продемонстрировали его "прелести", вот это был шок, но очень приятный!!!!! Родственникам я не стала говорить, думаю, родится-обрадую.  До операции пролежала 10 дней, за это время состав палаты поменялся три раза, а я ждала своего часа Х. И вот 31мая 2010 года за мной пришли, взяли мои сумки и подняли в операционную. Заранее было договорено, что анестезия спинальная. Меня положили на стол, велели загнуться в бараний рог, поставили анестезию повепнули на спину и нацепляли проводков на меня. Потом потихоньку нижняя часть тела онемела, пришли два врача Матюнина Н.М и Ростовцева Е., акушерка Ханкевич. Атмосфера в операционной была какой-то домашней, было так легко. Анестезиолог стоял рядом и говорил что мне делают, потом услышала"кряк"-это вытащили моего карапузика, врач подняла его и он закричал, приложили мне его к груди. Он был такой синенький, глазенок не было видно, отек был. Потом его унесли, а меня зашили и повезли в реанимацию. Малыш здоровый, сейчас нам 3 с половиной.

Вот так. Благодарна Богу, что есть у нас наши детки! Это счастье!

Решила написать, рассказать про наш случай, может кому то поможет, кого то успокоит если вы тоже столкнулись с этим недугом.

Беременность была у меня вторая, год ходили по больницам, обследывались по той причине что не могла забеременеть. Брак второй, я бегала по врачам, мужа таскала.В итоге мужу ставят бесплодие, меня посылают на скрытые инфекции, диагноз хламидиоз... Шок, потом лечение, думали на ЭКО пойдём и тут чудо свершилось, задержка и две такие долгожданные полоски.Вроде все хорошо, пошла к врачу, а она категорично отправляла на абборт, пила доксициклин три таблетки после зачатия, приговор озвучила что ребёнок на 100% будет глухой.У меня истерика, как я могла его убить...решила будь что будет, раз бог дал малыша надо рожать, здоровые от рождения дети теряют слух и их же не убивают за это! После конфликта с врачом у меня открылось кровотечение,увезли в стационар.Там пройдя все круги ада мы вернулись домой, в 12 недель опять кровотечение, опять на скорой в стационар через 10 дней нас отпустили...думала что все закончилось, пошла в ванну буквально сразу после больницы, а с меня как хлынет кровища, я опять к врачу, меня на дневной, кололи уколы пила таблетки, молилась, в 14 недель все стабилизировалось. В 18 недель опять как хдынет, приехали в больницу а мне говорят что все, ребёнок умирает, но я то чувствую как он меня пинает и переворачивается- это он задыхается, конвульсии проще говоря, кесарить будут.У меня истерика у мужа истерика, поехали в роддом, я думала что это конец, я проиграла... В роддоме меня посмотрели сказали что ничего страшного, зев закрыт, небольшая отслойка по причине предлежания, ребенку ничего не угрожает, сказать что я была в шоке ничего не сказать, на тот момент я рыдала уже от счастья. До 28 недель все было хорошо, я взяла отпуск на работе и лежала дома 24 часа.Но потом нас положили с угрозой преждевременных родов, и мы лежали там до 36 недель с редкими выходами домой, и вот меня выписали домой до родов, а через дня три у меня хлынула фантаном кровь, через полтора часа катания до больницы и больничный этажам меня решили кесарить. В 3:46 по шкале 7/8 баллов 16.11.2014 мы появились на свет. Отмучились мы с ним, победили! Через семь дней мы были дома, с весом в 2800 его страшно было даже брать, самые маленькие вещи нам были огромными)) Самое большое счастье было то что он слышал!!! Я часто думаю что меня заставляли убить здорового ребёнка!!!В 1.5 месяца мы платно сделали ему УЗИ головного мозга, не попав к участковому неврологу пошли платно в клинику, нам выписали кортексин но медиатор меня отговорила, сказала что я из ребёнка сделаю инвалида, какая же я дура глупая была! Я послушала её, а в три месяца нам сказал невролог что у нас задержка, ребёнок голову не держал, игрушками не играл, не переворачивался.Мы начали лечится, массаж, физио, уколы, таблетки.Были и у мануального и у всех кого можно представить, в восемь месяцев мы стали резко переворачиватся, и ползать по пластунски...диагноз ДЦП нам озвучил массажист, я была в шоке верить не хотела, рыдала, идти больше на массаж не хотелось! Побежала к врачу на следующий день, она сказала что да к сожалению это так... было очень тяжело, уходила гулять с ним на улицу и рыдала пока никто не видит...себя винила, что посмотрела...потом врачей винила что только в три месяца начали лечение, что нас домой выписали а на в стационар... А потом резко как то смирилась, ведь он жив, хохочет, общается, дышит...ведь он живой...больно было смотреть на других детей, которые в его возрасте уже ходили а мы даже не переворачивались(((И тут чудо, после массажа мы поползли и переворачиваться стал сразу во все стороны, спасибо большое нашей волшебнице Наталье Павловне, нашему массажисту. По сей день мы боремся, прилетели в Норильск пролежали в больнице, оформляем инвалидность, и все говорят что у нас все шансы есть встать на ноги, да может быть не вылечиться полностью но сможет жить как здоровые дети, ходить в школу, в сад.Сейчас я уже спокойно говорю, у моего ребёнка ДЦП, и это не приговор, у меня полноценный ребёнок, играет, везде лезит, мы уже замучили хорька, подползет и визжит на него)))) Вчера поставили ёлку, мы и её уже обдергали))) Главное не отпускать руки, любить ребёнка и верить в чудо, как бы тяжело не было...Прорвемся!!! Главное что бы он жил, дышал, улыбался...

Что каждый в жизни повстречает?
Испытан будешь ты и я.
Что завтра ждет - никто не знает.
Голгофа - каждому своя.

А. Гайдаева.

«Особенный ребенок», продолжаем жить заново.

Я хочу рассказать вам о кругах Ада и пути на Голгофу. Но это статья не о пути к Богу. И не о поиске его. Это статья о поиске себя. О пути к душевному равновесию и счастью. После того, как широкая и привычная дорога вашей жизни обрушилась в пропасть Горя. Нет, не так. ГОРЯ!!! Это статья о пути из мрака бездны к сияющей вершине. Высота которой зависит, в первую очередь, от вас.

Но давайте сначала поумничаем... В чем, по- вашему, смысл жизни? Я абсолютно серьезно. Ведь осмысление жизни и есть основа осмысления себя. Основа понимания кто ты. Счастлив ты или несчастен. И в какой степени. Так в чем же смысл?

- Чтобы войти в историю - скажут наиболее амбициозные. Но в истории остаются единицы. На планете живут миллиарды. Они живут бессмысленно?

- Чтобы достичь материального благосостояния - скажут прагматичные. Но что это такое? Где грань между благом состоятельности и разложением роскоши? Все весьма относительно.

- Смысл жизни чтобы сделать карьеру и добиться высокого положения в обществе - скажут наиболее активные. Но реалии таковы, что чем выше человек по служебной и социальной лестнице - тем меньше он принадлежит самому себе. Иногда - совсем не принадлежит.

- Ерунда все это , нужно просто заниматься любимой работой - скажут люди творческие. Но перечислите их из сотен своих знакомых. Хватит пальцев одной руки. Остальные живут бессмысленно?

Продолжать можно долго. Но если поставить вопрос по другому: для чего вы все это делаете? День за днем, многие годы, превозмогая себя, часто вредя себе (здоровью, психике), сознательно лишая себя многих радостей такой длинной и такой короткой жизни. Которая дана нам только один раз. Практически все ответят одинаково: для своей семьи, детей, родных и только потом добавят: ну, и для себя. И в этом ответе не будет лукавства. Ведь в каждом из нас заложена некая жизненная программа. Индивидуальная для каждого, но практически идентичная для всех. Ее реализация и есть смысл жизни.

Важнейший пункт этой программы - продолжение рода. Воспроизведение частички себя в своих потомках. А значит - обретение бессмертия. Именно поэтому, процесс зачатия новой жизни дарит нам мгновения высшего блаженства. А сколько радости, трепетных надежд и мечтаний связано с ожиданием ребенка. На кого будет похож, кем он станет, когда сделает первые шаги, скажет первое слово, как будет учиться, как дружно и весело будет с ним. Родители тайно надеются, что их ребенок покорит вершины, которые не удалось им, достигнет большего, чем они. У них неосознанно формируется образ «Идеального ребенка». «А представляешь: он станет космонавтом и первым высадится на Марсе!»; «Нет, она будет гениальной балериной!»; «Президентом!» - как малые дети, будущие родители надувают друг перед другом «розовые пузыри». И однозначно сходятся во мнении, что их ребенок уж точно будет успешным и ничем не хуже остальных. Будущая мама чутко прислушивается к изменениям внутри нее. Будущий папа беспокоится не меньше ее, но старается не показывать виду. Но это радостное и приятное беспокойство. И путь в роддом - это как путь в Рай. В котором свершится чудо…

…Вы можете почувствовать это уже по лицу медсестры, несущей вам ребенка: улыбающееся лицо доброго ангела и печальные глаза богини Карны… Это может произойти и позже, через неделю, месяц и даже год… У вас «ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК» … странное чувство пустоты «под ложечкой» и вы падаете, падаете, падаете… В бездонное, невообразимое в своем ужасе и беспощадности, горе. Которое необходимо пережить. И это за вас не сделает никто. Я тоже буду не с вами. Я просто буду рядом. Тихим голосом рассудка в безумных кругах Ада…

Ад.

(Это бездна, в которую можно падать вечно. Скалы, которые ее окружают, имеют круговые выступы, за которые можно зацепиться. Это - круги ада)

Круг первый:

Неприятие.

Но, это же не со мной, правда? Какой еще «особенный ребенок»?! Это мой? Это правда мой?!!! Да нет, этого просто не может быть! Просто потому, что со мной этого не может быть!!! Никогда! Это какая то ошибка. Это просто недоразумение! Вы вообще в своем уме?! Вы что его подменили?!!!...

…Ну как вы тут? Все еще не верите? Это нормально. Иначе вы уже шагнули бы с крыши ближайшей высотки. Просто Природа умнее вас. И я расскажу о ней:

- В счастье все люди одинаковы и только горе каждый переживает по своему - очень древняя истина. Отсюда два вывода: горе нужно пережить; нет универсальных рецептов.

- При запредельных сигналах нервной системы - человек теряет сознание. Это защитная функция организма. Вы не умерли. Мозг просто отключил сознательно-эмоциональные участки и продолжает интенсивно работать, готовя организм к компенсации этого воздействия. Например, при серьезных травмах выделяется адреналин для поддержания сердечной деятельности и снижения болевого порога, к месту поражения направляется огромное количество тромбоцитов для остановки кровотечения. Происходят еще тысячи изменений. Так и с вами. Мозг готовит вас к принятию произошедшего. Снижает пороги вашего восприятия.

- Где то в глубине понимания вы чувствуете неизбежность произошедшего. Но все ваше естество противится этому. Вы в глубоком шоке. Радость рождения ребенка теперь убита горем от потери вашего «ребенка мечты».

- Горе разбившихся надежд нужно пережить. Иначе оно переживет вас. Убив. Переживать горе труднее, чем разбивать огромный камень голыми руками. Вы будете разбивать этот камень в себе. Ударами своего сердца. Камень будет крошиться в песок скорби. Застилающей глаза, не дающей вам жить и дышать. Переживать горе - значит горевать. И первый этап горевания - неприятие.

- Вы находитесь в оцепенении. Полное отсутствие потребности в пище. Долго не можете уснуть и долго отказываетесь просыпаться. Апатия к окружающему миру. Рациональное мышление практически отсутствует. Часты перепады состояния от безразличия к истерикам и слезам. Вы мысленно воспроизводите детали произошедшего, пытаясь найти некую ошибку, некий смысл происходящего. Вы парализованы ожиданием, что сейчас все станет как было, все наладится. Механически заботясь о реальном ребенке, вы еще не можете его принять. «Ребенок мечты» вам куда ближе и понятней. Вы практически полностью игнорируете советы близких и рекомендации специалистов.

- Серьезнейшая проблема в том, что вы стыдитесь своего горя. Ведь реальный ребенок жив. И ваше реальное горе находится в прямом противоречии с нравственной «необходимостью радости». Совет здесь только один: очертите «круг искренности» он состоит из близких вам людей, которые поймут и примут ваше горе. Часто он очень узок. Иногда его нет совсем. Тогда вы будете горевать в одиночестве. Но это обязательно нужно пережить.

- Часто окружающие или какие-то причины не позволяют родителям провести внутреннюю работу по преодолению горя. Это очень опасное состояние. Необходимо чтобы вы переживали свое горе таким образом и в таком темпе который нужен именно вам. Иначе процесс может замедлиться или перейти в хроническую форму. И вы надолго останетесь на первом кругу ада. Возможно навсегда.

- Очень важный совет: если в семье есть еще дети - отправьте их. К бабушкам, тетушкам, или друзьям. Пожалуйста, сделайте это.

…Вы даже и не подумали это читать? Кто бы сомневался. Ведь это все не с вами. Эта пропасть и судорожно цепляющиеся за выступ пальцы - просто кошмарный сон. А значит можно разжать руки…

Круг второй:

Недоверие.

Что вы мне морочите голову? У меня нормальный ребенок! Вы дебил, а не врач! Если что и не так, то со временем все восстановится. Это ведь можно вылечить. Как нельзя?! Да вы просто не хотите! Или не умеете! Я не слепой! Это сейчас так, но потом все исправится. Это тоже можно вылечить! И нечего тут выдумывать всякие диагнозы! На себя посмотрите!...

… Вы уже здесь? Это хорошо, что вы уже замечаете окружающий мир. Вам легче будет прочитать надпись. На камне. За который вы держитесь. Это камень от древнего и прекрасного фламандского храма. Разрушенного полностью. Убитые горем потери жители приглашали мастеров, чтобы восстановить его. Безрезультатно. Тогда обратились к мудрецам. Те развели руками. И только один молча выбил надпись: «Это так. Это не может быть иначе».

- Вы уже смирились с мыслью, что ваш родившийся ребенок это реальность. Но процесс переживания горя продолжается. Мозг больше не может отрицать сам факт. И защищая вашу психику, старается оспорить величину его негатива. Способ защиты - полное недоверие к любому источнику информации. Поэтому второй этап переживания горя - отрицание.

- Вы еще не можете отказаться от «ребенка мечты», а значит нужно убедить себя, что у вашего реального ребенка к нему один шаг. И сделать этот шаг совсем несложно. Вы продолжаете жить в полуреальности, взывая к окружающим участвовать в вашей мечте.

- Вы активно стараетесь убедить всех (убеждая таким образом себя) что с ребенком все в порядке. Что он это «перерастет». В крайнем случае, что это обязательно лечится. Притом полностью. Просто нужно найти эффективное средство или препарат. А они обязательно есть.

- Вы все еще игнорируете реальное состояние ребенка и его диагноз. Вам кажется, что проблема в квалификации врачей. Что все решится. Просто нужно найти альтернативный источник информации. Теперь вы близки к совершению серьезной ошибки. Обратиться к «магам» и «лекарям». В состоянии «Ах обмануть меня не трудно, я сам обманываться рад!»

Эээ …Вы куда?! Они тоже не помогут! Вы хоть статью дочитайте! Хотя смысл? Ведь мне вы тоже не верите…

Круг третий:

Безумие гнева.

Ну всее… это выше любых сил! За что мне все это?!!! Чем мы это заслужили?! Это вы, вы во всем виноваты! Ненавижу! Весь мир ненавижу!!! Почему так несправедливо?!!!

…Я лучше тихонько помолчу. А то недолго и схлопотать. Переживание горя продолжается. У медали есть две стороны: сохраняя вашу психику и уводя ее от реальности, мозг накопил огромный потенциал эмоциональной отрицательной энергии. Теперь от нее нужно избавиться. Самый эффективный способ - гнев.

- Диапазон выражения гнева очень широк: проявление эмоциональной и физической агрессии; состояния истерии и депрессии; состояние когнитивного диссонанса вплоть до фрустрации; раздраженность; неудовлетворенность собой и окружающими. Но это необходимый этап преодоления горя.

- В первую очередь, вы обвиняете врачей и медперсонал. Которые недоглядели, навредили и вообще черствые некомпетентные люди. Далее гнев распространяется на «вторую половинку». По вашему мнению, именно ее действия или бездействие привели к нынешнему горю. Ближайшее окружение тоже виновато. Это они не подсказали, не предостерегли и вообще усложняли жизнь.

- Гнев обращается и на самого себя. Критике подвергаются многие из принятых важных жизненных решений. Нарастает неудовлетворенность собой. Ранее постигшие неудачи и несчастья воспринимаются гипертрофированно.

- Вы испытываете гнев и по отношению к реальному ребенку. Ведь он не оправдал ваших надежд и ожиданий. Может возникнуть чувство отторжения и агрессии к нему.

- Ваше сознание работает в условиях мощнейшего эмоционального воздействия. Пытаясь освободиться от него, соответствующим образом выстраивает мыслительные процессы. Это именно тот период горевания, который завершается принятием важнейших решений. Если вы решили сбежать - самое время. Потом гневом и эмоциями вы будете оправдывать свой подлый поступок. Пытаясь обмануть окружающих и себя.

- Вы не такие? Вы не собираетесь сбежать от семьи? Вы просто считаете, что ребенок требует особого ухода и должен быть под постоянным наблюдением специалистов. Они то знают, что и как. А вы понятия не имеете, что с ним делать. А раз так, то значит, что ему там будет лучше. Ведь все логично?

Ведь действительно все логично? Тогда я вам помогу. Берите своего родившегося малыша. Вдвоем. Папа и мама. Два самых близких ему в мире человека. Посмотрите ему в глазки и улыбнитесь. Он обязательно улыбнется вам в ответ. Пусть даже только глазами. Ведь он вас безмерно любит и доверяет... А теперь бросайте. Как куда? В бездну! Вы же так старательно обманывали себя. Бросайте!!! И он будет лететь в нее вечно. А в вашем сердце будет вечно звучать его крик отчаяния одиночества и боли. И вечно будут смотреть на вас его улыбающиеся и полные счастья глазенки…

Круг четвертый:

Смирение и осмысление.

Не. Но ведь люди как то с этим живут? Как то же выходят из данной ситуации? Вон, ходят с такими же детками. И даже улыбаются. Мы что, хуже всех?..

…Пересчитываем: один, два, три…. Уффф… все на месте. Вы молодцы, ребята! А чего лыбимся то? Все только начинается. Позади только кризисный период. Переживание горя продолжается. Я знаю, как тревожно у вас на сердце. Основа этой тревоги - незнание и неизвестность. Давайте поразмыслим вместе. Итак, что мы имеем?

- Прежние надежды, мечтания и привычный образ жизни разрушены. Это факт. Практически все мечтают быть, к примеру, певицами, актрисами, космонавтами или великими учеными. Но 99% стают бухгалтерами, водителями, медсестрами или воспитателями. Это тоже факт! И причина отбросить нереальные мечты. Но мечтать все равно надо. Просто строить свои мечтания необходимо немножечко ближе к реалиям. Тогда приближение к ним хоть на маленький шаг будет давать силы и делать жизнь радостной и яркой.

- Ваша жизнь не закончилась. Она не стала короче. Она просто стала другой. Более трудной и заставляющей вас стать взрослее своих лет. Отдать ребенку больше своих сил, чем вы изначально планировали. Но в ней остались ваши родные, друзья, знакомые, работа, увлечения. Какой она будет дальше, зависит исключительно от вас. Вы изменились, но вы не стали хуже.

- Как вы думаете, испытывают ли искреннюю радость утопающий в море, при виде корабля; или умирающий от жажды в пустыне, увидев источник? Испытывали бы они те же чувства в обычной жизни? Мы искренне ценим только то, чего лишаемся или что добыто большими усилиями. Ваш особенный малыш научит вас радоваться порой обыденным вещам. Научит терпению и смирению. Научит настойчивости и жизненной мудрости. Он «воспитает» в вас особый вид мужества - умение стойко встречать жизненные трудности. И кто знает, заполучив этот жизненный опыт, каких высот и успехов вы достигнете в своей дальнейшей жизни?

-

Путь на Голгофу.

Этот жизненный путь мало чем отличается от реального восхождения . разве что продолжительностью. А значит, к нему следует серьезно подготовиться. Видели, как ходят альпинисты? Правильно, в связке. Главное - быть командой. Ведь путь очень труден. Если сорвется один, могут разбиться все. А еще нужно выбрать маршрут. Ведь вам предстоит идти именно своим путем. Такова особенность Голгофы. На нее взбираются миллионы. Но каждый своим путем.

- Старайтесь по максимуму быть вместе и всегда на связи. Люди редко испытывают одинаковые состояния одновременно. Вы будете опорой и поддержкой друг другу в кризисные моменты. Научитесь слаженно и быстро действовать по уходу за ребенком. Эта слаженность вам очень пригодится.

- Научитесь открыто обсуждать в кругу семьи, все проблемы, даже самые «щекотливые». Попытки уйти от них чреваты отношениями «все хорошо, прекрасная маркиза». И эта «игра» приведет к фактическому отчуждению каждого. Если в семье еще есть дети - обязательно , взвешенно и честно обсудите с ними все произошедшее, выслушайте их мнения.

- Помимо родственников и окружения, есть еще много людей, которые будут частью вашей команды. Это семьи, воспитывающие особенных детей. Ищите таких людей и их сообщества. Устанавливайте контакты. Они с радостью откликнутся и поделятся опытом и знаниями. Общайтесь с ними, сопереживание позволит по другому воспринять собственные переживания.

- Вы узнали о существовании различных специалистов. Тщательно займитесь их изучением. Ведь именно они проложат общий маршрут вашего подъема. И сделано это должно быть максимально профессионально. С осторожностью относитесь к красивым картинкам и «высочайшей эффективности» всевозможных ноу-хау.

- Нарисуйте наиболее неблагоприятную жизненную картину. Это и будет ваша «нулевая точка». Теперь ваша задача - подняться над ней как можно выше. И малейший успех на этом пути будет приносить вам радость победы.

- Определите проблемы, на которые вы никак не можете повлиять и решить. Просто отбросьте их. Иначе вы не сдвинетесь с места. Жизнь - штука длинная и изменчивая. Возможно неразрешимые сейчас проблемы, через 10 лет, будут устраняться обычным врачом участковой поликлиники. Зациклившись на них сейчас, вы упустите время для решаемых задач.

- Осмыслите понимание того, что ваш особенный ребенок будет требовать заботы, как в детском возрасте, так и став взрослым. Исходя из этого, стройте планы на жизнь. Одновременно прилагая максимум усилий для его адаптации и самообслуживанию.

- С вами всегда останется страх, что будет с вашим ребенком, когда вы не сможете о нем заботиться, состарившись и после вашей смерти. Это невозможно изменить, но и нельзя на этом зацикливаться. Состояние переживания горя будет к вам иногда возвращаться. Это нормально. Любой человек повторно переживает свои неудачи и горести в последующих трудных ситуациях. Не бойтесь этого состояния, но и не позволяйте камню горя снова сбросить вас в бездну.

- Сбросьте негатив. Уясните для себя и разъясните окружающим, что все негативные эмоции, имевшие место ранее были следствием кризиса. Будьте источником положительных эмоций. Ничто не стоит так мало и не делает так много, как улыбка. Не скупитесь на нее.

…Вы уже скривились от боли, ударившись о первый острый камень? Сколько их еще будет! И боли, и полного изнемождения, и отчаяния неудач, но каждый раз вы будете все выше и выше. Никто не может сделать гору более пологой и безопасной. Можно только подготовить вас. Есть очень опасные неустойчивые камни, альпинисты называют их «чемоданами». Наступив на такой камень, можно запросто покалечиться самому и покалечить других. Попробуем их описать:

- Вы преодолели горе. Ряд переживаний, с ним связанных, еще продолжается. Некоторые частички горя останутся с вами на всю жизнь. Самое опасное: «тащить за собой» горестное состояние. Это просто опыт. Опыт преодоления кризисов и трудностей. Он будет вам в будущем помогать. Но он не должен отравлять вам жизнь. Вы такие же, как были. Восстанавливайте круг общения, круг друзей, увлечения, образ жизни. Насколько это возможно. Чем быстрее, тем лучше.

- Помните о развалинах прекрасного фламандского храма? Не повторяйте ошибки варваров. Если вы попытаетесь внутренним усилием сразу разрушить мечту о «Идеальном ребенке» - то вам останется только горевать на ее развалинах. Это крайне опасно. Вы можете так и не принять реального ребенка и окончательно свалиться в бездну. Для начала «свяжите» свою идеальную мечту с реальным ребенком. Пусть даже только несбыточными надеждами. Ведь иногда сбываются самые фантастические вещи. Затем, познавая возможности реального ребенка, возможности его развития и коррекции, стройте новую реальную мечту, новый храм из кирпичиков старого. И кто знает, может ваш храм будет еще более восхитительным. Ваш внутренний мир должен перетечь от одной мечты к другой, как песок в часах.

- Нужно понимать, что ваш особенный ребенок занимает разное место в жизни каждого из вас и окружения. Не нужно требовать ото всех одинаковой жертвенности. И расценивать некоторые поступки как предательство. Каждый отдаст ему ту частичку внимания и заботы, которую сочтет нужным. Это не повод для конфликтов и обид.

- Мама часто чувствует себя «виноватой» в рождении особенного ребенка. И пытается компенсировать это жертвенностью. Живя жизнью ребенка. Не видя такой же жертвенности со стороны близких, мама создает собственный изолированный мир для себя и ребенка: «я лучше всех знаю, что ему нужно». Таким образом, отрезая помощь близких. В то время, как задача мамы: открыть ребенка миру, помочь близким принять и понять его. Ведь она действительно знает его лучше всех.

- Очень часто родители скрывают свое горе от близких. Не желая делать им больно. В ответ родственники так же обходят эти темы. Это очень опасная блокировка процесса переживания горя. Не нужно стыдиться своих чувств и переживаний. Обсуждайте это в кругу близких людей. Вам нужно обязательно через это пройти.

- Помня о своем первоначальном неприятии ребенка и негатива к нему, испытывая жалость к его недостаткам, родители чувствуют вину. И пытаются компенсировать ее гиперопекой над ребенком. Это наиболее распространенный «чемодан». Вызывающий много бед и проблем, тормозящий развитие ребенка. Оценивая степень своей заботы, всегда сравнивайте с заботой о здоровом ребенке. Свыше этого - только то, что крайне необходимо.

- Наличие особенного ребенка приводит к существенному разделению функций родителей. Как правило, мама занимается ребенком и домом, папа зарабатывает. Обязательно давайте отдохнуть друг другу от основных обязанностей! Обязательно! Пусть час в день, пол дня в неделю. Иначе срывы и переутомленность неизбежны.

- Часто повышенная требовательность к себе и вполне естественная некоторая закрытость внутреннего мира семьи, обусловленные заботой о особенном ребенке, проецируются на отношения с социумом и государством. Родители либо гипертрофировано воспринимают обязанности государства и общества, либо не прилагают никаких усилий по получению положенной поддержки. Здесь важна «золотая середина».

Ну и прежде чем я пожелаю вам счастливого восхождения и помашу рукой, хотелось бы вот о чем:

- Ньютон, Леонардо да Винчи, Эйнштейн, Моцарт, Кафка, Стивен Спилберг…. Думаете я перечисляю мировых известностей? Это просто список аутистов. Очень неполный.

- По различным данным, в компании Билла Гейтса от 10 до 20% «особенных» работников.

- Вы изучаете фундаментальные законы Вселенной? А вот полностью неподвижный лауреат Нобелевской премии Стивен Вильям Хокинг изучает. И делает это лучше всех.

- Послушайте музыку Бетховена. Она поможет вам восстановить силы. Он писал ее абсолютно глухим. Еще можете послушать всемирно известного и с детства слепого Рэя Чарльза.

- Обязательно посмотрите картины и почитайте новеллы Кристи Брауна. Они написаны левой ногой. Тяжелая форма ДЦП.

- Обязательно посмотрите, как улыбается своему сыну и красавице-жене Ник Вуйчич, родившийся с синдромом Тетра-Амелия.

- Посмотрите портфолио модели Кэрри Браун с синдромом Дауна.

- Восхититесь, как плавает Таня Кириллова (Джессика Лонг), обладательница 12 золотых медалей и чемпионка мира среди спортсменов без ног.

- Обязательно прочитайте о Киме Пике, Ричарде Воуро, Даниелле Таммете, Стивене Уилтшире, Лесли Лемке, Эллен Будро и сотнях других. Поинтересуйтесь кто такие саванты и индиго

- А еще я знаю мальчика Леню. Привыкшем тихо и терпеливо переносить издевки детей и равнодушие и брезгливость взрослых. Леня - мальчишка аутист из неблагополучной семьи. Ему сложно следить за собой. Но он может ответить какой день недели будет любого числа, любого месяца, любого года. Мгновенно, не задумываясь. И… все. Возможно, мир лишился гения. Просто потому, что никто не помог ему взойти на Голгофу…

Павленко В.И.

«У Вашего ребенка угроза ДЦП!»- спокойно говорит врач, глядя на Мою кровиночку тоскливым взглядом. 

Что чувствуют родители в такой момент?
В первый момент чувствуешь шок. Мир рухнул! Как?! Что это?!? Бросаешься получить максимум информации…
Во второй момент тебя захлёстывают эмоции…Эти необразованные врачи ошиблись! Это всё не про нас… Мы сможем всё преодолеть, мы всё вылечим…
Момент третий: почему я? За что?
Потом настаёт время для главного вопроса: «Что делать?»

В голове целая куча вопросов, на которые надо ответить, а ответить некому...
Мы сами себе в такой момент напоминаем спасшихся от гибели на пароходе, но оставшихся посреди огромного океана в диком одиночестве. У нас нет никаких отправных точек, лишь необъятное желание помочь своей крошке...

3 дня в больнице нас изучали разные специалисты, приходили к Каринке целыми делегациями, уточняли диагноз : "угроза ДЦП"

Сегодня диагноз подтвердили...