Поиск
Дорогие мамочки, умоляю, отозваться если кто-то из вас лежал с детками в отделении гематологии и химиотерапии в РДКБ. Ситуация очень неоднозначная у нас..хотелось бы понять, что нам предстоит. Спасибо!
Дорогие мамочки!
Я не врач. Я мама атопика. За 3 года я накопила некий опыт, которым рада поделиться. Может быть кому-то он будет полезен.
ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ
Что такое атопический дерматит? Как с ним жить? И чем лечить?
http://www.pediatr-russia.ru/node/130 - очень подробная и понятная статья об Атопическом дерматите директора Научного центра здоровья детей РАМН, академика РАМН А. Баранова
http://ru.wikipedia.org/wiki/Атопический_дерматит - статья, посвященная атопическому дерматиту в Википедии
http://articles.komarovskiy.net/allergicheskij-dermatit.html - статья доктора Комаровского об атопическом дерматите
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=24001 - раздел ЧаВо об атопическом дерматите Дискуссионного клуба Русского медицинского сервера
http://www.babyblog.ru/community/post/breastfeed/411908 - здесь, на ББ
http://www.therapeutique-dermatologique.org/article.php?article_id=68 - французский профессор дерматологии об АД. Все-то мы уже попробовали :-) Но вычитала прекрасный совет - ниже.
http://www.spezialklinik-neukirchen.de/ - немецкая клиника, выводящая из обострений АД. Много интересных методик. Практически все попробовали. Кроме определения химической интоксикации организма (примерно так переводится)
http://ruderm.com/dermatit-atopicheskij.html - научно-обоснованная адекватная статья о причинах АД, основных методах лечения
МОЙ ОПЫТ:
в 1,5 месяца моему ребенку был поставлен диагноз: атопический дерматит.
с 1,5 месяцев до 6 месяцев
Какие были проявления?
- Распространняющаяся сыпь на коже лица, постепенно мелкие прыщики объединялись в одно большое красное пятно, которое сохло и превращалось в корку
- Та же самая сыпь под коленками и на сгибах локтей превращалась в красные корки, которые мокли
Корки со временем отпадали и эти места начинали кровоточить.
Чем лечили и у каких докторов были?
Прошу репостов. Если на донорских субботах много народу, их вводят всё новые и новые станции переливания. Если мало - программу сворачивают.
Посмотрите на этих хороших людей.
Здесь, конечно, не все, их больше.
Детский фотограф Светлана Никитина 8-909-151-23-13
Ему только 3 месяца, но этот крохотный малыш еще не знает, что значит жить без боли. Из письма мамы: «Добрый день! Меня зовут 
Ирина, я мама 3хмесячного малыша Арсения. С рождения нам поставлен диагноз — генерализованный мастоцитоз, это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов. Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера, и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы, так называемые, проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно кричать, в итоге срывает себе голос, и потом без сил засыпает, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2–3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю. Существует вероятность, что такие пузыри есть и на внутренних органах и даже костях. Одна из степеней данного заболевания предполагает возникновение таких пузырей на внутренних органах и костях. Для уточнения системности заболевания необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина — имидазолиуксусной кислоты. В России такие анализы не делают. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаков системного процесса. Данный диагноз поставили следующие врачи: главный дерматолог Москвы, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы No.14 им Короленко и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ. Данное заболевание — очень редкая патология. Случай наш достаточно тяжелый и отличается от других проявлений этого заболевания тем, что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании. В клинике редких болезней в Австрии существует положительная практика вылечивания данного заболевания, позволяющая достичь регресса. Да и диагностика позволяет определить системность процесса. В России все консультации проходили так, что сбегались все врачи больницы (и не обязательно дерматологи) просто посмотреть на ребенка. Я устала, что к моему ребенку относятся, как к музейному экспонату и только и слышу, что „по вашему ребенку надо диссертации писать“, а ничего конкретного ему ни сделать, ни предложить не могут. И ладно бы с этой кожей, а вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно. Переодевая малыша, мне приходится одежду отрывать вместе с кожей, я вообще не представляю, как мой ребенок еще может улыбаться. С рождения он уже перенес заражение крови, в роддоме ему порвали пищевод и он срыгивал кровью, есть и проблемы с нервной системой. Все это последствия халатности врачей в роддоме. У меня нет никакой финансовой возможности оплатить его лечение, машины нет, квартира муниципальная, продать её нельзя, я не работаю, в отпуске по уходу за ребенком».
Ссылка на фонд "счастливый мир"
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij
Фонд «Подари жизнь» - далеко не единственный благотворительный фонд в стране. Мы помогаем только детям и молодым взрослым с онкогематологическими заболеваниями. Если у Вашего ребенка или у Вас другое заболевание, если Вам нужна помощь благотворителей, поддержка волонтеров и доноров, попробуйте также обратиться в благотворительный фонд или другую некоммерческую организацию. Ниже Вы найдете перечень организаций, в которые можно обратиться за медицинской и другой помощью.
- помощь детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями (в основном в отделении хирургической онкологии РДКБ), гражданам России и СНГ (только в лечении на территории РФ).
- помощь гражданам России - детям и взрослым с онкологическими заболеваниями, в основном находящимся на лечении в Санкт-Петербурге.
- помощь детям до 18 лет, больным врожденными пороками сердца и сосудов. Помощь гражданам России и СНГ (только при лечении в Москве).
- помощь детям-гражданам РФ с тяжелыми заболеваниями печени.
- помощь детям с онкологическими заболеваниями, находящимся на лечении в НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина.
в РДКБ в Москве. - Помощь пациентам Российской детской клинической больницы в Москве, гражданам России и СНГ, закупка лекарств и оборудования в больницу, помощь детям-сиротам.
- помощь детям до 18 лет, страдающим врожденным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями, находящимся на лечении в отделении иммунологии РДКБ.
- помощь тяжелобольным людям независимо от возраста, заболевания и гражданства. Также помогает лечебным и детским учреждениям.
- помощь детям и взрослым с гражданством РФ, больным муковисцидозом в оплате лечения на территории РФ.
- помощь детям в оплате имплантатов для проведения высокотехнологичных операций на позвоночнике, грудной клетке и головном мозге; помощь в приобретении концентраторов кислорода и пульсоксиметров для детей, больных муковисцидозом.
- помощь детям и взрослым с гражданством РФ, больным муковисцидозом, по всей России.
- помощь детям с онкологическими заболеваниями и другими тяжелыми болезнями в оплате лечения (в том числе заграницей) и реабилитации.
- помощь детям и взрослым гражданам РФ с заболеваниями легких, в том числе и нуждающимся в трансплантации.
- помощь детям, страдающим буллёзным эпидермолизом, в том числе в получении лечения заграницей.
- помощь детям с различными заболеваниями для оплаты лекарств и лечения в том числе заграницей.
- сообщество добрых людей, собирающих деньги для помощи тяжело больным детям, в основном гражданам стран СНГ для оплаты лечения на территории РФ и в отдельных случаях, за границей.
- помогает в лечении, реабилитации, а также оказывает социальную и психологическую поддержку детям с органическими поражениями центральной нервной системы (ЦНС) и их семьям.
- занимается организацией помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга. Помогает гражданам РФ и СНГ в лечении на территории РФ.
- помогает тяжелобольным детям и взрослым с заболеваниями центральной нервной системы и нарушениями опорно-двигательного аппарата, с пороками сердца, с приобретением медикаментов и средств реабилитации.
- помогает детям с диагнозом ДЦП.
- помощь детям до 17 лет с гражданством РФ в лечении на территории РФ от заболеваний: врожденные пороки сердца и магистральных сосудов, нарушение ритма сердца (аритмия), врожденная сосудистая патология головного мозга, врожденная патология формирования черепа, черепно-мозговые грыжи, челюстно-лицевая патология, для лечения которой требуются дистракторы, эпилепсия, для лечения которой требуется стимулятор вагусного нерва, гидроцефалия, деформация позвоночника.
- адресная помощь детям-гражданам РФ с тяжелыми заболеваниями во время лечения от тяжелых и редких болезней и последующей реабилитации.
- помогает взрослым от 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови.
-фонд помощи больным, перенесшим инсульт, и их родственникам.
- помощь взрослым и детям гражданам РФ с заболеваниями легких, в том числе и нуждающимся в трансплантации.
- помощь взрослым и детям с гражданством РФ, больным муковисцидозом, по всей России.
- помощь тяжелобольным людям независимо от возраста, заболевания и гражданства.
- помощь взрослым и детям с гражданством РФ, больным муковисцидозом в оплате лечения на территории РФ.
- помощь гражданам России взрослым и детям с онкологическими заболеваниями, в основном находящимся на лечении в Санкт-Петербурге.
- помогает тяжелобольным взрослым и детям с заболеваниями центральной нервной системы и нарушениями опорно-двигательного аппарата, с пороками сердца, с приобретением медикаментов и средств реабилитации.
- помощь гражданам РФ: совершеннолетним инвалидам-выпускникам интернатов в оплате реабилитации или лечения (в том числе заграницей), семьям, имеющим детей с тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития, детям-сиротам, детям-инвалидам.
- оказание помощи бездомным, умирающим больным, одиноким пенсионерам и инвалидам, которые лишились жилья и средств к существованию.
- помощь взрослым людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.
- помощь, в том числе и в оплате лечения, тяжелобольным взрослым и детям-инвалидам.
- помощь оказавшимся в тяжелой ситуации людям любого возраста, независимо от гражданства, вероисповедания, убеждений, национальности.
- содействие деятельности в сфере оказания помощи детям-отказникам, детям-сиротам, детям из неимущих малообеспеченных семей, детям, оставшимся без попечения родителей, инвалидам, пенсионерам, и иным социально-незащищенным гражданам.
- поддержка малообеспеченных семей, семей с усыновленными детьми и детьми-инвалидами. Помощь одеждой, обувью, учебниками, школьными принадлежностями, при необходимости - помощь в оплате лечения детям и взрослым.
- помощь, в том числе и в оплате лечения, детям-сиротам, тяжелобольным взрослым и детям-инвалидам.
- под общим названием объединены 24 социальных проекта, работающих в основном Москве: помощь детям-сиротам и одиноким пожилым людям, бездомным, патронажная служба в больницах и на дому, служба помощи ВИЧ-инфицированным, больным БАС, действует кризисный центр «Дом для мамы», паллиативная служба и респис, и многое другое, подробнее смотрите на портале .
- помощь оказавшимся в тяжелой ситуации людям любого возраста, независимо от гражданства, вероисповедания, убеждений, национальности.
- организация долгосрочной и регулярной работы волонтерских групп в больницах и сиротских учреждениях, а так же работы с инвалидами, многодетными семьями, стариками, бездомными, заключенными.
- помощь взрослым людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.
- поддержка и помощь и помощь пожилым людям, находящимся в домах престарелых, инвалидам и одиноким старикам.
- благотворительный фонд помощи инвалидам и пожилым, живущим в домах престарелых.
- помощь многодетным семьям и беременным женщинам в кризисной ситуации, а также бездомным людям.
- диагностика и развивающие занятия для «особых» детей, их социальная и профессиональная адаптация.
- cоздание системы бесплатных услуг для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, cтроительство инклюзивных детских игровых парков и площадок в России.
- помощь детям с нарушениями психоречевого развития и их семьям.
- региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов для включения детей и подростков с особенностями развития в среду здоровых сверстников.
- фонд помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Оказывает помощь в диагностике, социальной адаптации людей с аутизмом в России. Оказывает юридическую и информационную поддержку семьям, внедряет инклюзивное образование, раннюю помощь, раннее распознавание рисков. Имеет дочерние отделения в Санкт-Петербурге и Белгороде.
- помощь больным детям, детям из детских домов и детям сиротам. Отдельным проектом идёт помощь престарелым и социально-незащищенным людям (беженцам, бездомным, неимущим и пр.).
- содействие деятельности в сфере оказания помощи детям-отказникам, детям-сиротам, детям из неимущих малообеспеченных семей, детям, оставшимся без попечения родителей, инвалидам, пенсионерам, и иным социально-незащищенным гражданам.
- всесторонняя помощь детям, от которых отказались родители.
- помощь семьям, принявшим решение усыновить ребенка.
- реабилитация через творчество детей-сирот и выпускников интернатов.
- помощь гражданам РФ детям-сиротам, детям-инвалидам, семьям, имеющим детей с тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития, помощь совершеннолетним инвалидам-выпускникам интернатов в оплате реабилитации или лечения (в том числе заграницей).
- помощь воспитанникам детских сиротских учреждений, их выпускникам, приемным семьям, малообеспеченным и семьям группы риска.
- поддержка, общение и дружба с детьми-сиротами и детьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации в основном на территории Центрального ФО.
- поиск шефов и друзей по переписке детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, а также лицам из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
- социальная адаптация подростков из детских домов.
- помощь бездомным на вокзалах Москвы.
- помощь бездомным.
- оказание помощи бездомным, умирающим больным, одиноким пенсионерам и инвалидам, которые лишились жилья и средств к существованию.
- всесторонняя помощь бездомным людям в Санкт-Петербурге.
- материальная и социальная помощь хосписам и детям и взрослым, находящимся на паллиативном лечении в РФ.
- фонд для детей, подростков и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи.
Сегодня мы закончили все процедуры по сдачи анализов и документов, теперь ждём, готовности, вроде укладываемся во время
Вобязательном порядке для плановой госпитализации необходимо иметь следующие документы, справки, анализы:
1. готовится Направление на госпитализацию с места жительства.
2. есть Свидетельство о рождении (паспорт), страховой полис ребенка (пациента) - оригиналы и ксерокопии.
3. есть Паспорт родителя (оригинал и ксерокопия).
4. готовится Выписка из истории развития ребенка от педиатра.
5. есть Заключения специалиста диспансерного наблюдения (педиатра, кардиолога, невропатолога, ЛОР-врача и др.) о возможности оперативного лечения под общей анестезией (если состоит на учете) (действительно в течение 1 мес.).
6. готовится Выписка из историй болезни о предыдущем лечении (если имеются с рентгенограммами), включая лечение в ФГБУ «РДКБ».
7. готовится Сведения о перенесенных инфекционных заболеваниях, профилактических прививках и реакциях Манту ежегодно до 18 лет. При наличии мед. отвода предоставить заключение фтизиатра.
8. готовится Справки об отсутствии контактов с инфекционными больными по месту жительства и из детского учреждения (ясли, сад, школа, среднее профессиональное учебное заведение, ВУЗ и прочие учебные заведения) за последний 21 день. Для жителей Москвы и Московской области справка действительна в течение 3-х суток. Жители регионов получают справку накануне или в день отъезда.
9. Для ребенка старше 15 лет флюорография грудной клетки (действительна в течение года).
10. есть Рентгенограмма органов грудной клетки ребенка, поступающего на оперативное лечение (действительна в течение года).
11. есть Анализы крови на гепатиты В (HbsAg), С (HCV), ВИЧ-инфекцию и сифилис (RW)
12. готовится Анализ кала на кишечную группу (действителен в течение 10 дней) - обязательно для детей до 2-х лет и для пациентов всех возрастов, госпитализирующихся в отделения психоневрологического профиля.
13. готовится Результаты обследования на яйца глист, энтеробиоз, кишечные протозоозы
Для родителей и лиц, госпитализируемых совместно с ребенком (пациентом):
1. есть Заключение дерматовенеролога.
2. есть Заключение фтизиатра (флюорография действительна в течение 1 года).
3. готовится Справка об отсутствии контактов с инфекционными больными по месту жительства за последний 21 день (ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии»).
|
готовится Анализ мочи общий (действителен 10 дней). |
|
готовится Клинический анализ крови с указанием времени свертывания, длительности кровотечения, количества тромбоцитов (действителен 10 дней). |
|
готовится Биохимический анализ крови (действителен 1 мес.). |
|
готовится Анализ крови на группу и резус-фактор. |
|
есть ЭКГ (действительна 6 мес.). |
|
есть R-графия для детей (пациентов), идущих на операции более 1 часа (действительна 1 год), при отсутствии в этот промежуток времени заболеваний легких. |
|
есть Все пленки, диски КТ, МРТ, рентгенограммы в динамике по заболеванию |
|
|
| есть |
Чиновники под видом реформы творят страшное с системой здравоохранения:
http://rusmedserver.com/?p=1730
Медики митингуют по всей России: http://news.mail.ru/society/20070889/?frommail=1
Всероссийская акция ЗА ДОСТУПНУЮ МЕДИЦИНУ:
https://www.facebook.com/events/723680741021079/?pnref=story
Кому небезразлично, что будет с нашими больницами, будут ли нас лечить квалифицированные врачи, прошу подписать петиции по нескольким больницам:
КАЖДЫЙ ГОЛОС ОЧЕНЬ ВАЖЕН
! ОБЩАЯ ПЕТИЦИЯ: Остановить псевдореформы в области здравоохранения
Еще Собянину С.С. касательно преобразований в здравоохранении
Здравствуйте, дорогие дамы!
Я являюсь волонтёром в детской больнице (отделение Гематологии-1 РДКБ, г. Москвы). Больница федерального значения, достаточно большая и детки приезжают лечиться из разных уголков России.
В данный момент в нашем отделении есть потребность в постельном белье для маленьких детских кроваток. Бельё может быть б/у.
Знаю, что такая потребность есть не только у нас, но и в Детском Хосписе.
С удовольствием приму его в дар для передачи больным деткам.
Связаться со мной можно по тел 8 910 473 57 02 или написать на m.a.egorova@mail.ru
Также вы можете совершить добрый поступок, передав бельё самостоятельно по адресу Ленинский пр-т, 117, корп 3, эт 3, отделение Гематологии-1 старшему папе Антону.
Заранее большое спасибо.
довольно долго размышляла на тему, хочу ли я описывать, что у нас происходит теперь, но все-таки решила, что опыт наш может быть кому-то полезен.
итак, преамбула состоит в том, что достаточное количество врачей (смолкин, гастро левина из рдкб, иммунолог усачева из рдкб, юхтина из иаки) уверяли меня, что наши точки, это ничего страшного. а я никогда и не думала, что это сильно страшно. просто я не могу успокоиться, когда на мой вопрос "ок, это не страшно. но что это???", врачи не могут ничего ответить. как-то это странно.....что, собственно, и толкало каждый раз на поиски ответа.
во всей череде врачей наиболее адекватными, выводящими на правильный (как я сегодня думаю) путь стали: чебуркин прежде всего и лаврентьев. оба усмотрели-таки гемасиндром, на который остальные просто закрывали глаза. оба отправили к мамедовой (хороший гематолог).
мамедова назначила куча доп. анализов, чтобы уточнить диагноз. на сегодняшний день расследование идет в двух направлениях: вирусная природа гемасиндрома и проблемы иммунного характера. конечно, есть еще вариант, что оба предположения замешаны в одну чудесную кашу.....
все, что она назначила мы в два присеста сдали. сегодня на руках имею: ЦМВ IgG есть в крови (зев, моча не готовы), микоплазма тоже IgG есть. это по вирусам....титры низкие, но есть о чем подумать все-равно, о чем ниже. да, авидность ЦМВ 87% (что вроде как не плохо)
по иммунной догадке - в иммунограмме куча всего снижена, ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы) повышены более, чем в 2 раза. что означает некую атаку капилляров своими же иммунными клетками, соединенными в эти комплексы! а вот почему все-таки - от ЦМВ или само по себе в организме так - должен разобраться инфекционист.
мамедова назвала мне фамилию инфекциониста - мазанкова л.н. как обычно выяснилось, что это мегакрутой врач, на кривой козе раньше февраля не подъедешь. но тут обещал помочь чебуркин (все-таки обожаю его)) и договориться о консультации.
он же, выслушав про все наши анализы, еще сказал дополнительно посетить и.в. кондратенко, зав. отделением клинической иммунологии рдкб на предмет выявления возможного первичного иммунодефицита......завтра едем в рдкб на узи тимуса (вроде так называется), узи щитовидки и к этой кондратенко, к которой я сама чудом напросилась, хотя она сразу сказала, что прием вообще не ведет.
и вот по итогам консультаций самых топовых иммунолога, аллерголога, гематолога и инфекциониста наконец можно будет хоть как-то решить, что это за точки и что с этим можно сделать............
и теперь основной кипиш - если все-таки это ЦМВ, внимание, нам повезло, что мы пережили первый год жизни! потому как на первом году он вызывает серьезные осложнения на ЦНС, слух и зрение. и заметьте, мы не сидели дома сложа руки, мы активно шлялись по врачам! и любое из этих осложнений могло произойти прямо перед взором этих бестолочей! Более того, если это он, то мы должны серьезно контролировать слух и зрение до 5 лет. и мы должны очень хорошо подумать - лечить или нет.
ну а если это первичный иммунодефицит, на что я не думаю, то так далеко я еще и не загадывала, не хочу.
.........а говорили - не обращай внимание.
честно, уверена вы меня понимаете, что нет слов выразить все удивление нашей медициной, которая не способна вообще ни на что, если ты сам носом землю не роешь в поиске тех единичных врачей, кто хоть как-то в состоянии думать.....у меня уже даже эмоций как-то толком не осталось на все это...
Маленькая Алина появилась на свет как лучик солнца, радость для мамы и папы. Но... В 11 месяцев счастье перечеркнул страшный диагноз - миелобластный лейкоз М7. Сейчас малышка лежит в РДКБ в Москве в отделении гематологии №1. Вид и тип лейкоза у Алиночки неблагоприятный.Необходима ТКМ (трансплантация костного мозга).
Необходимо собрать 270 000 евро
http://www.babyblog.ru/user/Irishka-exidna/1680659
Милые девочки помогите!!!!
0:05, 23 ноября 2010 г.
Девочки мои любимые, я в шоке!!! Подскажите сразу куда еще разместить, может тут на ББ есть соответствующий раздел, к кому бежать и стучать!!! У моей подруги случилась такая беда что не приведи Господи.....это реально, рядом так хочется помочь:ВСЕ врачи отказались и поставили на ребенке крест!!!
После долгих уговоров она набралась сил и рассказала для вас!!!
Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз!!!! Это приговор...а нам всего 3 мес!!!
Молодая мама потеряла сына 1,5 года - диагноз не определён, вскоре после смерти сына Ирина узнала о беременности, но к огромному сожалению, второй ребёночек умер не дожив до полугода, диагноз - "устанавливают в Москве. Иммунодифицит. Предположительно ТКИН."
Ирина организовала группу вконтакте "Добро" . Группа открыта, подробную информацию вы можете найти там.
Далее иформацию копировала из группы:
К 1-му апреля готовится акция "Коробка Смелости" в отделение онкологии и гематологии в ДДКБ
"В Европе больные детки во время и после длительных, болезненных процедур получают от персонала сувениры и маленькие подарки за смелость и терпение. Такая добрая традиция успешно укоренилась и в других лечебных заведениях, например, в РДКБ.
В процедурной всегда есть коробка с подарками и сувенирами, из которой достаются подарочки для детей. Врачи и мед. сестры придумывают подарки из того, что находится в процедурной - пластыри, пластиковые пробирки и пр.
Не только малыши радуются таким подаркам, но даже взрослым ребятам получить такой маленький подарок очень важно.
Маленьким и приятным подарком для ребёнка могут быть: разные наклейки, брелки, маленькие пазлы, мыльные пузыри, красивые ручки, карандаши, карманные блокнотики, магнитики, значки, маленькие куколки и машинки, разные браслетики и кулоны для девочек, небольшие книжки,журналы, маленькие наборы для творчества, витражные краски, фломастеры и другие различные интересные вещи, …
Хотелось бы пригласить вас к участию в акции, которую мы планируем - сделать коробку Смелости для детей в ФНКЦ им. Рогачева г. Москва. А мы будем следить за начинкой и пополнением нашей коробки Смелости."
Можно купить подарки самим или перевести денежку.
Сбербанк 42307.810.2.3030.1010137
Отправить Ваши посылочки можно по адресу: адрес Краснодарский край, г. Горячий Ключ, ул. Овражная, 23 индекс: 353290 Штанченко Ирина Анатольевна
Ответственный за сбор подарков Штанченко Ирина.
Отчет по денежным сборам и подаркам гарантируем.
ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОРАДУЕМ БОЛЬНЫХ МАЛЫШЕЙ!!!
"Друзья, 20 апреля в России отметят национальный День донора. Но мы начали отмечать уже сегодня! Всю эту неделю отделения переливания крови РДКБ и ФНКЦ будут принимать доноров в праздничном режиме — с угощениями и подарками. Приходите!
Очень нужна помощь и наводка)
Тяжело больной ребенок из отделения Гематологии в РДКБ так долго ничего не хотел и вдруг захотел плюшевую овчарку.
Вот такую или примерно такую (эта - фирмы Hansa)
Мы облазили вес интернет и очень много магазинов - нет овчарки!(
Может быт кто-нибудь подскажет, где видел что-то подобное
или просто магазины (в том числе и интернет-магазины), где много мягких игрушек.
Заранее спасибо!!!
Девочки спасибо вам огромное за ваше участие и отзывы, не могу ответить в посте всем вас очень много но мы внимательно читаем и и действуем!!! Спасибо вам всем огромное!! Всем желающим по многочисленным письмам давайте попросим за здравие, зовут малышка Арсений. Сегодня Ирине(мама) позвонили из Тель Авива и сейчас решают вопрос когда они поедут на консультацию и лечение НАДЕЖДА ЕСТЬ!!!! Приблизительно операция и раебилитация будут стоить 500тыс рублей которые взять семье не от кудо. Мама Ирины больна онкология, папы нет, муж на грани ухода из семьи...денег нет даже напитание ребенка, а ему нужна смесь только на козьем молоке МД мил козочка. Мы с вами можем помочь Арсюше выжить, вечером напишу пост с катрочкой Ирины куда все желающие могут положить денюжку для малышонка, нет подгузников и смеси...нет ничего((( Девочки будем спасать!!! Кто умеет знает пишите мне в личку давайте создадим в контакте страничку, покидайте на сайтах на которых сидите сами, не оставим кроху...вечером будет продолжение.
Предметы первой необходимости
1.Подгузники (мерис) на все остальное жууутчайшее раздражение
2. смесь МД Мил Козочка
3. Спальный мешок, для ребенка детский, чтоб он спал а не расчесывал себя в кровь. (стоит 1500тыс)
Завтра они едут в Храм, Арсения покрестили!!
для тех кто спрашивал про диагноз:
Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз следующие врачи: главный дерматолог Москвы Быстрицкая, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы №14 им Короленко - Гришко Т.Н. и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ - Мовчан М.А. Все указанные врачи поставили этот диагноз тогда, когда мы лежали в больнице с сепсисем и соответственно никаких заключений относительно этого заболевания нам не дали на руки, все осталось в его карте в больнице. Могу прислать только его выписку из больницы.
Създили сегодня с Захаром в РДКБ к профессору Поляеву по поводу нашей гемангиомы. Напомню вкратце, что после роддома в отделении патологии новорожденных ему ее примораживали жидким азотом, чего категорически делать было нельзя... Это гораздо позже я узнала, что до года очень большой процент этих образований рассасываются сам и собой, если их не трогать... Примораживания эти нам не помогли, гемангиома из кожной превратилась в подкожную и воронежский "главный" по тарелочкам этому вопросу в нашем городе (Воронеже) сказал однозначно: скальпель под общим наркозом... Это было больше года назад... Я расстроилась, писала тут пост, спрашивала у бывалых совета.... Потом мне начало казаться, что она стала уменьшаться или бледнеть... Я решила подождать и посмотреть. Этим летом сходили к гематологу, результат тот же: скальпель и наркоз...
Дальнейшие поиски привели мня к Поляеву, по словам интернета, великий из великих в этой области...
Пятиминутная консультация и категорическое: не трогать, наблюдать, в течение 2х лет должна регрессировать. Если вдруг начнет увеличиваться - сразу к нему. Ну и весной показаться на всякий случай...
Вышла я от него в растрепаных чувствах... Во первых, я как-то настроилась уже лишь на 2 исхода: 1) мы ничего не можем кроме скальпеля и наркоза и 2) ложитесь в стационар, будем лечить... На такой поворот событий я ну никак не расчитывала. Во-вторых, ситуация, когда один говорит резать, а второй - не трогать, сама по себе насторожила меня... В чувства меня привел вопрос мужа в машине: ну а тебе что хочется, операцию? Ответ однозначен: нет! Иначе бы я бы не поехала к этому врачу... Я решила успокоиться и понаблюдать до весны... Сейчас уже больше испытываю облегчение, хотя настороженность еще присутствует...
Молодая мама потеряла сына 1,5 года - диагноз не определён, вскоре после смерти сына Ирина узнала о беременности, но к огромному сожалению, второй ребёночек умер не дожив до полугода, диагноз - "устанавливают в Москве. Иммунодифицит. Предположительно ТКИН."
Ирину я знаю лично, мы учились в одном университете, красивая, добрая, весёлая, не понимаю за что ей было суждено испытать такую боль...
Через несколько дней после потери второго ребёнка Ирина организовала группу вконтакте "Добро" . Группа открыта, подробную информацию вы можете найти там.
Далее иформацию копировала из группы:
К 1-му апреля готовится акция "Коробка Смелости" в отделение онкологии и гематологии в ДДКБ
"В Европе больные детки во время и после длительных, болезненных процедур получают от персонала сувениры и маленькие подарки за смелость и терпение. Такая добрая традиция успешно укоренилась и в других лечебных заведениях, например, в РДКБ.
В процедурной всегда есть коробка с подарками и сувенирами, из которой достаются подарочки для детей. Врачи и мед. сестры придумывают подарки из того, что находится в процедурной - пластыри, пластиковые пробирки и пр.
Не только малыши радуются таким подаркам, но даже взрослым ребятам получить такой маленький подарок очень важно.
Маленьким и приятным подарком для ребёнка могут быть: разные наклейки, брелки, маленькие пазлы, мыльные пузыри, красивые ручки, карандаши, карманные блокнотики, магнитики, значки, маленькие куколки и машинки, разные браслетики и кулоны для девочек, небольшие книжки,журналы, маленькие наборы для творчества, витражные краски, фломастеры и другие различные интересные вещи, …
Хотелось бы пригласить вас к участию в акции, которую мы планируем - сделать коробку Смелости для детей в ФНКЦ им. Рогачева г. Москва. А мы будем следить за начинкой и пополнением нашей коробки Смелости."
Можно купить подарки самим или перевести денежку.
Сбербанк 42307.810.2.3030.1010137
Отправить Ваши посылочки можно по адресу: адрес Краснодарский край, г. Горячий Ключ, ул. Овражная, 23 индекс: 353290 Штанченко Ирина Анатольевна
Ответственный за сбор подарков Штанченко Ирина.
Отчет по денежным сборам и подаркам гарантируем.
ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОРАДУЕМ БОЛЬНЫХ МАЛЫШЕЙ!!!
довольно долго размышляла на тему, хочу ли я описывать, что у нас происходит теперь, но все-таки решила, что опыт наш может быть кому-то полезен.
итак, преамбула состоит в том, что достаточное количество врачей (смолкин, гастро левина из рдкб, иммунолог усачева из рдкб, юхтина из иаки) уверяли меня, что наши точки, это ничего страшного. а я никогда и не думала, что это сильно страшно. просто я не могу успокоиться, когда на мой вопрос "ок, это не страшно. но что это???", врачи не могут ничего ответить. как-то это странно.....что, собственно, и толкало каждый раз на поиски ответа.
во всей череде врачей наиболее адекватными, выводящими на правильный (как я сегодня думаю) путь стали: чебуркин прежде всего и лаврентьев. оба усмотрели-таки гемасиндром, на который остальные просто закрывали глаза. оба отправили к мамедовой (хороший гематолог).
мамедова назначила куча доп. анализов, чтобы уточнить диагноз. на сегодняшний день расследование идет в двух направлениях: вирусная природа гемасиндрома и проблемы иммунного характера. конечно, есть еще вариант, что оба предположения замешаны в одну чудесную кашу.....
все, что она назначила мы в два присеста сдали. сегодня на руках имею: ЦМВ IgG есть в крови (зев, моча не готовы), микоплазма тоже IgG есть. это по вирусам....титры низкие, но есть о чем подумать все-равно, о чем ниже. да, авидность ЦМВ 87% (что вроде как не плохо)
по иммунной догадке - в иммунограмме куча всего снижена, ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы) повышены более, чем в 2 раза. что означает некую атаку капилляров своими же иммунными клетками, соединенными в эти комплексы! а вот почему все-таки - от ЦМВ или само по себе в организме так - должен разобраться инфекционист.
мамедова назвала мне фамилию инфекциониста - мазанкова л.н. как обычно выяснилось, что это мегакрутой врач, на кривой козе раньше февраля не подъедешь. но тут обещал помочь чебуркин (все-таки обожаю его)) и договориться о консультации.
он же, выслушав про все наши анализы, еще сказал дополнительно посетить и.в. кондратенко, зав. отделением клинической иммунологии рдкб на предмет выявления возможного первичного иммунодефицита......завтра едем в рдкб на узи тимуса (вроде так называется), узи щитовидки и к этой кондратенко, к которой я сама чудом напросилась, хотя она сразу сказала, что прием вообще не ведет.
и вот по итогам консультаций самых топовых иммунолога, аллерголога, гематолога и инфекциониста наконец можно будет хоть как-то решить, что это за точки и что с этим можно сделать............
и теперь основной кипиш - если все-таки это ЦМВ, внимание, нам повезло, что мы пережили первый год жизни! потому как на первом году он вызывает серьезные осложнения на ЦНС, слух и зрение. и заметьте, мы не сидели дома сложа руки, мы активно шлялись по врачам! и любое из этих осложнений могло произойти прямо перед взором этих бестолочей! Более того, если это он, то мы должны серьезно контролировать слух и зрение до 5 лет. и мы должны очень хорошо подумать - лечить или нет.
ну а если это первичный иммунодефицит, на что я не думаю, то так далеко я еще и не загадывала, не хочу.
.........а говорили - не обращай внимание.
честно, уверена вы меня понимаете, что нет слов выразить все удивление нашей медициной, которая не способна вообще ни на что, если ты сам носом землю не роешь в поиске тех единичных врачей, кто хоть как-то в состоянии думать.....у меня уже даже эмоций как-то толком не осталось на все это...