Приступы, похожие на эпилепсию, но не эпилепсия

Надеюсь наша история кого-то воодушевит! Очень часто я отвечаю в постах про речь, чтобы мамочки не опускали руки, и не ставили диагнозов своим деткам. Всех мам прошу всё таки не пренебрегать врачами и не лечить детей по интренету.

Начну с самого главного беременность протекала без осложений был небольшой тонус, роды прошли быстро и благополучно. Родилась моя малышка по апгар 8/9 баллов, первые три месяца развивалась хорошо как и положено маленькому ребенку. Дальше мы ставили прививки и более менее переносили их нормально(раздулись лимфоузлы), но опять же я не сопоставила это с прививками, развитие шло в норме, сели во время и пошли. Но сразу хочу отметить что не было у нас лепета бабаб,дадад, как это бывает у малышей(но почему-то меня это не насторожило). Потом в 1,5 мы заболели ветрянкой, до этого мы произносили только одно слово где? К слово протекала она очень тяжело, после выздоровления через 2 недели нам делают прививку корь, краснуха, паротит и на 21! день после прививки у ребенка раздувает околоушную железу как при свинке, в итоге оказались мы в больнице, позже подтвердили поствакциональную реакцию(но сначала решили лечить антибиотиками). К слову к 1,8 годам ребенкиным были слова мама, папа, си(так она сестренку звала и где). Было плохое понимание речи, т.е. даже на бытовом уровне, но начали появляться жесты. Если ей было что-то надо брала за руку и вела. К 2 годам мы подошли с минимальным понимание речи, 10 словами и жестами. Дочку совершенно не интересовали игры, игрушки, книжки, любая попытка привлечь внимание игнорировалась.На приеме у невролога нам выписали пантогам, и мы усердно начали его пить и тут нам делают последнюю прививку акдс+полиомиелит и буквально сразу у ребенка начинается тик глаз, пантогам или прививка нас довела до тика я не знаю. Но считаю, что самый сложный период был с 2-3 лет, когда вокруг все детишки набирали обороты у нас происходил откат за откатом. На площадке она только бегала и не обращала ни на что внимание, в магазине истерила, дома всё время бегала и лазила, единственное место где она сидела это кресло в машине и дома если смотрела мультики. Понимание речи на бытовом уровне постепенно всё таки приходило, но не было интереса к книжкам, играм. А самое главное, она не могла слушать музыку и тем более танцевать. Только скакать и бегать, иногда она бегала повернув голову в бок меня это просто пугало. Тики становились всё сильнее, а невролог всё предлагал ждать. Пока однажды я не увидела у ребенка дрожь в теле, нет это не приступ эпилепсии, она сама смотрела как у неё тресутся руки.( в последствии всё таки выяснилось нервный тремор). В общем на очередном приеме нам всё таки назначают фенибут, и о чудо тики прошли сразу, начали появляться звукоподрожания. Тремора не было больше. Фенибут что-то существенное сотворил с нашим мозгом, хоть как-то понимание стало улучшаться. И так мы подошли к рубежу 3 летия в запасе около 30 слов, от этого не очень хорошее понимание речи, не было диалога, не было да и я. Читая интернет я примеряла на нас все возможные диагнозы, и в каждой истории видела, что-то похожее на нас. Но я уже занималась с ней благодаря девочкам ББшкам и что-то то у нас с ней выходило. В 3 года я начала стучаться во все двери, т.к. понимала, что волшебный период до которого все хотели ждать наступил. Я ходила к логопедам и психологам, неврологам. Многие не брались, но всё же один логопед согласился брать нас по 15 мин 2 раза в неделю. Мы нашли садик частный и там нас тоже взяли. Наконец, я нашла невролога, который нам назначил поэтапное лечение.(В основе лежал всё тот же фенибут и еще несколько препаратов). Был поставлен диагноз СДВГ. Я занималась дома с ней сама каждый день, мы ходили в бассейн, каждые выходные старались делать максимально насыщенными и всё это сдвинуло нашу речь с мертвой точки. По-тихоньку стали появляться слова, появилось Я и да только в 3 года, потом появились повтроры, я ей говорила скажи ба и она повторяла, за это я зацепилась как за соломинку, и при любой возможности сопоставляла слоги разные, и мы повторяли, потом на сайте алалия.ру девчата поделились литературой по занятиям и словами(они имеют свою сложность, и мы начали учить те слова, которые лёгкие), самое главное в речи это глаголы, я по книжкам ей показывала действия. Каждое новове слово мы проговаривали всей семьей, всё время провоцировали его говорить. Постепенно беготня уменьшалась, стала заглядываться на книжки, стала много играть сама, фантазировать, а самое главное музыка стала нравится(а оказывается просто мозг не мог обработать музыку, это очень сложное действо), а также сказки и книжки. Как только появилась речь, сразу стало всё интересно. Хочется сказать, что я склонна к тому, что было нарушение фонетического слуха, как раз из-за проблем в голове, а что их вызвало, я наверное, никогда не узнаю, возможно и прививки, почему что-то пошло не так, не скажет никто.

Хочется сказать, что всё таки я считаю, что основой это было медикаментозное лечение, а всё остальное сопутствующими факторами.

Итак где-то с 3.2 лет речь пошла семимильными шагами. В в 3,8, словарный запас очень большой.Рассказывает небольшие стишки, может пересказать сказку. Да и вообще не сильно отличается речью от сверстников. Есть проблема с родами -мама ушёл, папа - пришла. Считаем до 5. Занимаемся по грамотейке, знаем фигуры и цвета. На площадке дружим со всеми! Шутит и даже обманывает. Всё же не очень усидчивая пока, но мы над этим работаем!

Девочки если будут вопросы пишите, могу поделиться ссылочками по занятиям!

пост отредактирован спустя год после вопроса, тк. ответ оказался неожиданным для нас может быть, кому-то поможет

НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ МОЛОКА СТАЛА ПРИЧИНОЙ 5 ЛЕТ ПРОБЛЕМ СО СНОМ, ИСТЕРИК, КАПРИЗОВ, А В ПОСЛЕДСТВИИ НАРУШЕНИЙ РАБОТЫ ЖКТ!

НЕ СЛУШАЙТЕ НИКОГО - ВАШ РЕБЕНОК НЕ МОЖЕТ БЫТЬ КАПРИЗНЫМ, ИЩИТЕ ПРОБЛЕМУ С ХОРОШИМИ ВРАЧАМИ!

Девочки, помогите сориентироваться, что делать с ребенком, как укрепить нервную систему.

Мы родились с гипоксией в родах, был судорожный синдром на первые сутки, после 1 дня реанимации мы наблюдались в 8 больнице , ничего не установили. я думаю, что судороги были связаны с моим скрытым диабетом. родилась 2700, 49 см, диабета нет. у меня еще гипотериоз, врожденного гипотериоза нет.

Второй ребенок родился здоровый, я тщательно следила за сахаром, гестационый диабет был под контролем , без инсулина.

Так вот. Старшей 4 года, до сих пор не можем справиться с периодическими приступами истерики, до сих пор есть проблемы со сном

- днем не можем уснуть, ночью просыпаемся, часто с криками и истерикой. с самого рождения были проблемы со сном, спала урывками, не было такого сна, как у младшего - он спит спокойно по 3 часа, а старшая всегда вскрикивала во сне, плакала, не могла перейти в другую фазу сна, просыпалась. в 2 года были проблемы с истериками по 40 минут, но потом переросли, справились, пили магне б6 постоянно курсами, помогало, как только отменяли - все заново. в 3 месяца на узи увидели кисту, пролечили диакарбом с аспаркамом, как рукой сняло , прекратились жуткие крики и выгибания. но видимо, то-то где-то осталось, что до сих пор не можем справиться с каким-то плаксивым состоянием, просыпаемся - плачем, чуть что-то испугало, расстроило или какой-то стресс - истерики. с точки зрения развития - физически - все вовремя, речь хорошая, рано заговорила, мы с ней занимались, я очень боялась задержки развития из-за гипоксии в родах и судорог.

Еще у нас были проблемы с левой ногой с 9 мес как пытались вставать, она у нас отставала по мышечной массе, из-за чего спотыкались, падали, нога как бы волочилась. проблему почти устранили к 2 годам , несколько месяцев лечения массажем, физиотерапией, особенно помог электрофорез с лекарством для нервной системы. сейчас ходим в ортопедический детский сад.

я очень беспокоюсь за нее, надо как-то укрепить нервную систему, скоро в школу, как она там будет, не знаю. помогите советами, у кого было что-то подобное и как справились.

из активностей у нас хореография в садике, пока ничего не добавляем, т.к. устает и последнее время чаще болеет. из успокоительных игр - рисование, слушаем аудиосказки, пазлы, мозаики и обычные девчачьи игрушки, телевизор у нас вызывает приступы истерики, поэтому в минимальных дозах , а так стараемся без него. бассейн любим, но не ходим, т.к. болеем последнее время часто.

про ошибки воспитания прошу не писать, хочу сконцентрироваться на медицинской стороне вопроса. невропатологов особенно не посещали особенно после того, как в филатовской на нас пытались сделать кандидатскую и понаписали нам после энцефалограмм всякую ерунду про эпилепсию, гидроцефалию и прочее. пытались обходиться магне б6, глицин, глицин форте, ванны с травами успокаивающими, воспитаельными беседами, никаких серьезных лекарств не пили. но чувствую, что нужно что-то еще делать.

спасибо.

PS Были у неврогола, сделали ЭЭГ со стимуляцией. у нас есть эпилептическая активность, реакция на фотостимуляцию. отменили тв, планшет и прочее, иногда спасаемся диафильмами, когда мультиков хочется. пьем магне б6 и нервохель, ночью спим, было пару эпизодов за 3 недели, но до этого сильно уставала физически либо после занятия английским, на который упросила меня сходить.

ps через 2 мес - консультировсались с психологом, поскольку после лекарств еще осталось состояние, не такое острое, но все же. она сказала, у нас невроз. дала литературу, я сама накупила. и правда это оказалось так, видимо столько не спать нормально, плюс срыв из-за рождения малыша. стали заниматься арт-терапией, сами, с небольшой помощью психологов двух знакомых, я сама художник. разобрались, откуда у нас невроз, проблем накопили кучу. потихоньку все уходит. никогда не думала, что арт-терапия так помогает - т.е. не просто рисовать, а рисовать с помощью психолога (рисунки на тему моя семья, друзья, дом человек дерево, три дерева и др., методика серийного рисования). я потрясена. результат потрясающий. на данный момент ночью почти всегда спим нормально, но все равно встаем на горшок ровно в 0-30 плюс минус 10 минут. но уже без истерик. иногда говорим во сне, всего пару ночей было беспокойных. легче справляемся с проблемами, не плачем без повода, нет вечерних истерик от усталости.

РЕДАКЦИЯ ЧЕРЕЗ ГОД - сделали эпилетограмму в св.луки - все нормально, проблема просыпания через 2,5 часа оставалась.

обратились в невромед к сомнологу Бегашевой Ольге Ивановне, сделали полисомнографию, врач нам помогла за один прием - очень грамотный и профессиональный врач. оказалось, все наше состояние вызывала неперносимость белка коровьего молока. отсюда неустановленная аллергиками сыпь, которую мы гасили фенистилом, а он вызывал ночное апное, плюс апное вызывал рефлюкс, у нас подтвердили ГЭРБ (он провофировался молочными продуктами и рядом других продуктов). а также позднее нашли проблемы с желчным пузырем, загиб желчного. помог хофитол. отменили все молочные продукты, а также те, кто хоть мизер содержали молоко, отменили дрожжи, говядину, курицу, многое у нас под запретом, надеюсь, временным, придерживаемся диеты для ГЭРБ. ребенок начал спать и жить нормально. наши ночные писания и дневные во время сна тоже прекратились. теперь мы на диете для восстановления нашего жкт, пока увеличена печень, лечимся. но аллергологи и педиатры, некоторые гастроэнтерологи в свое время не помогли нам, а Бегашева Ольга Ивановна с ходу определила проблему. Огромное ей спасибо! Это настоящий врач, который знает не только узко свою область, но и смежные области, что позволило помочь ребенку, который мучался 5 лет.

пишите, если будут вопросы, постараюсь ответить по нашей ситуации , я не врач, если у кого-то ребенок испытывает похожие сложности и вы ищите решение похожих ситуаций.