Зондирование сердца ребенку

12 сентября мы с сыном поехали в Морозовскую больницу, глазное отделение – 2 месяца очереди ждали. Еще месяц назад наша окулист говорила, что левый глазик, а точнее канальчик сам открылся. А в последние дни правый гноиться перестал и я надеялась избежать этой неприятной процедуры. Приехали. В приёмной дождались своей очереди. К нам вышли врачи. Я им объяснила ситуацию, попросила осмотреть, проверить, но они сказали, что консультаций не дают, и что внешне им не очень нравится левый глаз, слеза течёт (хотя именно по поводу него нас окулист обнадёжила). Спросили, не делали ли тестирование Колларголом, я ответила отрицательно. Мы ими только лечились когда гной был. На наше счастье я этот препарат взяла с собой, решили сами протестировать, раз в приёмке это невозможно. А то нас домой отправили, сказали, если что, потом приехать, а мы ведь так долго ждали. Закапала я сыну глазки, через 5 минут ваточкой в носике покрутила – ватка чистая, значит, канал закрыт, причём в обоих глазках!!! Мы снова к врачам, сказали как есть. Врач ватной палочкой тоже поковырял и подтвердил, что закрыт канал. Нас отправили на госпитализацию, на 6 этаж. Муж нас проводил на отделение, вещи донести помог. Там я заполнила пару документов. Потом муж уехал. Там было много детей разного возраста, были и такие же малыши с той же проблемой. Нас определили в палату №10, палата двухместная (там в основном 4-местные), но холодная (в других тепло было). Койки очень жёсткие, детские матрацы свалявшиеся, но это не расстраивало, ибо не отдыхать приехали.Медсестры 2 раза узнавали, есть ли у меня питание для ребенка, я сказала, что мы на ГВ (а за ужином, кстати, одна женщина, думая, что мы уже большие, т.к. мы крупненькие, предложила картошечку с протертым мяском для малыша, я сказала ей, что мы еще оооочень маленькие). Кроме нас в палате была женщина с сыночком 1,10 – мило с ними общались. После обеда (кстати, кормят нормально) нас позвали в процедурную, закапали глазки (около 14.00). Сказали через 15 мин. прийти на зондирование. Пришли мы как сказали, они в это время другому малышу зондирование проводили. Я села в столовой (она прям впритык с процедурной), малыш тот плачет, а у меня сердце сжимается, как его жалко, к тому же это предстояло и моему зайке. Стараюсь сдерживать слёзы, нацеловываю своего кроху. Минут через 15, они вынесли того малыша, сказали нам заходить. Занесла я его, отдала и вышла. Слоняюсь на нервах по столовой, а моя крошечка кричит не своим голосом, я даже разрыдалась, лучше бы меня так мучили. Моего мучили 10 минут. Наконец, мне его вынесли. Понесла я его в палату скорее, кормить, чтоб успокоить. Весь день он капризничал, не слезал с рук, непривычная обстановка его пугала. После ужина мы ходили по корридору, он так за весь день там не уснул ни разу. Перед сном, когда всё отделение спало, в нашей палате царил хаос – дети не спали, а мы чаи гоняли. В 23.00 мы выключили свет, стали укладывать деток, мой плакал, пришлось укачивать (обычно он засыпает у груди), а второй малыш всё смотрел, почему мой плачет. Кое-как уснули, малыша с собой положила, чтоб не замерз, да и чтоб не пугался чужой обстановки. Проснулись в 8 утра от топота – дети бежали в игровую комнату (работает с 8 до 12).Вскоре наших соседей в предоперационную отправили (она же послеоперационная). Мы ходили к ним, чтоб поддержать. После того, как врач того малыша прооперировал, нас позвали в тёмную комнату на осмотр. Осмотрели, сказали, что всё хорошо и тали готовить к выписке. С 14.00 до 15.00 нас выписали. Дождались нашего папу. Назад мы вернулись без приключений. А через пару часов после приезда, в 7 вечера мы с сыном уснули (обычно он в 11 вечера ложится). И в течение следующего дня отсыпался. Теперь капаем глазки Левомецитином и через неделю были у окулиста в поликлинике, всё нормально. Слава Богу, всё позади! Совсем забыла: врачи очень хорошие, особое СПАСИБО Захарченко А.В.и Севостьяновой Н.В. Медсёстры есть очень хорошие, а есть пофигистки.

САШЕ СНОВА ПОМОГЛИ
26 февраля здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы опубликовали историю двухлетней Саши Квашенко из Хабаровска («Ждать нельзя», Валерий Панюшкин). У Саши сложный порок сердца. Благодаря вашей помощи, дорогие друзья, в 2008 году врачи Берлинского кардиоцентра провели девочке радикальную коррекцию магистральных сосудов. Но остался небольшой дефект межжелудочковой перегородки, закрыть который нужно сейчас. Операция обойдется семье Квашенко в 510 586 руб. И в этот раз вы не оставили Сашу, вся сумма собрана. Родители девочки благодарят всех за помощь. Они смогут вылететь с Сашей в Берлин сразу после оформления визы, кардиоцентр ждет Сашу. Спасибо! Мы будем следить за развитием событий. 

ЖДАТЬ НЕЛЬЗЯ
Саше Квашенко нужна операция на сердце


Саша Квашенко чуть старше года. Она живет в Хабаровске. У нее тяжелый порок сердца. Российские врачи боятся оперировать ее и рекомендуют подождать, пока девочка подрастет настолько, чтобы хирургические инструменты стали ей соразмерны. Врачи говорят: если доживет до полутора лет, вот тогда и прооперируем. Немецкие врачи настаивают на том, что оперировать надо как можно быстрее, пока с сердцем ребенка не произошло необратимых изменений. 

Валерий Панюшкин рассказывает про девочку Сашу Людмиле Улицкой: 

– Девочка из относительно благополучной семьи. Отец работает: устанавливает домофоны на подъездные двери. Ему хватало денег, чтобы купить мебель, телевизор... Однако же, он за всю жизнь не заработает столько, чтобы хватило вылечить дочь. Как же тогда быть с этой буржуазной идеей независимости? Выходит, даже и сильному молодому человеку нужно быть готовым попросить о помощи? 

– Нет такой идеи – буржуазной или какой другой независимости. Человек – социальное существо, и есть проблемы, которые в одиночку не решимы. И тогда человек обращается к сообществу: к друзьям, в кассу взаимопомощи, в банк, к государству... И больной ребенок – именно тот случай. Если общими усилиями ребенка удастся вылечить, пусть родители помнят, что есть и другие дети, которые нуждаются в помощи. 

– Сашина мама рассказывает так. Когда девочка родилась, врачи сказали: "Если доживет до месяца, дадим направление в кардиоцентр". И они дожили до месяца. В кардиоцентре сказали: "Если доживет до полугода, обследуем". И они дожили до полугода. Сашина мама говорит: "Я так понимаю, у нас все очень любят ждать". 

– Нет, врачи не любят ждать, а боятся ответственности. Их можно понять. Очень страшно потерять ребенка на операционном столе. 

– В шесть месяцев Сашу обследовали при помощи специального зонда, который запускают в бедренную артерию и доводят по артериям до сердца. Этим самым зондом девочке оторвали подключичную артерию, так что всерьез стоял вопрос об ампутации руки, и пришлось вскрыть грудную клетку. Это была врачебная ошибка или врачебное невезение. Во всяком случае, мама не стала подавать в суд. Правильно, что она не стала подавать в суд? 

– Если бы врач испугался делать обследование, то и не поранил бы ребенка. А он взялся. Несмотря на то, что и зонды негодные, и, возможно, нужной квалификации нет. Этот случай может быть и медицинской ошибкой, и невезением, и браком в работе врача. Здесь нужна экспертиза. Следовательно, надо подавать в суд хотя бы, чтобы не повредили другому ребенку. С судебным расследованием тоже есть проблемы: врачи отстаивают и "честь мундира", и своего коллегу, а экспертная комиссия зависит от телефонного звонка руководства. И все-таки думаю, что подавать в суд надо. 

– Вместо того, чтобы пройти зондирование за полдня, девочка пролежала в реанимации два месяца. Маму к Саше не пускали. В России вообще матерей не пускают в реанимацию к детям. На Западе пускают. В России врачи говорят, что матери ведут себя неадекватно: кричат, хватают доктора за руки, мешают работать. 

– Это чистый произвол врача – не пускать мать к такому маленькому ребенку. Насколько я знаю, нет такого закона, по которому нельзя матери быть при грудном ребенке. К тому же, это неправда, что матери ведут себя неадекватно. Наоборот, они берут на себя работу уборщиц и медсестер, ухаживают не только за своими, но и за чужими детьми. А уж если какая-нибудь мать ведет себя "неадекватно", чего я не исключаю, реанимационное отделение – как раз то место, где ей должны сделать укол, снять нервный или сердечный припадок. Но есть и еще один момент: бедность. Если место в палате занимает мать, значит, там нельзя поместить еще одного ребенка. Это кошмарное состояние наших больниц. Вопрос опять – увы! – к государству. 

– Обратиться в Российский фонд помощи Сашиной маме посоветовала соседка. Не врач. Не чиновник соцзащиты. Почему государство знать ничего не хочет о существовании благотворительных организаций, не прибегает к их помощи? 

– Это традиция Советского Союза – запретительное отношение к благотворительности. Наше государство не считает нас, своих граждан, дееспособными. Оно взяло на себя право распределять бюджет, собираемый из наших денег, и мы с этим миримся. На наши деньги вели войну в Афганистане, в Чечне, запускали космические корабли и вели очень дорогую для страны холодную войну. Но как распоряжаться теми деньгами, которые остаются у нас после уплаты налогов, это уж точно наше дело. Я не собираюсь бороться с системой, но система благотворительная – в наших руках. Я знаю немало людей – и их становится все больше – которые жертвуют на благотворительность. Жаль только, что почти все эти люди – богатые. Они дают помногу, но их самих не так много. А когда все мы, люди среднего достатка, научимся отдавать на тех, кто не может сам выбраться из беды, общество станет лучше. Может, и государство в разум придет и станет лечить своих детей. 

Фото Ольги Лавренковой. 


ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДВУХЛЕТНЕЙ САШИ КВАШЕНКО
НЕ ХВАТАЕТ 510 586 РУБЛЕЙ

Дорогие друзья! Двухлетняя Саша Квашенко из Хабаровска наша с вами крестница. Русфонд уже публиковал историю этой девочки в августе 2008 года («Сердце не ждет», Марина Ильющенко). Тогда были собраны средства на операцию Саши в Берлинском детском кардиоцентре (Германия). Но сейчас ей снова нужна наша помощь. 

Впервые Саша была прооперирована в октябре 2008 года. Как сообщает врач Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий, после «радикальной двухжелудочковой коррекции врожденного порока остался небольшой дополнительный дефект межжелудочковой перегородки. В силу сложности проведенной операции закрыть дефект сразу было нельзя». Теперь во избежание перегрузки сердца и развития высокого давления в легочной артерии его надо закрыть как можно скорее: «это завершит лечение Саши с хорошим прогнозом для дальнейшего ее развития». 

Новая операция обойдется в 510 586 руб. 

Дорогие друзья! Если вы решили помочь Саше Квашенко, пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования в Берлинский кардиоцентр и обязательно отчитается на сайте www.rusfond.ru. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. 

Экспертная группа Российского фонда помощи 

ой, мамочки!!! У меня дикий стресс... нет, я знала, что у нас в медицине плохо.. но что НАСТОЛЬКО! Может конечно мне просто очень "подвезло"...Но блин выписаться из больницы здоровым человеком по моему просто нереальная задача. Уж извините за блины, слов нет.

Короче. Рассказываю. Вчера я с Сашей ложились на день на зондирование в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу.
Госпитализация с 10 до 12. Представляет из себя странный процесс, где дети с как минимум двумя взрослыми каждый, ютятся дружно в комнатке метров 15 квадратных. И таких желающих попасть в стационар забивается в эту комнатушку под завязку, так что нечем дышать и протиснуться сложно между людьми. Дети через час начинают канючить или просто тупо плакать от голода. Причем, когда попадаешь за закрытую дверь внутрь видишь целых двух людей, которые неспешно по полчаса забивают твои данные в компьютер, проверяют справки и отправляю тебя пешкодралом со всеми пречендалами и родственниками к месту назначения.

Мы приехали в 11. Были всего лишь пятыми. В палату попали только в два дня! Три часа нас просто держали где-нибудь :) с грудным ребенком. И понятно почему! Потому что выписывают в больнице с 14 до 15. Вот где логика??? Почему нельзя принимать людей на госпитализацию ПОСЛЕ того как выпишут людей в этот же день???

Короче в 14:00 кроватей свободных конечно же еще не было. Потому что люди сидели на своих кроватях и ждали выписок, которые некоторые получали еще и позже 15:00. А за некоторыми как бы между прочим в 15:00 никто заехать не мог и они ждали до "попозже".

В общем, мне с дитем выделили детскую кроватку, которую по недоразумению никто не занял еще (просто рядом лежащая мама с дитем вместе спала, на одной кушетке, кроваткой десткой не пользовалась). Я с ребенком даже умудрилась в этой кроватке уснуть ))) минут на 20-ть))) благо я маленькая, если ножки согнуть, влезаю.

Ну да ладно. В палате меня сразу напрягло, что из 4тверых детей 3е как-то сильно кашляют и сразу видно, что дети явно болеют простудой, которая никак не связана по идее с операцией на глаза (мы же в глазное отделение лечиться ложились, а не в терапию) Напрягло меня это еще и потому, что прежде чем попасть на госпитализацию надо сдать целую тонну анализов чтобы доказать, что ты ложишься совершенно здоровым! Т.е. дети тут и заболели? - напрашивается риторический вопрос.

Ладно. Двоих самых явно болеющих двойняшек с мамой выписали. Это я потом узанала, что их выписали из-за болезни на 3 дня раньше. Мне досталось в наследство их имуществе. Я встала перед проблей... что как бы,они то уехали.. но ведь они же явно болели. И как бы это самое.. я бы своего ребенка не хотела заразить. Нашлась в палате чудо-фиолетовая-лампа-алладина. Уговаривать оставшихся родительниц ей воспользоваться долго не пришлось (хотя до этого они этой лампой ни разу еще не пользовались, как выяснилось)

Короче, комнату проветрила, чего могла помыть, сама помыла чем было. ребенка оставила лежать в той кровате, в которой он изначально поместился, я тупо эту кровать переставила вместе со спящим Сашкой. Ибо чего теперь перестилать то постель да и вообще стремно как-то. Ладно, постельное болье перестелешь.. а одеяла, матрасы, покрывала... их то никто не меняет и не стирает. В общем, Устроилась в этих пинатах.

Кстати, надо сказать, что к этому времени моему Саньке уже сделали зондирование! То есть нам эту процедуру провели "почти сразу", где-то в 15:30. Т.е. нас еще не разместили толком, но уже прооперировали :)хыыы)

Пишу дальше. В нашей палате итого оказалось всего 3 мамы считая меня, и каждая с ребенком. С грудным ребенком была только я, так что пеленальный столик я тоже довольная прихватизировала - передвинула к себе поближе, чтобы удобне было. И потом, мне же досталась целая половина палаты! Причем с раковиной! И кондиционером, который не работал и с форточкой! Просторрррр!! Я была почти счастлива :))) Нам еще как раз сообщили, что ребенка надо оставить на сутки в больнице, то есть вечером нас никто выписывать не собирается. Врач вообще умничка, очень убедительно мне объяснил, что так надо поступить. Я даже прям сразу согласилась как-то, хотя шла с битвой выбивать выписку и чтобы нас домой отпустили. Эх, лучше б я была настойчивее.

(вы еще не устали читать?)

Ну так вот. Со мной остались еще мама с кашляющим мальчиком трех лет и мама с девочкой 2 и 8 после операции, которая все время плакала, не кушала и видно было, что ребенку как-то не хорошо (я сначала думала, что из-за операции). К вечеру все убедились, что ребенку действительно нехорошо. Потому что его начало рвать и поносить! Тут я уже начала жалеть, что не ушла домой все таки. К 23:00 уйти хотелось все больше, но я решилась уж держаться раз такие дела. Укладываться мы стали еще в 9 вечера. Но никак конечно уложиться не могли. Потому что девочка начинала плакать то и дело. Мой просыпался недовольный. Пока девочку успокаивали, мой совсем раскрывал глаза и как только все вокруг затихала, мой начинал орать песни на всю палату. Как только я его гуление успокаивала и он начинал засыпать)))) ыыы.... просыпалась девочка и начинала плакать.)))))) И вот так по кругу. Третья мама вообще закутала своё чадо в одеяла и ушла спать в коридор))))) С книжкой. (мама была наученная, помоталась уже по больницам, да и ребенок у нее был уже третий!!) А мы вот воевали за сон. В итоге в 12 ночи я своего тоже вытащила в коридор, сама с книжкой, сын с сиськой. К часу мы таки улеглись. В это время у девочки уже температура была 38. Приходила медсестра, врач дежурный, дали только смекту и все. Но видимо она немного помогла, потому что ребенок в итоге тоже уснул, но в 4 утра уже проснулся. Ничего смешного. У ребенка температура уже 39! Опять медсестры, врачи. Сделали укол малышке с димедролом если ничего не путаю. Пришла педиатор, к её приходу температура понятное дело спала. Педиатор загадочно сказала, что это кишевная инфекция. Температура может еще подняться, а может больше и не подняться. А вообще у ребенка горло красное. И велела давать дитю опять таки смекту. На вопрос чем сбивать температуру я так и не поняла что она рекомендовала. Видимо эти рекомендации она записала в карту. Рекомендовала мне дитю мазать нос вифероном ради профилактики.Но у меня его конечно с собой не было и на посту конечно же тоже. А я ж всего на пару часов в больницу намылилась, наивная)))

А тут как раз время госпитализации подоспело! Началось веселье. К нам привели еще сразу двух мам! С грудными детьми 10 и 3 месяцев отроду. ВНИМАНИЕ! У нас в палате лежит всем уже известно больной ребенок с температурой! Пока мамы шли к нам у малышки температура обратно поднялась до 38 и 8. Слова ненароком сказанные вслух мигом всех новеньких мам выгнали в коридор тусить вместе с детьми.

Новеньким кстати, как и мне выдали только по детской кроватке. Одной маме тыкнули на меня, мол когда она выпишется её кушетку займешь. А если не выпишут, выдадим раскладушку. Второй новой маме сразу раскладушку выдали ибо больше кушеток освобождаться не планировалось.

В общем, я уже тогда еще раз испытала счастье, что выписываюсь. Хотя счастье было такое знаете, двоякое.. потому что в сердце параллельно поселился дикий ужос за детишек и мам, которым предстоит оставаться вот в этой совершенно дикой ситуации! Ведь они привезли своих грудных детей на операцию! Это же отделение микрохирургии глаза! Тту делают сложнейшие операции! И рядом с ними в одной палате лежит ребенок с температурой и заразный!!!

Слава Аллаху мою выписку выдали мне уже к развязке.... большего потрясения моя психика больше бы не выдержала. И так уже врача нашего запинала отдать мне уже эту бумажку с буквами. Муж, который приехал еще в час дня, готов был сам найти завудующую и подписать все бумаги у неё. К этому моменту моего метания по коридору я была в курсе, что как минимум еще двое детей в отделении с такими же симптомами (рвота-понос-температура) как и у девочки находятся в других палатах! Уже просто эпидемия какая-то. И даже трехмесячный малыш Сержка из палаты люкс проснулся с температурой! Заболел.

Но вот моя выписка в руках! Я пошла забирать последние вещи из палаты и слышу новость, что температурющую девочку переводят в отдельный бокс, чтобы изолировать от других. (Мысленно радуюсь, что справедливость есть в этом мире) Но тут сестра объявляет оставшимся мамочкам, что к ним переселят взамен папу с мальчиком! "ну вы попросите его выходить, когда кормить будете" Ага... Все мигом вспомнили папу неясной национальности с мальчиком, которого видели давиче на обеде (интересно, а зачем того папу и мальчика держали в отдельном боксе изначально??) В общем мои глаза окончательно стали круглыми и я просто от туда умотала пожелав всем здоровья от всей души. Потому что выйти из этой больницы здоровым мне казалось просто чем-то нереальным!

Вот теперь сижу дома... у самой горло болит. У Саньки 37 и 2... врач сказал, что это нормально. Из глазика сына кровь так и течет немного... завтра наверное педиатора вызову. Но я дико счастлива, что уже не в больнице, а дома! А вдруг не заболеем....

P.S. Мы заболели. Пока температура 37 и 5... Санька кашляет плохо :(

Ой, девочки, что вчера мы с сыном пережили... это ужас. Везде читала про зондирование слезного канальца, было жутко. Но когда вчера его сделали моему малышу - думала я сейчас потеряю сознание, это даже не преувеличение. Мне вспоминать страшно. Как мой малыш визжал и орал, он охрип((( Я сидела в корридоре и ревела от этого звука. Муж сказал 4 минуты была процедура, но мне реально казалось что прошло полчаса, я сидела и сквозь слезы постоянно спрашивала мужа - почему так долго?!Не могла места найти себе.(((Вот принесли назад моего малыша, всего в слезах, плачущего, он даже грудью не мог успокоится. Глазик весь влажный и слезки с сукровицей. Выкатились потом 2-3 розовые слезки. Я реву, сынок не может успокоится. вчера ни разу не не агукал, не улыбнулся. Вчера проспал часа 3, ночью 14 часов с грудью во рту почти все время. И сегодня день не разговаривает и не улыбается, похнычет и снова спать. Обиженно смотрит на нас с мужем.На жиотик переворачиваю - сразу плачет. Моего ребенка как подменили, он аппатичный абсолютно ко всему стал. У меня сердце на куски разрывается. Гной и сегодня с сукровицей был пару раз. И самое страшное, что врач думает, что придется повторно всю процедуру проводить, что-то ей там не понравилось. Я не переживу(((

Нам уже 3 месяца, и все это время гноится правый глаз, постоянно капаем капли, делаем массаж, протираем ромашкой. Один врач говорит пройдет, второй надо ехать на промывание. В итоге поехали, чтобы там и посмотрели. Приехали в глазное отделение, ребенка запеленали, чтобы как можно меньше двигался, и унесли в перевязочную. Там в течении 5 минут сделали зондирование. За это время я успела поседеть, побледнеть, поплакать, ощутить остановку сердца и по-моему еще целый фейерверк душевных мучений. Мой сын плакал так, что папа наотрез отказался находиться в отделении, чтобы никто из врачей не пострадал!!! В общем хорошего не то, что мало, вообще 0.

Вынесли, отдали мне. Вот тут я поняла, что все эмоции до этого просто ни о чем. Глазик был опухший, красный, у сына истерика, всхлипывает, плачет..

В итоге нам сказали, еще раз приехать, потому что врач не уверена, что пройдет. Смотрю, не проходит. Видимо опять будут промывать! У меня точно припадок там случится...

Честно говоря я в невменяемом состоянии после сегодняшних событий - поэтому возможно буду излагать коряво... Были сегодня в Морозовской б-це, сделали нам эту экзекуцию.. уж не знаю, кто там говорит что это не страшно, и что дети быстро успокаиваются... дочка орала там так, что стены тряслись, продолжалась процедура минут 5, после того как мне ее вынесли, она орала еще 40 мин. Причем ребенка надо было привезти голодным, а после того как все закончилось она грудь не взяла... Врач сказала что один глаз сделали отлично, а во втором очень узкий канал, и возможно придется делать повторно!!! Как я ни старалась там не плакать - мне просто стало дурно от этого!!! Буду теперь молиться, чтобы не пришлось повторять зондирование это... домой ехали почти 2 часа по пробкам - дочка, бедная, голодная все это время спала и во сне стонала...дома проснулась и опять стала плакать... ест плохо, не плачет только на ручках... из глаза постоянно сукровица сочится - смотреть на это жутко... у меня сердце заболело... не могу ничего делать... в общем кошмар какой-то мы сегодня пережили...Не дай Бог никому такое пережить!

Пс: спасибо всем девочкам за поддержку, добрые слова и сочувствие!

Извините за неформат.

Перепост.

Девочки мы с вами отправили Юлю после Нового года на обследование в Германию. Здесь отчет о поездке ссылка

Но теперь за месяц очень нужно собрать на операцию 4 миллиона рублей. Пожалуйста, поможем вместе Юле и малышу.

Номер Билайн- 903 177 7824 Номер карты Сбербанка 4276 0100 1698 4757

Копия статьи с Милосердия

«Как только деньги на поездку были собраны, я тут же поехала в Берлин, этим же днем. Хочу поблагодарить людей, которые не остались безучастными к судьбе моего еще не родившегося малыша, необходимая сумма была собрана очень быстро!," - делится будущая мама.

В Берлинском кардио-перинатальном центре Юле провели тщательное микро обследование плода: ни транспозиции центральных клапанов, ни нарушений в развитии аорты, ни других сопутствующих основному диагнозу заболеваний, которые были диагностированы в Бакулевском центре, у ребенка обнаружено не было. Напротив, Юлю обнадежили, что аорта малыша функционирует хорошо, без малейших нарушений в развитии. Основной, самый тяжелый диагноз был подтвержден, гипоплазия левых отделов сердца присутствует, но на фоне общего вполне благоприятного фона, последствия тяжелого диагноза значительно смягчаются.

Больше никаких отклонений в развитии обнаружено не было, в остальном – ребенок совершенно здоров. И все же, учитывая порок сердца, выжить малыш сможет только при условии, что ему в первые сутки жизни будет немедленно выполнены две необходимые сложные операции.

Шансы выжить у ребенка значительно увеличились. Теперь Юлю ждут в Берлине через месяц, на 36 неделе беременности. С этого времени до того, пока ребенку не исполнится 3 месяца, маме и малышу нужно будет находиться под тщательным наблюдением специалистов. Во время родов будет присутствовать довольно известный профессор, который и будет сразу же проводить ребенку одну за другой операции и два зондирования сердца. .Если все пройдет благополучно и состояние ребенка не будет осложнено в течение первых трех месяцев жизни – в последствии, он будет практически здоров, его нужно будет только оберегать от чрезмерных физических нагрузок – так утверждают немецкие врачи. На первый этап, включающий в себя три недели ежедневного наблюдения в Германской клинике, роды и операции малышу – необходима сумма 4 млн рублей. Огромная сумма, которую нужно собрать за минимальный срок: в течение месяца.

Что делать? Радоваться или снова переживать? Радоваться есть причины: ребенок жив, скоро увидит этот мир, и его положение далеко не безнадежное. И все же, если ему не помочь – он умрет. Как найти четыре миллиона за месяц? Пока непонятно, но хочется просто хотя бы посоветоваться с кем-то, услышать ободряющие слова. С кем, как не с отцом ребенка хочется обсудить все, что касается малыша? Забыв про прошлые обиды, Юля набрала номер телефона бывшего мужа, пусть он ушел, но ведь обрадуется, что не все так плохо с их сыном. «Не звони никогда на этот номер», - услышала Юля каменный голос когда-то родного человека. Зато дочка-подросток сейчас стала самым близким человеком для мамы. «Не надо грустить, с моим братом все будет хорошо», - утешает она. Такой вот переходный возраст: всплеск ответственности и любви. «Надеюсь, молюсь, уповаю на Бога. Я немного успокоилась, обнадежили в клинике, но мне страшно», – делится Юля. Страшно, что не найдутся деньги. Друзья, помогите!

Сегодня с неохотой, но поехали. Сначала заехали в поликлиннику за анализом и справкой, затем в Морозовскую больницу.Пока ждали очередь с мужем изнервничались, и тут перед нами прошла пара с маленькой девочкой, ей тоже зондирование делали, она так кричала, а мама с папой вели себя, ну как будто это нормально и каждый день они так делают, даже улыбались. Мне так ребеночка жалко было, я аж чуть не расплакалась и еще сильнее прижала своего крохотулечку. А когда вышла врач и попросила ребенка, меня аж затрясло, сейчас вспоминаю как он кричал-сердце сжимается.Я писала до этого пост… вся была в сомнениях, А СТОИТ ЛИ?.. ребенка было очень жалко, но я побоялась рисковать, дабы не запустить и все только не ухудшить. Процедура длилась минуты 3, и это нам делали 2! глаза, хотя обычно промывают один. Так что зайке пришлось терпеть вдвойне(((( Ну зато отмучились один раз и все, а то пришлось бы всякие там тобрексы капать, антибиотики и то не фак что прошло бы.Ну хорошо, что все позади, Сашуля уже улыбается, смеется и навряд ли помнит этот кошмар)

12 сентября мы с Олежкой поехали в Морозовскую больницу, глазное отделение – 2 месяца очереди ждали. Еще месяц назад наша окулист говорила, что левый глазик, а точнее канальчик сам открылся. А в последние дни правый гноиться перестал и я надеялась избежать этой неприятной процедуры. Как мы ехали в электричке – отдельная история, непонимающие граждане с истериками и даже угрозами побить моего мужа из-за того, что мы «много места заняли» – с ребенком сумок-то в больницу много везли, и повесить их было невозможно и наверх закинуть – тоже. Мужика я успокоила кое-как. Наверное, не знают, как с маленькими ехать… или забыли. Приехали. В приёмной дождались своей очереди. К нам вышли врачи. Я им объяснила ситуацию, попросила осмотреть, проверить, но они сказали, что консультаций не дают, и что внешне им не очень нравится левый глаз, слеза течёт (хотя именно по поводу него нас окулист обнадёжила). Спросили, не делали ли тестирование Колларголом, я ответила отрицательно. Мы ими только лечились когда гной был. На наше счастье я этот препарат взяла с собой, решили сами протестировать, раз в приёмке это невозможно. А то нас домой отправили, сказали, если что, потом приехать, а мы ведь так долго ждали. Закапала я сыну глазки, через 5 минут ваточкой в носике покрутила – ватка чистая, значит, канал закрыт, причём в обоих глазках!!! Мы снова к врачам, сказали как есть. Врач ватной палочкой тоже поковырял и подтвердил, что закрыт канал. Нас отправили на госпитализацию, на 6 этаж. Муж нас проводил на отделение, вещи донести помог. Там я заполнила пару документов. Потом муж уехал. Там было много детей разного возраста, были и такие же малыши с той же проблемой. Нас определили в палату №10, палата двухместная (там в основном 4-местные), но холодная (в других тепло было). Койки очень жёсткие, детские матрацы свалявшиеся, но это не расстраивало, ибо не отдыхать приехали.Медсестры 2 раза узнавали, есть ли у меня питание для ребенка, я сказала, что мы на ГВ (а за ужином, кстати, одна женщина, думая, что мы уже большие, т.к. мы крупненькие, предложила картошечку с протертым мяском для малыша, я сказала ей, что мы еще оооочень маленькие). Кроме нас в палате была женщина с сыночком 1,10 – мило с ними общались. После обеда (кстати, кормят нормально) нас позвали в процедурную, закапали глазки (около 14.00). Сказали через 15 мин. прийти на зондирование. Пришли мы как сказали, они в это время другому малышу зондирование проводили. Я села в столовой (она прям впритык с процедурной), малыш тот плачет, а у меня сердце сжимается, как его жалко, к тому же это предстояло и моему зайке. Стараюсь сдерживать слёзы, нацеловываю своего кроху. Минут через 15, они вынесли того малыша, сказали нам заходить. Занесла я его, отдала и вышла. Слоняюсь на нервах по столовой, а моя крошечка кричит не своим голосом, я даже разрыдалась, лучше бы меня так мучили. Моего мучили 10 минут. Наконец, мне его вынесли. Понесла я его в палату скорее, кормить, чтоб успокоить. Весь день он капризничал, не слезал с рук, непривычная обстановка его пугала. После ужина мы ходили по корридору, он так за весь день там не уснул ни разу. Перед сном, когда всё отделение спало, в нашей палате царил хаос – дети не спали, а мы чаи гоняли. В 23.00 мы выключили свет, стали укладывать деток, мой плакал, пришлось укачивать (обычно он засыпает у груди), а второй малыш всё смотрел, почему мой плачет. Кое-как уснули, малыша с собой положила, чтоб не замерз, да и чтоб не пугался чужой обстановки. Проснулись в 8 утра от топота – дети бежали в игровую комнату (работает с 8 до 12).Вскоре наших соседей в предоперационную отправили (она же послеоперационная). Мы ходили к ним, чтоб поддержать. После того, как врач того малыша прооперировал, нас позвали в тёмную комнату на осмотр. Осмотрели, сказали, что всё хорошо и тали готовить к выписке. С 14.00 до 15.00 нас выписали. Дождались нашего папу. Назад мы вернулись без приключений. А через пару часов после приезда, в 7 вечера мы с сыном уснули (обычно он в 11 вечера ложится). И в течение следующего дня отсыпался. Теперь капаем глазки Левомецитином и через неделю пойдём к врачу покажемся. Слава Богу, всё позади! Совсем забыла: врачи очень хорошие, особое СПАСИБО Захарченко А.В.и Севостьяновой Н.В. Медсёстры есть очень хорошме, а есть пофигистки.

Все ли делали, если назначали или массажем обошлись? Если делали, то как малыш на это реагировал во время процедуры, после - это даже важнее?
Нам назначили, но у нас не так все плохо!!! Сомневаюсь в компетентности нашего врача окулиста (сама то оч плохо видит). Покажем, конечно, другому, но уже через наши связи, другого в поликлинике нет, и после праздников(((( Муж всеми руками и ногами против, знает как проходит процедура и не хочет подвергать этому ребенка.

Еще смутил факт, что направление давала скрепя сердцем, сказав: "Ну, может Вам платно сделать, а то бесплатно очередь на 2 месяца вперед" и еще " Сейчас каждого второго я отправляю на зондирование!!" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!???????????????

Что, у всех подряд проблемы?????? Или проблемы у нее!!!

В общем ....я вся в сомнениях!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Че делать!!!

Сегодня ездили в город проходили осмотр врачей:

ХИРУРГ-у нас врожденная гемангиома на головке в лобной части,в роддоме подумали что это родимое пятно,а после оно начало разростаться,изменилось в цвете,я забила тревогу оказалось что это она самая гемангиома,ее надо удалять,но пока мы маленькие наша задача ее остановить в росте,а когда подрастем ее будут удалять,все это делается под наркозом так как операция очень болезненная! Дали список анализов необходимых для госпитализации,сказали как можно быстрей их пройти и ложится,будут останавливать ее рост.Боюсь прям пипец как,бедненькая моя крошечка,что ей маленькой предстоит перенести,у меня прям сердце кровью обливается! А еще это все будут делать без моего присутствия(( да я ж там с ума сойду на хрен((ой,девочки,вы не представляете как мне тяжело от этого((но ничего не поделаешь,другого выхода нет,раз надо,будем делать,тьфу тьфу главное чтоб все прошло успешно!

ОКУЛИСТ-у нас с самого роддома гноился немного глазик,педиатр выписывала нам и мазь и несколько видов капель ни чего не помогло,так вот окулист сказала отменить все мази и капли и наблюдать в течении 7-8дней обрабатывать только кипяченной водой,если не пройдет(интересные люди эти врачиесли за два месяца не прошло с лечением,а вот без него как буд-то что то изменится!!),то будут делать зондирование-это прочистка носослезного канала,операция сказали безболезненная но на психику ребенка повлияет,перенесет стрес от этого малышка,при том что я этого даже видеть не буду,ее заберут на небольшое время и принесут потом,ужас..((

ОРТОПЕД-у нас складочки на ножках не симметрично распологаются,это вроде не есть хорошо,но врач сказала сделать узи тазобедренных суставов и тогда будет ясно,а так все наглядно хорошо,лягушечка раскрывается,головку держит. рекомендовала делать массаж,буду искать кто в нашем поселке его делает,если не найду придется делать самой по видео материалу с интернета

НЕВРОЛОГ-с рождения трясется немного подбородок,а когда плачет иногда выгибает спинку и отклоняет головку назад. прописала какие то витаминки пить месяц и купать в травках 2 недели,что именно разобрать не могу,завтра педиатр расшифрует нам. Еще посоветовала купить мяч 50-60см в диаметре и заниматься с малышкой на нем,как это пока не имею представления,надо будет в инете поискать видео. потом сказала что кожа у нас цветом немного не правильная,как синеватая что ли пятнышками,это последствия гиппоксии при беременности и ручки держит прижатыми ближе к подбородку и сжатыми в кулачки это последствия тонуса матки при беременности,она ее как бы сдавливала вот доча и привыкла находится в таком положении. В общем из за этого врач отправила нас на узи мозга,так сказать перестраховаться,ну мы и пошли сделали-тьфу тьфу все хорошо!

вот такие наши дела,конечно много неприятного,но ничего я надеюсь все эти трудности преодолеваемые и все у нас будет хорошо!

в первый класс в поликлинику вчера ходили. Вообще мне конечно до сих пор странно..ну нафиг туда ходить каждый месяц, чтоб тупо взвеситься? Меня это раздражает. Там куча больных, несмотря на день здорового ребенка, особенно учитывая что поликлиника у нас и взрослая и детская одна, только разные крылья здания. Там дует. Там очереди, в конце концов. Я ненавижу поликлиники короче.

Муж отправился в 8 утра (прием с 9) занимать очередь и мы были третьи. Благодаря этому прошли относительно быстро.

Итак, мы прибавили 1 кг и стали весить 4500 гр. Выросли на 4 см, теперь в нас 55 см. Слава Богу, значит хватает молока, я парилась на этот счет.

Дали направления на узи сердца, тазобедренных, мозга, внутренних органов. Надо посетить ортопеда, окулиста и невролога. Окулиста прошли сразу. Это конечно любопытно было))) Ваня спал и врач сказал не будить его, мол и так все увидит))))Экстрасенс? Посветил на закрытые глаза и все. Я еле сдержалась, чтоб не заржать. Благо что меня ничего не беспокоит, кроме гноящихся глаз. Написал нам конъюктивит, выписал Альбуцид и велел явиться через 10 дней на контроль. Если не пройдет-то зондирование. Ну тут я не переживаю.

Нечайно унесла карту домой. Педиатр почему то не написала мои жалобы на гной в глазах и оч плохой сон. Типа жалоб нет. Мне не нравится такая невнимательность.

А в месяц не надо сдавать никакие анализы? Вспомнила об этом только дома. Нам забыли назначить или не надо?

Написала отказ от прививок на год. Сказали надо каждый год теперь писать, если не передумаем.

Ну и все.

Чего мы уметь то должны?

Ваня бьет по игрушкам, если в настроении. Это все хаотично, пытается прицеливаться, но руки пока живут своей жизнью. Лежа на мне на пузе довольно высоко поднимает голову и удерживает некоторое время, рассматривая меня и все вокруг. Вертикально тоже недолго удерживает голову, но может и упасть она. Сегодня в полусне ржал. Не смеялся, а реально ржал))) Было ощущение, что он ржет надо мной...время то было первый час, а не спал он с 8 вечера и я тщетно его укладывала и качала уже час. Улыбался несколько раз, мне кажется не осознанно все же. Агукать стал недели в три. Пока не очень разговорчив.

Скажите мне, что повышенный тонус у ребенка в месяц это норма? Вчера читала яндекс, пишут что норма, хуже когда пониженный (у Макара так было). А все равно страшно. В ванне зажимает сильно ручки поочередно от страха. Почему-то боится купаться. Хотя уже дело гораздо лучше, привыкает.

По прежнему спит плохо. Хотя может и дрыхнуть весь день, но это редкость. Причем закон подлости - если у нас кто-то в гостях(а значит может кто-то помочь), то он спит, если же мы одни-все, тушите свет, мы будем гулять весь день. И я не скажу, что устала, но меня штормит.