Кто-нибудь слышал о том, где лечат эту заразу? Реабилитационные программы разрабатываются для этого,но я найти где это делают не смогла(( в Омске и то толком нет информации, за границей тоже нет инфо. Кто сталкивался или слышал? спасибо.
Мама девочки (1 год), планирую беременность
Железнодорожный
Лечение дисплазии соединительной ткани.
Мама троих (14 лет, 12 лет, 11 месяцев)
Москва
вы в Омске,? в Москве к генетику в МОНИКИ с этим посылают...
0
06.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
мы в Московской области, в Моники я когда то лежала сама только с др.диагнозом.... а что там занимаются этим разве? впервые слышу....
0
06.11.2014
Ответить
Мама троих (14 лет, 12 лет, 11 месяцев)
Москва
в Моники с любой проблемой можно, естественно, в соответствующее отделение, диагноз СТД ставят не ранее 3 лет при наличии двух пунктов 1) пролапса в сердце, 2) не помню((( вы узи сердца делали?
0
06.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
делали узи,мы тогда в неврологии лежали,ничего не сказали плохого они,но кудесан мы пили т.к. нам ставили миопатию сначала,а потом наш кардиолог местный детский сказала, что у нас ранняя реполяризация желудочков,но сказала не заморачивать голову себе т.к. у нас проблемы серьезнее намного с двигательным аппаратом.
0
07.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 9 лет)
Москва
Мы с дочкой в отделении генетики НИИ Педиатрии лежали, по направлению из детской районной поликлинике.
0
15.02.2015
Ответить
Мама двоих (13 лет, 9 лет)
Москва
Да толк был, нашли незначительный прогиб задней стенки митрального клапана, подвижность одной почки и проблемы с щитовидкой. Назначили лечение. Плюс сделали анализы, узи всех органов, эхо сердца, ээг и т.д.
0
16.02.2015
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
ясно, ну мы все это только сдали...УЗИ, сердце, кровь, мочу итд....у нас только окно в сердце есть, но оно закрывается....пока остальное в норме...но почему не ходим толком понять генетик не может...
0
16.02.2015
Ответить
Мама двоих (13 лет, 9 лет)
Москва
Моя поздно пошла в год и три, но мы в первый год делали 4 курса массажа и физиотерапию. А вы массаж пробовали делать?
0
16.02.2015
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
Вы имеете ввиду в кардиологию лечь?
0
07.11.2014
Ответить
Мама троих (14 лет, 12 лет, 11 месяцев)
Москва
я не знаю, лежат там с этим или нет, но СТД занимается генетик, соответственно ваш педиатр должен дать туда направление к генетику именно, а лежать-не лежать и в каком именно отделении решат там...
0
07.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
написала главврачу, он ответил, что сначала Вам надо обратиться в детскую консультативную областную поликлинику и только они примут решение о госпитализации....попасть в областную очень тяжело, в прошлый раз я как то пыталась у них за 2 мес. вперед запись идет...в понед.позвоню узнаю,сейчас вот запись если и есть то на декабрь.(скорее всего ее уже нет,скажут звонить в декабре,чтобы записаться на январь и еще фиг дозвонишься я уже это проходила)
0
07.11.2014
Ответить
Мама троих (14 лет, 12 лет, 11 месяцев)
Москва
в консультативную областную это не на Серпуховской? я просто не именно о госпитализации вам говорю, а о том, как сдаинуться с мертвой точки... не вы же решите, сидя дома, куда и в какое отделение какой больницы надо ложиться, это естественно... и если вы о госпитализации у главврача спрашивали- конечно, он ничего толкового не напишет((
0
07.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
да,на Серпуховской. Генетиков я на сайте Моники не нашла....там либо кардиология,либо ортопеды-травматологи....но это немного не то...если бы был генетик там я бы записалась на кон-цию.
0
07.11.2014
Ответить
Мама троих (14 лет, 12 лет, 11 месяцев)
Москва
значит плохо смотрели! вы меня не слышите)) мы пришли к тому, от чего ушли- идете к педиатру и берете направление к генетику в моники с диагнозом СТД, затем звоните туда и записываетесь на прием- ВСЕ!
0
08.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
ладно,на сайте есть запись там есть генетик) попробую! спасибо!
0
08.11.2014
Ответить
Мама троих (14 лет, 12 лет, 11 месяцев)
Москва
туда весной по крайней мере не было через сайт возможности записаться- именно в это отделение, я звонила, врачи там очень зорошие и обязательно направление врзьмите! без него не принимают
0
08.11.2014
Ответить
Санкт-Петербург
Катя,добрый день,точнее пишу уже ночью..))) мы знакомы,списывались как то. Нам тоже ставят ДСТ,поставила кардиолог в пол-ке,дала направление к генетику,но почему то к платному. Это было в то время,когда мы проходили обследование в диагностическом центре,там нас мурыжили 2 мес.и поэтому мы решили отдохнуть и не идти на кон-цию к генетику. (Обследование проходили по поводу дефицита веса при высоком росте) Вообщем я о чем,если вы сходите,черкните,что вам скажут,плиз.Мы до Нг точно не собиремся..)) Хочется знать,что говорят по этому поводу.
П.с. наш кардиолог нам назначает лецитин,кальцимакс и гель джой,еще говорит,что очень полезно соабосоленая селедка. Что то с сельдью пока не пробуем,все остальное пьем по рекомендации. Вот!
0
30.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
пишу) в четверг 27 ого мы были у генетика бесплатно в МОНИКИ,пока я довольна,решили провериться по анализам,будем сдавать на органич.кислоты и аминокислоты мочу и кровь это на Каширской платно,конечно. Потом она сказала,что мы теперь на учете у них,будем наблюдаться и на кариотип бесплатно у них сдадим) пока ничего не назначала т.к. хотим определить какого характера у нас заболевание долго объяснять да и как она не объясню, сказала только, что лечение похожее будет,но дозировка разная. Так что пока вот так.
0
30.11.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Железнодорожный
а у платного мы были на Каширской...она только посмотрела и сказала у Вас НДСТ и все....мы ничего не сдавали, она сказала можете ничего не сдавать я итак вижу.
0
30.11.2014
Ответить