Юля

38 лет Ижевск, Россия

На сайте с 12.01.2010, последнее посещение — 7 лет назад

305 записей 69 друзей 20 подписчиков

На сайте с 12.01.2010, последнее посещение — 7 лет назад

Санечка(особенный малыш) 15 лет 3 месяца

Яромир 12 лет 3 месяца

Машенька 7 лет 1 месяц

Категория Поиск

Санек

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Угрызения совести...

Вот прямо грызет и грызет меня этот червячок внутри...ни могу ничего с собой поделать....все еще началось с рождения Яромира...что я как будто предала Санечку и и теперь внимания ему не так много как раньше....и все такое...хотя любить я его меньше ни стала ни капельки...Но все равно грызет блин...могли бы больше ездить на реабилитацию...а так только у себя в городе три раза в год... и иногда между курсами массажи делаем и с логопедом занимаемся...

А так я вообще хотела написать хорошие новости..но опять же червячок дал о себе знать...мы купили билеты на море!!!!!!!!!!18 июля полетим)))летом у нас из Ижевска прямые рейсы есть до Адлера... Я так хотела!!!!!!!!!!просто отдохнуть с детками!!!!без занятий..просто купаться и загорать))) полетим с бабушкой и дедушкой!!!!у папы нашего отпуск только во второй половине августа. И вроде радуюсь..уже собираю вещи мысленно...Но опять думаю...могли на эти деньги на курс реабилитации съездить((((...мы ,конечно, не пропускаем запланированный курс с 29 июня...мы его пройдем у нас в Ижевске...могли бы еще куда-нибудь с папой съездить потом все вместе на курс...не заграницу,конечно, денег не хватит...но куда-нибудь можно было бы...А я деньги потратила на билеты ..и на море....Я совсем да плохая, мать? Конечно, и деткам на пользу пойдет поездка на море....но скажу честно я сама очень хочу отдохнуть.

P.S. опять Путину письмо сегодня отправила))) в том году не ответили..посмотрим что в этом году будет)

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Сашина реабилитация...или Мы вернулись)))!!!

Ух...Вот и закончилась наша реабилитация!!!!)))Мы удачно все прошли и не заболели!!!выдержали!!!Все прошло спокойно!!Санечка и вел себя хорошо и спал просто отлично!!!Большой-большой молодец!!Мое солнышко и мой герой!!!!

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Мы немножко потеряемся)))

На пару неделек))) Не теряйте нас))) Мы с Санечком на лечении будем))ну иногда и с Яромиром, когда папа на сутках будет))) Читать всех буду обязательно)))остальное после курса)))а то занятий много..график плотный...)))

Унас ЛФК активное 1-час -7 000 р

ЛФК пассивное-30 минут -3 500 р

Логопед -1 час 7 000 р

Массаж 1 час - 7 000 р.

Иглорефлексотерапия- 12 000 р (примерно)

5 000 орг.сбор...Итого примерно 40 000 у нас выходит.

Удачи нам и успехов!!и главное не болеть!!!

и так мы не часто пишем))а вообще посты у нас появлялись раз в трое суток))) как папа работал..при нем не могу сидеть)))) сейчас отпускник у нас вышел снова на работу и теперь наши посты будут сутки через четверо)))

ТАк что не теряйте нас))))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Санечка и Скорая...

да..в Новогодние каникулы...произошло с нами такое событие нехорошее...попали мы на скоро в больницу....и так по порядку...

9 января...утром..проснулись все...племшяка ночевал у дедушки и бабушки и мы тоже,потому что папа был на сутках. Санечка ночью просыпался..уснул 6 утра потом..и вот время уже 12...а он все спит...дети бегают..кричат..бесятся..а он не просыпается..пошла его будить...бужу..а он не просыпается...откроет глазки..и нова закрывает....взяла на руки..он вроде открыл глаза широко..на 10 секунд и снова закрывает...пока дети визжат..открывает глаза..потом снова закрывает...И что меня больше всего насторожило...тонус пропал совсем...он как тряпочка...мягкий весь....ручки и ножки совсем не напрягаются и голова совсем не держится...я сразу сказала маме..вызывай скорую..что-то не то...он даже пить толком сок его любимый не может...

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Окунулась в детство)))

Вчера были на Новогодней Елке)))да..да...уже))))

ПРигласили нас Общество детей-инвалидов,их родителей и опекунов УР "Ассоль"...для нас вход был бесплатным. (для кого-то 300 р-для обычных людей)

Я сразу забронировала билетик Сашульке))))Оставили мы Яромира с бабушкой и дедушкой...решили не брать его...не выдержит...да и рановато еще...Не знали как Санечка то высидит..планировали хоть минут 30...а от он боится громких звуков...и ни разу в таком большом зале не был. Первая его елка была в реабилитационном центра "Ариадна" в Тольятти...были мы там на реабилитации как раз перед Новым годом..ему был 1,3 )))Мама даже стих учила и рассказывала Деду Морозу)))

Так вот)))Одели мы наш костюмчик))который мама расшивала..и шила штанишки..которые получились лосинками))))ВСе было очень здорово))))Конечно...больше смахивало на самодеятельность))))но все равно..сама атмосфера...Дед Мороз!!Снегурочка!!!Сказка про Снежную Королеву!!!Представление длилось час...Санечка выдержал все до конца!!Умничка!!!!ПОнравилось ему))))Танцевали детки...от 3 лет)))очень смешно))и так мило))))

Как то взролсые мы такие..важные и деловые все..у тут сидишь смотришь и снова веришь в сказку...в Деда Мороза...где всегда все хорошо и добро побеждает зло))))

Вообщем ощущение праздника зашкаливает))))

Санек с папой внимательно смотрят на Снежную Королеву))!!

это детки танцуют..я не всех успела сфоткать...там еще меньше были)))

ВОт она !!!самая))))

Это Бразильский Дед Мороз.)))ПапаНель)))

Это Мы))))

Вот здесь уже все))))

это две девочки...они не видят..почти...но поют очень здорово..я плакала..когда пели...песенку..."когда часы 12 бьют"...

ну вот и все..домой собрались)))

Это мы уже дома))))у бабушки и дедушки...они уже начали наряжать елку))))Потом мы все вместе продолжим))))Снеговика на футболке совсем не видно..жалко...

вот..только фотка с телефона..не очень))))Может еще на Елку позовут))))костюм пока убрали в шкаф)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Санечке 4 года!!!!!!

и еще немного фоток))) ПО плану все прошло опять в два дня)))Торта было два в этот раз..тетя Лариса не успела нам испечь торт...у них в этот день День Свадьбы))12 лет))Но обещала исправиться..может к эти выходные даже)))

а так 13 сентября мы накрыли стол для родителей и сестры с семьей))) Хорошо посидели))))дружно))) и на второй день приходили друзья)))Фотографа не было..по причине...того..что она сама был приглашенной...))) и взяла с собой фотик))так что фотки будут))))прикольно нафоткались))))

Стол так же фуршет))) Вместо тарталеток были перепечи (национальное удмуртское блюдо) с грибами и куриной грудкой)) и тоже нарезки...суши...и напитки)))

Как всегда много фото)))

Это бабушкин торт домашний)))утром Санечку кормили))))

Вот так почти все было))))Украшения оказались в цвете триколора))))Патриот я до мозга костей)))) Шучу..случайно выбрала эти цвета)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Мой Ангел...!!!!

Совсем скоро...через несколько дней Нашему ангелочку исполниться 4 года....Уже 4..ничего себе...Сегодня о грустном не будем..просто немного мыслей вслух))))

Вот уже 4 года....тоже я бы сказала пролетели..пронесли...а кажется вот только мне 22-23 года было.. и я ждала наше первое счастье))))

Как же ты изменил нашу жизнь!!!!Не зря такие детки приходят в наш мир!!Как бы больно это не было..как бы тяжело..но это меняет полностью людей..не только маму...папу..но всех близких вокруг людей!!!! Он пришел что бы показать нам истенное счастье ЖИТЬ!!!!! НЕ скажу что мы были плохими и разгульными людьми)) Но он столькому нас научил!!!!Его появление.... Мы научились любить...так просто..не ожидая ответа..простой..чистой..любовью!!!!Своего ангелочка!!Не за хорошее поведение..не за хороший сон..не за умелки!!А просто потому что он ЖИВЕТ рядом с нами!!!! Он научил нас терпимости....и еще раз терпимости!!!!! и научил нам любить друг друга!!!быть сильными и помогать..сплотил нашу семью!!!!Да..да..многие разводятся..мужья уходят...не могут вынести эти проблемы...но спасибо мужу..он ни на секунду ни заговорил о чем-то подобном)))он все время был со мной...рядом...Вместе мы сила!!!Он научил нас надеяться только на себя!! Брать все в свои руки!!!!

И конечно,же как говорится друг познается в беде...Как бы не больно это было..но и здесь все показали то...что могли))) С кем то отношения стали еще ближе..с кем-то разошлись совсем...особенно у друзей мужа.

А самое большое спасибо родителям и сестре...и лучшим нашим друзьям!!я бы не знаю чтобы мы делали без них....Вот говорят что мы сильные...все выдержали...НО..мы бы не смогли тогда сломить в себе эту боль...если бы не они!!Хотя им было не легче нашего..особенно родителям!!!Низкий поклон им!!!

И Самое главное он научил нас...нет..он показал нам истенное счастье!!!! это громкие слова..и точнее это даже словами не описать...это просто чувствуешь...ни деньги ни что-то другое не может идти в ровень со здоровьем ребенка!!!! все меркнет на фоне этого!!!

Муж даже мне сказал...если бы не Саша...я бы только одного ребенка хотел...а теперь он хочет большую семью)))и много деток.. да..раньше он думал больше о себе...квартира..машина деньги...но после рождения Яромира еще...он так рад .детям..он понял что это ДАР!!Великое Счастье!!! И хочет четверых даже!!!

Мой Ангел!! Тебя все очень любят!!!!Папа мой вчера с Санечкой сидел и говорит..вот тебе совсем скоро 4 года...а как будто ты всю жизнь с нами...!!!!

То что предначертано тебе судьбой не изменить...я так думаю...Этот ангел должен был прийти в нашу семью...в нашу жизнь!!как бы больно нам не было это понимать и как бы не хотелось нам все вернуть назад и что-то изменить...это произошло!!!то что изменило в корне наше понимание жизни и счастья!!! Сколько бы не было слез...

Спасибо тебе,Сынок!!что ты рядом с нами!!!!!!! Что ты научил нас радоваться каждому дню!!!!В котором мы живем..не загадывать ...а жить здесь и сейчас..сегодня и отдаваться этому дню полностью!!Не оставляя на завтра!!! Потому что оно не предсказуемо!!!!

Фотки с реабилитационного центра в Тольятти..Санечке год и три месяца..не знаю почему эти фотки....просто вчера на них наткнулась..и кажется так недавно было..а оказывается давно...

Наше первое творчество!!!!

А тепреь ты уже совсем большой мальчик)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Прошу помощи!!!!

Девочки!!!Вот и я пишу!!! Нам нужна помощь!!!!

Снова открываю сбор!!!Писала уже что кресло купили в Чехии когда на реабилитации были...25 000 крон...посчитала по курсу ЦБ РФ примерно 43 100 выходит...хотя мы меняли по другому курсу...у нас почти 50 000 снялось..ну да ладно...хоть бы это собрать!!!А то курс через месяц начинается!!! А нам не хватает!!!Блин..я же тогда из отложенных на курс и взяла денежки.

Кому не трудно

http://vk.com/club36592131

Вот ссылка на нашу группу в контакте!!!Распространите информацию!!Плиз!!!Большое все спасибо!!!еще и здесь выложу фоточки на всякий случай!!))))

Это мы у логопеда занимаемся в нем!!!)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Санек!!! Молодец!!

Вот в декабре я писала пост что мы все делаем а толку мало.. расстраивалась...А в первый же день занятий здесь я увидела на сколько изменился Сашка))) И оказывается все не зря))) В Первый же день занятий на ЛФК ( Войта) он уже довольно хорошо и длительнее удержвивает голову..даже это методика не Войта, а Бобат. А когда на эрготерапии он сел в специальное кресло и с улыбкой стал заниматься!!! Я честно чуть не прослезилась...Ведь ещё год назад он кричал во весь голос в нем все занятие и ничего не помогало...А теперь сидит!!! Его учат собирать Пирамиду и разные всякие штуки!!!трогать...отдвать..брать..все такое))))Ему нравится))))бывает что иногда не в духе...но редко)))) И вообще в прошлый раз почти на всех процедурах кричал...сейчас все хорошо))))плавает и в басике и на подводном массаже здорово)))кроме ЛФК ни где и не кричит)))Мы очень довольны)))) и после двух недель на ЛФК есть явный прогресс!!!!!!!!Специалист сегодня нашему лечашему врачу об этом говорила (раз в неделю врач заходит на ЛФК и проверяет...) в этом году много процедур очень))) разных....водные очень хорошо его расслабляют!!!!!!Надо будет дома найти теплый басик))))

Так вот))))самое то главное...про кресло))))в прошлый раз мы не успели его заказать...оно три недели изготавливается по индивидуальным замерам....да и сомневались...раз он так кричал....а в этот раз я увидела что он сидит...и сразу мы занялись вопросом как нам его сделать...Это было тяжело))))сначала мы всей кучей поехали в соседний город...в больницу...где все это делают....сняли с Саньки основные замеры и мы уехали...потом они с папой еще раз ездили на примерку через недельку и вот сегодня наш папа забрал наше готовое кресло))))

Немного мы сомневалиь...из-за цены...я думала в районе 20 000 тысяч выйдет.... а вышло 25 000 крон...50 000 рублей....я откладывала денежки на летний курс реабилитации с аквареабилитацей....взяла эти деньги...и родители дали...хоть и говорят не возращать...но отдадим...они на холодильник эти деньги откладывали...а их САРАТОВ совсем не фурычит уже)))) Как приедем открою сбор наверно снова в группе...потом что летом тогда не сможем полечится...а завку уже отправили..да и без лечения не хочу оставлять Сашульку.

Вот))конечно Санек не суперски сидит в новом кресле...нужно привыкать)))То было старенькое и разношеное...а наше новенькое...сегодня 30 минут просидел)))это ваще круто))))будем увеличивать время....и еще его желательно развлекать))))играть..показывать...что-то расказывать...стишки разные))) Будем дома в нем сидеть,заниматься)))потом оно еще под него толком усядется)))

Вот такой он у нас молодец)))

Ну и фотки))))Как всегда их куча))))

Это без комментариев))))Сборы на занятия)))

подводный массаж))))

занятия в кресле)

еще)))занятия)

и еще))

Санек на прогулке в папиной кепке))))

Это я мамашка)))

На термотерапии))

Детская игровая в санатории)))

еще один денек на лечении))))

Это ездили заказывать кресло...город Устье над Лабем (Эльбой)...овольно большой город...немочнице-больница))))

А вот и кресло)))) Потом еще покажу с Сашкой))))

Позже будет еще будут фотки))))отдельным постиком))))как приедем уже наверно))))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Немножко Санька))))(маленького)

Это Санек еще мелкий)))Куча фоток..как всегда))))

Я даже и забыла что он такой был)))И такой смешной...муж говорит..как инопланетянин))))прилетел к нам)))

это ему недели две...еще в больнице.

все там же..так сладко спит)))..а в руке это катетер.

это уже другая больница..на обследовании..

Это только проснулся...и только начали глаза реагировать на предметы...

Немножко Санька))))(маленького)

спят с дедушкой))

Немножко Санька))))(маленького)

на мячике)

Немножко Санька))))(маленького)

уснул у папы на ручках)))

Немножко Санька))))(маленького)

с дедой опять)))

Немножко Санька))))(маленького)

Вот такой он был смешной...сейчас вижу что заметно было....что не такой...но тогда..он был для меня самым красивыми лучшим...)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Как родился Саша...

Еще раз спасибо всем за помощь!!!! И вот давно я уже тут на бб..еще когда Сашкой за беременела..но тогда ни друзей не было да и писала пару раз..не поняла что к чему и жизнь была вся у меня тогда в реале...Спустя ровно три года я снова с вами.и в этот раз так прикипела))))не могу и дня без бб прожить)))на секундочку,но загляну))))

ТАк вот....друзей много...и все пишу я про Сашку..и толком никогда и не рассказывала..как он родился и в чем причина нашего недуга...Постараюсь вытащить из памяти...прошло три с половиной года... я стараюсь не вспоминать то что было...как я уже писала..я люблю этот день и ненавижу его одновременно.

Немного предыстории. Поженились мы 31 июля 2009 года ....последние мои М пришли 31 ноября (со второго цикла). Беременность моя проходила хорошо..токсикоз первые 4 месяца...не сильный..я даже не похудела...Единственное панические атаки..как мне сказали...это гормоны..потом пройдет..но было тяжело..не могла одна на улицу выйти ....И последний курс учебы...Госники,преддипломная практика ...диплом))Все было хорош..и это анормальное лето 2010 года..жуткая жара...но все было терпимо..ни отеков ничего такого. Были отклонения у меня в сердечной сфере..АВ блокада первой степени...и сказали мне идти рожать в спец роддом при кардиологии..на всякий случай. (он республикаснкий,так просто туда не попасть). Но нужно было ложится заранее...Так вот...ПДР был на 6 сентября. Я очень активно вела себя)))Ничего не боялась..все было ок)))Летала можно сказать..ни разу не переболела..и все анализы были хорошими...был небольшой вес малыша. (как потом и с Яромиркой).

Положили меня заранее...ревела..ужас как..не могла в больнице лежать...ни разу не лежала...а тут еще и жара!!!!!Только спадать начала..в 4-ех местной палате 7 человек...мест нет....положили меня на КУШЕТКУ ТВЕРДУЮ..около раковины...где все время брызги все на меня летели и без тумбочки....ААААА...ужас...спать не могу..душно...кто-то храпит..спина болит спать на жестком...днем...тоже не супер...в окно солнце...кому дует-кому жарко...духота..и все такое...Я не выдеражала..время пятница!!!Говорю пустите меня домой..хотя бы на выходные..погода вон какая хорошая...по узи вес не большой...признаков близящихся родов нет...все твердое и длинное...что мне тут лежать..да и живу в 10 минутах...приеду если что вдруг))) НЕт и все!!!Ни в какую..молоденькая врач ,дежурная отказывала и все..а я не могу..реву и все..нервы беременной вы же понимаете..зачем лежать..когда все хорошо ..лежу..мне ни капельниц ни таблеток..ничего...в четырех стенах..когда гулять можно...говорю..не скоро ж еще рожать мне..а она мне и говорит..а мы вас долго держать не будем..простимулируем на неделе и все...я в шоке...не хочу....!!!Пишу отказ от госпитализации!!!ухожу...И Вот она мне говорит....вы зря уходите!!!!У нас самый хороший роддом..а вдруг у вас смалышом что-то случится...(это был знак...который я не поняла)...а что с ним может быть???По узи все в норме и по анализам тоже..ктг хорошее.

Прошла неделя...13 сентября начались схватки...ночью...мужа не было...он уехал в Казань на футбол. Жду первые две схватки...через 30 минут...бужу маму...она всю ночь со мной сидела..спрашиваоа что и как..через сколько...сумки были готовы. дождались 6 утра...примерно минут через 10-15 были схватки...им нужно было на работу собираться..вызвали скорую приехали..посмотрели..пощупали и поехали..говорю им что мне нужно в спец роддом по кардиологии...нарушения у меня...они говорят не и все..повезут по месту жительства.

Приехала..схватки на время прекратились...от испуга и трясучки в уазике по всему городу. Приняли меня...глянули на кресле...и сразу в 7 утра прокололи пузырь...воды были чистые,светлые,без запаха,врач сказала в слух...и все отвели в палату..поставили катетер и капельницу ..окситоцин...в 9 утра сделали КТГ....видимо норм...ничего не с казали. По началу..до обеда были практикантки...они массаж делали...потом ушли...было просто безумно больно..с 13 часов дня...раскрытия все не было....5-6 и все..дальше не шло...говорю что не могу уже...все..от боли почти теряю сознание между схватками...не выдерживаю..после 16 уже срываюсь на крики..не громкие...ничего не помогает..ни дыхание..ни чего....одна сплошная боль..а раскрытие все такое же... чувствую что уже давит..время 17 часов...не могу терпеть..никого нет..зову в коридоре тетю..она говорит подождите...они чай пьют....думала я сойду с ума....и вот 17.30 не выдерживаю и кричу что не могу уже...терпеть...они соизволили оторваться от чаепития и посмотреть...а раскрытие 8...но головка уже идет..пошли рожать.....родила за 15 минут...17:45...слушалась врача...как ни тяжело мне было....но я так радовалась...что вот он тот момент...и сейчас увижое свое счастье!!!!одновременно посещают мысли...что у меня просто нет сил...ни капельки...ночь и день без сна...не могу..не справлюсь..но нет говорят..все получается..тужусь три раза...дело идет..головка покозалась и вот..родился....синий...даже фиолетовый...не шевелится..ни кричит...ничего не понимаю...что такое..все бегают суетятся..быстро унесли куда-то ребенка..ничего не говорят...молчат....разрывов нет....на каталку и в коридор...лежу...не понимаю ничего..просто реву...слезы градом ....чувствую что что-то не то...приходит акушерка...и говорит...живой..вес 3240 и 53 см...под аппаратом искусственной вентиляции легких(ивл)...как разрешать встать..сходи в реанимацию...посмотри....все два часа в коридоре я просто рыдала...я не могла позвонить мужу..маме..друзьям и сказать ...обрадовать...отвезли в палату..переложили..сказали лежать 4 часа..через встала..чуть не упала..но мне нужно было сходить и увидеть сыночка.Прихожу....врач говорит..ооочень тяжелый..родился мертвым...вся голова в крови и зеленке...я еще толком не понимая что к чему..я просто в шоке...он мне сказал фразу..."врачи без вины виноватые....не доглядели...гипоксия третьей степени...самая тяжелая...и через раны скорее всего инфекцию занесли.." тогда я не понимала толком что за гипоксия..какая инфекция...кто и где виноват...только пере глазами сынок весь в трубочках...масочке,лица не видно толком..в пупок идет капельница...к концу недели сняли масочки..но состояние так же стабильно очень тяжелое...кушает через зонд..сразу в желудок..много срыгивают...меня выписывают в пятницу...а его могут перевести в больницу только в понедельник..предложили и мне остаться...я конечно согласилась....эта неделя в роддоме..это АД!!!!Который я пережила..иначе не назовешь..позвонила родителям в 23 часов того дня и вся в слезах сказала что в реанимации и все плохо..муж спал...не могла сама говорить..попросила маму сказать...все это время у меня в голове крутится один вопросы...как???почему со мной??почему???за что??? я не понимаю..все же рожают...и все нормально....а со мной почему так?????

Потом месяц в детской больнице..там уже ни кто не говорил мне про вину врачей,которые не следили за сердцебиением и пили чай...а там..уже я виновата..это все внутреутробная инфекция...и я ее где-то подхватила..стали выяснять какая...сдали мы анализ на все возможные и платные и бесплатные...ничего!!!все чисто....пишут просто внутреутробная инфекция невыясненной этиологии...вот так...две недели мы питались через трубочку в желудок....и он почти не двигался и не плакал..синдром угнетения..потом начали появляться рефлексы..сосательный был плохой..кушал плохо..выписали нас за день до моего ДР.домой..все ждали нас...в больнице все время что-нибудь выявлялось..снчала шумы в сердце ( оказалось две дырочки,одна заросла,а а другая это открытое овальное окно не закрылось...из-за того что не было первого вдоха и крика)..потом глаза..нистагм и ...катаракта..(опять же из-за ивл..слишком сильный потом воздуха пускают...и хрусталик мутнеет...это мне офтальмолог так сказал..но у нас не сильно..его зрение от этого не страдает пока операции не требует). При выписке ничего не сказали...просто предупредил что возможно будут трудности...и второго рожать не ранее двух лет.

Жили мы...кучу таблеток пили..спал...почти не спал...было ужасно тяжело..кушал по полтора часа по 40 мл и потом все срыгивал...мама моя увидела что он явно отстает...не смотрим, руками ничего не делает..ему три месяца..идем к врачу...по знакомству...и он говорит...да вы что сразу же видно что ребенок глубокий инвалид...и ничего здесь не поделаешь...и легли мы опять на обследование...а три месяца...

Продолжение следует....как мы учились жить дальше и как нашли выход из депрессии..

А то много уже написала и вся в слезах уже сижу....а парни спят...пойду вытирать слезы...ведь Жизнь прекрасна ни смотря ни на что)))) у меня есть живой Ангел..самый любимый на свете))Который научил меня жить по другому...открыл мне новый мир...

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Прошли МСЭ...

Ух...ну вот прям легче стало))) Прошли мы медико-социальную экспертизу...подтвердили нашу инвалидность!!!! Очень рада что все-таки получилось сделать ее на дому и не пришлось ходить с двумя детишками. Приехали к нам домой четыре тети)))ПОсмторели его....минут 10-15))Как смотрит,как сидит,как лежит..что умеет и что нет. И уехал..Потом мы с Ромашей поехали забирать розовую справочку и ИПР (индивидуальный план реабилитации) . Думала это быстро..просто приехатьи забрать.Но оказалось нет.Все равно через регистратуру и брать номерок и сидеть оказалось почти час. Сначала у психолога минут 15...он задавал всякие вопросы..наподобие полная ли семья...условия в квартире скольки этажный дом и сколько комнатная квартира и все в этом духе)))) Потом Уже сам ИПР)))Порадовало что все-таки дали до 18 лет...как они сказали что нарушения все-таки стойкие и можно дать до 18. Не придется опять ходить все бумажки собирать. И включили нам все что нужно))) И лечение санаторно-курортное (его правда фиг добьешься в минздраве,но будет пытаться..раз в год в обще положено). И коляски написали и прогулочную и домашнюю...осталось научится сидеть в них)))) Обувь...4 пары в год. Нам уже срочно нужно!!У Сашки очень нога выросла. В протезке от государства брать не буду..там такая фигня...зимние получили..так пожалела..Сама куплю и потом отдам документы на возврат средств и коляску так же)) И опоры для ползания, стояния и сидения)))Обязательно потом все закажу..но куда это все девать только...нужна целая отдельная комната под это все)

Разные антпролежневые матрасики под голову и попу в коляску. И самое главное что прям очень порадовало...хоть нам и дали до 18 лет со стойкими нарушениями..НО нам у нас только два пункта с огрничаниями до троечки..это передвижение и самообслуживание...а все остальное двоечки!!!Это значит что мы можем расчитывать на домашние занятия и домашнее обучения с педаогагми...нас признали соображаующими)))) Назначили нам комиссию как раз на это обучение...в сад,конечно,нас не возьмут..из-за неумения передвигаться,но на дом педагог ходить должен...уже и ходит..но может еще кого подключат))ПРям очень обрадовалась))) ПОстараюсь пользоваться всем чем можно..что предоставляет государство.

Прошли МСЭ...

Саек с папой играют и смеются))))

Прошли МСЭ...

а это старая фотка))лето 2012))))) у бабушки с дедушкой в гостях))))

Прошли МСЭ...

а это лето 2013))))сурезный)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Снова Санек)))

Снова я про Сашку..но это не такой пост как в прошлый раз)))))

Просто новости))))У нас осталась неделька...на все про все...и все бы ничего...но холода..-30 градусов..а к субботе должны быть готовы все выписки для комиссии на продление инвалидности...сходили мы к психиатру...написал нам ЛЕГКУЮ умственную отсталость!!!!я прям опять рада....что легкая..все таки он у нас многое понимает...сказали нужно быть у них два раза в году..но зачем???? на другой конец города..сидеть в очереди...а как с ним играть и как развивать я и без них знаю)))))

Завтра значит невролог и сдача крови...логопеда нужно...но он уволился..а наш не может написать выписку...у нее нет печатей...останется окулист и хирург...основное окулист...хочу посмотреть что скажет..мне кажется что Санек стал намного лучше смотреть с лета))))прямо в глаза иногда)))прям радует))))

Идем дальше..снова начали заниматься ЛФК...иии....Я НАШЛА ЕГО!!!!Нашего специалиста!!!Который нам подходит...в нашем городе)))) мы уже позанимались до Нового года..и были результаты...сейчас укрепляем))))снова...это конечно...нервы...мышцы у него болят от растяжек...он спит толком..много кричит..хотя в этот раз гораздо меньше))))мы все не высыпаемся..но результат того стоит)))Сошлись мы на занятиях через день...три раза (пн,ср,пт) и два выходных..по схеме- растяжки-массаж-растяжки....вижу что специалист настроен на хороший результат и делает хорошо)))) не перегружая))) А по воскресеньям у нас стабильно логопед)))))

Еще у нас вылез 19-ый зуб....две недели мы не спим..орем по ночам...а прошлую неделю особенно..поэтому пока и живем у родителей...ночью дежурят...на троих...муж..папа и мама...я не могу...Яромирка без меня не спит...но зато мы зубастые))))))))за последние три месяца-три зуба)))и видать скоро 4-ый пойдет)))) А за год 2-3 года ни одного не вылезло)))

Вот такие дела)))))готовимся к реабилитации с 17 марта по 28..записались на иглорефлексотераиюи и к логопеду ( наш же логопед,но каждый день), ЛФК по методу Бобат 45 минут. . А массаж и растяжку дома со своим спецом))) Опять предстоят трудные 10 дней..помню как я уставала за прошлую реабилитацию осенью...как выжитый лимон просто...это было ужасно..всех одеть..накормить...бегала носилась...скоро предстоит тоже самое...но Ромаш подрос и требует больше внимания...будем вызывать свекровь...будет с нами ездить...дома я их одних не оставлю... А потом Чехия!!!!на три недели..снова лечение и прогулки по вечерам по прекрасному маленькому, уютному городку))) Хотя еще сумму еще всю не собрали..но думаю что большая часть наберется...много добрых людей!!!Мне недавно 15 000 тысяч прислали..я была в шоке и даже боялась писать..думала вдруг кто-то ошибся..но потом узнала кто это...Господи..это просто чудесные люди...огромное им спасибо и того у нас уже 30 000 тысяч))))..осталось 40 000 собрать..я ПОЗИТИВ и надеюсь что успеется))))))))))Время очень быстро летит..когда планируешь реабилитациии и ждешь их..ездишь))))

Удачи нам))чтоб все получилось))))

Пока все нормально и вполне позитивно))Санек молодец)))радует)))Только скорее бы зуб вылез и не болел))и мы опять будем спать до 9 утра))))

Снова Санек)))

Юля → Санек

Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет) Ижевск

Про Сашульку!!!!!

Вот изакнчивается этот год!!!!Мы столько всего сделали!!!Столько лечились с Сашулькой!!Были на семи курсах реабилитации!!!!!Конечно результаты есть у нас!!!Хоть и не большие!!!Будем верить и надеяться дальше!!!!Он стал у нас смотреть глазками хорошо!!Вообще он молодец смышленный такой стал))))Уже я запланировала реабилитацию до лета))А то с этим планированием совсем про Сашульку забыла...блин..А теперь вот ругаю себя!!Пока на первом месте в моей жизни только ОН!!!Значит с 12 февраля мы едем в город Глазов на 11 дней до 22 февраля!!!!Уже примерно посчитала 30 000 рублей нужно будет.Надо уже копить как-то..хотя с праздниками не знаю..и где деньги брать блин..а потом месяцок отдыхаем и с 18 марта курс реабилитации у нас в Ижевске опять на 11 дней. За это врем янужно еще успеть сделать загран паспорта и визу в Чехию. С 15 апреля у нас лечение в Чехии!!Билеты еще не куплены!!!Надо все это успеть сделать. На курсе у нас в Ижевске хочу сама еще пролечится попробовать пиявкам и иголками)))А между курсами еще хочу с Сашулькой успеть съездить в Пермь в Эпицентр!!а то наша эпи активность покоя не дает..выяснить опасна она или нет..стоит нам пить противосудроржные без приступов или нет!!!И Чехии приелтим 11 мая..и опять потом курс в конце июня вроде намечается!!!Вот такие далеко идущие алпны на лечение у нас Сашулькой!!!Где-бы только денег столько взять))))Чтоб на все хватило)))Я думаю что как-нибудь справимся!!! Плотный график)))))Загадю чтоб все задуманное сбылось у нас!!!

И все равно мое самое зветное желание на Новы Год буде "Здоровья для Сашульки!!!!" Чтобы помогало все ему и шло на пользу!!!!Наше маленькое солнышко!!!!