Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

Мирошниченко Макар, 7 лет. Диагноз: ДЦП спастическая диплегия. Требуется операция фибротомия. Сумма к сбору 31000 руб.

Дорогие наши друзья, как я уже писала ранее, Макару необходимо сделать операцию - фибротомию. Проходить она будет в г.Тула в Институте клинической реабилитологии. Многим данная процедура известна как "операция по Ульзибату". Это второе оперативное вмешательство, которое будет проводится Макару в этой клинике. Первую операцию нам там сделали в неполные 5 лет (в мае 2014 г). Эффект от операции тогда был очень хороший! Макар опустился на пятки, выровнялись колени. Прошло три года, на данный момент нас беспокоит спастика в приводящих мышцах ног и правой руке. Приводящие так тянет, что правая нога закручивается внутрь от бедра и Макар идет чуть ли не полубоком. Рука стала немного короче, контрактура не дает повернуть ладонь вверх. Как вы знаете, мы не сидим на месте, постоянно проходим курсы реабилитации, но Макар так быстро растет, что даже гипс и ботокс не дают хоть какого-то продолжительного эффекта. Последний раз ботокс действовал всего 2 недели, а потом все снова вернулось. Видимо, еще и привыкание к нему пошло и он уже не действует на нас. Поэтому было принято решение о проведении фибротомии.

*

Кэрол Сток Крановиц Разбалансированный ребенок (ссылка на скачивание с вконтакта)

долго зрел пост. Слов много.

Учите детей толерантности. В смысле, есть другие дети, у них могут быть др. ручки-ножки, глазки или не быть вообще...такое бывает, к сожалению. Понятно, что я все в 1 кучу, бывают и опасные и т.д. Сейчас не про эти случаи.

И не надо пялиться на них, спрашивать - а почему у тебя нет..? А почему ты так себя ведешь? А почему не разговариваешь? Не красиво. И это даже не к детям. какой спрос может быть с ребенка. К родителям, которые обычно молчат, когда их чадо достает каверзно-некоректными вопросами малознакомого ре. Да. нам тяжко. Нет, ТЯЖКО. Но сейчас не про нас. Про Вас.

Классно порисовали с дочкой.
Планируется ещё 14 февраля в 11:00.
Водный стадион.

Подробно можно тут посмотреть : https://vk.com/realnostplus?_smt=groups_list%3A1