Приветствую всех членов сообщества. Решила написать нашу историю прежде всего для знакомства, а может кому-то будет интересно и даже полезно:)
Моему сыну Мирославу сейчас полтора года. 3,5 месяца назад мы сделали правостороннюю операцию по кохлеарной имплантации. 2,5 месяца как слышим. И это счастье:)
Поняли мы, что сын не слышит, когда ему исполнился год. Месяцев с 10 я уже начала волноваться, что он не отзывается на имя, начал показывать вещи в книжках и на картинках и вдруг перестал, просьбы не выполнял, максимум два раза дал свой ботинок по просьбе. Вроде бы нам казалось, что это характер, в остальном сын прекрасно развивался, но к году у нас не появилось слов, лепет практически исчез и остался слог мама и парочка других невнятных. Озарение пришло 21 декабря. Муж пришел с работы и стал звать Миру. Обычно он звал и сразу оказывался в его поле зрения. мира видел его и радостно бежал. А тут муж встал у него за спиной, пока тот копался в коробке с игрушками, и стал его звать: ноль внимания((( мы стали орать, шуметь, греметь - ноль внимания(( меня как холодной водой окатило. Я поняла, что с ним не все в порядке, либо глухота, либо манифестация какого- нибудь психического заболевания. Следующие два дня - выходные- я ревела не останавливаясь, периодически проверяя Мирин слух подручными средствами и читая интернет. В принципе мне было все ясно, но неизвестность все еще пугала. Ретроспективно я поняла, что он никогда не слышал. Все его реакции можно было объяснить. В понедельник мы уже ехали к лору. Нужно было прверить среднее ухо, нет ли экссудата или серных пробок. Провели осмотр, сделали тимпанограмму . Лор написал сенсоневральную тугоухость. У меня все надежды пропали. Нужно было делать ксвп и assr, чтобы диагноз объективно подтвердился. . Под новый год удивительно повезло - освободилось время в центре аудиологии на ленинском, 123. Без проблем укачали Миру в коляске и сделали аудиограмму. Итог: 4 степень, граничащая с глухотой. На оба ушка. ( В Сурдоцентре на вернадского в январе просто уже сказали, что глухота). Посоветовали нам генетика и рассказали про КИ, правда про КИ мы уже начитались. В нашем случае это был чуть ли не единственный способ нормальной адаптации. Стали делать обследования, необходимые для операции и до нового года сделали КТ и посетили невролога с ЭЭГ. Потом были 10 дней вынужденного бездействия, ох уж эти праздники, а мне казалось, я горы сверну. Никогда еще я так ясно не мыслила, как в эти дни, когда надо было действовать. Конечно же большое спасибо мужу, мы с ним очень сплотились за последние месяцы. Потом был Сурдоцентр, новая аудиограмма, примерка СА( я первый раз увидела совершенно необычное и новое выражение лица у ребенка, он что- то чувствовал)), генетик. У нас не было противопоказаний к КИ, и все убеждали, что это наш единственный путь. Да мы и сами жто поняли уже. Тут в середине января звонят из центра аудиологии и предлагают операцию на 30 января. Я была в шоке - так быстро!! Стали с мужем собирать инфу о хирургах, больницах, писали в институт слуха в ганновере. Хотелось для сына самого лучшего, было страшно, вдруг электроды на миллиметр поставят не туда, а вдруг то, а вдруг се. Сходили на в общем -то бессмысленную в нашем случае консультацию к Федосееву в центр аудиологии. Все: назначили операцию на 20 февраля( в итоге сделал 15 го Федосеев на бывшей 39 больнице на Каширке). Этого времени еле хватило, чтобы все анализы для госпитализации сдать. Это была та еще эпопея, потому что в конце марта Мира и я вслед за ним умудрились переболеть вирусной кишечной инфекцией. Слава богу все анализы были в норме. Да еще и предложили нам чуть пораньше лечь. Я тогда уже жалела, что 30 гоо не согласилась и очень хотела пораньше прооперироваться и подключиться. До операции успели сходить в Институт коррекционной педагогики и пообщаться с сурдологами-дефектологами. Мира им очень понравился. Постоянно нам задавали вопрос, не готова ли генетика. И я поняла почему, когда пришел результат. Мира потерял слух из-за мутации в гене, отвечающем за синтез белка коннексин-26. К тому времени я уже достаточно много прочитала и узнала, чтобы в принципе порадоваться этому. Ведь нашли причину. У "коннексиновых" деток глухота не синдромальная, не сопряжена с другими нарушениями, интеллект всегда в норме. Можно было выдохнуть и больше не ждать неприятных сюрпризов. Хотя осознание того, что мы с мужем носители, что наши следующие дети могут быть тоже глухими доставила нам немало неприятных переживаний. Сразу отпала необходимость ехать в роддом и требовать график аудиотеста, который мы типа прошли. Сразу можно было послать глупую лоршу из районной поликлиники, у которой мы брали справки для комиссии по инвалидности, которая утверждала, что мой сын потерял слух, потому что мне кололи гинтамицин и он накопился у меня в организме( я стала кормить через 12 часов после последнего укола). Можно представить мои чувства - так билась за гв после 7 дней смеси, а оказывается все равно лишила ребенка слуха! К слову почему мы не заметили раньше, что Мира не слышит? Наверно просто стечение обстоятельств: ложноположительный результат аудиотеста в роддоме, Лор- сурдолог осматривал нас в 14 дней и посоветовал на всякий случай сделать ОАЭ до 3х месяцев, но потом вдарили морозы, сын не сидел в атокресле, у нас был штамп из роддома и нас успокоил наш педиатр. Вот мы и не поехали никуда((( В течение года нас осматривала куча специалистов, в том числе тот лор, но ни у кого не закралось сомнения. Мира был очень живой, контактный, хорошо развивался, опережая нормы. Как все знают, глухие детки проходят и стадию гуления и стадию лепета. Не вздрагивает на шум - так и шум мы старались не производить, да и сын не из пугливых с крепкой нервной системой, а на имя не отзыватеся - так до годика это абсолютно нормально. А так нам казалось, он понимал обращенную речь. По крайней мере на мяч на картинке по просьбе показывал(( с губ читал что ли??(( Итак, операция назначилась на 15 февраля. Не буду уж здесь расписывать наши перепетии со сдачей этих литров крови несколько раз натощак при том, что ребенок на ГВ и ел ночами, про вредную и бесссердечную медсестру из инвитро, которая пришла домой и отказалась брать кровь на вич, сифилис и гепетит из -за того, что сын в мой паспорт не вписан, а потом в офисе инвитро мой паспорт никто и не взглянул. Потом как мы 14го рано утром сдвавали фибриноген повторно и он оказался хорошим и мы сразу же поехали ложиться в больницу. Я так радовалась)) ох, а дальше уже истоия про операцию, восстановление, подключение и адаптацию вплоть до сего дня. И я про это обязательно напишу. Вдруг сидит такая же огорошенная диагнозом мама как я. Судорожно ищет информацию в интернете.
Сорри за много букоф и спасибо за внимание:)
Продолжение следует :)