Начало нашей истории я писала вчера. теперь я хотела бы рассказать про операцию и реабилитацию, точнее выражаясь, абилитацию- ведь функцию слуха мы не утрачивали, ее никогда не было. и вот она появилась.
Мы живем в Москве. В этом нам конечно очень повезло, потому что все вопросы мы решали очень опреативно, да и,честно говоря, ВСЕ люди, попадавшиеся нам на пути, помогали. Решение делать операцию в Германии мы отмели по определенным причинам. Решили сделать в Москве.
В середине января мы утвердили дату операции на середину февраля и стали готовиться. Список анализов огромный. Кровь на все что только можно, кал на все, рентген, выписки от врачей, эхо и узи сердца..ну и маме, кровь на инфекции, прививки, флюорография и на кишечные инфекции.. Но в итоге, если вы здоровы, внимательно смотрят только бихимию и коагулограмму. это самое важное!
Сын у меня был на ГВ, тогда я хоть и хотела уже отлучать, но решила, что в больнице и при восстановлении это нам пргодится. И оказалась права. За месяц записалась на все-все в районную поликлинику.. ну нам было не влом ходить, плюс мы собирали справки для комиссии на инвалидность параллельно. Однако все равно пришлось сдавать в инвитро кровь. в поликлинике из вены берут раз в неделю, результат через неделю. Одни анализы в один день, другие в другой. А мне надо было не давать Мире грудь, чтобы сдавать кровь натощак. Он нереально орал по 2 часа ночью( и в поликлинике к тому же берут кровь из вены на голове!! Не представляю, как это сделать ребенку в 1,2. Тем более по закону это можно делать только в условиях стационара. В итоге мы почти все анализы делали в Инвитро. С инвитро тоже не сразу срослось. Помучились мы изрядно, искололи все вены ребенку, но все ж делали не зря. так что я стойко перенесла все экзекуции над Мирой, которые вряд ли перенесла так же стойко, есл бы у нас не было нашего диагноза. Ну а он орал только на заборе крови. Потом уже всех любил. Слава богу, у нас нет страха белого халата. И не появилось после больницы.
Госпитализировались мы в Центральную Детскую Клиническую больницу ФМБА России. На 7 этаже ЛОР отделение. В этом отделении есть еще одно маленькое отделени на 2 палаты. Одна палата побольше и другая поменьше. где иожно лежать вдвоем с ребенком. Нас разместили в общую палату. В итоге я не почувствовала никаких неудобств в связи с этим. С нами вместе лежал мальчик 11 мес и девочка 1,8. Дети вместе играли, а мамы друг другу помогали. В этом микроотделении также есть пост сестры, коморка медсестер, процедурная, отдельная ванная комната, с туалетом, душем и местом для мытья посуды и стрики, веревочками.и большая подсобка вдоль длинного окна. Там немосквичи складывали свои чемоданы, там можно было оставлять вещи, чтобы не захламлять палату. Там же мы держали нашу колясочку, на которой укачивались и спали. Без нее был бы ад. Само отделение с нормальным ремонтовм и приличной мебелью. Кормили так себе. Мне однако было вообще не до еды, даже не просила мужа привезти что-то. Ребенку выдают баночки фруктовые, овощные, творог и кефир агуша по нормам, соки детские, если еще не на общем столе, как мы, протирают суп и мясо. Конечно с питанием тяжело. Мира не особо ел. Но это ведь не самое главное и можно потерпеть неделю. То, что раньше мне казалось просто ужасным, теперь уже не было таким страшным.
День перед операцией, когда мы только приехали, Мира был весел, играл, познакомился с медсестрами. В больнице ему скорее интересно было. На следующее утро в 9 нас должен был оперировать Федосеев В.И., и ночью ничего нельзя было давать. ни ГВ, ни воды. Мира сильно плакал, не спал. Тусовались с ним в подсобке, смотрели в окно. Я устала ужасно качать 11 кг на руках. Так потянула запятье, что до сих пор не проходит...В итоге уснули. Утром в 9 нам пришли делать премедикацию. Я уже не помню точно , что колят. Но укол болезненный. и потом надо держать ребеночка сильно, потому что он становится как пьяный, может упасть и удариться. 15 минут я держала Мирика на руках, понимая, что сейчас придется отдать его. Честно, я бы очень хотела присутствавать на операции. Приехала каталка, положили голенкого Мирика в пеленочке и увезли. Хотелось поплакать, я немножко поревела и успокоилась. Смысла плакать не было. Просто затаилась и ждала - сходила в душ и приготовила все для встречи Миры: пеленку непромокаемую на кровать, одеялки..Примерно через 2 часа пришла медсестра отделения и сказала, что ребенок улыбаелся всем и слал воздушные поцелуи. Потом пришла аудиолог из Центра аудиологии и сказала, что операция прошла успешно. она на ней присутствует и проверяет, слышит ли ребенок. оказалось слышит!! я выдохнула. Ведь одним из самых больших и необоснованных моих страхов был страх, что Мира не будет слышать после операции, что операция не поможет. Через 10 минут я услышала из коридора вой и рев. Это везли Мирку. он не пожелал досыпать после наркоза и уже проснулся, но был абсолютно невменяем. Его качало,он извивался и орал, плакал, колотил меня руками. оставить его где бы то ни было, кроме своей мертвой хватки было своершенно невозможно. он полз куда-то вникуда и мог пораниться. был абсолютно слаб. На голове у него была бинтовая повязка. Тут началось самое ужасно есо мной. Я была очень шокирована увиденным, у меня просто неполучалось его держать. казалось, что надо 5 рук, а не 2. Болел все тело, будто мне дали 50 кг, а не 11. Мира дергал головой, на меня орала медсестра, шо я за мать..ну и т.п. Стоит отдать все должное, мне помогала держаь Миру и эта медсестра и соседка по палате. Это мучение длилось около 1,5 часов. Наконец разрешили дать водичку. Мира выпил воды с ложечки и затих. Через 10 минут разрешили дать грудь. О, счастье. Мира прицепился к груди и заснул!! Так мы лежали и спали до 7 вечера. вечером проснулся Мира и был явно не в духе. От наркоза он отошел. но видимо у него болела голова или ножка, в которой был катетер. Через него единократно ввели антибиотик и гормон на следующий день и сняли катетр. Первые два дня Мира был в неадеквате. Он постоянно капризничал по поводу и без, не ел. Изводил меня ,как мог. Срывал повязку. Под повязкой был большой белый пластырь, который снимали за пару дней до выписки и осматривали шов. Даже медсестра на меня наорала опять, шо я за мать, не могу успокоить и отвелчь ребенка. А он ведь у меня овсем другой!! Я наорала на нее в ответ, расплакалась. А на след день муж привез кофеток вкусных, и вроде мы с ней помирились) Реально Мира стал таким же как обычно через трое суток, отходил постепенно. Спасал айпад и наличие хлеба в неограниченном количестве. В день выписки Мира был уже таким паинькой и лапочкой. Как обычно. Шов был аккуратным. Половина выбритой головы в нашем случае смотрелась не страшно, потому что мы и так лысоваты) Так как мы москвичи, на сотпустили за день до разрешенного дня выписки. Однако мы приехали с темпой и ОРВИ( наша соседка, девочка чихала и кашяла, а разделить детей не было никакой возможности). Детей конечно проверяют очень, но исключить орви за день до операции нереально. Однако к ОРВИ я уже относилась по-другому. Вылечились, да забыли.
Подключение нам назначили ровно через месяц и два дня после операции. Подключать и настраивать должны были в Центре Аудиологии на Ленинском,123.
Месяц мы жили обычной жизнью. Не пытались что-то делать и как-то заниматься,хотя было можно и нужно. Я пыталась читать книгу Королевой про Кохлеарную Имплантацию. В это месяц было нереальное волнение, а вдруг Мира упадет, ударится головой и имплант сместится.. Пару раз Мира падал, ну как обчные дети, а я потом не спала ночами. Месяц был депрессивный конечно. Первый рубеж был преодолен, а сил на второй взять было неоткуда(
Через месяц мы приехали все в волнении к назначенному времени. Мирика усадили за стол с игрухами маме на колени. Сурдолог играла и развлекала Миру. Его процессор подсоединили к компьютеру. Когда Миру подключили, он изменился в лице и разрыдался. Но дя меня это было знаком, что о слышит. Он быстро успокоился и с тех пор больше никогда не реагировал так на звуки. нам рассказали, как пользоваться процессором и назначили следующую настройку через день. на ней Мира уже не плакал. Проверяли его безусловную реакцию на звуки. Видимой реакции в принципе не было никакой. Иногда у него менялся взгляд и он замирал, но поворачиваться на звук и вобще понимать, что звук это звук, он еще не умел. Нам запрограммировали три программы на 4 недели и записали на настройку через месяц. А дома в этот день Мира увидел блендер и засмеялся, когда я его включила :) раньше он вообще его не замечал. С тех пор он часто смеялся на подобные звуки. Я воодушевилась, и начался новый этап нашей жизни.
Об этом в продолжении. Надеюсь, моя писанина кому-то будет полезной :)