Это покажется странным так как я не новичок, и про аутизм прочла не мало из доступных материалов на русском языке, но это поставило меня в ступор. Возможно материнское чувство не допускает такой возможности как принятие умственной отсталости у своего ребенка, надежда каждой умирает последней. Чтобы было все понятно буду последовательна.

Закончился наш первый реабилитационный курс в Прогнозе СПБ и на заключении невролог озвучил мне д-з. Нет, не неврологический, а психиатрический. Естественно заранее сказал что по неврологии кроме как ЗПР и ЗРР поставить не может, но сославшись на большой и многолетний опыт работы с такими детьми как остеопат и мануальный терапевт, решительно и со знанием дела заявил что у Ильки классический аутизм (РДА). Возможно я что-то не так понимаю, но это синдром Каннера. Сохранность интеллекта есть, но погруженность в стипы даже при том что ребенок не плохо идет на контакт, ставит под вопрос его умственную способность.

Я согласна, стимы зашкаливают, но умственную отсталость не наблюдаю - весьма находчивый малый. Последнее что стало меня напрягать в его поведении, он старается уединиться и предаться своим пустым занятиям, выводит из комнаты и закрывается зная что когда я это вижу всегда его одергиваю или отвлекаю. Второе, это поглощение своим отражением. Обижаю, наказываю, идет к зеркалу и сам себе жалуется рассматривая свою физиономию корча рожи. То же самое происходит если что-то его радует. Еще заметила что играет со своей тенью пытаясь поймать ее или наступить. Боюсь подумать не раздвоение ли личности.

Протестное поведение то же присутствует, но он исполняет то что он него требуют пусть с воем и не желанием часто при этом идя на хитрость - претворяется.

Врач настаивал на соблюдении БКГ диеты и многочасовой АБА терапии, намекая что нейролептики принимать придется тк заметил у Ильки галлюцинации.

Представляете мое потрясение...

Хотя к многому была готова но не к УО раздвоению личности и галлюцинациям!!!

Привет! Мы сейчас проходим лечение в СПБ прогноз, заметили все и я в том числе что Илька сопротивляется практически всему. На все процедуры идет с воем но без особого сопротивления, в кабинете же отчаянно отбивается но делает все как надо и быстренько чтоб отстали. С социализацией просто беда, ни дать не падать не желает, на контакт идет очень тяжело. Дома делаем только то, что хотим, заставляю заниматься полное отрицание, проходит только в игровой форме. Парень хитрый, пытается запугать (воспитывает), наказываю (ругаю) начинает хныкать потом подлизывается. Игнорировать не могу, все свободное время 80% стипит, постоянно отвлекаю занятиями - соглашается только на то, что хочет сам. Сразу скажу, что появилось это еще до Питера, но дома был папа с ним не за балуешь чуть что ставит на место. Инструктор на интенсивной терапии говорит надо ломать такое поведения ни смотря ни на что, тоже советовал и психолог в дельфинарии. Но как сделать, он упрям как осел, стоит на своем и все тут, а еще ли что мстит. Создается впечатление что он хочет чтоб его оставили в покое и наслаждаться своим бестолковым деяниям. Что посоветуете?

Сегодня был второй день. Если бы я не увидела улучшения после первого, отказалась. Персонал прекрасный, молодой оч. дружелюбный и внимательный, превосходит одесский в разы. Меня за беспокоило поведение Илюши - он кричал на взрыд все 30 мин что находился в руках инструктора, так же вел себя на массаже не смотря на мои успокоительные разговоры - держали вдвоем - муж за ноги, я за руки. А в кабинете тераписта вел себя хоть и капризно но оч прилично, показал все свои умелки чему спец был оч доволен. Вот я дурная, чему мы его только не учили, а матрешку не разу не предложили, и на те тест именно на нее, но Илька молодец в миг раскусил - я аж вздохнула с облегчением. Жаль что у них нет логопеда вообще была красота!.

На второй день (сегодня) нас родителей попросили не присутствовать на сеансе дельфинотерапии, я так понимаю чтоб ребенок был более спокоен, но Илька продолжал орать и только к концу почти успокоился. Меня умилило то что инструктор пришел с нами на массаж и продолжал контактировать с сыном, Илюня как то сразу притихал и очень внимательно слушал его. А вот в кабинете тераписта наверно летали стулья (могу только предпологать тк нас там не было) и из-за двери были слышны только спокойный голос сотрудника и рычание нашего сына, через 10 мин он успокоился и вышел нормальным.

Вернемся к первому, к моим сомнениям. Когда Илька плачет у меня сердце разрывается, я понимаю что ему ужасно страшно, но он там был не один такой (три дельфина три инструктора), и почти все они кричали, мне объяснили что на пятый день все приходит в норму. Но я до ужаса боюсь регресса, мы слезли с рисполепта тк он привел его в еще большее возбуждение + агрессия, мы только отошли от него и вернулись в свое более менее нормальное состояние. Я уже писала что у нас проблемы с туалетом, Илька сам не просился, мы принуждали его в ласковой форме под струей из душа с переменным успехом. О чудо! Ребенок пришел домой и первым делом взял папу за руку и повел в ванну писать и так весь день. Сегодня новенькое, он кушает! Колбасу которую никогда в жизни не ел, лопал с удовольствием и ягодки ежевики. Девочки у нас вообще пунктик на фрукты и овощи в свежем виде - НИКОГДА! А сегодня моя лапочка кушал с нами за одним столом как все и супчик, и ленивые голубцы, тортик и ежевику. Как он ее кушал - вилочкой!

Я не знаю что будет завтра, но довольна тем что появилось вчера и сегодня, а впереди еще Питер - 29 сентября. Удовольствие не из дешевых - 40 тыс.р, но я думаю оно того стоит - ПОКА. Как все будет дальше постараюсь описать на днях.

Написала темку и навалилось. Знаете о чем я подумала, я - вы - мы понимаем что это, и как это, и как блин все это хреново. Сдерживаешь себя из последних сил и тупо улыбаешься киваешь головой, а в этот момент внутри все стонет и рвет, быстрей бы домой и остаться сама с собой чтобы снять эту маску. А утром как птица феникс, встряхнулась улыбку натянула и пошла вся такая счастливая полная сил, а их нет, еле-еле до конца дня хватит, а завтра все по новому. Хочу на необитаемый остров, где не надо следить за собой, убрать все эти ширмочку - маникюр, педикюр, прическа, туфли, кофточка. Знаю, чую, что все только ждут что я сломаюсь - А НЕЛЬЗЯ. Завтра опять в феникс превращаться.

Я самая, самая!!!

И вы тоже!!!

Мы фениксы!!!

Вот и закончился этот день. Чувства смешанные и облегчение и разочарование вновь смешанные с болью утраты надежды что это не аутизм.

Не думала что буду так торопиться попасть в кабинет к психиатру чтобы услышать такие новости, наверно усталость и напряжение сделало свое дело. Илюша показал врачу все что я так боялась, деваться было не куда и списывать на усталость часового ожидания в коридоре не было смысла, это ж психиатр. Полный комплект из прихлопов и крылышек с агрессивной просьбой быстрей уйти в машину помог выставить д-з аутизм. Но успокоил получасовой душевный разговор с врачом без ребенка в более спокойной обстановке. Обсудили все, стипы, вокализации, изменения в поведении, обязательное но добровольное применение рисполепта, какой лучше и сколько, прогнозы на будущее из того что было год назад и чего добились сегодня показали что двигаемся в нужном направлении, что можно было бы еще предпринять. И самое главное - заверение что ребенок все же инвалид но еще два года можно идти по неврологии из-за возраста, а там посмотрим. В нашем случае аутизм все таки травматического происхождения ЦНС, и здесь может быть какой угодно прогноз. Обсудили ситуацию в семье, врач обязал немедленно увезти ребенка к морю тк у него на лицо нервное истощение, а уже только потом лечить. В заключении для неврологов написала ЗПРР, синдром аутизма.

Уже через пол часа мы были у обл.невролога. Увидев через три месяца Илюшку врач еле его узнала - вырос на пол головы и ужасно похудел, под глазами мешки, весь дерганный и в слезах. Тут же вспомнила про своих знакомых у которых двое таких деток и рассказала как они хорошо развиваются после посещения в СПБ *Прогноза*, там они делали ТКМП и от туда же отправили в Крым в дельфинарий на терапию. Мы с мужем призадумались, наверно нам всем пора отдохнуть, так что начнем с моря.

Впервые за две недели после приема у местного психиатра я смогла спокойно и самое главное моментально уснуть. В принципе ничего не изменилось, Осин был прав, а убеждать себя что это был ошибочный д-з и искать что-то другое бессмысленно, радует то что за эти полтора года нам удалось многое исправить и наверстать. А какая вообще разница аутизм это или алалия? Что это дает? Я держалась за 100% зрительный контакт и удивительное чувство самосохранения в надежде что это не аутизм, но врач меня разуверил. Вот так прошел наш день Х.

Все о победах, а я о поражениях. После двух курсов кортексина которые нам очень здорово помогла, третий оказался провальным. Вы не подумай это не подряд а как положено каждые три месяца. Ильку словно подменили, он стал гипервозбудимый с ужасным аппетитом и агрессивным проявлением неофобии. От страха что станет еще хуже курс прекратили на середине, сейчас не даем вообще ничего. На днях первое посещение обл.психиатра и комиссия для ВТЭК от предвкушения у меня волосы встают дыбом. Заниматься не отказывается но на занятиях ведет себя очень возбужденно и не собранно. Вновь стал раскачиваться когда обижается, то и дело проситься в ванну или в спальню под одеяло . Сказать честно это выше моих сил, но надежда умирает последней. Держусь только на эмоциях. Посещают мысли что вовсе это не вина кортексина а увеличение численности жильцов нашего дома. Шутка ли, нас стало в два раза больше, появилось еще три ребенка (семья сестры из Украины). Ванька (13 лет) постоянно доводит моего Арсения (почти 6) до слез. Николай (2 года) это вообще круглосуточный вынос мозгов с падением на пол и прочими канделябрами. Про малютку сказать нечего ему всего 1 месяц - ангел! Вот сижу за всем этим наблюдаю и думаю, может Илька этого у Кольки набрался + обстановка далекая от прежней где все было тихо и спокойно, а сейчас даже маме некогда с реб-ком позаниматься вся в делах и заботах. Чувствую себя ужасной матерью но примерной гостеприимной хозяйкой.

Привет! Девочки, очень нужна инфа о сопровождении ребенка-инвалида в мед.учреждение. Знаю что вышло такое постановление, но найти нигде не могу. Нам для продления инвалидности нужно лечь в ПНД, ребенка отдать без собственного присмотра для меня как самоубийство, кричать и доказывать что-то врачам бесполезно если нет соответствующих документов. Будь моя воля отказалась бы от инвалидности, но спорить с мужем нет больше сил. Буду очень признательна любой информации. На данный момент у сына инвалидность по неврологии.

    Согласитесь, что многие из нас понятия не имели что такое аутизм пока не столкнулись с ним лицом к лицу. Так и я видя на протяжении пяти лет эту девочку считала ее странной пока однажды не поняла что у нее аутизм, и это произошло после постановки д-за моему сыну. В один момент ее причуды стали для меня светом надежды. Уже полтора года я с жадностью слежу за ее развитием, расспрашиваю нашего общего психолога о ее учебе в простой школе и радуюсь ее победам как своим. Сейчас Свете 9 лет, она ученица первого класса, ей нравиться учиться, она пытается общаться с детьми но именно они причиняют ей боль издеваясь над ее не пониманием. 

     Она заговорила в 5 лет, сплошные эхолалии, диалоги из Фиксиков, помну как она мычала реагируя на что-то. Зрительный контакт до сих не четкий. Очень любила кружиться и хлопать в ладоши, смеялась не впопад, и пунктик все раскладывать в ряд переставляя снова и снова предметы. Качели, песочек, веточки, спуск и подъем по ступеням дет.садовского крыльца, перебирание ладошкой дощечек забора были ее постоянными забавами на прогулке в саду. Её мама отрицала особенности развития пока до школы не остался один год (5 лет) и она повела Свету к логопеду. В течении двух лет ребенок стал меняться на глазах, появилась речь, осмысленное поведение, послушание и старание в занятиях, а ведь прежде в саду когда всех деток сажали за столы для занятий она приходила в ярость разбрасывая и скидывая предметы на отрез отказываясь принимать участие.

      Все это я видела сама и слышала от нашей общей воспитательнице. В Пасхальное Воскресенье мне удалось понаблюдать за ней пол часа на детской площадке. Она каталась на качелях и озвучивала все что видит и чувствует, рисовала на песке смешные рожицы и цветочки, выполняла просьбы детей - старалась общаться но как то не уклюже и однобоко. Речь ее пока еще не очень гибкая но четкая с ошибками в окончании. Боже, а как она слушалась маму и каждый раз спрашивала у нее разрешение! Я стояла и молча плакала украдкой стирая слезы и в душе у меня загоралась надежда в том месте где огромная любовь к сыну. Мне хотелось обнять ее и поцеловать но это выглядело бы странно со стороны и все что я могла себе позволить это похвала ей за правильные действия получая от нее улыбку в ответ. 

     В начале я писала о жестокости детей, считаю это самой большой проблемой на нашем пути. Дети подсознательно пытаются сделать больно слабому чтобы самоутвердиться и получают поддержку от сверстников. Радует только одно, аутята не совсем понимают это, но мы родители понимаем. Становиться обидно от того что окружающие не видят наши победы и старания добытые упорным трудом. Объяснять ребенку нормы что особята имеют право на такое же существование в этом мире тяжело и не всегда результативно. Можно раствориться в своем ребенке и отгородиться от всего остального мира, но это не правильно! Как хочется чтобы люди научились чувствовать сердцем, быть более понятливыми!

    Последняя моя темка в нашем сообществе была о том что нам сменили д-з, видимо не надолго. Такое заключение сделал нам на первом посещении участковый детский психиатр видя перед собой плачущего мычащего ребенка умоляющего быстрей уйти, не реагирующего на просьбы врача что-то показать. Видя что все тщетно разрешила уйти с папой на улицу. Я конечно рассказала о странностях в поведении Илюши, не умолчала и о наших достижениях в обучении, но все равно как сказал врач аутизм на лицо.Но что меня потрясло, оказывается аутизм излечим и лечиться он рисполептом! Вот она панацея, а мы то дрессируем ребенка по АБА и прочим методикам изредка подпитывая мозг кортексином! Господи и это ее заявление, если мы хотим устроить реб-ка в кор.сад нам просто необходимо принимать этот препарат. И говорила она очень грамотно и доступно да так что я начала сомневаться сама в себе и списывать на нет все что знаю об аутизме и его коррекции. Я пыталась объяснить что реб-к  у нас более менее адекватный за исключением редких случаев неофобии, которые за последние время практически сгладились, ну надо же именно здесь и сейчас она проявилась. Я не стала отказываться от применения этого препарата, никто ведь не проверит даем мы его или нет, приняла со спокойным лицом рецепт и вышла. Села в машину и рассказала все мужу, на что он ответил что этот врач для него не авторитет если назначает такие препараты, нужно для ясности посетить областного психиатра.

    Я знаю что аутизм у сына присутствует как бы я не отпихивалась от д-за, не знаю на сколько сильно повлияло поражения мозга но верю и вижу что наш реб-к оч способный и перспективный, и радуюсь что нет агрессии только ласка. Все же хотелось бы узнать у мам деток которые принимают рисполепт, есть ли улучшения в поведении и обучении.

   Давненько меня здесь не было, а за это время в нашей жизни произошли кое какие изменения. Проверились мы у сурдолога, слух - норма, с этим заключением пошли к нашему неврологу выбивать направления в обл. реацентр. Добились, но на три дня для диагностики и составления программы. Ну хоть что-то! С первого знакомства местный психоневролог в Илюше не увидел аутиста что меня не мало обрадовало, но дальнейшее наблюдение за ним и тестирование определил следующий диагноз - сенсорно-моторная алалия с АЧ. Назначили двойной курс кортексина после него акатинол-мемантин. Вот сидим с мужем и думаем с чем на этого зверя идти? Понятное дело что коррекция аутизма и алалии схожи - АБА и пр., но все же, девочки у кого-то же были схожие проблемы?