Подозрение на муковисцидоз! Страшно!

Москва

а вам не говорили через год повторить?ц нас. Тож потовая отрицательная,но страх не отпускает-вдруг в течение года еще подтвердитсч

27.10.2013

Ответить

Москва

Нам тоже сказали через год повторить, но вообще когда мы делали потовый тест врач местная посмотрела наши скрининги и сказала, что в принципе вас отправили к нам скорее для постраховки, потому как у нас значение было на верхней границе прямо нормы. Врач заверила, что ничего у нас нету, а проверку через год они обязаны назначить.

Не волнуйтесь!!! Уверена, что наши детки здоровы!

27.10.2013

Ответить

Москва

да нас тоже вроде как заверили,и что через год обязанность по правилам европейским.А вот результат скрининга почему -то не сказали,хотя и я не спрагивала

28.10.2013

Ответить

Москва

Не переживайте! Уверена, что все у вас хорошо!

Я про скрининг сама спросила.

29.10.2013

Ответить

Москва

спасибо!дай Бог,все обойдется!

29.10.2013

Ответить

Москва

Ксения, добрый день! Как у вас дела? Я по своему желанию сделала повторно потовый тест, у меня она болела. потому что все время старшая из сада таскает инфекции.У вас какие были показатели скрининга и потовой пробы? Меня все тресет, вдруг колинические признаки проявятся позднее

10.12.2013

Ответить

Москва

Ольга, добрый день! У нас все хорошо, малыш чувствует себя хорошо! Мы не делали больше потовый тест. А что Вам сказали в больнице где делали тест?

Я точных показателей не помню, их же на руки не отдают, но потовый тест у нас был отрицательный, а по двум скринингам у нас были показатели на верхней границе нормы. Мне кажется Вы зря так волнуетесь! Я читала, что по скринингам часто бывают ошибаются и что потом потовый тест подтверждает, что ничего нет и все в порядке! Врач, которая делала тест заверила меня, что это практически 100% метод выявления этой болезни, поэтому волноваться причин нет.

Конечно иногда у меня тоже возникает шальная мысль про эту ужасную болячку, но я стараюсь ее от себя сразу отогнать!

10.12.2013

Ответить

Москва

Вроде бы как все хорошо....ноя у меня все внутри замирает, все время кажется, вот сейчас прикорм, и все. какать будет плохо. или старшая приносит болячки из сада - и опять что сейчас на легкие...у вас прибавка нормальная в весе? вы вообще не болели?умереть просто хочется. как подумаешь...

10.12.2013

Ответить

Москва

Олечка, не накручивайте себя так! Я уверена, что повода волноваться нет!

Могу сказать, что я тоже постоянно смотрю какашки наши, разглядываю, иногда кажется, что плохой стул, слишком жидкий. Вот как раз на этой неделе у меня вообще что-то прямо переживания сплошные, все кажется, что все не так у нас. Мы не болели слава Богу ни разу (тьфу, тьфу, тьфу -чтобы не сглазить!)! С прибавкой у нас за этот месяц откровенно не очень, я переживаю по этому поводу. Если за 1 мы набрали 1,5 кг, за 2 - 900 грамм, за 3 - 800 грамм, то за прошедшие 4 недели всего 400 грамм, почему так - ума не приложу. Отмечу, что мы на ИВ и по идее должны хорошо набирать на смеси. Еще мы совсем не хотим двигаться, переворачиваться не собираемся даже. Я каждый день делаю массаж (стараюсь по 2 раза в день), купаемся каждый день, но переворачиваться не хотим, даже на бок.

А у вас как?

10.12.2013

Ответить

Москва

у нас еще аденоит и перегородка в носу искривлена,это наследственное,хрюкает,мне все кажется,что это от болячки...с ума просто схожу.Переворачиваемся мы совсем немного и то после массажа начали

10.12.2013

Ответить

Рита

Мытищи

Ольга, расскажите мне, как у вас дела? Я в таком состоянии живу полгода..... Кашле нет и паника. Насморк и паника. Сейчас кашель, насморк..... И всё, не могу успокоиться

20.10.2023

Ответить

Москва

Рита, у нас ничего не подтвердилось. Хотя я даже сама сдавала на мутации в центре генетики москворечья. Потовая проба это стандарт

20.10.2023

Ответить

Москва

у нас показатели скрининга были 49 вместо 40 и 79 вместо 70, как-то так

10.12.2013

Ответить

Москва

у нас орви часто,старшая из сада носит,мы тож искусственники,пили энтерол еще,копрограмма вроде Ок была.А потовая сколько у вас?родились с каким весом и сейчас сколько?

10.12.2013

Ответить

Москва

Я уже не помню сколько было по потовому тесту, но как-то мало, что точно отрицательно.

Родились мы 3120, а сейчас 7100.

10.12.2013

Ответить

Москва

ну в смысле больше или меньше 20?начиталась,что меньше 20-это прямо точно нет,хотя ессно норма до 40.Мы первый раз вообще неверно сделали,не мылись сутки до и получилось больше-34,второй раз 27.

Прибавка у вас самая правильная!!!!!Это точно,даже чуть больше нормы.Мы родились 3155,сейчас 7300

10.12.2013

Ответить

Москва

По-моему меньше 20. Точно уже не скажу.

Нам сказали до теста, чтобы вечером обязательно покупать малыша и утром мы приехали на тест.

У нас за последний месяц почему то прибавка маленькая, не знаю с чем это связано, но малыш чувствует себя хорошо!

11.12.2013

Ответить

Еленочка

Ксения, а какие показатели ИРТ в анализе были?

16.02.2016

Ответить

Москва

Елена, я может уже и подзабыла, но что такое ИРТ?

16.02.2016

Ответить

Abduboriy Abdujalilov

Ташкент

КсенияМ,здравствуйтеПрошло уже 11 лет с Вашего поста) Скажите пожалуйста в итоге не подтвердилась муковисцидоз? У моего ребенка пониженная эластаза, тоже подозревают на муковисцидоз. Потовую пробу сделали-отрицательный! но сказали минимум 3 раза надо будет сделать. Я место себе не нахожу. Везде ищу инфо

24.10.2024

Ответить

Иркутск

во-первых, возьмите себя в руки!вы уже не одна. вы мама и не должны позволять себе реветь аж два дня, вгоняя сына в стрессы(поверьте,все ваши слезы ему передаются на эмоц уровне). у меня Димка наглотался мекония в утробе, делали экс, сразу реанимировали и на ИВЛ. через 15дней ужаса и неизвестности будет ли жить мой ребенок нам выдали эту же новость. конечно,меня убила статистика: до20лет не доживает никто! Но как я поняла этот диагноз часто ставят и часто он не подтверждается, как и в нашем случае, и надеюсь, и в вашем) пневмонии не было?родили сами? и какого типа муковисцидоз вам обещают? вы русская?

12.09.2013

Ответить

Москва

Стараюсь взять себя в руки и не плакать больше! В конце концов как правильно вы написали я не одна и сынок все чувствует! Кстати, малыша моего тоже зовут Димочка! Вот такое совпадение.

Ох, и пришлось Вам пережить! Хорошо, что все благополучно!

Родила я сама, и роды прошли вроде хорошо! Я русская, а это имеет значение? Я безумно надеюсь, что все это ошибочно! До понедельника надо как то держать себя в руках, а там сдадим тест и будет видно. Но внутри я уверенна, что сынок мой здоровенький и нет у нас болячек!

12.09.2013

Ответить

Иркутск

я переписывалась с больными муковисцидозом, поверьте - у вас его нет!)) верьте в это)) я до конца не могла поверить что происходит и почему когда и так все плохо, становится еще хуже, и думаю, это просто испытание на веру)) вот честно - я не могла представить,что мне придется продавать имущество, просить помощи у благотворительных организаций на лечение(хотя я даже зарегистрироваласт на сайте такой организации,которая помогает именно таким больным). ну вот не могла поверить и все - и даже не удивилась когда мне сказали что диагноз не подтвердился)) правда для этого пришлось перевозить сына в другой город, но зато какое чувство когда все позади - чувство что наверху тебя кто-то любит(у меня брат умер,я думаю это он мне и сынишке помогает), и вас тоже обязательно кто-то любит)) я верю что все у вас будет хорошо))терпения и удачи!

12.09.2013

Ответить

Москва

Мария, спасибо Вам за искреннее участие!!!!

Наверно это действительно нам дается как испытание! Я тоже не верю, не верю и все тут!!!

12.09.2013

Ответить

Москва

скажите,а если вы переписывались с больными муковисцедозом...он правда в течение первого года жизни может проявиться ,амнемсразк?

27.10.2013

Ответить

Иркутск

я переписывалась с девушкой, которой поставили этот диагноз в сознательном возрасте, около 14 лет ей было.

27.10.2013

Ответить

Москва

то есть это может столько лет не проявляться?????

29.10.2013

Ответить

Иркутск

Оль, я не знаю, не хочется тебя пугать.... Живи спокойно, я живу и стараюсь не думать о плохом, хотя тоже вся на нервах - от любого толчка трясусь и скорую вызываю, все до сих пор кажется что Димка самый хрупкий. так нельзя, надо успокоиться и решать проблемы по мере их поступления, а не жить всю жизнь в страхе

29.10.2013

Ответить

Москва

понимаю,что у меня наверное уже невроз глубокий невроз

30.10.2013

Ответить

Москва

я просто до сих пор не могу поверить,что диагноз может быть правдой...мама умерла от ракамтриигодамеащад,большему меня вобще никого нет,муж с нами не живет....просыпабсь как во сне,а вдруг моя крошка еще и брдьна????

29.10.2013

Ответить

Москва

нет-нет,да думаешь,а вдруг висок соленый или что-то типа того?понимаю,что это уже сродни помешательсьву,но я просто большемне могу все вот так...

29.10.2013

Ответить

Москва

начиталась,что диагноз могут поставить и в старчестве и вообще он может проявиться в любое время...а та девушка что вам сказала?у нее все сильно плохо,как ей определили?

30.10.2013

Ответить

Иркутск

я не помню уже. нам ставили этот диагноз в декабре, почти год прошел...

30.10.2013

Ответить

Москва

как у Вас сейчас дела?повторяли пробу?сколько у вас значение полового теста было?

10.12.2013

Ответить

Иркутск

Привет, Оля, у нас все хорошо. Болеем сейчас(кашель,сопли), пьем антибиотик. Даже не думала о муковисцидозе с того раза, если честно. Я читала это болещнь европейцев, а мы азиаты, так что я не переживаю. Думаю когда подрастет на всякий случай повторим, но пока нет никаких симптомов. Значение уже не помню((

11.12.2013

Ответить

Москва

так вам же уже больше года? вы только в месяц делали, не повторяли в год? а в течение года первого болели с легкими?

11.12.2013

Ответить

Иркутск

болели, у нас было три пневмонии(( и сейчас тоже хрипы в легких. думаете стоит повторить? для этого надо ехать в обл. центр.... я поговорю с педиатром, спасибо что напомнили.

11.12.2013

Ответить

Москва

вы-то мб и азиаты, а мы не пойми кто((((

11.12.2013

Ответить

Олик Гриш

Тула

Ксения,от всей души желаю,что бы диагноз не подтвердился!!!

12.09.2013

Ответить

Москва

Спасибо за поддержку! Я очень надеюсь и верю!

12.09.2013

Ответить

елена

Калуга

Переживаю за вас, дай бог, чтоб диагноз не подтвердился!!! Здоровья вашей крошечке!

12.09.2013

Ответить

Москва

Спасибо! Ох, в понедельник надеюсь все будет хорошо и нам скажут, что мы здоровенькие!

12.09.2013

Ответить

елена

Калуга

Обязательно отпишитесь нам!

12.09.2013

Ответить

Москва

Обязательно отпишусь в понедельник после больницы!

13.09.2013

Ответить

Елена

Алма-Ата (Алматы)

Ксения,мысли материальны. Успокойтесь и просто думайте,даже твердо знайте,что анализы будут хорошими. Просто была ошибка и ваш малыш здоров. Поверьте,так все и будет. Тем,что вы сейчас накручиваете себя,вы лучше не сделвете ни себе, ни ребеночку. Просто знайте,что ваш малыш здоров. Врачи очень часто ошибаются.

12.09.2013

Ответить

Москва

Елена, спасибо за поддержку! Я так и стараюсь! Внутри у меня полная уверенность, что сыночек здоров и это все просто бред какой-то, как сон, который скоро закончится!

13.09.2013

Ответить

Елена

Алма-Ата (Алматы)

Так и думайте,а плохие мысли гоните от себя. Все у вас и вашего малыша будет хорошо

13.09.2013

Ответить

Москва

Спасибо! Надеюсь и верю!

14.09.2013

Ответить

Даша

Магадан

если бы у вас была эта болезнь, вы б из больниц уже не вылазили. все у вас хорошо! у нас по скринингу другую болезнь подозревали, галактоземию, тоже жуть просто, но в итоге ничего не подтвердилось!

12.09.2013

Ответить

Москва

Так нам всего месяц, за это время и симптомы то вряд ли проявились бы... хотя не знаю. Рада, что у вас все обошлось! Вообще с этими анализами жуть просто какая-то, с ума можно сойти.

13.09.2013

Ответить

Москва

Господи,неужто всю жизнь вот так трястись????

10.12.2013

Ответить

Москва

говорят,разные формы есть...и проявляются по-оащному

10.12.2013

Ответить

Москва

Все будет хорошо!!! Не паникуйте раньше времени! У нас тоже первый скрининг якобы выявил муковисцидоз, а на повторном все было ОК)

12.09.2013

Ответить

Москва

Так у нас и на повторном скрининге опять плохо... вот отправили делать анализ из потовых желез, так называемый потовый тест. Якобы этот тест дает самые верные результаты. В понедельник поедем делать, должны вроде сразу сообщить. Стараюсь не паниковать, но получается плохо... Еще начиталась в инете про это муковисцидоз, это жуть.

12.09.2013

Ответить

Москва

Я тоже как почитала, так волосы дыбом встали... Главное искренне верить и все обязательно будет хорошо!!! Чего я вам от всей души и желаю)))

12.09.2013

Ответить

Москва

Спасибо, Ольга, за поддержку и теплые слова! Я верю!

12.09.2013

Ответить

Москва

мы 16.08.13родились и нам в пн,16.08,тоже на потовый к 10.00!!!!боюсь нереально,я одна с двумя дочками и тут такое !!!

14.09.2013

Ответить

Москва

Ох, Ольга, как я вас понимаю!!!!

Нам в понедельник к 11, я так понимаю вам тоже в Детскую филатовскую больницу?

Вы главное держитесь!!! Я пытаюсь себя успокаивать, верить и молиться, что ничего у моего сыночка нет! И это все ошибка и в понедельник все будет хорошо! Уверена, что и у вашей дочурки все хорошо, и она здоровенькая! Нам главное до понедельника постараться себя не накручивать, в любом случае мы в данный момент ничего сделать не можем.

14.09.2013

Ответить

kiti

Москва

Как все прошло? Что сказали?

18.09.2013

Ответить

Nastya

Челябинск

Комментарий удален

27.05.2016

Ответить

Компас земной

Брянск

Ой, распереживалась за Вашего мальчика.. Ксения, молитесь чтоб всё было хорошо и верьте , молитесь и верьте.. И так постоянно.. Это помогает, совершенно точно, мне мама моя с детства говорила, что самое сильное-это молитва матери за своё дитя! Я тоже буду молиться за маленького Димочку. Здоровья ему и Вам. Сообщите о результатах анализа, пжл.

13.09.2013

Ответить

Москва

Надя, спасибо огромное!!! Молюсь и верю постоянно! Сообщу в понедельник как все выяснится.

13.09.2013

Ответить

Иринка

Котельники

У моего племянника оба скрининга на муковисцидоз положительные были. И еще при этом он меконием сам не покакал и вес за месяц не набрал. У вас как с этим? А потовый анализ оказался в норме! Сейчас ему больше года - здоровый малыш! Так что держитесь, уверена, все не подтвердится. PS лизните висок у малыша, не соленый?

12.09.2013

Ответить

Москва

Ох, спасибо за Ваш комментарий!!! Я тоже очень надеюсь, что все это ошибка!

12.09.2013

Ответить

Saule

Песаро

Ксения, постарайтесь не накручивать себя раньше времени и меньше читайте интернет. Вашему малышу нужна здоровая и спокойная мама. Знаю, что тяжело не залазить в инет, но думайте о малыше. Искренне желаю вам всего хорошего!

12.09.2013

Ответить

Москва

Я прямо специально стараюсь больше не читать, а то вчера совсем успокоится не могла...

12.09.2013

Ответить