Вот почти год моему сладкому мальчику. Пора подводить итоги. Напишу прежде всего для нас, как прошел этот год, ну и кому интересно присоединяйтесь. Итак, родился мой малыш на 35 й неделе, вес 2080 гр, рост не меряли, 3/5 Апгар, 10 суток ИВЛ, ещё месяц в отделении выхаживания недоношенных детей. Каких только диагнозов нам ни ставили и до, и после рождения.
После рождения декстрокардия подтвердилась, сердце у нас справа, но сосуды как надо, ВПС не подтвердилось и это уже радовало. Дальше по дианозам: Перинатальное поражение ЦНС- гипоксического генеза, ишемия, синдром мышечной дистонии, кривошея, искривление шейного отдела позвоночника, сколиоз? И еще куча всяких под вопросом, но озвученных мне и придававших еще большее отчаенье в нашей итак не простой ситуации. Так же были проблемы с пупком, к трём месяцам вылечили заклееванием. Паховая грыжа? Также проблемы с ядрами окостенения тазобедренных суставов- их отсутствие и недоразвитие. Сколиоз? И самое страшное- диагнозы глазные: частичная, неполная катаракта левого глаза, колобома радужки обоих глаз. После более детального обследования выяснилось также, что колобома имеется и на сосудистой оболочке, и на сетчатке. Эпикантус обоих глаз. Прогноз неблагоприятный и сомнительный. Долгое время, мне казалось, что сын не видит ничего, передать свои чувства на тот момент даже не могу, было всякое- отчаяние, страх, боль, слезы, жить не хотелось. Трясла перед ним игрушками, как ненормальная, пытаясь понять, видит он или нет( на них он начал реагировать после 3х месяцев). Самое страшное, остаться один на один с этими диагнозами, страх, что не справишься и безысходность. Еще в роддоме в реанимации, у ребенка свело ручки, они были вывернуты, врачи никаких прогнозов не давали, в голове были мысли о ДЦП. Нас выписали в 1,5 месяца, с кучей диагнозов, но состояние уже было стабильное. После того, что было, это уже было хорошо, малыш жил , дышал сам, кушал сам, а не через трубочки и капельницы, набирал вес. Начались бесконечные походы по врачам, поиск хороших, и отсеевание не нужных, бесполезных, некомпетентных, а таких было большинство. Большинство просто ставили крест на ребенке, говоря страшные вещи, не подбирая слова, не щадя и не церемонясь... Да это больно принять, на это надо время... Наш ребёнок не такой как все, и никогда не будет таким... Каким мы ждали, мечтали, это большой удар по самолюбию, по мечтам и надеждам. Но любовь к нему перечеркнула и гордыню и ту боль и отчаенье. Дальше началась борьба. Массажи, гимнастика, физио, лекарства, анализы, обследования. Сейчас сынульке почти год, замечательный, жизнерадостный, самый самый любимый и родной, каждый день благодарю бога, что дал нам его. Мы почти догнали своих сверстников в возрастных навыках, неврология потихоньку уходит, остались проблемы с глазками, но это врожденное и не лечится. Большинство страхов позади, многое ещё предстоит пережить. Но я верю вместе мы справимся. Быть может, кому то это близко, быть может, кому то только предстоит, верьте, любите своего ребенка всем сердцем и душой и дай вам бог здоровья, вам и вашим деткам!
Продолжение. Малышу год.
Какая Вы молодец!У нашего сыночка тоже колобома,только левого глазика,как и у Вас вместе с сосудистой и еще ДЗН.Держусь изо всех сил,чтобы не плакать.
Как у Вас со зрением?Бережете ли глазки от солнца и яркого света?Заранее спасибо за ваши ответы)))
Процент зрения пока не знаем. Скоро едем на обследование. Сын отлично ориентируется в пространстве, как в даль не знаю, но вблизи видит хорошо, по моему мнению. Хотя врач на последнем приеме сказала, что один глазик у нас слабовидящий, возможно, засчет второго видит, не знаю. На улице очень проблематично, солнце совсем не переносит, и яркий дневной свет так же ему неприятен, пока спасаемся козырьком от коляски, на лето планируем солнцезащитные очки приобрести, хотя не уверена, что сможет их носить спокойно. Как ваш сынуля видит? Сколько вам?
Нам почти 3 месяца,как он видит судить не могу,на игрушки реагирует,но не так как старшие в его возрасте,ему сложно взгляд сконцентрировать,может с возрастом лучше будет.Но офтальмолог в нашей поликлинике говорит,что до 70 проц зрения на этом глазике может остаться,поживем увидим.У нас еще неврология,как это все в комплексе среагирует-не понятно.Уже даже нет сил и желания бродить по форумам и вычитывать,все зависит от самого ребенка и его возможностей.
У нас тоже неврология. Ольга, все же второй глазик у вас здоров и это уже хорошо!
Спасибо!Группа так и называется?Зайду туда,надо держаться вместе)))Надеемся на второй глазик,хотя врач из детской офтальмологической больницы сказала,что и там диск зрительного нерва бледноват,но я все таки надеюсь что рано еще судить и он еще порозовеет с возрастом,когда неврологию нашу немного поправим
Да, так и называется. Конечно, нужно верить в лучшее.
В контакте, есть группа колобома глаза. Там мамочки делятся, как развиваются их детки, где наблюдаются и проходят обследования и т.д.
Вы-настоящая Мама! ваши дети самые счастливые! такое мужество и верность.... я плакала от страха за вас и вашего сынулика! Удачи! Сил! Здоровья!
Спасибо, Вера! Я просто люблю...
Сын действительно борец, с самого начала боролся за своё право жить, и сейчас продолжаем бороться за здоровье и он большой умничка, все стойко переносит. Скоро будет новый пост, о том, как Артемка развивался и рос от года до 2х.
Вы молодец, а ваш сынок настоящий боец! Счастья вам и здоровья))))