История не моя.
Вы же изучали генетику, нужно избавиться от ребенка-инвалида», - говорил врач.
Врачи настаивали на прерывании беременности, ставили ребенку множественные пороки развития. Но для мамы аборт был неприемлем… Именно для таких случаев в Москве будут открывать перинатальный хоспис. А история Елены закончилась рождением любимого сына.
«Вы же изучали генетику, нужно избавиться от ребенка-инвалида», - говорил врач
«Я лежу с рапирой в голове, а однокурсники поют "Отче наш"»
Врачи вглядывались в монитор, а я положилась на волю Бога
Пятая беременность Елены Степанцовой (фамилия изменена - ред.) не отличалась от предыдущих - такая же тяжелая, с токсикозом. В 19 недель она пошла становиться на учет в женскую консультацию. Направления на анализы, на УЗИ.
День первого УЗИ в областном перинатальном центре - 13 октября 2016 года Елена помнит так, как будто все случилось вчера. Врач-узист долго и напряженно вглядывалась в монитор, потом стала звонить коллегам, те пришли в кабинет и стали изучать, что же происходит на экране.
- Я смотрела на длинные лампы освещения и как-то спокойно, хотя и с ноткой тревоги, думала: «На все Твоя святая воля, Господи! Только Твоя, как Ты управишь - так и будет». Я впервые почувствовала, как это - полностью положиться на волю Бога.
- Срочно к генетику, - вынесли врачи вердикт, причем сказали, что важно попасть к опытному знаменитому доктору, который, к общей радости, на рабочем месте, хотя должен был быть в отпуске. Вновь врачи обступили монитор, и генетик подтвердил все прогнозы коллег. У малыша множественные врожденные пороки развития плода: синдром Денди - Уокера, врожденный порок сердца, аплазия носа, срединные расщелины неба (волчья пасть и заячья губа) и синдром Дауна.
- Я лежала на кушетке, слушала все, а в голове только одна, все та же мысль: «На все Твоя святая воля!» Слезы из глаз катились сами собой.
С этого часа начались мои муки: хождение по врачам и донашивание моей «неправильной», на их взгляд, беременности.
Вы же изучали генетику: нужно избавиться от ребенка-инвалида
Врачи, не раздумывая, настаивали на прерывании. Елену отправили домой на пару дней, подумать и принять «единственно разумное», по мнению медиков, решение. Но у Елены и ее мужа даже ни на мгновение не возникло мысли, что они позволят убить их ребенка.
- Собрался перинатальный консилиум, перед которым врач-генетик, очень бодрая и уверенная в себе женщина, импульсивно говорила мне: «Зачем вам глубокий инвалид? У вас уже столько детей!» Отношение врачей не описать словами. Они разговаривали со мной так, будто во мне живет ядерная угроза для всего человечества. Какой-то маститый генетик вкрадчиво, тихо и убедительно, как ему казалось, рассказывал мне, какая участь меня ждет, если я рожу ребенка. Глядя на его патологию - казалось, будто кусок языка перевязали грубыми нитками, я отрешенно думала: «Интересно, а если бы при УЗИ-скрининге его матери сказали, что у ее сына будет порок развития, она оставила бы его жить или убила?» Врач продолжал: «Ну, у вас же высшее образование! Вы же изучали генетику! Селекцию! Как же можете вы не понимать? Вам нужно избавиться от ребенка-инвалида».
Это все воспринималось Еленой как какой-то дурной сон, гораздо реальнее и важнее было сообщение, которое как раз перед консилиумом прислал приходской священник, находившийся тогда на Афоне: «Сейчас Господь несет тебя на руках, помни об этом».
Вердикт пренатального консилиума под председательством главного генетика области был таким: «Семья предупреждена о тяжелых некорригируемых пороках развития плода и отказалась от досрочного родоразрешения».
Беспрерывный, давящий стресс
С той 19-й недели Елена постоянно думала о ребенке, о том, каким он будет. Но переживание о будущем малыша не шло в сравнение с тем, какой стресс беременная получала от общения с врачами. Беспрерывный, давящий стресс. Это она называет самым страшным моментом беременности.
- Нам не дают права решать, нас мучают, унижают. Вернувшись в участковую женскую консультацию, я опять прошла через консилиум, теперь уже участковых гинекологов, они собрались и разными словами пытались убедить меня прервать мою беременность. И только одна из врачей, самая шумная в обычной жизни врач-гинеколог с соседнего участка, зашла и громко сказала: «Оставьте женщину в покое! Это ее выбор, и ей с этим жить!» После чего все тихо разошлись.
Ни секунды Елена не сомневалась в верности своего решения. Она просто не могла представить, что здесь возможны варианты. Речь-то о ребенке, причем о своем, родном.
Несколько раз приходилось вызывать скорую, ложиться в больницу - угроза ранних преждевременных родов. Скорее всего - как раз именно из-за того давления, которое испытывала Елена со стороны медиков, ведь при беременности нужно не нервничать, а как, если вместо поддержки беспрерывное: «Почему вы не прервали беременность?» Этот вопрос задавали врачи при каждой экстренной госпитализации.
Нет, не все врачи занимались прессингом - были и счастливые исключения. Например, Елену очень поддерживала верующая врач-гинеколог из областного роддома, она давала советы, объясняла.
- В фейсбуке я нашла Лидию Мониаву из детского хосписа «Дом с маяком», которая среди бесчисленных дел находила возможность отвечать на мои растерянные сообщения во время беременности. Именно она была первым человеком после родов, который четко объяснил мне, что синдром Дауна - это не страшно, она дала мне контакты Ирины Пантеевой, у которой была дочка Феодора, и Виктории Строниной, удочерившей девочку Леночку.
С Ирой мы созвонились, после разговора с нею вокруг будто засияла радуга, она так удивительно говорила мне о своей дочери, о муже, о семье. Ирина плакала, говоря о том, что особенный ребенок - это счастье: «Вы будете самыми счастливыми людьми на земле, потому что у вас появился ангел». Виктория Стронина прислала мне ссылку на фильм «Родные люди» о Леночке. И это были самые важные моменты в марте 2017 года.
Главная особенность малыша - его невозможно не любить
Но это будет потом, после родов. За полчаса до родов, на УЗИ опять собрался консилиум врачей, которые заявили: «Ребенок нежизнеспособен».
- Мои пятые роды принимал один из лучших врачей области (скорее всего, из-за того, что моя обменная карта была испещрена диагнозами «плода»), его действия были четкими, профессиональными. Когда родился мой малыш, его голос был таким звонким, таким ярким. В этот миг я так сильно почувствовала, как изо всех сил хочу, чтобы мой сын жил. Неважно какой - хромой, горбатый - любой!
После родов малыша отвезли в реанимацию, маму - в послеродовую палату. Туда пришел заведующий детской реанимацией и на вопрос про синдром Денди - Уокера ответил, что такого синдрома у ребенка точно нет. Елена каждый раз с нетерпением ждала момента, когда ее пустят в отделение интенсивной терапии, посмотреть на сына - на ее взгляд - самого красивого младенца на свете.
Через неделю, 21 марта, в день людей с синдромом Дауна, пришел результат анализа на генетические заболевания: синдром Дауна.
- Мне этот вердикт показался таким незначительным после всего пережитого. Вскоре сыночка перевели в перинатальный центр, там нас встретила Елена Александровна Черномазова, ведущий неонатолог, очень внимательный, доброжелательный, самое главное - тактичный врач. Через месяц нам сняли диагноз «врожденный порок сердца», который поставили после родов. Никаких пороков.
Синдром Дауна для меня - особенность развития малыша, его добродушие, незлобивость, улыбчивость и огромная любовь к нам всем. Наш пятый малыш - наша замечательная радость, любимый сыночек и братик.
Как-то младший из моих сыновей подходит и говорит мне: «Мама, ты знаешь, какая у нашего малыша есть особенность? Особенность эта - его невозможно не любить!»
Старшие дети очень любят малыша, только и слышу: «Мама, смотри, смотри, какой он у нас хорошенький! Мама, он у нас солнышко!»
#прерывание беременности по мед.показаниям #прерывание беременности на большом сроке #паталогии плода #синдром Дауна #искусственное прерывание беременности