В моем родном городе родился малыш с диагнозом: буллёзный эпидермолиз. На данный момент ему 2 месяца. Таких деток называют дети-бабочки, у них невероятно нежная кожа, которая может воспалиться, пузыриться и гноиться от любого контакта, с одеждой, пеленкой, памперсом, мамой.
Таких деток рождается 1 на 500 тыс. На сколько я знаю, во всей Смоленской области он единственный.
Мальчику нужны перевязочные материалы, мази, особая одежда, памперсы, смесь. Все нужно определенных фирм, очень дорогих фирм, надо сказать. И это (именно эти производители) не блажь и не каприз, а необходимость, требования врачей.
Заболевание генетическое, т.е. есть список материалов и лекарств, которые нужны будут всегда. Но на данный момент, это заболевание не внесено в список о инвалидности.
Городок, в котором предстоит жить Максимке с населением меньше 50 тыс. человек. С соответствующим уровнем доходов.
У Макса есть еще старшая сестренка, которую тоже нужно растить и обеспечивать.
Сейчас мальчик с мамой находится в Москве в клинике, где должны поставить окончательный диагноз.
Сейчас мальчик с мамой находится в Москве в клинике, где должны поставить окончательный диагноз.
Можно привезти туда лекарства и т.п. Хотя, как пишут девочки и сама мама Кристина, пока Максимка всем обеспечен, но это, пока он в клинике.
Вот группы и
Вот документы, которые есть на данный момент: . Остальные будут после официального диагноза, который поставит консилиум в Москве.
Вот реквизиты:
63 90 02 59 90 03 46 76 71 - карты сбербанка
8-961-139-08-93 номер телефона мамы Максима Кристины
40 81 78 10 35 92 32 02 12 67 -лицевой счет
8-961-139-08-93 номер телефона мамы Максима Кристины
40 81 78 10 35 92 32 02 12 67 -лицевой счет
СПАСИБО!