Мама мальчика (24 дня)
Тамбов
Горькая радость...
Во вторник забрала результаты анализа на кариотип...К сожалению,диагноз поставленый моему мальчику в роддоме-синдром Дауна-подтвердился. Отчаянье опустошило меня. Это просто крах надежд,было такое чувство,что мой малыш вообще не родился. Мы надеялись до последнего что врачи ошибаются,но,оказывается напрасно. Теперь наши желания и стремления только в одном-воспитать и развить Антошку как можно лучше,а пока он не отличается от своих сверстников. Но,блин,как не прискорбно,отличия эти по-любому когда-никогда появятся! И,бедный мой малыш,как же тебе придется непросто в этом жестоком не принимающим"не норму"мире. Дорогие мамы! Я призываю вас воспитывать своих малышей в адекватном восприятии этой "не нормы"-пусть для наших детей мир не будет воинственным и недружелюбным! Это в наших силах сделать человечество лучше! А что до меня,то скажу одно:Бог послал нашей семье ангела. Этот херувим Антошка уже делает чудеса-он объединил нашу семью,в которой давным-давно кроме раздражения и непонимания ничего не осталось. Я положу все свои силы,чтоб мой ребенок рос счастливым! Будет непросто,но мы к этому готовы. Мой мальчик никогда не услышит от нас что у него что-либо не получится. Антон у тебя все получится и мы с папой тебе поможем!
Мама мальчика (16 лет)
Москва
Так!!! Женечка, сейчас ты успокоишься и послушаешь меня! Я сама психолог и к сожалению мне пришлось повидать много детишек с таким синдромом, их видно СРАЗУ, они не накого не похожи и сердце сразу подсказывает что что то не то! Теперь про анализ кариотипов...этот анализ очень "шаткий" его стараются не делать единично, только в комплексе с другими "проверяющими" анализами, это например скрининг которых вам должны были сделать минимум 2 за вашу беременность, нарушение "фона" хромосом , и сросшиеся плечики видно на ранних сроках, Я ЭТО ВИДЕЛА, маме предлагалось прервать беременность, это 4-5 мес беременности. Женя Дауны НЕ РОЖДАЮТСЯ с таким богатырским весом и ростом как ваш Антошка, внешние признаки НЕ говорят о паталогии, а любой врачь генетик скажет вам что анализ на кариотип имеющий отклонения от нормы тоже может являтся НОРМОЙ!! Скажу проще, когда я родила сына нас замучили врачами что у нас рахит и очень серьезный, все анализы это подтверждали, нас лечили не известно от чего, у нас был высокий лоб и выпирающие лобные доли, у мужа тоже такое строение черепа но ведь под волосами у взрослого этого не видно а вот у сына на лысой головке смотри не хочу)) Вот и мучили нас и ведь анализы подтверждали все это, когда увидели моего мужа открыли рты сказали...ааааээээ...нууу...тут же пришли хорошие анализы и с нас сняли диагноз рахит!!! Антошка еще слишком мал чтоб что то говорить, еще организм только настраивается на работу и все показатели "гуляют" у тебя хороший здоровый мальчик, и ты это знаешь, дай ему время, через пару месяцев он выровняет все показатели и тогда сдавайте еще раз анализ в платной клинике и не один а сразу ряд как скрининг! Сколько я видела малышей в дет доме с таким якобы диагнозом от которых родители отказались а они выросли здоровыми на зло всем нареканиям врачей!!!! Антон здоров, ты сама это знаешь!!!! Признаки описанные в предыдущем посте не говорят ничего!!! Скажи мне, как проходили твои скрининги во время Б?
0
08.10.2010
Ответить
Мама троих (27 лет, 17 лет, 16 лет)
Челябинск
Ирина, анализ крови на кареотип никогда не ошибается ... к сожалению... Я это говорю не потому, что Жене не желаю добра..., простоя это знаю... (личный опыт и много читала информации). У Жени всё получится и Антошка выростет замечательным парнем!!!
0
15.01.2011
Ответить
Мама двоих (27 лет, 16 лет)
Курск
Жень, здесь на ББ есть раздел для мам с такими детишками http://www.babyblog.ru/community/lenta_cat/netakoi/1276а вот выдержка из одного поста....""Я понимаю, как тяжело сейчас осознать все вашим родственникам, но им сейчас важно понять: синдром дауна - не болезнь, и не приговор! Это действительно другие дети ( люди ). Но не умственноотсталые, они просто другие! Если ими заниматься, они могут ходить в обычный детский садик, в обычную школу, они могут учиться в институтах и работать, как и все. Я говорю это, потому что у меня перед глазами имелся такой пример. В моем классе учились две девочки ( двойняшки ), с синдромом Дауна. Если бы однажды мне не рассказали об этом "добрые" люди, я бы и не знала. Они отличались от других, да... но только своей искренней улыбкой, мягкостью речи, и необычными глазами... учились средненько, и их особо не теребили. Но тогда я еще не знала, что они прекрасно рисуют... я перешла в эту школу в 7ом классе, была новенькая и ко мне, естественно, все только приглядывались, и я тоже... а эти девочки как-то сразу приняли меня и были очень дружелюбны и искренни. И первое время я много общалась с ними... мне очень стыдно, но однажды у нас был урок и наша классная ругала старосту за то, что та не принесла стенгазету, которая должна была быть готова к этому дню. И она оправдывалась: "Вера Санна, я ее сделала, но надо было еще и оформить ее. А оформлять я ее отдала двойняшкам, а они сегодня не пришли. Заболели"... на что Вера Санна заявила: " а как ты вообще могла поручить такое дело им? Это же убогие девочки с синдромом дауна!" Я помню эту фразу и помню, какой у меня был шок! Во-первых, я была шокирована и не могла понять: "что за синдром дауна? кто убогий?" Я же дружила с ними... как это? я что, с умственноотсталыми дружила?( И второй шок после: "какая же вы дрянь, Вера Санна! Как вы могли такое сказать!" Но, к своему сейчас стыду, после этого "открытия" я стала несколько сторониться их.( Но они и "не настаивали". Вообще они всегда всем были рады, но все же были несколько "в себе"... Мне сейчас очень совестно вспоминать это, и я очень зла на нашу классную ( ну она вообще та еще дрянь ).( Но потом школу мы закончили и пути-дороги разошлись окончательно... а спустя года два-три я встретила одну свою одноклассницу и мы разговорились, кто куда поступил и прочее. И тут она мне говорит, что Анька с Женькой поступили в Строгановку, представляешь? Я в шоке опять.) Но уже в приятном.) Я сама училась в художественной школе, но о Строгановке даже и не мечтала.) Оказалось, что проучившись с ними столько времени, я и не знала, что они тоже учились в художке и прекрасно рисовали ( видимо потому тогда именно им оручили оформлять стенгазету )... Вот такие дела. Дай Бог им счастья! Знаю, что звучит невероятно, но это чистая правда!!!Наверное, конечно, и синдром этот бывает разный. Кто-то и вправду с трудом учиться говорить, писать. А кто-то,как мои одноклассницы, почти ничем не отличается от обычных детей. Но кто знает: может вашему племяннику тоже повезло? Вы просто расскажите эту историю...Когда я была беременна, мне скрининг дважды ставил высокий процент риска, что родится даун. Но я сразу же вспомнила Женьку с Анькой и решила, что обязательно буду рожать... правда, слава Богу, меня чаша сия миновала... хотя, кто знает. Эти особые дети куда духовно богаче нас и зачастую обладают удивительными талантами...""
0
08.10.2010
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Москва
Женя, сил вам и терпения! У вас все получится!
У меня двоюродный братик с подобным диагнозом+слабенький здоровьем и ничего, выходили его, занимались с ним. Теперь в школу ходит! И уже выполняет задания, конечно, не такие, как обычные детки, но он очень старательный! Вообще, такие детки уникальные! Бог забирает у них одно, но наделяет их др.талантом! А еще, так здорово смотреть, как они борются за свою жизнь, они сильные, очень сильные! Главное в это верить и дарить им любовь! А они будут очень стараться радовать вас своими подвигами!
Сил вам, здоровья и счастья вашему Антоше! У него и у вас все получится!
0
07.10.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 9 лет)
Москва
Я прочитала Ваш пост и .. никакой жалости не почувствовала. Потому что с такой мамой никакой малыш не пропадет! Вы - умница и МАМА с большой буквы, у Вас все обязательно получится. И я искренне желаю,чтобы Вы и дальше всегда и во всем сохраняли такой настрой, Вы редчайшая женщина! И мальчик у Вас - самый замечательный, потому что ВАШ! А я и сама не считаю, что дети с синдромом Дауна какая-то "ненорма". Я просто точно знаю, что они чуть другие. И если мы их не всегда понимаем, это совершенно не значит, что они "не такие". Если им не дано что-то, что есть у обычных в привычном понимании этого слова людям, значит, это компенсировано другими ценными качествами. У Вас действительно все получится!
0
02.11.2010
Ответить
Мама двоих (15 лет, 10 лет)
Синдром - это не болезнь!!! и стаким диагнозом люди живут всю жизнь и мало отличаются от остальных, нужно только не вешать руки! вы правильно себя настраиваете с боевым духом! уделяйте больше внимания развитию малыша и всегда-всегда разговаривайте с ним - с виду простое общение творит чудеса. Я недавно смотрела фильм про таких деток и осталась с мнением, что это не рубец на всю жизнь! Со своей стороны обещаю воспитывать свою малышку и всячески объяснять ей, что дети и люди с такой "не нормой" такие же как она! Держитесь! Бог не зря дал вам этого ангелочка и первое доброе дело он уже сделал - скрепил вашу семью, теперь вы отблагодарите его семейной родительской любовью, теплом и лаской
0
08.10.2010
Ответить
Мама двоих (15 лет, 9 лет)
Москва
Я едва не плачу... Вы - очень сильная женщина! У Вашей семьи все обязательно получится. Я общалась с таким мальчиком, когда училась в школе - и могу сказать, что у них совсем другая организация психики, они более мягкие, более понимающие - просто это свое, другое понимание, но с таким человечком рядом всегда тепло. Больше всего поражает мысль о том, что вот сейчас это чудо ни на капельку не отличается от остальных малышастиков, но понимаешь, что со временем начнешь замечать различия - и так не хочется в это верить... Сил Вам и Вашей семье, терпения, удачи, а главное - чтоб Антошка был самым счастливым на земле, ведь для них это очень много значит, чтобы кто-то желал тебе счастья и делал все, что в его силах, чтоб это счастье им дать.
0
07.10.2010
Ответить
Мама троих (18 лет, 14 лет, 8 лет)
Москва
Когда мы узнали о болезни ребенка (у нас заболевание спинного мозга), мне кто-то очень правильно сказал, это тоже жизнь, только другая, незапланированная. Я видела в реабилитационном центре Южное Бутово деток с синдромом Дауна (не знаю есть ли у них еще какие-то проблемы со здоровьем). но выглядят обычными детьми, бегают, играют, хорошие солнечные дети.
0
15.01.2011
Ответить
Мама мальчика (15 лет)
Тамбов
да,это не конец света!!!!!это наша судьба и детки наши выбрали нас сами,потому что решили,что мы справимся и дадим им полноценную,насколько это возможно,жизнь!!!!!! пусть люди удивляются силе нашей любви

0
15.01.2011
Ответить
Мама троих (27 лет, 17 лет, 16 лет)
Челябинск
не посмотрела...., а пост то старый
думала - новенький...........
думала - новенький...........
0
15.01.2011
Ответить
Мама мальчика (15 лет)
Тамбов
по-любому хорошим человеком станет!!!!!!!!!!
0
16.01.2011
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Кемерово
Женя, вы большая молодец, хочется вас поддержать)))))) все у вас получится, с такой любовью и решимостью Антон не слишком будет отличаться от отсальных детей, а сколько радости он вам принесет!!!!!!!!
0
13.12.2010
Ответить
Мама троих (27 лет, 17 лет, 16 лет)
Челябинск
Жень..., ну ты чо!!!! Всё будет замечательно. Смотр на нас )))) Страх -только от неведения и мифах, сложившихся в наших головах. Сейчас уже время другое. Я даже по нам это вижу. И Кристя никакая не другая )))), она такая же как все. Только ей приходится больще "трудиться" над тем, что другим деткам даётся проще... Вот и всё... Как наш реабилитолог говорит : профессоршей может и не станет, а хорошим человеком - точно выростет!!!
0
15.01.2011
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
Мурашки по коже...
Сил и терпения, твердости духа и ЛЮБВИ Вашей семье!
Антошке только лучшего в жизни! Именно для этого он и появился на наш белый свет!
0
08.10.2010
Ответить
Мама двоих (27 лет, 16 лет)
Курск
А ещё на узи воротниковую зону смотрят в 12 недель беременности (что показывала?). А вообще странно, как быстро у нас такими диагнозами врачи разбрасываются!!! Женечка, держись - пусть всё это окажется ошибкой, слушай Ирину!
0
08.10.2010
Ответить
Мама двоих (28 лет, 16 лет)
Пермь
У вас все получится! Понимаю, как непросто все это будет, но держитесь! Сейчас есть очень много методик для воспитания и развития деток с таким диагнозом. Не отчаивайтесь, все будет хорошо! Дай вам Бог сил и здоровья!
0
07.10.2010
Ответить
Мама мальчика (16 лет), планирую беременность
Тамбов
Женя, твой ребенок особенный, и ты особенная. Вы со всем справитесь и вырастите отличного человека. Это дети с огромным потенциалом сил и доброты. Очень хотелось бы познакомиться с тобой поближе)))
0
08.10.2010
Ответить
Мама девочки (15 лет)
Казань
Пусть Боженька всегда освещает ваш жизненный путь, а ваш сынуля это Ангел. Все у Вас получится, дай Бог Вам сил и терпения, все будет хорошо!
0
08.10.2010
Ответить
Мама двоих (18 лет, 15 лет)
Москва
Главное,что Бог дал вам ребеночка и счастье быть Мамой!!Антошеньке здоровья,счастья и огромной любви!Вам терпения,терпения,терпения!!
0
07.10.2010
Ответить
Москва
Женя, дай вам Бог терпения и сил! Вы абсолютно правы, что это Ангел! Такие люди призваны научить нас любви и милосердию, которого всем нам не хватает... Уверена, что вы справитесь!
0
07.10.2010
Ответить
Мама двоих (31 год, 15 лет)
Намюр
Уменя нет слов -одни только слезы!!!Пусть господь вам помогает!!!
0
07.10.2010
Ответить