Бобби шесть лет. Когда отец приходит с работы, он взбирается к нему на колени, обнимает его, гладит. Чего добивается Бобби? Он обнимает отца, потому что хочет, чтоб обняли его самого. Его родной язык - прикосновения. Патрик живет no-соседству. Ему пять с половиной. И хотя они с Бобби приятели, Патрик встречает отца совсем по-другому. Он тянет его за рукав: - Пап! Идем, идем! Я тебе что-то покажу. Отец отвечает: - Подожди, сынок, сперва я посмотрю газеты. Патрик успокаивается, но не надолго, не проходит и минуты, как он снова тут: - Папа! Ну ты скоро? - Иду, иду, только дочитаю. Мама говорит Патрику: - Дай отцу отдохнуть, он устал. Патрик в ответ: - Пусть сперва посмотрит, что я сделал. Тихонько подкравшись к отцу, он со смехом вырывает у того газету. Отец сердится: - Патрик, прекрати! - Пойдем, я тебе что-то покажу. Чего требует Патрик? Внимания. И он не успокоится, пока не добьется своего, даже если это грозит скандалом. Его язык - время.
Прописали нам обычные масла заменить на МСТ- это кокосовое, пальмовое и т п. Но именно заменить, а не просто употреблять, т е исключить вообще обычные масла.
Среднецепочечные триглицериды (Medium Chain Triglycerides или MCT, или среднецепочечные жирные кислоты, или MCFA) - это вид синтетического диетического жира, впервые полученного в фармацевтической промышленности из кокосового масла в 1950-х годах для лечения пациентов, не способных переваривать обычные жиры. До сих пор применяясь в медицинских целях, масло МСТ стало также популярной фитнес-добавкой, рекламируемой как жиросжигатель, ускоритель роста мышц и источник энергии.
До начала 1980-х годов, МСТ были преимущественно доступны только как составная часть сливочного масла, кокосового масла и других природных источников. Однако, доктор Виген К. Бабаян возглавляющая Лабораторию питания Гарвардского университета, разработала процесс для производства МСТ в больших количествах, которые стали использоваться в первую очередь для терапевтических целей. [1]
Он нам еще нужен по мутации гена SDH для предотвращения асфиксии дыхательных путей энцефалопатии и синдрома Лея, чего сейчас нет, но и чтобы не было.
Витамин B7 - водорастворимый витамин группы В. Биотин является кофактором в метаболизме жирных кислот, лейцина и в процессе глюконеогенеза.
Компонент воздействует на обменные процессы и ферменты в организме человека, и достаточное потребление витамина позволяет выполнять ему следующие функции:
- необходим для транспорта углекислого газа к другим веществам;
- регулирует уровень сахара (глюкозы) в крови, предотвращая сахарный диабет;
- способствует выработке клетками энергии и синтезу жирных кислот;
- поддерживает здоровье кожи, волос и ногтей;
- гомоцистеин, фолиевая кислота, витамин В12, Д крови;
Недавно я узнала, что инвалидам и сопровождающим полагается бесплатные 3 часа парковки в аэропортах при наличии билета, эл. билета или посадочного (но иногда их и не спрашивают, только номер рейса). Закон РФ о социальной защите инвалидов говорит о том, что все парковки должны выделять 10% мест для инвалидов бесплатно. Спешу поделиться информацией, которую удалось раздобыть.
Парковка в аэропорту Внуково
Право бесплатного проезда и пользования парковочными местами предоставляется специализированным автотранспортным
Адрес:
Украина , г.Харьков , пр. Правды, 13
Индекс: 61022
Приемная:
тел. +38 (057) 705-16-74
Дни и часы приема:
Понедельник - Пятница
с 8:00 до 20:00
Электронный адрес: mgc@ukr.net
Давно я ничего не писала. Обнаружила, что и про племянника не дописала историю. Облучили его в Институте Радиологии и, не сделав МРТ, т к оно показывает результат только через месяц, отправили домой. Внятно сказали только, что нельзя лететь на самолете. В итоге в поезде он потерял сознание, в Краснодаре сказали, что если бы они взяли с собой пару дешевых лекарств, то можно было бы вколоть уколы и все могло обойтись. Оказалось, что облучение вызвало отек мозга, шунт забился, пришлось ставить еще один шунт, и еще долго лежать в больнице, не доехав до дома, не видя своих брата, сестру и бабушку больше двух месяцев, не отметив День рожденья дома, как хотел и ждал. В итоге ехать на поезде в Москву, даже просто показаться врачам уже боятся после такого.
В Институте Мозга Человека им. Н.П.Бехтеревой в Санкт-Петербурге есть КВОТЫ на получение нейрохирургической помощи БЕСПЛАТНО (для всех регионов России). Если сделать много репостов, можно помочь тем людям, которые очень нуждаются в таком дорогом лечении, но не имеют денег, при следующих диагнозах:
- при внутримозговых опухолях функционально значимых зон;
- при новообразованиях оболочек головного мозга с вовлечением синусов, фалькса намета мозжечка;
- при новообразованиях костей черепа и лицевого скелета, прорастающих в полость черепа;
- при аденомах гипофиза, церебральных кистах
- при симптоматической эпилепсии (медикаментозно резистентная форма);
- при болезни Паркинсона, гиперкинезах;
- при каверномах функционально значимых зон головного мозга.Отборочная комиссия проводится каждую среду с 10-00 до 12-00 час. в каб. № 436/2 заведующей нейрохирургическим отделением к.м.н. Н.В. Стерликовой
Тел. (812) 234-12-89
При наличии определенного количества пациентов возможна организация бесплатной (за счет средств бюджета ИМЧ РАН) выездной отборочной комиссии в составе сотрудников ИМЧ РАН для отбора пациентов на госпитализацию в рамках ВМП.По вопросам оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) обращаться по телефонам:
Главный врач ИМЧ РАН Зельницкий Леонид Анатольевич
8(812)2349246
Заместитель главного врача Семенова А.М.
8(812)346-40-60
Регистратура клиники
8(812)234-66-73
Запись на отборочную комиссию по ВМП:
Секретарь Стерликова Н.В.
8(812)234-92-41
Хотела поделиться своей историей. Меня зовут Катя. Я мама замечательного особенного ребенка Севочки. сейчас ему 5 лет. Также у Севы есть младшая сестренка Таисия, ей 4 года.
Сева долгожданный первенец в нашей семье. Мы с мужем ходили на курсы ожидающих ребенка, покупали приданное, я читала кучу литературы. Рожала я платно в ЦПСИР на Севастопольском. Крупный плод, кесарево, выписали в срок 7/8 Апгар. У Севы был сильный гипотонус, но так как малыш первый, а врачи говорили, что все нормально, мы им верили. Нам сказали, что головка крупная, позже начнет держать, по УЗИ тазобедренных есть задержка окостенения-значит позже сядет, позже пойдет. В 8 месяцев мы обратили внимание врачей на то, что ребенок не сидит, но они отвечали- ничего страшного, все дети разные, у вас просто свой темп развития. Потом ребенок пару раз потерял сознание, мы легли в НИИ Педиатрии на обследование. Врачи поставили диагноз- Последствия перинатального поражения ЦНС, а впоследствии ДЦП.
Решила попробовать новый для себя формат, вернее новый-в смысле статей и постов. Оказываемся инстаграм не только для фото:) Хотя до выкладок видео, красивых фото, тегов, значков стрелок, кучи подписчиков мне конечно далеко) А так- просто захотелось еще в одном формате собрать нужную информацию для мам особенных деток, вдруг кому-то поможет, а значит все не зря;) Сразу предупреждаю, писать красиво я не умею, так что в основном будут перепосты тех людей, которые это умеют) Зато много мнений и самое-самое)) Что делать, куда обращаться, контакты и отзывы о специалистах, о больницах и реабилитациях, о доступной среде, об идеях для занятий, развивашках, о книгах и игрушках musthave со ссылками, где их можно скачать или купить.. Ну а там по запросам. Будем копить архив, и может в недалеком будущем, с другими мамами все-таки организуем сайт, где будет все систематизировано и доступно! Начнем!:)
https://www.instagram.com/rastetsinok/