У племянника мужа опять выросла опухоль в голове:((( Приехали вчера в Бакулева. Сами из Краснодарского края, зарплаты тыс 8, а сестра мужа -сельская учительница. 2 раза в неделю всего работает- и того меньше получает.

В итоге племянник очень плохо перенес полет из-за опухоли, рвало и во время и после. А в приемном ВСЕХ заставляют у них пересдать анализы за 3900, а без этого не примут. В принципе и на сайте у них висит, что только их анализы принимают. Наверно, логически, это потому, что кто-то мог купить анализ, а у них операции, кровь и т п. Но как-то это жестоко- приезжают с направлением на операцию, а без денег и не поступишь. Должны же быть какие-то варианты, для тех, у кого нет денег. Кто взял с собой их на лекарства и еду, которые придется покупать. Например, даже сок с трубочкой (после операции по другому не удобно пить)- его с собой тяжело везти литрами.

Будет консилиум. Будут решать- химия или опять операция.

Ну все, плакали наши надежды..

Единственный нормальный крупный фонд нам отказал, сказал не собирает он на генетические анализы и не работает с этими лабораториями. Как я и думала, на генетику фонды не собирают:((

Ну попробую в оставшиеся фонды обратиться для порядка, но они в большинстве все мелкие и, например, могут помочь с памперсами, одеждой и т п.

Начали мы обращаться в Фонды на наш анализ. Два Фонда нас отвергло, т к у них итак уже много обязательств не выполненных, а денег нет, поэтому новые заявления они пока не берут. Потом я выяснила, что оказывается Фонды классифицируются по диагнозу. Обратились мы в Настеньку, а нам сказали, что раз у нас не рак, а только синдром, вызывающий рак, то нам не к ним, пока у нас не будет рака.

Ну мы как всегда со своим миллионом проблем. У Севки в прошлом декабре над лопаткой увидели первую опухоль, посмотрели на узи. сказали липома-т е жировик как бы. Наблюдать. В июне пришли мы к хирургу с этой липомой, а он на пояснице увидел большущую вторую:( В августе я уже сама дома в паху увидела третью (в трусах его врачам показывала, может и раньше была). Реабилитацию нам никакую нельзя- массаж, физио и т п. Сказали давайте справку от онколога, и лучше с Каширки, т к там хорошие специалисты, вам точно скажут что это, а ребенку с опухолями в направлении на киширку ни один педиатр не откажет.

Пошла я за направлением- я что вы думаете? Не дают! Говорят. идите к нашим хирургам- пусть они дают. А их хирурги говорят- ложитесь к нам вырезайте и все. А я не хочу вырезать, т к я слышала, что если опухоль на нервных окончаниях, то одну вырежешь и вместо нее может много вылезти.

Короче. стала я там ругаться, что напишу в Департамент, что ребенку с опухолями не дают направление на Каширку. Они мой вопрос на планерке разбирали. и благо наш невролог-зав отд за нас вступилась и дала нам это направление.

Поехали мы на Каширку, там живая очередь без записи. Атмосфера ужас конечно. Сидишь часами ждешь, одни там говорят, что уже четвертый день сидят (к разным специалистам). Ходят маленькие детки лысые, на руках до год есть детки. Одна семья из бывших союзных республик сидела с малышом, ждали консультацию анестезиолога, т к в прошлый раз когда вырезали опухоль, дали больше наркоза и пошел отек мозга. Говорит, все что было уже продали. А анестезиолог на операции. Ждали мы 1,5 часа, зашли, только сели, приходит анестезиолог. Нас попросили, он бегом минут 5 проконсультировал эту семью, выходят в слезах. Опять заходим мы, прибегает хирург, заходит еще одна семья, 5 минут, выходят в слезах. Заходим мы. Врач говорит вам не сюда, но я вас приму. Отправила записаться на узи на след неделю. Записались - с 11 до 15, опять живая очередь, и еще даже не живая, а вызывают, т е никуда не отойдешь, например, чай попить, походить по коридорам и т п. Приехали к 11, зашли в 15, но уже морально готовые к длительному ожиданию, с планшетом. Подтвердили, что липомы. Врач сказала, что большие, надо все-таки вырезать по месту жительства. Но после их мнения мне уже не так страшно. Отправила к генетику.

Генетик ставит жуткий синдром, по которому всю жизнь вылезают опухоли везде и во внутренних органах и они могут озлокачествляться.. Чтобы подтвердить и разобраться с нашей падающей глюкозой, которая влияет на мозг с каждым своим падением, нужен анализ за 100 тыс + 39 тыс. Нам уже давно говорили про этот анализ. Но за 2 года мы так и не смогли нужную сумму собрать, то одно, то другое. С нашими постоянными болезнями и лекарствами, анализами, + сейчас сделали мазки для мамы, которые обязательны для госпитализации с ребенком как сопровождающей платные. Мало того, что в поликлинике, когда сдаешь анализы, они постоянно теряются и готовятся очень долго. а т к госпитализации срочные, в прошлый раз я сдала анализы платно, готовы за 1 день. но весь мой комплекс вышел на 10 тысяч! Ну это другой разговор.

Короче, говорят обращаться в Фонды за помощью. А у меня рука не поднимается. Уже год не могу решиться. Мне кажется, что миллион деток, которым нужна операция или доноры или еще что-то- т е у них вопрос жизни и смерти и нужны эти деньги, с тем же раком, например. А генетики ругаются, что у нас могут быть необратимые изменения в голове, и надо до 7 лет, а лучше до трех проводить метаболическую терапию, которая существенно улучшит состояние ребенка, но там огромные дозы препаратов, и нужен конкретный диагноз, чтобы их давать, дабы не навредить.

Ну и эндокринолог посмотрел, в который раз сказал, зачем пришли, эндокринологических проблем у вас нет, и раз нет зарегистрированных данных о падении глюкозы, значит она не падала. Вот как-то так.