Давно тут не была. Племянника взяли в итоге через 4 дня в институт радиологии, отдельная большая палата с туалетом, ванной, кухней и посудой, но не кормят. Проводят Лфк и т п. Завершили уже второй курс облучения, еще два будут делать. Ходит, встает, разговаривает. Все нормально в общем. Об итогах будет понятно после МРТ.

Когда вырезали, сказали похоже на доброкачественную. Пришла гистология. Рак 3-й степени. За год. Конечно, слава богу, что не четвертая, но это и не вторая. И еще его хотят выписывать, хотя он только садится с поддержкой. И надо его переводить н а облучение, но нии радиологии не берет, мест нет. А надо сейчас, т к до нового года опять может вырасти до прежних размеров. Еще платно МРТ делали, т к в квоту не входит. И когда приехали, при постпулении заставили анализы у них платно пересдать. Вроде бы такая практика сейчас везде, но не учитывают. что люди приехали из глубокой деревни с зарплатой 5 тыс р, и сдавать анализ за 3,5 тыс не рассчитывали. А если не сдашь, то разворачивают. Т е фактически, без этих денег ребенок я опухолью мозга не может лечь на операцию. Ну вот у нашего племянника есть мы в Москве, а у кого-то же нет никого! На улице чтоль стоять просить, дайте на анализ. а то нас не кладут. А Путин вчера сказал- С 2016 года медицина должна полностью перейти на страховой принцип. Это с одной стороны вызов, но с другой финиш программы к которой страна шла многие годы. Видимо, мы радоваться должны. Да еще поддержка инвалидов будет "адресная". Я думаю, за этим кроется сокращение пособий как всегда))

Девочки. боюсь сглазить, но кажется нам сделают секвенирование. Боюсь, т к они изначально отказали, т к работают только с организациями и больницами, и еще мы по диагнозу не подходим (Но у нас его и нет, мы для этого и сдаем анализ). Короче, не буду загадывать, держу пальчики, чтоб все прошло удачно!

А второй анализ, который нам нужен, они не делают. Но там хоть более реальная сумма 33 тысячи. Попробуем накопить)

Кстати, племянника спустили с реанимации в послеоперационную. Понемногу лучше

Девочки, Русфонд оказывается все письма, по которым он не смог помочь и отказал перенаправляет в Министерство. Мне вчера пришел ответ- копия письма в Департамент, что просим оказать мальчику консультацию нужных специалистов и рассмотреть возможность оплаты анализа. О результатах сообщить родителям. Вот жду теперь.

Я сначала не поняла, что к чему, я ведь письмо им не отправляла, и даже не знала, что есть вообще вариант такой оплаты. Перезвонила в Фонд. Они сказали, что шансы, что оплатят маленькие, напишут ответ, что денег нет. А вот консультацию специалистов я не жалуюсь, меня уже по всей Москве прогоняли по специалистам, я даже не знаю, у кого мы еще не были, у всех платных и бесплатных (таких меньшинство конечно, т к хорошие специалисты в основном нигде бесплатно уже не принимают ни с каким направлением). Вот теперь думаю, не настучит ли Департамент по шапке моей поликлинике, а они мне. Очень бы не хотелось испортить отношения, т к зав нам всячески помогает, и даже дала нам направление на Каширку, когда педиатр, и вторая зав отказались.

Ну и еще второй шанс у нас есть на этот анализ! Линия жизни нас перенаправила в другой фонд, который занимается ген анализами. Я туда звонила-звонила, то весь состав был в командировке, то ответили, что они работают только с организациями и больницами, а частные обращения не принимают. Но они обсудят, и перезвонить им. Я внутренне уже была готова получить очередной отказ, т к мы уже их столько получили, что каждый раз тяжело уже заново за помощью обращаться, предчувствуя отказ. Но я собралась, думаю надо выслушать и этот отказ, а они сказали, что возможно нас возьмут в качестве исключения! Если честно, я боюсь поверить, боюсь, что сорвется, так что девочки, держим пальчики)) Просто мы к ним по диагнозам не подходим еще (как мне в других Фондах говорили, что отказывают, т к мы по их Миссии и Уставу по диагнозу не подходим). Но пока жду. И еще все равно стоит вопрос со вторым анализом за 33 тыс, но это уже хоть сумма поменьше.

Вот пока такие новости. Подожду, чем это все закончится, а уж потом буду какие-то дальнейшие шаги предпринимать.

Девочки, не писала, пропала, простите. Новости вот такие- племяннику в четверг сделали операцию по удалению опухоли в голове. В прошлый раз через пару часов очнулся от наркоза и спустили, в этот раз долго отходил, спустили на след день, но буквально сразу как спустили упал в обморок и обратно забрали в реанимацию. Он там на ИВЛ до сих пор, но моргает-отвечает на вопросы. Мать вчера выписали, т к в послеоперационной у них не рассчитано, чтобы долго находились, там уже новые поступления. Вчера ему стало хуже и предлагают два варианта- либо ждать месяца два пока стабилизируется состояние, либо делать операцию вторую. В обоих случаях процент 50 на 50. Но сегодня ему вроде получше стало, сказали не надо операцию.

Девочки, подскажите, знаете ли вы благотворительные фонды, которые могут помочь с генетическим анализом? Обращались в Фонды по опухолям. по ДЦП, по сердцу, по эндокринологии. В Настеньке, Созвездии- не берут новых заявлений до конца аж 2017 года!!!, т к много невыполненных обязательств. В Линию жизни, Русфонд- не занимаются генетикой. Отказ русфонда меня конечно совсем выбил из колеи, очень я на него надеялась. Тяжело это морально- просить. А потом получать отказы. Очень долго пытались справиться сами, сдавали десятки дорогих анализов, по 15-20 тысяч. Пытались накопить сами на секвенирование, но то одно, то другое. Недавно ездили на миографию у Каменных- 6000, да еще смеситель сломался, чуть не затопили соседей, оплатили все в кредит, теперь сидим. Да еще как раз племянник приехал на операцию, они тоже просят то продукты привезти, то игрушки, то пеленки. Хорошо, что кредитка есть, но потом кредитам тоже надо платить:((