Войти
kitusha
43 года Москва, Россия
На сайте с 29.10.2011, последнее посещение — 9 лет назад
Добавить заметку
206
записей
60
друзей
8
подписчиков
kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Перепост

Здравствуйте.

Мы с дочкой уже неделю находимся в реанимациионном отделении в г. Раменское. Первоначальное подозрение на лейкоз, к счастью, не подтвердилось. В течение этой недели врачи берут все возможные анализы, но пока окончательный диагноз установить не могут. Ребенку становится то лучше то хуже, стабильности нет.

Последние несколько дней нас пытаются перевести в больницу Москвы с подходящим оборудованием для диагностики болезни. Но пока этого сделать не удается, хотя вопрос решается напрямую через глав. врача. Принимающая сторона по разным причинам отказывает в переводе.

Друзья, нам нужна ваша помощь, если вы:
- можете помочь с переводом в московскую больницу (Морозовская, Филатовская, Русаковская, и т. д.)
- сами являетесь гематологом или знаете координаты хорошего детского гематолога
- можете помочь с юридически-правовой стороны (кому и в какие сроки нужно направлять жалобы и требования насчет перевода)

Позвоните нам по телефону или напишите на эл. почту:
Ксения: +7 965-403-06-73, zotova.ksenia@gmail.com
Антон: +7 965-300-90-61, nesyutin@gmail.com

Мы готовы отблагодарить за помощь денежно или дать доступ к любым курсам и материалам проекта Ideas For Parents.


Помогите ребенку, если есть хоть небольшой шанс.

Всего доброго, Ксения Несютина

Автор и руководитель проекта Ideas for parents

kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Логопед дефектолог нейропсихолог сообщество Логопе
Максим, 17 лет 2 месяца Москва
Для уточнения речевого и познавательного диагнозов г.Москва

Для уточнения речевого и познавательных диагнозов обращаться:

1)Центр патологии речи М.Таганская,Яузская ул.(иметь направление,есть занятия),

2) психоневрологическая больница № 6(для спецсадов и тд),м.Ленинский проспект;

3)Институт коррекционной педагогики м. Фрунзенская,Погодинская ул.8(есть занятия);

4)Институт педиатрии м.Университет-Профсоюзная, Ломоносовский;

5)ПМСЦ центр в округе(есть занятия),

6)сурдологический центр (проверка слуха) пр.Вернадского;

7)Центр Лечебной педагогики,м.Университет,Ул.Строителей;

8)Иститут психического здоровья,м.Каширская-Кантемировская,Каширское ш.34;
9)Пмсц(приоритет-аутизм)-Кашенкин луг ул.

kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Taty
Валентина, 17 лет 3 месяца Москва
Читаем.

100 книг, которые нужно прочитать ребенку до 7 лет.

9 июля, 09:48 maria131

kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Мария
Москва
Деткам английский - каталог ссылок

Учебники, пособия

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1647848

http://www.babyblog.ru/user/id1618541/38811 Elf.ru - обсуждение учебников

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1708775 Family and friends

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698046 Учебник 5 лет

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1708969 Учебники Oxford 3-6 лет

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1696777 Учебники 7 лет

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1697231 New Chatterbox Starter

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1697652 Верещагина, Барашкова и т.д. для 2 класса

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698019 Учебник для 1 класса - Скультэ, McMillan

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1708643 Because 2-7 лет

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1709729 Обзор учебников

Книги

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1697174 Красивая азбука со словами

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1707229 Как сильно я тебя люблю

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702029 Mr Men

http://www.babyblog.ru/community/post/kids_books/1739543 How to train a train

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698234 Самодельные книжки на английском

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702265 Как помочь ребенку выучить английский - книга

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1697733 Детские книжки скачать pdf

http://magickeys.com/ - красочные книги для детей с картинками

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1709743 Обзор книг

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3047361 Fall time books for toddlers

Озвученные диафильмы

http://www.babyblog.ru/community/post/babyenglish/1739419 Usborn

http://www.babyblog.ru/user/id1618541/37447 Озвученные книги youtube

Аудио - сказки на английском

http://www.babyblog.ru/user/id1618541/36967 Kids Radio

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1703971 Детские аудикнги

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698639

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702009

Мультики

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1705077 Grandpa in my pocket

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1707229 Как сильно я тебя люблю

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1691592

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702029 Mr Men

Let's play BBC

Postman Pat

Super simple songs

http://www.youtube.com/watch?v=xEWbw2-2iKU Mother Goose Club

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3050179 Youtube for kids

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1709123

Видеоуроки

http://www.youtube.com/watch?v=fm1sSKqxXVE&feature=player_embedded Слова - Марина Буйнова

http://www.youtube.com/watch?v=fhC2o5enLxY&index=2&list=PLB291rxY_2bTwxXpAPUCmgcEcftZlNr6X Brainy Baby

http://www.youtube.com/watch?v=9VGVm3wTlf0 Play School Australia

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1703675 Видеоуроки ??

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3049291 starfall.com

Карточки, наклейки со словами

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1692169 Карточки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698385 Карточки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698623 Карточки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1704467 Карточки алфавит

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3046885 Закрепление лексики - карточки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1704931 Английский алфавит с наклейками

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1708873 Trees плакат

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1701567 Чудо-английский по картинкам

http://www.babyblog.ru/community/post/english/609301 Наклейки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/686616 Наклейки

http://www.babyblog.ru/user/id1618541/38283 Плакаты с правилами

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3047903 Материалы для занятий: распечатки

Игры

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702801 Игры с малышами

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3049291 starfall.com

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1698360 Компьютерные игры и познавательные программы на английском ??

Papamango.com - отличный сайт. PapaMango научит думать и говорить по-английски.
Вся английская грамматика в игровой форме.

Детские курсы, школы.

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702505 На Юго-Западной с носителями

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1695158 Мещерякова

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3048903 Kids English Club Арбат 120 мин.


Методики. Когда.

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1702265 Как помочь ребенку выучить английский - книга

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1710191 Произношение

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1697652 Сказочный английский

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1701567 Чудо-английский по картинкам

http://www.babyblog.ru/community/post/english/3047903 Материалы для занятий: распечатки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1695696 Англоязычная няня

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1696585 Английский для 4 лет

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1696954 Выбор репетитора

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1704629 Когда

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1704819 Программа занятий с малышом

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1704901 Противники до 4 лет

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1707539 Изучение английского с детьми - ссылки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1709685 Методика мамы

http://www.babyblog.ru/user/id787399/799933 Билингвизм. Как преодолеть отказ от второго языка

Детские сообщества и интересные журналы

http://www.babyblog.ru/community/post/english/1707539 Изучение английского с детьми - ссылки

http://www.babyblog.ru/community/post/english/642673


kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Трубочка
Грибочек, 14 лет 10 месяцевМалышка, 11 лет 7 месяцев Казань
20 недорогих способов занять ребенка летом

Лето - это настоящее испытание на прочность для всех родителей. Нужно обладать особой сообразительностью, чтобы увлечь ребенка любой активностью. И исключительной смекалкой, чтобы не потратить на это ни рубля.

AdMe.ru предлагает 20 летних забав, от которых ваши дети будут в восторге, а кошелек - в сохранности.

1. Сделайте шатер с помощью обруча и простыни.

alannageorge

Летом в таком шалаше можно даже поспать.

kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Секвенирование бесплатно

Для себя. Копия отсюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1175.4755

Нам делали секвенирование семейного трио бесплатно в этой немецкой лаборатории http://www.centogene.com/
Как я о них узнала? Полтора года назад я писала в разные клиники заграницу, чтобы пройти обследование. Брала адреса из темы "Лечение ДЦП в Германии". Кто-то выкладывал контакты этой лабы. Они мне ответили, что предлагают сделать секвенирование за такую-то сумму. Тогда мы решили ехать на обследование в Израиль. Сдали там микроматричный, он оказался нормальным, нам предложили сделать у них секвенирование за 6500 долларов. Я запросила у них информацию по параметрам секвенирования, которое они предлагают. Они мне прислали информацию и я поняла, что где-то я уже ее видела. Оказалось они пересылают кровь в Германию в эту лабораторию Centogene. И естественно, если делать напрямую, то дешевле получается (3985 EUR). Потом я увидела, что у них есть благотворительная программаhttp://www.centogene.com/ordering/charity-program.html Без особой надежды я написала им и нам согласились сделать бесплатно. Конечно, сыграло роль, что мы из зоны военных действий. Но вы тоже пробуйте. Кровь отправляли по почте (отпечатки на фильтр бумаге).
Сначала я написала им на английском на адрес office@centogene.com Кратко описала проблемы ребенка, что врачи направляют на секвенирование, а семья находится в затруднительном финансовом положении и спросила, как я могу подать заявку на благотворительную программу. Мне ответила специалист, с которой мы дальше вели переписку. Нужно было отправить им по эмейлу aplication formhttp://www.centogene.com/fileadmin/media/pdf/Centogene_CCTP_form_V2_September2014.pdf , детальную клиническую информацию (все симптомы, выписки, анализы), историю семьи и родословную, фотографию ребенка.
1. Application form должен подписать врач (нам подписывала CВ из Харькова, но можно и невролог, может и педиатр). Дальше с образцами крови нужно будет высылать сопроводительные документы, которые тоже должен подписать и заполнить врач (нам подписывала невролог), там указывается эмейл врача и результаты анализа они высылают врачу, по результатам общаются уже с врачом. Т.е. врач должен знать английский, я думаю это может быть любой врач, наша невролог, например, в генетике вообще не сильна. Когда им дошла наша кровь, они написали врачу с просьбой подтвердить информацию о пациенте, потом выслали на ее эмеил результаты. Это все.
2. Некоторые выписки и анализы у меня были переведены на немецкий, и было достаточно подробное заключение генетика из Израиля, я его сама дополнила новыми данными.
3. История семьи такая (mother: 29 y.o., healthy, of Ukrainian origin, father:..., siblings:none, pregnance losses: none).
4. Родословная - это схема с квадратиками и кружечками до бабушки/дедушки. Обычно генетики составляют такую схему при первичном обращении. Я вспомнила, что нам в Харькове рисовали, попросила CВ прислать мне скан. Сама перевела, переводить там особо нечего, только диагнозы предков. Но на этом этапе родословной у меня не было, я ее отправляла уже с кровью.
Это им выслала и пришел ответ, что они согласны сделать анализ бесплатно. Предложение действует 2 месяца. Кстати, они говорят также высылать кровь родственников с похожими патологиями, если такие имеются. У меня у двоюродной бабушки шизофрения, сказали высылать, мы выслали, но в результате они приняли решение не секвенировать ее кровь.
Затем они отправляют на ваш адрес фильтр карты. Они приходят в течение 2-3 недель. Берете кровь из вены и капаете на фильтр карты. И отправляете с документами:
1. request form на каждого члена семьи http://www.centogene.com/fileadmin/media/request_forms/July2015/Request_Form_CentoXome_V9_en_Web_July2015.pdf Это лучше заполнить с врачом, там список симптомов, нужно отметить ваши симптомы.
2. Клиническая информация о ребенке
3. Клиническая информация о родителях. Я сама писала: такой то, сколько лет, как родился, с каким весом, ростом, развивался в соответствии с возрастом, посещал общеобразовательную школу, болел такими-то заболеваниями.
4. История семьи и родословная
5. Фильтр карты с образцами крови.
Через 2 месяца нам пришел ответ.
Отправляли через EMS, в описании указывали "бумаги" или "документы". Каждую фильтр-карту еще в конвертик положили, чтобы не видно было, что это кровь.

1
Генетика для новичков. Стоит ли искать диагноз

Добрый день. Название может не совсем корректное, но мой пост для тех, кто только столкнулся с тем, что у ребенка какие-то проблемы с генетикой. Мы уже 5 лет не можем поставить диагноз нашему ребенку. И таких в принципе людей много, генетика сейчас еще только развивается. Ну вот за наши 5 лет я уже накопила много знаний по генетике. И основное, что я хочу сказать, о том- когда стоит до последнего искать диагноз (а анализы все дорогостоящие и бесплатно не проводятся), а когда нет. Конкретно, я пишу для тех, кто думает сдавать ему секвенирование экзома за 100 тысяч, или микроматричный анализ (некоторые виды стоят до 30 тыс), при том, что эти анализы не всегда могут помочь поставить диагноз, а деньги практически будут выкинуты на ветер.

Наиболее простым языком, бывают два основных типа генетических заболеваний: синдромальные и метаболические (нарушения обмена веществ). К первым относится то, что мы в основном понимаем под генетикой- различные синдромы, к примеру, наиболее известный Дауна.

Ко вторым относятся митохондриальные нарушения обмена веществ, перксисомные и др.

Можете меня поправить, если что-то неправильно.

Моя основная мысль не в научной точности, а в их различиях и значении для мамы.

Если у ребенка синдромальная патология, но синдром редкий и его невозможно найти,

kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Киндершоколад

Ну и последнее, про киндершоколад. Захотелось мне, чтобы мой ребенок попробовал плавание с дельфинами. Давно слышала от людей, которые его проходили о его чудодейственных свойствах, но стоит он очень дорого, оплачивать ндао всю сумму+ проживание, а я не уверена, что ребенок не испугается один с дельфином в воде. Попробовать поплавать 1 раз там нельзя, На ВДНХ должны открыть в январе такую услугу, но еще не открыли. Ну короче, в сентябре, когда я увидела такую акцию у киндершоколада, то сразу загорелась. Тем более, что мои дети из сладкого только его и киндер яйца едят, у Севки падает глюкоза и после занятий, он просит киндершоколад. думаю, все равно покупаем. Ну в итоге, мы его покупали конечно в огромных количествах, подруги подкидывали коды, и на последней неделе мы были на 45 месте. Но в последний день резко далеко опустились, побежали в магазин, купили 20 штук больших шоколадок с запасом, но в 23-55 мы стали 54ми. Не хватило 1,5 шоколадки)) Ну ладно, дело даже не в этом. Я уже стала выбирать в озоне на 1000 р себе приз, как раз нам валенки нужны, а там скидки на них. И тут нам приходит письмо.

7
kitusha
Всеволод, 15 лет 10 месяцевТаисия, 14 лет 1 месяц Москва
Про нас

По поводу обращения в Министерство Здравоохранения (напомню- мы обратились в Фонд по поводу анализа, фонд отказал и без нашего ведома перенаправил наше письмо в Министерство), оно спустило в Департамент, Департамент в итоге дал указание в нашу поликлинику дать нам направление в Морозовскую. Пришли мы туда (в самый холодны день), а оказалась там принимает практикантка из нашей же поликлиники. Ну в смысле, когда мы лежали в НПЦ, там нас смотрела генетик, а у нее была стажерка-аспирантка. Ну она нас увидела, узнала, говорит, чего вы хотите, вы же понимаете вам никто этот анализ не сделает, и вообще никто не знает, что с вами делать. Вот так. Зря съездили.

Мы ложимся в НИИ Педиатрии 19-го. Посмотрим, что там нам скажут. Муж остается с дочкой, т е ему как-то надо будет ездить к нам, к сестре, и еще дочку из сада забирать-отводить. Не знаю, как уж он все успеет, да к тому же на работе попа. Он в течении трех месяцев пока они тут "отлучался" в время работы, чтобы отвезти им продукты (хотя их кормили) и не укладывался в час, а отсутствовал практически 3 часа. Ему распечатали все его входы-выходы и сказали писать объяснительную. Ситуация на работе такая. что он все время один, когда кризис немного прошел, взяли второго молодого парня после армии, чтобы можно было спокойно мужа в отпуск пускать. Прошло 3 года, он освоился, выучился, а кризис видимо вынуждает их оставить одного человека из двух. Ну и молодой, наверно им лучше подходит, т к нет 4 оплачиваемых отгулов (а мы их берем), нет постоянных отпрашиваний, и постоянных больных родственников.. К слову сказать, прогулы, это конечно повод, но все равно, племяннику 12 лет, уже хорошо себя чувствует, ходит и т п, а она его ни на минуту не оставляет, сама как другие, у кого нет родственников в Москве, не ходит в магазин в 5-ти минутах, или по очереди с соседкой, как делают остальные, сначала одна присмотрит, потом другая. Просто, если мужа уволят, ей тоже лучше не будет, если ее не волнует, что остаемся без средств к существованию. Ну понятно, что она об этом не думает, это не мой ребенок болен, можно сказать, что ей не до этого и тп. Но у нас тоже опухоли, мы тоже ездили на Каширку, мой ребенок провел месяц в реанимации, когда ему был год, мы постоянно по больницам, но меня не обвинишь, что я не понимаю ее состояние, и не была в такой ситуации. А муж ей про работу наверняка не сказал, чтоб не волновалась. Короче, не знаю, как он будет к ним ездить, вечером надо Тасю из сада забирать, наверно будет сбегать и его уволят на хер(( Ну вроде сестра обещала сама по возможности ходить в магазин. Посмотрим. Будем надеяться на лучшее.

Да, еще дочка тут приболела. А скорее всего, просто устает, когда ее в 7 отводят в после 18-30 забирают, мелкая еще столько часов вне дома находиться. А т к мы будем в больнице, у нас в саду удачно ввели ужины, и мы на них согласились, попробовали с понедельника, и вот в четверг она утром уже встать отказалась, отвели, мне нужно анализы и справки готовить к госпитализации огромный список как всегда, в итоге через час из сада позвонили. говорят бледная, спит, жалуется на живот, забирайте.

Так что, все путем, вертимся как всегда))

2
Всеволод
15 лет 10 месяцев
Таисия
14 лет 1 месяц