Войти Регистрация
Данечка — 3 года 7 месяцев
Брянск Россия
19 января 2018, 21:06   •  Без категории

Долго нас не было в эфире. На фоне болезни ребенка как-то не было вдохновения что ли. Но девочки спрашивают как у нас дела, решила написать пост вкратце как мы лечились и был ли с этого толк.


Значит закончилась история на том, что низкодозная химия результатов не дала. Нас перевели на высокодозную. Положили в стационар в Москве на 4 месяца. Было конечно очень тяжело. Круглосуточные капельницы, т.е. ребенок постоянно на привязи и подключен к инфузиям (химия, антибиотики, переливания компонентов крови, противогрибковое и тд и тп). Плюс ребенок очень маленький (начали ровно в 1 год), ему тяжело объяснить, что капельницу дергать нельзя, что нужно постоянно сидеть в кроватке. Аппетита не было. Кормили в больнице просто отвратительно. А пойти самой приготовить нет возможности, из за того что ребенку всего 1 год, тут даже пописать отойти страшно, извините за подробности. В обед спал всего 30 мин, соседи не давали. Вообщем сейчас вспоминаю этот ад, и даже не представляю как мы это все с Данилом пережили.

Читать далее →

Посмотреть 30 комментариев

К великому сожалению новости у нас плохие. 2й блок химии не дал никаких результатов.

Теперь нам вводят высокодозную полиохимиотерапию из 2 препаратов. И кладут в стационар на 2 месяца. А Данилу вот только годик исполнился...


Рассказывать даже не буду, как это все проходит, тк как страшное это дело и лучше такого не знать.

Дай Бог здоровья всем деткам в мире!

Посмотреть 23 комментария

И так... Что имеем на сегодняшний день.Прошли мы первый блок химии. 6 уколов, 1.5 месяца. Внешние проявления все исчезли. Малыш слава богу начал расти и набирать вес, тк последние пару месяцев шла задержка, что в принципе неприемлемо для ребенка первого года жизни. После блока следует обследование с целью оценнки результата лечения: узи и КТ головы. Узи хорошее, опухоль в голове уменьшилась в 2 раза. Это и хорошо и плохо. Хорошо, значит ответ на химию есть и это самое главное. Плохо, что результаты недостаточны, что бы переводить ребенка на потдерживающую терапию (1 раз в 3 недели в течении 6 месяцев). Начали мы второй блок химии на тех же препаратах. Опять 6 уколов, 1.5 месяца. И снова обследование: КТ головы.

Сегодня как раз сделали контрольное КТ, в понедельник ждем результаты. Позади 3 месяца химии, так уже хочется отправиться домой на восстановление. Девочки, пожелайте нам удачи!

Читать далее →

Посмотреть 11 комментариев

15 мая отпраздновали наш первый день рождения!




Рост 78см

Вес 9200гр

Читать далее →

Посмотреть 6 комментариев

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Второй укол химии пошел хорошо. Вкололи 25мл винбластина, шприц конечно огромный. Взяли кровь, опять же с катетера, хорошо хоть теперь не надо венки искать и колоть все ручки. С катетера процедура безболезненная. И все, отпустили нас домой. Даня немного покапризничал, поспал, и проснулся как ни в чем не бывало. Да... Химиотерапию я представляла совсем не так, но тьху тьху это у нас такая ситуация, дай бог так и пойдет все дальше.

Таблетки научились давать, по советам девченок, измельчить, в шприц с под нурофена, взащечное пространство и по чуть чуть заливать. Малыш уже даже не кривится, привык.

После недели лечения уже колосальный прогресс. Маленькая шишечка вообще ушла, большая стала в 3 раза меньше; ушки перестали течь и заживают; сыпь подсохла; ранки в складочках затягиваются. Фух, терапия действует, это самое главное!

Читать далее →

Посмотреть 6 комментариев

28 февраля 2017, 18:14   •  Без категории

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Болеем с 3 месяцев. Сейчас нам 9 и наконец мы начали лечение.

Сделали первую химию. Струйно. Т.е. под капельницами лежать не надо, просто вводят лекарство (мягко говоря, или яд грубо) в катетер, вот и вся процедура. Один раз в неделю. Вводят цитостатик Винбластин. Я честно говоря даже не заметила, что б ребенку от нее было плохо. Больше капризничал из-за того, что ему искололи все венки, так и не нашли подходящую на руках. И под общим наркозом ставили центральный катетер (под ключичку в вену вводят, выглядит страшновато, прям трубочка с кожи выходит). На этом страдания не закончились, на рентгене показало, что катетер установили не в ту вену, куда надо. На следующий день опять переделывали, целый час малыш пробыл в операционной, опять не получалось у них попасть, но в итоге попали, но с другой стороны. В общем нам тяжелее пришлось от подготовки, чем от самой химии. Посмотрим что будет дальше.

Врач сказал что даже маску носить не нужно, и что волосики не выпадут, ну может самую малость.

Дома, как часть лечения, пьем гормоны Преднизалон, получается пока с трудом, ибо эти таблетки жутко горькие, и заставить выпить маленькому ребенку растолченную таблетку очень сложно, но будем стараться. Может у кого есть наработанные методы как скормить противную таблетку малышу? (пробовала и с фруктой и с кашкой и с водичкой, все не то).

Первая неделя пошла, впереди их 6, это 1й курс. Дальше будут смотреть по результатам. Главное начало положено, а значит и конец не так далеко.



PS Спасибо большущее Елене за любезно предоставленный стульчик для кормления, это нам в разы упростило жизнь! :)


Посмотреть 6 комментариев

22 февраля 2017, 19:10   •  Без категории

Сегодня нас уже положили в онкоцентр Блохина. Фонд Настенька помагает в оплате лечения. В понедельник начинаем первую химиотерапию. Вливают химию. Потом неделю пить гормоны. В следующий понедельник опять химия. Неделя гормонов. И так 6 недель - это 1 курс. Сказали скорее всего будет 2 курса. А потом потдерживающая терапия химии 1 раз в месяц в течении полугода.

В больнице будем только для капельницы химиотерапии. А потом можем быть дома.

Ура, я очень рада, что мы наконец начинаем лечение. Очень долгое и тяжолое, но мы справимся. И мой сыночек будет здоров. Пожелайте нам удачи.




PS Девочки, кто из Москвы. Может у кого найдется стульчик для кормления на временное пользование? Заберем и вернем обратно сами. Может за небольшую плату..

Посмотреть 13 комментариев

20 февраля 2017, 18:59   •  Без категории

У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 9 месяцев.
Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.
А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.


Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.
В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.
Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.
Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.
Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.
Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.
Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.

Посмотреть 15 комментариев

Девочки, плачу не могу. Помогите советом.

Родились 15 мая, сыночку уже 5 дней. На третьи сутки, когда уже можно было выписываться, нас огорошили новостью что у нас желтый ребенок и домой пока нельзя, положили загорать под лампы и взяли кровь на билирубин. Анализ пришол плохой - билирубин 330 (при норме до 200).

Положили в кювез под капельницы и лампы. В ручке катетер, капают глюкозу, антибиотики. 24 часа в сутки. На ручки нельзя, кормить с бутылочки. Это просто ад какой то. Уже 3 сутки так лежим, у меня уже едет крыша. Завтра проверяют билирубин. Не знаю что и думать...

У кого были такие ситуации? Какой был билирубин? Что делали?

Посмотреть 11 комментариев

Девочки, плачу не могу. Помогите советом.

Родились 15 мая, сыночку уже 5 дней. На третьи сутки, когда уже можно было выписываться, нас огорошили новостью что у нас желтый ребенок и домой пока нельзя, положили загорать под лампы и взяли кровь на билирубин. Анализ пришол плохой - билирубин 330 (при норме до 200).

Положили в кювез под капельницы и лампы. В ручке катетер, капают глюкозу, антибиотики. 24 часа в сутки. На ручки нельзя, кормить с бутылочки. Это просто ад какой то. Уже 3 сутки так лежим, у меня уже едет крыша. Завтра проверяют билирубин. Не знаю что и думать...

У кого были такие ситуации? Какой был билирубин? Что делали?

Посмотреть 40 комментариев

Родился мой сыночек 15 мая в 12:05, на сроке 40 недель, 3600гр, 54 см, 8/9 по Апгар. С момента как приехали в роддом до родов прошло 2 часа, очень быстро, и очень больно. Не обошлось без эпизио и чистки (ленивая матка). Сейчас все хорошо. Но рожать еще пока особого желания нет :)

Читать далее →

Посмотреть 12 комментариев

Как так то. Вот уже и ПДР завтра . Прибавка 15кг. Живот не опустился. Треников нет. Пробка вроде на месте. А терпения уже никакого, этот режим ожидания просто убивает меня. Все еще пишут и звонят: "Ты не рожаешь?" аррррр. Вроде осталось чуть чуть, как бы собраться с мыслями. Но с другой стороны страх перед родами никто не отменял :) Двоякое чувство: и хочется и колется) Пакеты в роддом уже 3 недели как собраны. Все готово. Вот кроватку даже застелила, хотя хотела после родов, но от безделия не удержалась)

Читать далее →

Посмотреть 32 комментария

Бабушка наша такая умничка, целую сумку вещичек для внука передала на первые пару месяцев. Так приятно :)

Читать далее →

Посмотреть 16 комментариев