Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!

Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

Всех приветствую!

Это я с сыном.Я фотограф.Иллюстратор.Графический дизайнер.

Дочка Миланочка уже пошла в сад.А вот с Ёсиком посложнее.Нам ставят угрозу ДЦП.

Мы проходим обследования,лучший массаж,лучшие лекарства..всё дорого.

У меня вышка по графическому дизайну(владею Photoshop, Illustrator, Flash, Corel, InDesign, иллюстрирую),опыт работы с детьми; хорошая оптика-делаю чудесные фото;грамотно пишу статьи.

Вообще я очень творческий, но при этом собранный и ответственный человек.

Девочки,сделайте репост, возможно кому-то мои умения нужны, тогда я заработаю деньги и опыт.

+7914-188-48-50 (+wthatsapp)

P.s.Мой муж изготавливает мягкую мебель, запись об этом есть в дневнике+фото. Эту же мебель вы покупаете в магазинах гораздо дороже.

Всем доброго времени суток.

Пишу пост с просьбой о помощи и в надежде на ваши репосты. Верю, что "на войне все средства хороши" и лучше уж так, чем ничего не делать.

Ситуация в следующем. Заранее хочу извиниться, все документы, выписки и полный диагноз я сообщу только врачу, т.к. это пост не о сборе или материальной помощи.

У меня неспецифический язвенный колит, тотальное поражение. Помимо этого диагноза существует ещё ряд сопутствующих, один из которых достаточно неприятный и мешает нормально жить (это и осложняет ситуацию). Волей судьбы наступила беременность, которая не была запланирована. По личным причинам я категорически отказалась от аборта, на котором настаивали врачи. Заранее прошу принять данную информацию, не осуждая и не обсуждая её.

На фоне беременности началось сильнейшее обострение. Я пережила переливание крови, мощную гормональную терапию. Лечение в 15 кгб дважды, лечение в НИИ гастроэнтерологии. К сожалению, ни те ни другие более принять меня не могут в силу некоторых обстоятельств. На данный момент продолжаю лечение ГКС препаратами, а также месалазином, слава Богу на данную минуту я стабильна, без кровотечения. Имею 2 группу инвалидности, к огромному сожалению я коренная москвичка и выбить квоту могу только на бесплатные роды.

Теперь суть ситуации и о чём собственно я прошу. Врач в ЖК сказала прямо, что за 20 лет её практики она видит подобный случай впервые. Глав врач ЖК в качестве исключения дала направление в Центр Акушерства на Опарина, где было произведено скрининговое узи (платно) и консультация врача (по направлению). Поговорила с врачом. Далее я передаю только лишь её слова, как есть на самом деле я не знаю.

Она сказала, что Центр федеральное учреждение и мне могут дать квоту на роды, но при этом я обязана вести беременность платно. Сумма нереальная. Но тем не менее я рискую и рискую серьёзно.

Моя просьба заключается в том, что быть может у кого-то есть связи, есть контакты гинекологов-акушеров, которые могут помочь с квотой, которые захотят (смогут) помочь в моём благополучном родоразрешении (а иначе быть не может). Быть может это тот же Центр Акушерства или Сеченева (там увы тоже только платно). Проблема заключается в том, что меня должен вести роддом, который специализируется на различных патологиях, в котором я буду рожать. Роды (как рекомендовали мне) - плановое раннее КС (возможно на 34 неделе, по решению врачей) с последующей стерилизацией (перевязка труб), также ребёнку необходимо после рождения уколоть иммуноглобулин (в связи с моим вторым диагнозом), а мне в реанимации сразу же провести поддерживающую терапию по поводу НЯКа. В реанимации должна быть готова кровь для переливания, которая заранее пройдёт проверку на совместимость (была реакция на плазму), ну а также врачи должны понимать, что делать в той или иной экстренной ситуации. Вот такая история...

Заранее прошу поберечь мою психику, которая и без того пошатана, ещё раз повторюсь - все диагнозы и выписки будут показаны ТОЛЬКО врачу. Осуждение по поводу того, что не сделала аборт и рискую не только своей жизнью, но и жизнью ребёнка - простите, не буду читать. Надеюсь на женскую солидарность. Всем, кто обладает какой-либо информацией, прошу написать мне в личные сообщения.

Извините за "холодный" пост, не хочу лишний раз поддаваться эмоциям

За репосты и любую информативную помощь огромное вам спасибо. Здоровья вам и вашей семье. С уважением

Посмотрите на эту женщину - и запомните ее навсегда!
Мир не cтал безнравственным только сейчас - он всегда был таким...
Награду не всегда получает тот, кто достоин её более других.
Недавно, в возрасте 98-и лет умерла женщина по имени Ирена Сандлер.
Во время Второй мировой войны Ирина получила разрешение на работу в Варшавском гетто в качестве сантехника/сварщика. У неё были на то "скрытые мотивы".
Будучи немкой, она знала о планах нацистов по поводу евреев.
На дне сумки для инструментов она стала выносить детей из гетто,
а в задней части грузовичка у неё был мешок для детей постарше.
Там же она возила собаку, которую натаскала лаять,
когда немецкая охрана впускала и выпускала машину через ворота гетто.
Солдаты, естественно, не хотели связываться с собакой, а её лай прикрывал звуки,
которые могли издавать дети. За время этой деятельности Ирине удалось вынести из гетто
и, тем самым, спасти 2500 детей.Её поймали; нацисты сломали ей ноги и руки, жестоко избили.
Ирена вела запись имён всех вынесенных ею детей,списки она хранила в стеклянной банке,
зарытой под деревом в её заднем дворе. После войны она попыталась отыскать всех возможно выживших родителей и воссоединить семьи. Но большинство из них окончило жизнь в газовых камерах.
Дети, которым она помогла, были устроены в детские дома или усыновлены.
В прошлом году Ирена Сэндлер была номинирована на Нобелевскую премию Мира. Она не была избрана.
Её премию получил Эл Гор - за слайд-шоу по всемирному потеплению...
А в этом году премию получил Барак Обама за свои предвыборные обещания.
Я вношу свой маленький вклад, пересылая Вам это письмо.
Надеюсь, Вы поступите так же. Прошло 65 лет со дня окончания Второй Мировой войны в Европе.
Это электронное письмо как цепочка памяти - памяти 20-ти миллионах русских, десяти миллионах христиан и 1900 католических священниках, которые были убиты, расстреляны, изнасилованы, сожжены, заморены голодом и унижены.Это послание предназначено сорока миллионам людей.
Помоги нам распространить его по всему миру.