Сегодня я могу вздохнуть с облегчением: подозрение на муковисцидоз не подтвердилось. Но что я пережила за эти две недели ожидания! Я порой так накручивала себя, гоняя эту тему в голове, что Леша грозился в очередной раз отключить мне интернет. Я верю в силу материнского сердца, которое мне подсказывало, что все это ошибка. Но для 100 % уверенности мне нужны были результаты повторного скрининга.
Две недели назад в почтовом ящике я обнаружила письмо из лаборатории МОНИКИ с требованием сдать повторный неонатальный скрининг в связи с подозрением на муковисцидоз. Ощущения были как часто описывают в книгах: подкосившиеся ноги, я сижу на подоконнике подъезда и в третий раз перечитываю письмо, не понимая смысл. Через ступеньки по лестнице забегаю в квартиру и вручаю конверт мужу: "Читай! Может я не понимаю чего-то?". Весь вечер мы "шерстили" интернет: форумы, блоги, научные статьи. Читали друг другу симптомы и способы лечения болезни, правила взятия анализа, результаты анализов. Успокаивали мы себя сами, не находя подобных симптомов у дочери. Муж у меня, я в этом лишний раз убедилась, как барометр. Если волноваться стоит, то он заводится, нервничает. Если ситуация не стоит нервов-он спокоен и старается вселить это спокойствие в меня. Вот такая развитая у него интуиция. Но моя материнская любовь сильнее интуиции и я не могла успокоиться, пок ане получу достоверных результатов. Вскоре я (дура грешная!) начинаю выискивать симпотомы болезни у своего ребенка. Что мне помогло в эти две недели? Родные и близкие своей уверенностью и молитва.
Через день мы мчимся в городскую детскую поликлинику на анализ, при этом с 7 утра я гуляла на улице с коляской, чтобы ребенок спал. Анализ-то надо с 3-х часовым перерывом между кормлениями сдавать! Я задаю медсестре вопрос: "как могла произойти ошибка? " и выдаю ей все, что знаю о правилах взятия анализа (я пришла к выводу, что именно это и послужило причиной такого результата). Она пожимает плечиками и говорит:"Не знаю." При этом она считает, что моему ребенку 3 месяца и говорит:"Какие вы бооольшие!". Когда медсестра узнает, что ребенку и месяца нет, восклицает:"Ой, какие вы маленькие!". Черт, а внешне ты не определяешь сколько примерно ребенку? Уж месячного от трехмесячного можно отличить? А ты не в курсе, что такого рода скрининг берут у детей до 1 месяца? (Еще одно важное условие этого анализа-его можно проводить не ранее чем, на полные 4 сутки! Нам брали его на 3, 5 сутки, когда у моего ребенка еще меконий отходил и поджелудочная не работала в полную силу!). Пяточку прокалывают два раза, саму поверхность пяточки дезинфицирует не по правилам (об этом тоже много написано в интернете, как об обязательном условии анализа).
Самое интересное, что о результатах анализа я могу и не узнать. Этот скрининг-анализ запечатывается в конверт и отправляется Почтой России в МОНИКИ, находящийся, собственно, тоже в Москве. О ненадежной работе Почты России говорить не буду...В случае положительного результата, мне в почтовой ящик опять упадет вот такое письмо счастья. В случае отрицательного-просто тишина. Никто не будет извещен-ни поликлиника, ни я. А вдруг письмо так и не дошло? А я буду думать, что результат отрицательный?
Таким образом, я сама позвонила в лабораторию и узнала результаты. В очередной раз убедилась, что мой ребенок интересует только меня. Все эти президентские и правительственные "детские" программы созданы только для поднятия рейтинга перед выборами.
Неужели нельзя организовать нарочную доставку таких важных анализов? Неужели в мединститутах нельзя обучить студентов брать правильно анализы? Неужели в России нельзя ввести минимальные требования медицинской этики, помимо клятвы Гипократа, которая не для всех имеет силу? Ведь всего-то нужно было изначально: в роддоме сообщать маме, чтобы она не кормила ребенка 3 часа или просто по-людски преподнести результаты скрининга, а не с помощью такого письма счастья.
В продолжении темы.
Вчера ходили на первый прием к педиатру. Просидев в очереди 2,5 часа с грудным ребенком никто не подумал пропустить без очереди. Или я много хочу? Моя сестра,живущая не в столице России, а просто в столице Поволжья была удивлена и рассказала, как у них негласным правилом установлено, что грудничики без очереди к врачам. При этом кто-то шел без очереди, детки постарше кричали, визжали (это я все понимаю прекрасно, но мой ребенок вздрагивал и просыпался от этих звуков), духота на этаже... Сам прием врача меня "добил". Тетенька лет 60 спрашивала у меня не про моего ребенка, а про меня: как я ем, как я хожу в туалет, высыпаюсь ли я. Я просто была в шоке! Она вроде ни акушер-гинеколог, чтобы задавать такие вопросы, ни моя мама, чтобы так волноваться?! Потом стала лепетать что-то, как я прекрасно выгляжу. Господи, на моего ребенка посмотри лучше и скажи как она прекрасно выглядит! Мне есть кому сказать комплименты!
Дале выясняется, что прием узких специалистов по талонам, которых уже на сентябрь нет. На мой резонный вопрос "что мне делать?" врач отвечает, чтобы я ждала их появления. Крутой ответ! Вы выиграли 1 миллион рублей!
В общем я больше ни ногой в бесплатную медицину! Я сама давно обслуживаюсь в платных клиниках. Так почему мой ребенок должен страдать и париться в очередях, в конце попадая вот к таким вот "специалистам".
Нет, я верю, что и в бесплатной медицине есть замечательные врачи и кому-то везет попасть к ним. Я верю, что и в платной медицине могут быть ошибки и иные неприятные ситуации. Сама столкнулась с таким, когда на 12ти недельном скрининге мне говорят о генетических изменениях ребенка и не могут объяснить что и как, просто отправляют из кабинета.
Но мой личный опыт все же привел меня к тому, что я своего ребенка перевожу на платную медицину. Опыт бесплатной медицины слишком печален для меня.