Мама мальчика (8 месяцев), планирую беременность
Щелково
Наши неприятности.
Чесно сказать, не хотела про это писать. Может и удалю этот пост, чтоб не омрачал вас и меня саму, чтоб не напоминал... Но вот все же решила пока написать, может кому пригодится наш опыт в дальнейшем. Не дай Бог, конечно! Лучше бы никому не пригодилось... Ну да ладно, хватит лирики...
В прошлую пятницу нам поставили диагноз - ДЦП. Вот так вот...как гром среди ясного неба..хотя на самом деле прозвучало это спокойно. Да и чего волноваться то врачу... И знаете, я почему то тоже была спокойна. Наверное потому что не ожидала. Нельзя сейчас сопли распускать, хотя я и пыталась недавно.
Во избежании вопросов "кто вам такой диагноз поставил" сразу отвечаю - это был квалифицированный врач, после него мы были еще у другого врача. Я не вешаю ярлыки на своего ребенка и мечтаю чтоб с нас сняли это клеймо! Извините, если это кого-то заденет...просто и так сейчас несладко.
В Люберцы я больше не хочу, бесполезно потеряли 2 недели. Пробились в 18 больницу в Москву, многие ее хвалят, некоторые ругают. Я считаю, что пока не попробуешь-ниче не поймешь. И сидеть сейчас и горевать будет хуже, чем провести месяц в этой больнице. В понедельник туда едет моя мама, чтоб узнать когда нас положат. Лежать там действительно месяц. А кто говорит что и 1,5 месяца. Ну не это важно, главное чтоб помогло нам встать на ноги. Сложность в том, что в больнице сейчас записывают на госпитализацию на ИЮНЬ!!! У нас нет столько времени, будем очень просить лечь раньше.
Сейчас делаем 4ый курс массажа. Массажистка у нас супер, хоть в этом повезло!
Из хорошего - Макар такой болтун))) Сейчас кричит Маамааа))) Девочки, помогайте! Кто что слышал, где хорошо лечат ? Буду признательна за любую помощь!!! Не должен мой красатуля быть ДЦПшником!!!!
Мама девочки (16 лет)
Иваново
Оля, не надо удалять пост, может и правда кто-то откликнется реальной помощью, потому что это не соплираспускание, а все таки горе. и мне очень жаль. если не трудно, напиши, как это выражается. я знаю только о крайних стадиях. как давно это заподозрилось, что справоцировало, на основании чего поставили? чем лечить и вообще.. мы с тобой!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
от чего это точно уже никто не скажет. могло повлиять кесарево, мои угрозы прерывания и преждевременных родов, еще и уреаплазма была. У нас проблема основная это слабая спина, никак не хочет нас позвоночник держать. Ноги - от колена к ступне, до сих пор тонус, точнее теперь говорят спастика. На ногах торчат большие пальцы вверх, становится на носочки. Руки- от локтя к кисти, тоже спастика. Левая рука лучше, правая чаще в кулаке. Хотя кулаки раскрывает, если надо что-то взять. А так, все хватает, тянется. Не переворачивается, только на бок. Не сидит сам, только с поддержкой, при этом спина круглая. Не ползает. Интеллект сохранен, слава Богу. Он умничка и очень разговорчивый. Нам с рождения ставили Ишемическое поражение ЦНС, потом ставили задержку моторного развития, и вот неделю назад поставили ДЦП. НСГ хорошая. 3 раза делали. 2 раза все идеально, последний раз -васкулопатия, но это ерунда. Врачи говорят что НСГ может быть нормальной. Лечат в основном массажем, гимнастикой, бассейн, ванны, вроде еще можно парафином, ну и уколы-таблетки. Сейчас делаем массаж, ванны, гимнастику и таблы пьем.
0
28.02.2010
Ответить
Мама девочки (16 лет)
Иваново
о! главное интелект сохранен, остальное все поправимо, я просто уверена! ты сделаешь все для этого необходимое!!! главное знать, что делать! у нас вот тоже гидроцефалия все не лечится, но я верю, что все будет хорошо. когда ходила беременной чем только не пугали, и что уродом будет и что дибилом. я тогда решила, что пусть будет хоть каким, главное чтоб был! ттт пока меня все устраивает. держись! ни на грамм не сомневайся, что твой ребенок самый самый лучший!!!!!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Конечно самый лучший! А вы тоже не болейте!!!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Казань
значит у вас не все так страшно! это лечится, главное заниматься ребенком сейчас и не падать духом самой - ты его опора и защита и от твоего эмоционального состояния очень много зависит, чем раньше начнешь лечение тем лучше - у моей самой близкой подруги ребенок старше Сашки на 4 месяца - было кесарево экстренное ребенка едва спасли, реанимация и детская больница на 1,5 месяца - диагноз ДЦП был под вопросом, сказали в год будет точно ясно, до года все можно поравить)
Недавно Никите исполнился год, они прошли 4 курса профессионального массажа, постоянно делали гимнастику, ходили на уколы и парафин и что то еще, малыш стал держать голову в 3 месяца, ползать и сидеть в 8, стоять в 10 и в 11 пошел, сейчас это абсолютно нормальный и здоровый малыш! И у Макара я уверена все будет хорошо!
0
28.02.2010
Ответить
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет)
Москва
Оль, пусть вам снимут этот диагноз. У нас в близком кругу есть ребеночек с ДЦП, но он родился в 6 месяцев и даже килограмма не весил. У него двигается все и работает нормально, кроме ножек. На ноги делали много раз операции, но он их просто не чувствует, он не может ими шевелить. Но вроде сейчас у него появились сдвиги, мальчику 7 лет. А вроде Макарка по фоткам не был уж совсем без движным. Блин, может правда денег дали бы что бы вас по-раньше записали? У всех всегда за денюшку можно место найти. Лучше время не терять.
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
да конечно денег дадим, думаю положат нас пораньше. Макар подвижный, у него все шевелится, слава богу. Я чуть выше писала в ответе кому-то что нас беспокоит, если интересно, почитай. А так вон сейчас дотопал через весь зал в ходунках до телека, стоит ДВД разбирает)) Правда периодически сваливается на бока.
0
28.02.2010
Ответить
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет)
Москва
Прочитала и все-таки не все так страшно! Массаж, массаж и массаж. У меня Олег до сих пор на поверхностях плоских, даже на подушках сам не садится. Ни в какую. Посадишь - заваливается. А есть у нас надувной развивающий центр, такой круг большой надувной. Так Олег там спокойно садится, стал переворачиваться на коленочки и вставать...., опять садится САМ! и спустя 2 таких месяца начал в нем вставать на ножки. На поверхности все равно сам нигде не сидит, а вот в кругу, пожалуйста. Даже не знаю с чем связано, почему он так себя ведет. Нам тоже ставили поражение цнс, задержку п/м развития. Но мне кажется этот круг сыну ооооочень помог.
Вот так выглядит
Так что удачи Макару и главное больше и больше заниматься с ним.
Так что удачи Макару и главное больше и больше заниматься с ним.
0
01.03.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
здоровский круг! А где покупали, скока стоит? за него думаю удобно держаться, стоя на коленках!
0
01.03.2010
Ответить
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет)
Москва
Вот ссылочка к примеру http://www.nafanya-express.ru/product/231405.html
Мы не покупали, нам подарили. Сначала сын в нем как какашка в унитазе лежал, ничего не делал. А сейчас такие выкрутасы. Даже уже показывает, где там пятачок. Нам месяцев на 5 или6 подарили, я думала уже поздно для нас, а оказалось самый раз! Вот к 8 научился с ним играть.
0
01.03.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Казань
Оль, ДЦП очень сложный и противоречивый диагноз, но он лечится! у сына моей подруги ставили ДЦП но она постоянно занималась сыном и все получилось, сейчас Дане уже 14 и он ничем не отличается от остальных детей! относись к этому как к обычной простуде и все будет замечательно!!! а мы тебя будем поддерживать и помогать!))))
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо, Оль! А не знаешь где они лечились и какие методы пробовали?
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Казань
она делала массаж ребенку - профессионально +сама постоянно, лечились в вертебро-неврологической больнице, сама занималась с ребенком)более детально не могу сказать.
у них была не родовая травма, а врачи в роддоме уронили сына на пол кафельный и как следствие ДЦП...
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
а где находится эта больница? Врачи конечно пипец...надо таким руки вырвать.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Казань
ну мы то от вас далеко, но я думаю в Москве должно быть что-то аналогичное)
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 10 лет)
Москва
могу только морально ио не знаю ничего по этому поводу: у моей подруги сын с подобным диагнозом сейчас в футбол играет. здесь хорошая статья про ДЦП http://www.dislife.ru/flow/theme/216/ а у вас будет все хорошо. точно. главное - верьте в своего ребенка.
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! А не знаешь где они лечились и как ?
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 10 лет)
Москва
спрошу. к тому же они ездили постоянно в санатории на реабилитацию. у них сложный случай был, все врачи в один голос говорили, что не пойдет. да, и еще она с ним верховой ездой занималась,но это он уже большой был.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
тоже слышала про лошадей, но нам рановато конечно. Спрси, пожалуйста, где лежали, куда ездили, чем вообще стоит лечится, а на что время зря не тратить! Заранее спасибО!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 11 лет)
Санкт-Петербург
Олькин!держись!сил вам и терпения!я уверена:всё будет хорошо!вы справитесь!будете еще и футболистами,и хоккеистами!мы с тобой!если будет нужна мат.помощь-не стесняйся,обращайся к нам!мы с девочками поможем!думаю,все со мной согласны!
а пока мы будем молиться за вас...
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо!!!! Самой некогда и в церковь заскочить, хоть вы за нас попросите Его.
0
28.02.2010
Ответить
Мама девочки (16 лет)
Салават
прочитала прям сердце защемило, я конечно не врач! но, у вас не ДЦП а скорее мммм это называется синдром ДЦП он лечится, нужно интенсивно занимаиться первые годы, массаж можно до бесконечности делать!а вот если дцп настоящий при рождении вам бы сказали его невозможно не заметить и он к сожалению не лечится.И еще вопрос когда Макар начал держать голову?
Оленька не отчаивайся!У родственника поставили к году жизни ДЦП, так там так начали заниматься с ним, 3 года по всей россии колесили, щас он кондитат технических наук!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
хех! Вот и у нас видимо будет кем-то выдающимся! Голову начал держать месяца в 1,5-2 уверенно в вертикальном положении. Но стоя на руках быстро устает и кладет голову.
0
28.02.2010
Ответить
Мама девочки (16 лет)
Салават
это из за тонуса держал!это очень хорошо что 1,5-2 мес,у дцп они в лучшем случае к полугоду начинают держать это в лучшем случае
0
01.03.2010
Ответить
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
Пермь
самое главное не раскисать и не опускать руки!!!! занимайся с ребенком!!! мы на учебе много детишек таких видели! у всех разные возможности и проявления!!!самое главное- гимнастика!!! улучшения не заставят себя ждать!!! все будет хорошо!!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Конечно мы занимаемся. И массаж, и гимнастика, и ванны. Хорошо что умственно не пострадал.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
Пермь
заенька, вот и не настраивай себя на плохое!!! все будет супер!!! самое главное настрой!!! двигательное придет, обязательно!!!!!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Будем держать нос морковкой! И информировать всех о наших успехах!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 11 лет)
Санкт-Петербург
у меня у одной знакомой дочке тоже ставили дцп!-сейчас посмотришь на ее дочуру и даже не подумаешь,что им ставили такой диагноз! Это не приговор-и все у вас будет хорошо! Тем более вы молодец не сидите на месте- повезло Макару с мамкой!!!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо!!! А не знаешь где они лечились и как?
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 11 лет)
Санкт-Петербург
ой не знаю,я спрошу и напишу- знаю,что к ним тоже постоянно масажист ходил!!! уколы точно делали!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
буду оч признательна, если узнаешь где, как и чем лечились!
0
28.02.2010
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Москва
Олька,держись..Всякое бывает!Я надеюсь все у вас будет хорошо и вы это преодолеете..Прям слезы на глаза навернулись...
Может помощь какая нужна?У меня у соседа есть какие связи в Москве по больницам,хочешь узнаю..Только вот что узнавать.если надо-напиши в личку.
Может помощь какая нужна?У меня у соседа есть какие связи в Москве по больницам,хочешь узнаю..Только вот что узнавать.если надо-напиши в личку.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Надо узнавать где еще лечат детей до года, ну или хотя бы в год. Может санатории какие, реабилитационные центры. Их много, но у нас нет денег перепробовать все, поэтому нужны проверенные центры. Если что узнаешь-пиши пожалуйста!!!
0
28.02.2010
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Санкт-Петербург
давайте едте к нам!!! мы живем в Пушкине, если точнее Пушкинский р-н СПб, здесь Детский Научно-Исследовательский Институт Ортопедии им.Турнера! Почитайте в инете про него!!!
Если вдруг что-то нужно узнать,попробую помочь вам!!!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Да, я слышала про этот институт! Только не знаю, принимают ли там таких маленьких, до года мало где берут.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (19 лет, 16 лет)
Херсон
Держитесь, все будет отлично! Я знаю что очень хорошие результаты дают занятия с дельфинами в басейне и лошадями ( у нас по телевизору показывали недавно, по-моему на западной Украине в каком-то селе есть семья, вот они свою дочку с помошью ипотерапии вылечили (но не без помоши конечно и официальной медицины) а теперь бесплатно лечат многих деток. У них много коней и к ним приезжают со всей Украины. Посмотрите в нете про ипотерапию и про дельфинов. Здоровья вашему малышу крепкого!!!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Слышала про дельфинов и лошадей, но мы еще слишком маленькие для этого. Может чуть позже..
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Самара
Лёль, нужно ведь послушать мнения нескольких специалистов! Я буду молиться за вас, чтоб Макаркин был здоров!! а ты действуй, ты умничка!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 9 лет)
Пенза
Конечно не должен. К сожалению помочь могу только моральной поддержкой, очень надеюсь что найдете хорошего доктора и все будет хорошо. Оленька тебе всем сердцем желаю сил. А Макару здоровья. 
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Мы, кстати, раньше жили не оч далеко от Пензы, в Саранске.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Москва
Оля, решили все же в 18 ложиться? Ничего, ты крепись, все будет хорошо!!!!! А в больнице вам и правда помогут, она одна из лучших реабилитационных. Сейчас затягивать нельзя, а действовать оперативно!!!!! Макарку целую и уверенна, что все наладится!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Да, ложимся в 18, пока точную дату не знаю! Надеюсь, там нас поставят на ноги! Хотя, пусть сначала на четвереньки нас поставят, а там мы уж сами побежим!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 8 лет)
Чикаго
самое главное сейчас - оперативно лечиться. Обязательно нужно ложиться в больницу в Москву, если необходимо заплатить, чтобы вас положили пораньше, нужно сделать и это. Не раскисай по возможности и верь, что все наладится!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Да конечно, я готова все отдать, лишь бы вылечили. Много находила лечебных заведений, он на некоторые просто неоткуда взять денег. Обидно, что наживаются на горе.
0
28.02.2010
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Минск
а прчему ставят ДЦП--по каким признакам????если не хочешь, не отвечай--пойму.И вообще сейчас нужно думать о том ,что все 100% будет ок,борись и ,конечно,надо быстрее ложиться,может кому и заплатить надо,чтоб пробиться.
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Я чуть выше написала что нас беспокоит) Мы нашли знакомых, должны помочь лечь.
0
28.02.2010
Ответить
Мама девочки (16 лет)
Балашиха
Не расстраивайся сильно. И с такими неприятностями дети живут. Все будет хорошо. Немного отстает, ничего страшного. Главное уход и занимайся с ребенком и все будет замечательно. Больше улыбайся, занимайся и ребенок не будет чувствовать что что-то не так.
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Я не расстраиваюсь, Макар умничка, мы еще всем покажем как олимпийские медали надо зарабатывать!))
0
28.02.2010
Ответить
Мама троих (16 лет, 11 лет, 8 лет)
Нижний Новгород
Все будет хорошо! И даже ЕСЛИ, такие умные детки вырастают, а у некоторых даже не заметно отклонений! Боритесь, в ранннем возрасте все можно скоррегировать!!!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
да говорят до 2х лет дети хорошо компенсируются. Спасибо!!!
0
28.02.2010
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Санкт-Петербург
Верю, что у Макарушки все будет хорошо! А Вам желаю много терпения. Знаю, что мои знакомые возили своего ребенка каждое лето в Евпаторию. Держитесь.
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Мы тоже летом на песочек к морю поедем! СпасибО!
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (24 года, 16 лет)
Не хочу в это верить. Макарушка такой жизнерадостный, способный карапуз. Олечка, солнышко, держись!!!!! Будем молиться за вас!!!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Я думаю, мы справимся со всем и еще спортсменами будем!
0
28.02.2010
Ответить
Мама девочки (16 лет)
Москва
Будь сильной, никогда не опускай руки, материнская любовь может победить любые неприятности и болячки, я в вас верю, все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!
0
27.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо!!! Мы будем ооочень стараться.
0
28.02.2010
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Неприятность эту мы переживем!!! Макарка будет здоров, с такой-то МАМОЙ!
0
27.02.2010
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Москва
ой,Оля, держись! Терпения тебе и еще раз терпения!
0
27.02.2010
Ответить
