Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 2 месяца назад
Добавить заметку
1375
записей
376
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
ортопед

записалась к ортопеду в Ортовиту на 9 августа на консультацию. Хочу посоветоваться, что делать с нашими ногами и кошмарными коленками, нужно ли уже соглашаться на Ульзибата или и дальше тянуть резину. Можно было конечно сразу поехать на конс-ю в Тулу в Институт, но, я так поняла, там операцию советуют всем все равно. Мне интересно незамыленное прибылью мнение. Потом отпишусь.

Меня уже просто бесит это все, эти коленки...ррр... Одеваю тутора коленные, которые не дают сгибаться коленкам - стоит в них сам без опоры! Снимаю - колени сразу как пружина бббааааамсс. Сколько уже можно тянуть бессмысленно? Мне кажется врачи тупо не верят, что я его тяну, что помимо меня его тянет еще полмира, вместе с Китаем, и растянуть не могут! Я зла.

8
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
чУмаданное настроение

ага, я собираю чемоданы! Пока собрала один, но все время вспоминаю что что-то забыла...в результате на чемодане сверху уже куча всего)))) Чет я не уверена, что у меня чемодан весит не более 23 кг как этого требуют правила... а если будет весить больше, тогда что???

Еще раз хочется сказать СПАСИБО всем, кто помог нам трансформировать поездку в Китай из мечты в реальность!!! Сейчас идет сбор средств на поездку в Институт им.Симо Милошевича и аквареабилитацию в Черногории .

8
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Жду советов

Девочки, скоро мы улетаем в Китай. Не устаю благодарить вам всех за помощь!!! Но на этом все не заканчивается. Я надеюсь на улучшения, но не живу иллюзиями, ведь даже если "брать по крупному", что Макар пойдет, это не решит всех проблем, надо будет ставить походку, расслаблять и т.д. и т.п. В связи с этим вот уже месяц я раздумываю над дальнейшей реабилитацией. После Китая особые физические нагрузки не нужны, нужна поддержка и расслабление. Что может быть лучше моря? Но просто ехать на отдых у нас нет возможности, я не могу упускать время. Поэтому у меня есть 2 варианта. Оба рассчитаны на сентябрь. Т.е. получится, что месяц после Китая Макар будет отдыхать и ничего не делать совсем, а потом надо медленно начинать реабилитацию. 

Итак:

1 вариант. Поехать в Черногорию на занятия аквареабилитацией с Дмитрием Утенковым. Это самый чудесный специалист, пожалуй, для особых деток. У него неходячие детки умеют плавать. А плавание это великая вещь для нас. Именно в водной среде  у особых деток мышцы расслабляются, отдыхают от спастики, позвоночный столб находится в естественном прямом положении или близком к нему. Вода дает расслабление. А о чем еще можно мечтать при спастике? Помимо занятий у Димы, в Черногории в институте Игало можно пройти лечение по давно полюбленному нам методу Войта, Бобат, сделать массаж, ванны и грязи. Стоить все это, в общей сложности, будет порядка 150 тыс, я думаю, может чуть меньше. В чем загвоздка? Я не смогу предоставить чеки за занятия с Димой, это же происходит частным образом. Отчеты только фотками. Также не уверенна, что смогу раздобыть чек за съем жилья (в самом санатории очень дорого жить). За лечение в санатории чеки, я думаю будут. Хотя по отзывам, я так понимаю, лучше там приглашать спецов на квартиру, так они работают качественнее и дольше. А если так-то тоже нет чека...только фото. Я не уверена, что найдутся благотворители, способные верить на слово. К тому же, я хотела разместить ящик в магазине, какие документы я предъявлю?

2 вариант. Поехать в ЕКДС. Стоимость лечения и проживания у меня вышла 100 тыс руб+билеты. Там у нас самый лучший санаторий для детей с ДЦП, существующий уже не одно десятилетие. Там даже операции делают. В общем, как больница, только  опять же - с морем. Т..е. до обеда Макар будет проходить там лечение (лфк, массаж, ванны, грязи -классическое лечение, возможно даже уколоть ботокс за доп плату-около 20 тыс руб), а после обеда плавать в море с моей помощью и по "моей методике обучения" (точнее сказать как мне показывали в бассейне, я не спец далеко). Плюсы-будет чек для отчетов, и вообще документы для сбора. 

Поеду в любом случае я+Макар+сопровождающий. В ЕКДС сопровождающему конечно буду оплачить только доп место-так дешевле.

Буду рада услышать ваше мнение. Как удобнее? Как лучше? К тому же для сбора идут летние месяцы, а значит отпуска и я не уверена, что соберем быстро. В общем, у меня мозг разрывается! Я согласна на что угодно уже, но решить не могу без вас!!! 

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
ЭНМГ

Сегодня у нас было обследование - ЭНМГ (электронейромиография) с целью исключения  сенсорной полиневропатии. Проходили обследование в Невро-меде у невролога Каменных Л.Н. Стоимость 4500 руб. (за свой счет). В целом мне понравилось отношение - изучила выписки наши, осмотрела с молоточком, потом приступили к обследованию. Макар не испугался, вел себя отлично. Врач молодец, заранее рассказала ему что она будет делать, и он пообещал не плакать и сдержал свое слово. В общем, как я и думала, синдромом Штрюмпеля у нас даже не пахнет, сенсорная полиневропатия исключена. Как выразилась врач-"чистое ДЦП, радуйтесь!" И я действительно рада, т.к. этот синдром вещь очень нехорошая и при нем происходит ухудшение состояния постепенно, а при ДЦП есть шанс жить полноценной жизнью. Сказала также, что ходить мы будем точно, хорошо или плохо-это уже не столь важно, главное что ходить будет! Теперь нам надо опять на консультацию к нашему врачу в НИИ педиатрии. Буду решать этот вопрос.

Однако это все так и не дало мне ответ - откуда у Макара ДЦП, где причины?... Не генетика, мозг не поврежден. Врач считает, что все равно это мозг, что что-то именно в мозге с отделом, отвечающим за двигательные функции. Но на МРТ ж все хорошо...может МРТ не так уж и информативна? Но как тогда изучить мозг подробнее?...одни вопросы.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Аппараты

в них Макару конечно заметно удобнее ходить. Прикупила к аппаратам тапки.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Ортовита

Я вот что решила - не буду писать про реабилитацию до конца курса! Но так хочется...поэтому просто скажу - Макар стал заметно крепче! Остальное-в конце курса! Чтоб не спугнутьangel.gif. Девочки, верующие и не очень, помолитесь за нас. Не важно какой вы веры. Пусть случится чудо...

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
СВОШ

Сегодня я оплатила СВОШ. 20 тыс было уже собрано и 21 тыс я "заняла" из сбора на Китай. Теперь ждем, когда деньги дойдут до посредника и потом нам отправят аппарат. Заказала достаку в Москву, до свекрови. Туда быстрее придет. Побыстрее бы уже!

А вообще день был суматошный! Только в Сбербанке провела 1,5 часа! В огромном банке работало 2 окна из 13! Это вообще нормально? Для чего тогда такие габариты и куча пустых окон?

И еще не могу купить мяч Макару. Нужен мяч фитбол в форме арахисового ореха высотой 80 см (ну крайний случай-70см). В Доброту заехала-нет. Хотя на сайте он в наличии. Вот блин!

И велика такого все нет, как нам надо. Дефицит просто...совок...

 

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Хорошая новость!

Только что по скайпу разговаривала с посредником насчет СВОШ. Нам сделают скидку 1 тыс руб. СВОШ будет стоить 41 тыс руб! Завтра измеряю Макара и высылаю обмерки, получаю в ответ реквизиты и в пятницу буду оплачивать!

Макар
16 лет 11 месяцев
Ваня
12 лет 5 месяцев