Я знаю в Балашихе 2 бассейна. Ни в один детей-инвалидов на индивидуальные занятия с тренером не берут... В одном сказали-можете сами с ним заниматься в детском бассейне ПОСЛЕ 9 ВЕЧЕРА! А в басик в поликлиннике не хочу-в поликлиннике вечно все сопливые и басик там крохотный. Надо бы поуговаривать на "пораньше", и пусть без инструктора...сама буду его плавать учить и нырять...где наша не пропадала. Думаю договориться на апрель. Еще бы получилось хоть что-то... Тоже мне программа "доступная среда"...в бассейн попасть не можем...за деньги!!!

Про центр

Сегодня ездили туда на консультацию. Точнее нет, все началось не так!

Пока я была в больнице, я связалась с руководителем организации "Мир для всех" (это Балашихинская организация для особых детей, мы там к нейропсихологу ходили). От нее я узнала, что раз в месяц от этой организации двое детей проходят лечение в "Ортовите" за счет спонсорской помощи. Нас поставили на март, т.к. нам надо было срочно после ботокса.

Так вот сегодня мы доехали туда на консультацию. Нас берут на курс лечения с 5 марта. Дай Бог, чтобы все было хорошо!!! Будут делать массаж, ЛФК и физио процедуры. По цене не знаю сколько там точно, дорого в общем...кажется больше 60 тыс за курс., но могу что-то путать! Там очень хорошие специалисты, все они раньше работали в Огоньке.

Теперь о грустном, надо в срочном порядке нам покупать СВОШ, как я и думала... Сказали что наш русский-это жалкое подобие. Чтобы был эффект нужен шведский СВОШ. Насколько я помню он стоит 42 тыс рублей! СВОШ - детский отводящий бедренный ортез. Суть в том, что его можно вписать в ИПР. Схема такая. Мы лечимся в Ортовите, нам дают выписку, где рекомендуют СВОШ. Это пройдет примерно месяц или чуть меньше. Затем я топаю в поликлиннику для оформления дополнения в ИПР (обойти всех врачей), и жду очереди на МСЭК,короче потеряно еще месяца полтора в лучшем случае. А там у нас уже Китай, СВОШ пока доедет нас не будет в России...короче я не знаю че делать. То ли открывать сбор на СВОШ, то ли ждать пока оформлю его в ИПР. Хотя в принципе даже если ждать ИПР, то откуда я возьму 42 тыс чтобы его купить, компенсацию то отдадут позже...если занять из китайских, то Соц защита не успеет их вернуть. У кого какие мысли? Я пока в тупике! На Китай то еще примерно 67 тыс осталось собрать...если еще 40 добавить...это же трындец!!!

Помимо СВОШ нужны аппараты на голеностоп с шарниром. Стоят тоже не мало. В ИПР уже вписаны у нас. Тут попроще. Можно занять из Китая и они успеют вернуть, если сделать это в ближайшие дни. Хочу на след неделе попасть в соц защиту, узнать точную стоимость компенсации СВОШ и аппаратов с шарниром. И узнать, может они наконец заключили договора, чтобы нам хоть аппараты получить, не покупая их.

И еще надо вписать тутора на локтевые суставы. А то у Макара неправильная установка идет, руки в локтях сгибает, но не от тонуса, а по мышечной памяти или рефлекс патологический... 

Итак, сегодня 4ый день пребывания в НИИ. Завтра наши соседи по палате выписываются и инета у меня не будет. Сегодня нам начали делать механотерапию (кинезиотерапия) и обкалывание по точкам. В общей сложности у нас сейчас такое лечение:

Электростимуляция, магнит, озокерит, массаж, механотерапия, обкалывания.Обкалывания делают тремя препаратами: Церебролизин, актовегин, глиатилин.

Макар начал чихать, как бы не заболел. Нам болеть никак нельзя, у нас 9 февраля МРТ!

А еще нам делали электромиографию - результатов не знаю. А вот ЭКГ у нас не очень хорошее, как я прочитала в истории болезни, записали нас к кардиологу на консультацию. и еще у нас в крови повышены лейкоциты.

Когда мы закончим делать механотерапию, нам уколят ботокс. После ботокса нужна усиленная реабилитация - растяжки жесткие и лфк. Иначе не будет эффекта. И тут у меня проблема. Либо искать занятия, например поездить к вертоброневрологу, но это будет стоить 15 тыс за 2 недели. Либо самой заниматься, но смогу ли я так все сделать не знаю.Денег на занятия нет. что уж говорить, сейчас так вышло (муж устроился на новую работу и зп будет в конце февраля), что 6 февраля надо платить за квартиру 16 тыс, а у нас их просто нет, придется влезать снова в долги. В общем и сэкономить хочется, и боюсь толка не будет от моих занятий. Сегодня врач рассказывала мне про ботокс. Сказала, что будут неприятные ощущения в ногах после уколов, может подняться температура. Страшновато.

всем привет! мы в НИИ педиатрии уже 3ий день. У соседки по палате есть инет, с него и пишу. Спасибо всем,кто не забывает о нас. О поступлениях напишу завтра скорее всего.

Нам сделали ЭЭГ. Слава Богу, результат хороший, активности и очагов нет, все в пределах нормы!

Сдали кровь-мочу. сделали ЭКГ. Еще проверяли проводимость мышц или что-то в этом роде. Но эти обследования еще не расшифрованы.

Из процедур делают физио (электростимуляция и еще что-то-второе нам еще не делали), озокерит, массаж. Завтра будет консультация рефлексотерапевта, возможно будут делать обкалывание по точкам. Также решается вопрос о ботоксе, скорее всего нам его все же уколят. очень хороший у нас врач. Кстати, как раз она ботоксом и занимается.

Условия шикарные, по сравнению с другими больницами! кормят сносно. Макар ведет себя плохо, вредничает и истерит.  Подробнее-уже из дома! Лежать еще недели 2, не меньше.