С понедельника мы начали курс реабилитации в "Ортовите" в г.Электростали. Курс оплачивает спонсор от организации "Мир для всех" - спасибо им огромнейшее!!! Мы не столь давно в этой организации, но теплая и дружелюбная атмосфера этого общества очень радует. Эта организация создана родителями особенных детишек и они, как могут, выбивают для наших детей поезки, курсы лечений и т.д. В Ортовите нам делают массаж и ЛФК. Все занимает 1,5 часа. Завтра еще начнем делать лазер. Специалисты там очень хорошие!!! Ранее все они работали в Электростальском "Огоньке". К Макарюше нашли подход и сын совсем не кричит и не плачет на занятиях - что большая редкость для нас!!! Во время массажа делают и укладки с туторами. А ЛФК все в форме игры, но не уступает в эффективности при этом! А в конце занятий Макар получает от нашего специалиста шоколадку))), что очень радует ребенка!Во время занятий Макар болтает и все рассказывает, играет с местными машинками. Специалист считает, что у нас слабая спинка - нужно качать. Ну и сильный тонус в приводящих мышцах (нужен СВОШ). А вообще Макар молодец - он очень старается!!! И дома мы будем стараться - начинаем занятия для укрепления спины! Сегодня Макару одели тутора на ноги и руки и поставили на плавающую платформу, раскачивая ее при этом и пытаясь помочь Макару удержать равновесие - у него немного получается!!! Будем надеяться на улучшения!!! Теперь бы еще СВОШ купить... Фотки сделаю на днях, надеюсь.
Вот так Макарюха спит. Тутора на голеностоп+тутора на коленки. Одеваю все на колготки, иначе натирает. Жарко в них неимоверно, хоть вообще не укрывай.
Я знаю в Балашихе 2 бассейна. Ни в один детей-инвалидов на индивидуальные занятия с тренером не берут... В одном сказали-можете сами с ним заниматься в детском бассейне ПОСЛЕ 9 ВЕЧЕРА! А в басик в поликлиннике не хочу-в поликлиннике вечно все сопливые и басик там крохотный. Надо бы поуговаривать на "пораньше", и пусть без инструктора...сама буду его плавать учить и нырять...где наша не пропадала. Думаю договориться на апрель. Еще бы получилось хоть что-то... Тоже мне программа "доступная среда"...в бассейн попасть не можем...за деньги!!!
Проснулась с мыслью - куплю аппараты на голеностоп Макару.
Сегодня ездили туда на консультацию. Точнее нет, все началось не так!
Пока я была в больнице, я связалась с руководителем организации "Мир для всех" (это Балашихинская организация для особых детей, мы там к нейропсихологу ходили). От нее я узнала, что раз в месяц от этой организации двое детей проходят лечение в "Ортовите" за счет спонсорской помощи. Нас поставили на март, т.к. нам надо было срочно после ботокса.
Так вот сегодня мы доехали туда на консультацию. Нас берут на курс лечения с 5 марта. Дай Бог, чтобы все было хорошо!!! Будут делать массаж, ЛФК и физио процедуры. По цене не знаю сколько там точно, дорого в общем...кажется больше 60 тыс за курс., но могу что-то путать! Там очень хорошие специалисты, все они раньше работали в Огоньке.
Теперь о грустном, надо в срочном порядке нам покупать СВОШ, как я и думала... Сказали что наш русский-это жалкое подобие. Чтобы был эффект нужен шведский СВОШ. Насколько я помню он стоит 42 тыс рублей! СВОШ - детский отводящий бедренный ортез. Суть в том, что его можно вписать в ИПР. Схема такая. Мы лечимся в Ортовите, нам дают выписку, где рекомендуют СВОШ. Это пройдет примерно месяц или чуть меньше. Затем я топаю в поликлиннику для оформления дополнения в ИПР (обойти всех врачей), и жду очереди на МСЭК,короче потеряно еще месяца полтора в лучшем случае. А там у нас уже Китай, СВОШ пока доедет нас не будет в России...короче я не знаю че делать. То ли открывать сбор на СВОШ, то ли ждать пока оформлю его в ИПР. Хотя в принципе даже если ждать ИПР, то откуда я возьму 42 тыс чтобы его купить, компенсацию то отдадут позже...если занять из китайских, то Соц защита не успеет их вернуть. У кого какие мысли? Я пока в тупике! На Китай то еще примерно 67 тыс осталось собрать...если еще 40 добавить...это же трындец!!!
Помимо СВОШ нужны аппараты на голеностоп с шарниром. Стоят тоже не мало. В ИПР уже вписаны у нас. Тут попроще. Можно занять из Китая и они успеют вернуть, если сделать это в ближайшие дни. Хочу на след неделе попасть в соц защиту, узнать точную стоимость компенсации СВОШ и аппаратов с шарниром. И узнать, может они наконец заключили договора, чтобы нам хоть аппараты получить, не покупая их.
И еще надо вписать тутора на локтевые суставы. А то у Макара неправильная установка идет, руки в локтях сгибает, но не от тонуса, а по мышечной памяти или рефлекс патологический...
Кто делал? Где делали?
У меня пока 2 варианта:
1. Невромед
2. Неврологическая клиника на Полянке
Где лучше делают?
Сегодня мы выписались из НИИ педиатрии и детской хирургии! Фотки покажу позже. Пока кратенько. Оооочень там понравилось! Лежали в отделении раннего возраста. Отличные условия! Палата на 2х мам и 2х детишек, детские кроватки хорошие, санузел в комнате свой, шкаф, обеденный стол-все в комнате. В коридоре общая микроволновка, чайник, холодильники. Еду возят по палатам. Персонал очень доброжелательный!!! Наконец-то нам попался хороший врач!!! Очень заботливая она у нас, опытная и вообще хороший врач и человек! И что немаловажно - врач меня СЛЫШАЛА и СЛУШАЛА, сейчас это редкость. Обычно врач считает, что он самый умный, а то что я ребенка вижу 24 часа в сутки и знаю о нем абсолютно все-не колышет. Тут же все иначе!!! Очень я довольна и благодарна всему мед персоналу! Макар болел там очень тяжело, я писала об этом. Врачи делали все, что могли и опять же прислушивались ко мне. Я ж знаю как он у меня болеет...у нас за 5 минут с 37,5 температура поднимается до 40 градусов, а там и обмороки и закатывания глаз. В общем, я очень довольна всем!
Мы прошли обследование. Сделали ЭКГ, ХМ, ЭХО-КГ. На ЭКГ у нас аритмия и брадикардия. На ЭХО патологий нет. А холтер мы носили с температурой, поэтому в принципе результат неверный (тахикардия). Холтер рекомендовали переделать, когда совсем выздоровеем по месту жительства...правда не представляю где... Еще делали УЗи внутренних органов-там тоже не все гладко, но не смертельно. Рентген легких делали, когда Макар начал сильно кашлять, там все чисто. ЭЭГ делали, там все отлично. Нас смотрел ортопед, офтальмолог (все ок), кардиолог. Были также на профессорском обходе. А дальше самое интересное...сделали нам МРТ...