Девочки, скоро мы улетаем в Китай. Не устаю благодарить вам всех за помощь!!! Но на этом все не заканчивается. Я надеюсь на улучшения, но не живу иллюзиями, ведь даже если "брать по крупному", что Макар пойдет, это не решит всех проблем, надо будет ставить походку, расслаблять и т.д. и т.п. В связи с этим вот уже месяц я раздумываю над дальнейшей реабилитацией. После Китая особые физические нагрузки не нужны, нужна поддержка и расслабление. Что может быть лучше моря? Но просто ехать на отдых у нас нет возможности, я не могу упускать время. Поэтому у меня есть 2 варианта. Оба рассчитаны на сентябрь. Т.е. получится, что месяц после Китая Макар будет отдыхать и ничего не делать совсем, а потом надо медленно начинать реабилитацию. 

Итак:

1 вариант. Поехать в Черногорию на занятия аквареабилитацией с Дмитрием Утенковым. Это самый чудесный специалист, пожалуй, для особых деток. У него неходячие детки умеют плавать. А плавание это великая вещь для нас. Именно в водной среде  у особых деток мышцы расслабляются, отдыхают от спастики, позвоночный столб находится в естественном прямом положении или близком к нему. Вода дает расслабление. А о чем еще можно мечтать при спастике? Помимо занятий у Димы, в Черногории в институте Игало можно пройти лечение по давно полюбленному нам методу Войта, Бобат, сделать массаж, ванны и грязи. Стоить все это, в общей сложности, будет порядка 150 тыс, я думаю, может чуть меньше. В чем загвоздка? Я не смогу предоставить чеки за занятия с Димой, это же происходит частным образом. Отчеты только фотками. Также не уверенна, что смогу раздобыть чек за съем жилья (в самом санатории очень дорого жить). За лечение в санатории чеки, я думаю будут. Хотя по отзывам, я так понимаю, лучше там приглашать спецов на квартиру, так они работают качественнее и дольше. А если так-то тоже нет чека...только фото. Я не уверена, что найдутся благотворители, способные верить на слово. К тому же, я хотела разместить ящик в магазине, какие документы я предъявлю?

2 вариант. Поехать в ЕКДС. Стоимость лечения и проживания у меня вышла 100 тыс руб+билеты. Там у нас самый лучший санаторий для детей с ДЦП, существующий уже не одно десятилетие. Там даже операции делают. В общем, как больница, только  опять же - с морем. Т..е. до обеда Макар будет проходить там лечение (лфк, массаж, ванны, грязи -классическое лечение, возможно даже уколоть ботокс за доп плату-около 20 тыс руб), а после обеда плавать в море с моей помощью и по "моей методике обучения" (точнее сказать как мне показывали в бассейне, я не спец далеко). Плюсы-будет чек для отчетов, и вообще документы для сбора. 

Поеду в любом случае я+Макар+сопровождающий. В ЕКДС сопровождающему конечно буду оплачить только доп место-так дешевле.

Буду рада услышать ваше мнение. Как удобнее? Как лучше? К тому же для сбора идут летние месяцы, а значит отпуска и я не уверена, что соберем быстро. В общем, у меня мозг разрывается! Я согласна на что угодно уже, но решить не могу без вас!!! 

Сегодня у нас было обследование - ЭНМГ (электронейромиография) с целью исключения  сенсорной полиневропатии. Проходили обследование в Невро-меде у невролога Каменных Л.Н. Стоимость 4500 руб. (за свой счет). В целом мне понравилось отношение - изучила выписки наши, осмотрела с молоточком, потом приступили к обследованию. Макар не испугался, вел себя отлично. Врач молодец, заранее рассказала ему что она будет делать, и он пообещал не плакать и сдержал свое слово. В общем, как я и думала, синдромом Штрюмпеля у нас даже не пахнет, сенсорная полиневропатия исключена. Как выразилась врач-"чистое ДЦП, радуйтесь!" И я действительно рада, т.к. этот синдром вещь очень нехорошая и при нем происходит ухудшение состояния постепенно, а при ДЦП есть шанс жить полноценной жизнью. Сказала также, что ходить мы будем точно, хорошо или плохо-это уже не столь важно, главное что ходить будет! Теперь нам надо опять на консультацию к нашему врачу в НИИ педиатрии. Буду решать этот вопрос.

Однако это все так и не дало мне ответ - откуда у Макара ДЦП, где причины?... Не генетика, мозг не поврежден. Врач считает, что все равно это мозг, что что-то именно в мозге с отделом, отвечающим за двигательные функции. Но на МРТ ж все хорошо...может МРТ не так уж и информативна? Но как тогда изучить мозг подробнее?...одни вопросы.

Я вот что решила - не буду писать про реабилитацию до конца курса! Но так хочется...поэтому просто скажу - Макар стал заметно крепче! Остальное-в конце курса! Чтоб не спугнуть. Девочки, верующие и не очень, помолитесь за нас. Не важно какой вы веры. Пусть случится чудо...

Сегодня я оплатила СВОШ. 20 тыс было уже собрано и 21 тыс я "заняла" из сбора на Китай. Теперь ждем, когда деньги дойдут до посредника и потом нам отправят аппарат. Заказала достаку в Москву, до свекрови. Туда быстрее придет. Побыстрее бы уже!

А вообще день был суматошный! Только в Сбербанке провела 1,5 часа! В огромном банке работало 2 окна из 13! Это вообще нормально? Для чего тогда такие габариты и куча пустых окон?

И еще не могу купить мяч Макару. Нужен мяч фитбол в форме арахисового ореха высотой 80 см (ну крайний случай-70см). В Доброту заехала-нет. Хотя на сайте он в наличии. Вот блин!

И велика такого все нет, как нам надо. Дефицит просто...совок...

С понедельника мы начали курс реабилитации в "Ортовите" в г.Электростали. Курс оплачивает спонсор от организации "Мир для всех" - спасибо им огромнейшее!!! Мы не столь давно в этой организации, но теплая и дружелюбная атмосфера этого общества очень радует. Эта организация создана родителями особенных детишек и они, как могут, выбивают для наших детей поезки, курсы лечений и т.д. В Ортовите нам делают массаж и ЛФК. Все занимает 1,5 часа. Завтра еще начнем делать лазер. Специалисты там очень хорошие!!! Ранее все они работали в Электростальском "Огоньке". К Макарюше нашли подход и сын совсем не кричит и не плачет на занятиях - что большая редкость для нас!!! Во время массажа делают и укладки с туторами. А ЛФК все в форме игры, но не уступает в эффективности при этом! А в конце занятий Макар получает от нашего специалиста шоколадку))), что очень радует ребенка!Во время занятий Макар болтает и все рассказывает, играет с местными машинками. Специалист считает, что у нас слабая спинка - нужно качать. Ну и сильный тонус в приводящих мышцах (нужен СВОШ). А вообще Макар молодец - он очень старается!!! И дома мы будем стараться - начинаем занятия для укрепления спины! Сегодня Макару одели тутора на ноги и руки и поставили на плавающую платформу, раскачивая ее при этом и пытаясь помочь Макару удержать равновесие - у него немного получается!!! Будем надеяться на улучшения!!! Теперь бы еще СВОШ купить... Фотки сделаю на днях, надеюсь.