Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 5 месяцев назад
Добавить заметку
1375
записей
375
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
гипс. день...

не знаю какой день. хочу спать. я зомби. теперь ноет и днем, и ночью - все время! ему все тянет, больно и неудобно. я не устала, я просто уже плоховато соображаю. спааать...

Как чуть отойду, напишу вам о встрече с ребятами из фонда Red nose. А пока просто приглашаю всех на благотворительный вечер 5 ноября. Собранные средства пойдут в том числе и на лечение Макара. Я тут писала. Если у кого-то есть, что выставить на аукцион в пользу больных детишек (в т.ч. Макара) - сделайте доброе дело!!! А может у кого-то есть талантливые знакомые-друзья или вы сами являетесь музыкантами, худождниками, скульпторами, рукодельниками, ЧУДОтворцами:-))) и хотите помочь своим голосом, музыкой, картинами, игрушками, украшениями , да чем угодно, лишь бы от серца!!)), ТО присылайте пож-та свои контакты или контакты друзей! По всем вопросам вечера обращаться к Кате (ее контакты есть по ссылке выше). Мы вас любим!

П.С. прошу перепост отсюда

Также о том как помочь Макару написано тут

гипс.день 2.

Многие спрашивают как Макар. Решила отписаться тут. Ночь была беспокойной - Макар ныл, стонал, кряхтел и плакал. Днем вроде ничего, но ползать и вставать ему хочется, а никак! Развлекала мультиками, занятиями, изучением букв, чтением и рисованием. Маловато у нас всяких книжек-развивашек и канц товаров...надо закупаться. Сейчас вот спит...уже раз 5 просыпался плакал. я не сплю уже сутки. не знаю на сколько меня еще хватит, ибо сон для моей нервной системы это главное. верю в лучшее

6
Гипс

Макара загипсовали сегодня. На гипсовании вел себя хорошо, играл. Удивился что у него теперь белые ноги. Периодически просит снять гипс. Распорку ставить не стали. В машине пытался плакать-больно ножки (в автокресле неудобно сидеть). Для тех, кто не в курсе - гипсуем ножки, чтобы растянуть спастичные икроножные мышцы (сзади) и мышцы, тянущие колено. Колени у Макара не разгибаются (только насильно), что осложняет самостоятельную ходьбу (ноги устают). Гипс через неделю менять. Всего гипс будем носить 4 недели. Затем у нас реабилитация в "Ортовите", на первый курс которой деньги уже собраны благодаря Вам! Осталось собрать еще на 2 обязательных курса. Подробнее тут 

НИИ педиатрии

Вчера мы выписались!!! В пятницу прошлую нам укололи Диспорт в ножки. Успели сделать немного массажа, физио процедуры, кинезиотерапию. На днях будем гипсоваться...

Действие Диспорта пока не очень заметно, т.к. прошло еще мало времени. Результат обычно виден на 10-14 день. Уколы Макар перенес хорошо, только плакал очень. Потом рассказывал мне куда ему кололи и что "лягушку" ему делали чтобы уколоть. Все в больнице Макар помнил еще с февраля, все процедуры, кабинеты и игрушки))

Дома не отходит от кошки. Она уже, бедная, спит даже в висячем положении. А кошка не отходит от меня)))ищет защиты.

Фоток нет особо, как-то не было настроения фоткать, да и что повторяться-в больице ничего не изменилось.

НИИ педиатрии

Ну держите за нас кулаки-начинаем наш план! Завтра ложимся в НИИ педиатрии, там будем колоть Диспорт. Пытаюсь понять, что твориться у меня в душе... Не поверите-ничего! Нет ни радости, ни страха, ничего абсолютно. Просто как-то муторно, что опять из дома уезжаем. Но где-то в глубине души есть яркая вспышка - она греет душу и говорит мне, что все будет хорошо. На самом деле, хочется написать другими словами, но так страшно...кажется вот сейчас напишу и все опять сорвется, и все надежды и вера полетят в тар-тарары.

Я там буду без интернета, планшет Макаркин из Китая приказал долго жить...теперь там "андроид" при загрузке пляшет непереставая часами и безрезультатно. Жаль Макар будет без мультиков. У него кстати, отличная память! Он знает многие мульты по ролям))) И стихи быстро запоминает. Завидую ему))) Буду иногда выходить с телефона, чтобы почитать у кого какие дела и новости. А вы пишите, не забывайте нас!!! Не поверите, как это важно-знать, что кто-то интересуется, что о нас не забыли, о нас переживают...

Грустный какой-то пост вышел))) На самом деле я не в депрессии, не подумайте. Я просто спать очень хочу.)))

П.С. Простите, что не всем ответила, в больнице инет медленный с модема!

Насыщенный денек!

Сегодня мы были на консультации в НИИ педиатрии. Наша госпитализация одобрена, нам дана бумажка, которую теперь надо везти в Минздрав и получать квоту. Как выделят квоту- в НИИ нас запишут на конкретную дату. Слава Бог! Осталось попасть в Минздрав! Надеюсь, мама моя успеет в ближайшее время. Основная цель госпитализации-сделать снова Диспорт, но уже в другие мышцы. Затем уже в другом месте Макара загипсуют и затем будет реабилитация в "Ортовите". Девочки, помогите со сбором - идет ну очень медленно!!! А при таком раскладе деньги понадобятся уже в ноябре-декабре (первые 50 тысяч).

А вообще мы сидим на чемоданах-скоро уже ехать в аэропорт! Макара ждет новый этап реабилитации...посмотрим как он среагирует на нее и какие будут успехи. спасибо всем, кто помог в осуществлении нашей поездки!!!

1
Мануальщик

Сегодня мы ездили к мануальщику с Макаром. Нда, не прошло и 3х лет))) На самом деле я записывалась к нему много раз, но постоянно не получалось. Затем он был в отпуске и вот сегодня мы выбрались - и то у маршрутки колесо прокололось)))) Нас внимательно осмотрели, выслушали, пощупали и вправили все, что было не на месте. Было небольшое смещение в шейном отделе и грудо-поясничном отделе. Но, по словам доктора, эти смещения никак не могут быть причиной ДЦП. И вообще они неизбежны при кесаревом сечении. Ничего глобального у нас мануальщик не нашел, причины ДЦП Макара не по части мануальщика. Одним словом, в голове с мозгом у Макара все в порядке (нет повреждений и прочих бяк), с позвоночником и т.д. тоже все хорошо. Причина ДЦП скорее всего в прививке. Точнее ДЦП явилось следствием реакции на прививку. Что, собственно, доказать уже нереально. Но мне стало легче, теперь я знаю почему и откуда, и уверена, что с позвонками у нас все окей. Девочки, привики - страшная вещь. Я, конечно, никого не агитирую, это дело каждого, но может кому-то история с Макаром будет уроком и поможет избежать страшных последствий. В следующий раз в роддом еду с заранее написанной отказной от прививок! А Макара мы "отремонтируем", будет бегать еще...

И вот вам летний задумчивый обросший Макарюша

наши планы

После возвращения из Китая прошло 2 недели и я заметила, что ноги наши стали хуже. Даже страшно это писать. Но что тешить себя иллюзиями - да, у Макара увеличился объем движений в некоторых суставах, но при этом тонус явно нарос... Я не могу сказать в чем причина - то ли он вырос резко, то ли  нам не подошла китайская методика. Размер ноги конечно увеличился значительно-на размер почти. Я бувально схватилась за голову - столько сил, а главное денег было потрачено, а у нас какая-то фигня с ногами! Честно-даже сил писать не было, просто реветь хотелось.

 

ортопед

записалась к ортопеду в Ортовиту на 9 августа на консультацию. Хочу посоветоваться, что делать с нашими ногами и кошмарными коленками, нужно ли уже соглашаться на Ульзибата или и дальше тянуть резину. Можно было конечно сразу поехать на конс-ю в Тулу в Институт, но, я так поняла, там операцию советуют всем все равно. Мне интересно незамыленное прибылью мнение. Потом отпишусь.

Меня уже просто бесит это все, эти коленки...ррр... Одеваю тутора коленные, которые не дают сгибаться коленкам - стоит в них сам без опоры! Снимаю - колени сразу как пружина бббааааамсс. Сколько уже можно тянуть бессмысленно? Мне кажется врачи тупо не верят, что я его тяну, что помимо меня его тянет еще полмира, вместе с Китаем, и растянуть не могут! Я зла.

8
чУмаданное настроение

ага, я собираю чемоданы! Пока собрала один, но все время вспоминаю что что-то забыла...в результате на чемодане сверху уже куча всего)))) Чет я не уверена, что у меня чемодан весит не более 23 кг как этого требуют правила... а если будет весить больше, тогда что???

Еще раз хочется сказать СПАСИБО всем, кто помог нам трансформировать поездку в Китай из мечты в реальность!!! Сейчас идет сбор средств на поездку в Институт им.Симо Милошевича и аквареабилитацию в Черногории .

8
Макар
17 лет 2 месяца
Ваня
12 лет 8 месяцев