Снова у нас проблемы с обувью. Не можем нигде купить. Ищу высокие (не средней высоты) сандали и ботинки на липучках с широкой стелькой, в идеале черные, но хотя бы синие/бело-черные 32-33 размера. Ортомода, Аквелла, Сурсил, Персей. Что еще можно?

В Ортомоде на наш размер нет ничего. В Аквелле сандаликов нет в наличии нашего размера и когда будут непонятно, ботинок высоких на липучке нет вообще. Сурсил нам не подходят, неудобные. Персей узкие спереди, вариант только по слепку, а это цена огого. Смотрела еще Ринтек, вообще ниче не нашла, либо гипервысокие, либо средней высоты (гипервысокие я щупала, они какие-то вообще бесполезные, мягковаты).

Хотела спросить, если вдруг ничего не найду, может кто-то вдруг не успевает за год купить 4 пары обуви по инвалидности (Москва и область) и может нам уступить 1 чек?

Сегодня отвезли еще бумаги и заполняли там документы всякие. Макар ездил в свою школу в первый раз. Фото ниже

Это та самая, для которой нужно проходить всех врачей и сдавать анализы? С чего начать? Сначала к педиатру, она даст эту карту и потом уже по врачам?

17 июня Макару исполнилось 7 лет. Юлия Кузьмина , в рамках акции для особенных деток, подарила Макарке тортик! Мало того, привезла его сама из такой дали. Нам было очень приятно и, главное, вкусно!!! Спасибо! А уж Макар то как рад был, ведь торт то с его любимой Черной молнией!

А точнее в реабилитационном центре Росинка, куда Макар ходил весь учебный год.

О центре у нас остались только хорошие воспоминание. Были какие-то косячки, можно было б к чему-то придраться, но зачем, это все мелочи такие по сравнению с тем, что нам дал этот центр. Макар втянулся в коллектив

Мы записывались на очный прием к харьковским генетикам. Ничего нового нам не сказали. Они уверены, что у нас либо цитруллинемия, либо недостаточность аргининсукцинатлиазы. Поругали, что мы еще не начали диету. Сказали, что лекарства нужны, но основное лечение это низкобелковая диета (30 гр белка в сутки и не более).

Я колебалась с диетой. У нас и так огромные проблемы накормить Макара. Но они настаивают. Объясняя тем, что белок отравляет его, что сейчас он как будто под наркотиками/препаратами.

Я немного поясню про это заболевание. Как я его понимаю. У Макара нарушен процесс расщепления белка. При его поступлении в организм, из белка образуется большое количество аммиака, который действует токсически, отравляет организм и нервную систему в частности.